L’INSULIN Act de 2026 vise à améliorer l’accès à l’insuline aux États-Unis et à soutenir les patients sans assurance. Elle détaille plusieurs mesures clés, mais son adoption et son impact restent incertains.

Aux États-Unis, une nouvelle tentative pour réduire le prix de l’insuline pour les non assurés

De nombreuses propositions de lois similaires ont d&eacute;j&agrave; vu le jour depuis 2021, mais aucun de ces textes n&rsquo;a r&eacute;ussi &agrave; aboutir. Cette proposition de loi, appel&eacute;e&nbsp;<a href="https://www.congress.gov/bill/119th-congress/senate-bill/4189/text" target="_blank" rel="noopener">INSULIN Act</a>, est particuli&egrave;re, car elle repr&eacute;sente l&rsquo;aboutissement de plusieurs ann&eacute;es de travail l&eacute;gislatif visant &agrave; r&eacute;pondre &agrave; <a href="../../article/acces-a-linsuline-des-patients-denoncent-le-grand-cirque-des-labos-a-washington">la crise du prix de l&rsquo;insuline aux &Eacute;tats-Unis</a>. Malgr&eacute; les efforts entrepris pour aider les personnes vivant avec un diab&egrave;te, <a href="https://link.springer.com/article/10.1007/s11606-025-09886-9" target="_blank" rel="noopener">les &eacute;tudes montrent</a> que les lois pr&eacute;c&eacute;dentes restent insuffisantes et que certains patients continuent de rationner leur insuline en raison de son co&ucirc;t. Le rationnement de l&rsquo;insuline d&eacute;signe le fait, potentiellement mortel, de r&eacute;duire volontairement les doses prescrites. Les patients expliquent que cette situation est souvent due au co&ucirc;t des traitements, l&rsquo;insuline &eacute;tant encore vendue &agrave; plusieurs centaines de dollars.
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M&ecirc;me si beaucoup de patients assur&eacute;s ne paient pas ce prix, les personnes sans assurance &mdash; ou celles qui n&rsquo;ont pas encore atteint leur franchise (la somme &agrave; payer avant le remboursement par l&rsquo;assurance) &mdash; doivent, elles, faire face &agrave; ces co&ucirc;ts &eacute;lev&eacute;s.

