A quoi servent les "patients partenaires" dans le diabète de type 1 ?
"Patient expert", cela vous parle ? "Experts" ou "partenaires", ces patients d’un autre type, atteints d’une maladie chronique, ont développé au fil du temps une connaissance fine de leur maladie. Ils disposent ainsi d’une réelle expertise dans le vécu quotidien d’une pathologie ou d’une limitation physique liée à leur état. Vanessa Legué, 50 ans (Yvelines) et diabétique de type 1, est l’une d’entre eux. Interview.
Glucose toujours : Patiente "experte" ou patiente "partenaire" ?
Vanessa : Comme il n’y a pas de règle, j’opte pour "partenaire", ne serait-ce que pour ne pas braquer les professionnels de santé avec lesquels nous travaillons. Cela mettrait à mon sens en porte-à-faux le patient expert avec l’univers ultra-réglementé de la santé.
Par ailleurs, la notion de partenariat traduit bien notre rôle : aider à construire du sens. Nous sommes partenaires à la fois du patient et de l’équipe soignante. Il existe aussi, notamment au Canada, la notion de "patient ressource", plutôt vu sous l’angle du témoignage, ou en étant partie prenante dans l’élaboration des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). On trouve même des patients "éducateurs". Ces derniers interviennent dans les cursus des professionnels de santé ou au sein des structures hospitalières, et sont chargés d’exposer la réalité et le point de vue des patients.
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