Cette proposition de loi comporte quatre volets principaux. Le premier pr&eacute;voit la mise en place d&rsquo;un plafond de reste &agrave; charge fix&eacute; &agrave; 35 dollars (soit environ 30 euros) ou &agrave; 25 % du prix n&eacute;goci&eacute; (le montant le plus bas &eacute;tant retenu) pour un traitement de 30 jours, &agrave; partir de 2027. Concr&egrave;tement, cela signifie que les patients assur&eacute;s ne paieront jamais plus de 35 dollars pour leur insuline au moment de la d&eacute;livrance en pharmacie. Plusieurs &Eacute;tats am&eacute;ricains ont d&eacute;j&agrave; adopt&eacute; des plafonds similaires, mais leur port&eacute;e reste limit&eacute;e, car ils ne peuvent encadrer les prix que pour certains types de contrats d&rsquo;assurance. En instaurant un plafond national, cette loi vise &agrave; combler ces lacunes et &agrave; garantir que tous les r&eacute;gimes d&rsquo;assurance soient concern&eacute;s.
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Le deuxi&egrave;me volet vise &agrave; renforcer la transparence autour des Pharmacy Benefit Managers (PBM). Ces interm&eacute;diaires jouent un r&ocirc;le entre les assurances, les employeurs et les laboratoires pharmaceutiques. Ils n&eacute;gocient les m&eacute;dicaments auxquels les patients ont acc&egrave;s, ainsi que leur prix. Ce fonctionnement repose sur un syst&egrave;me peu transparent de remises et de rabais accord&eacute;s par les fabricants, dont les PBM conservent une partie. La proposition de loi pr&eacute;voit que 100 % de ces remises et r&eacute;ductions sur l&rsquo;insuline soient revers&eacute;es aux employeurs.&nbsp;
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Le troisi&egrave;me volet traite des probl&egrave;mes li&eacute;s au syst&egrave;me des brevets en facilitant l&rsquo;arriv&eacute;e sur le march&eacute; des fabricants d&rsquo;insulines biosimilaires. Aux &Eacute;tats-Unis, certaines pratiques anticoncurrentielles dans le syst&egrave;me des brevets figurent parmi les principaux facteurs de la crise du prix de l&rsquo;insuline. Le proposition de loi vise notamment &agrave; limiter les recours abusifs d&eacute;pos&eacute;s par certains fabricants, qui retardent l&rsquo;arriv&eacute;e des m&eacute;dicaments g&eacute;n&eacute;riques ou biosimilaires sur le march&eacute;. Elle acc&eacute;l&egrave;re &eacute;galement la mise sur le march&eacute; des insulines biosimilaires concurrentes. L&rsquo;augmentation du nombre d&rsquo;insulines disponibles sur le march&eacute; a &eacute;t&eacute; <a href="https://link.springer.com/article/10.1007/s11606-025-09917-5?utm_source=rct_congratemailt&amp;utm_medium=email&amp;utm_campaign=oa_20251104&amp;utm_content=10.1007%2Fs11606-025-09917-5" target="_blank" rel="noopener">associ&eacute;e &agrave; une baisse</a> du prix global de l&rsquo;insuline.&nbsp;
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Enfin, la proposition de loi pr&eacute;voit un volet consacr&eacute; &agrave; l&rsquo;aide aux personnes sans assurance. Elle met en place un programme pilote de cinq ans dans dix &Eacute;tats am&eacute;ricains, visant &agrave; augmenter les financements des Federally Qualified Health Centers (FQHCs), des centres de sant&eacute; communautaires financ&eacute;s par l&rsquo;&Eacute;tat f&eacute;d&eacute;ral, afin de leur permettre d&rsquo;acheter de l&rsquo;insuline et/ou d&rsquo;aider les patients &agrave; s&rsquo;inscrire aux programmes d&rsquo;aide propos&eacute;s par les fabricants d&rsquo;insuline. Les FQHC sont des centres de soins ambulatoires qui b&eacute;n&eacute;ficient de financements publics et qui assurent la prise en charge des patients ind&eacute;pendamment de leurs revenus. Ils obtiennent &eacute;galement des r&eacute;ductions importantes sur les m&eacute;dicaments en pharmacie, ce qui permet aux patients d&rsquo;y acc&eacute;der &agrave; tr&egrave;s faible co&ucirc;t, voire gratuitement.
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Le proposition de loi pr&eacute;voit &eacute;galement la mise en place d&rsquo;une ligne t&eacute;l&eacute;phonique et d&rsquo;un site internet d&eacute;di&eacute;s, accessibles 24 h/24 et 7 j/7, afin d&rsquo;aider les personnes vivant en dehors de ces &Eacute;tats &agrave; s&rsquo;orienter parmi les programmes d&rsquo;aide propos&eacute;s par les fabricants, les fondations et d&rsquo;autres dispositifs d&rsquo;assistance aux patients. Par ailleurs, le texte impose la r&eacute;alisation d&rsquo;une &eacute;tude visant &agrave; recueillir davantage de donn&eacute;es sur les personnes sans assurance ayant besoin d&rsquo;insuline. Les informations collect&eacute;es incluront notamment les zones g&eacute;ographiques concern&eacute;es, des donn&eacute;es d&eacute;mographiques (race, origine ethnique, &acirc;ge, etc.), les raisons de l&rsquo;absence d&rsquo;assurance, ainsi que le niveau de revenu.

Qu’est ce que prévoit la loi ?

Si elle &eacute;tait adopt&eacute;e, cette proposition de loi pourrait apporter une aide concr&egrave;te &agrave; une part importante des personnes vivant avec un diab&egrave;te. Elle instaurerait un plafond national du reste &agrave; charge limit&eacute; &agrave; 35 dollars par type d&rsquo;insuline pour les patients assur&eacute;s. Elle ouvrirait &eacute;galement la voie &agrave; une concurrence accrue entre fabricants d&rsquo;insuline, dans l&rsquo;espoir de faire baisser les prix, et permettrait surtout de commencer &agrave; r&eacute;pondre aux besoins urgents des personnes sans assurance.
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Cependant, des am&eacute;liorations importantes restent possibles.
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Le plafond mensuel de 35 dollars par type d&rsquo;insuline pourrait n&eacute;anmoins rester hors de port&eacute;e pour de nombreux Am&eacute;ricains. La facture peut &eacute;galement doubler, voire tripler, selon le nombre d&rsquo;insulines utilis&eacute;es par une personne. Si le seuil de 35 dollars est souvent utilis&eacute; comme valeur de r&eacute;f&eacute;rence pour les plafonds de reste &agrave; charge, aucun &eacute;l&eacute;ment ne vient justifier ce montant. &Agrave; cela s&rsquo;ajoutent les co&ucirc;ts des bandelettes de test, des consommables utilis&eacute;s avec les pompes &agrave; insuline et des capteurs de glyc&eacute;mie &mdash; aucun de ces &eacute;l&eacute;ments n&rsquo;&eacute;tant pris en compte dans la proposition de loi &mdash; ce qui continue de faire augmenter le co&ucirc;t global de la vie avec un diab&egrave;te.
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Bien qu&rsquo;il s&rsquo;agisse du premier texte bipartisan visant directement les personnes sans assurance n&eacute;cessitant de l&rsquo;insuline, 80 % des &Eacute;tats am&eacute;ricains seraient exclus du dispositif. Les patients qui rationnent leur insuline ou peinent &agrave; la financer ont besoin d&rsquo;une aide imm&eacute;diate, et aucune pr&eacute;cision n&rsquo;est apport&eacute;e sur ce qu&rsquo;il adviendra &agrave; l&rsquo;issue des cinq ans du programme pilote. Il existe &eacute;galement un risque que la s&eacute;lection des &Eacute;tats participants fasse l&rsquo;objet de consid&eacute;rations politiques, en raison de crit&egrave;res de s&eacute;lection peu pr&eacute;cis dans le texte.&nbsp;
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Si la ligne t&eacute;l&eacute;phonique et le site internet seront accessibles &agrave; tous, ils reposent largement sur les programmes d&rsquo;aide aux patients (Patient Assistance Programs, ou PAPs). Ces dispositifs exigent souvent des patients qu&rsquo;ils accomplissent de nombreuses d&eacute;marches administratives, avec des conditions d&eacute;taill&eacute;es et parfois complexes sur les co&ucirc;ts r&eacute;ellement couverts. Ces programmes peuvent par ailleurs &ecirc;tre interrompus &agrave; tout moment et pour n&rsquo;importe quelle raison. Les fabricants de m&eacute;dicaments peuvent &eacute;galement les utiliser comme levier fiscal.
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Si la proposition de loi aborde bien la r&eacute;forme des brevets, l&rsquo;un des principaux moteurs de la crise du prix de l&rsquo;insuline, elle ne pr&eacute;voit pas de mesures pour responsabiliser les acteurs &agrave; l&rsquo;origine des d&eacute;rives observ&eacute;es. Les dispositions concernant les PBM ne modifient pas leurs pratiques globales ni n&rsquo;am&eacute;liorent la transparence. Les plafonds de reste &agrave; charge ne r&eacute;duisent pas <a href="https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8012321/" target="_blank" rel="noopener">l&rsquo;&eacute;cart consid&eacute;rable</a> entre le prix catalogue de l&rsquo;insuline et son co&ucirc;t r&eacute;el de production. En apparence, ces plafonds peuvent sembler r&eacute;duire les profits des assurances, mais les &eacute;conomies r&eacute;alis&eacute;es sont souvent compens&eacute;es par une hausse des primes d&rsquo;assurance, c&rsquo;est-&agrave;-dire des cotisations mensuelles pay&eacute;es ind&eacute;pendamment de l&rsquo;utilisation des soins. En r&eacute;alit&eacute;, tant que les causes structurelles du co&ucirc;t &eacute;lev&eacute; de l&rsquo;insuline ne sont pas trait&eacute;es, ce sont finalement les patients qui en supportent le prix.
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<a style="color: rgb(87, 50, 191);" href="../../article/lutter-pour-lacces-a-linsuline-trois-temoignages-une-meme-urgence">&Agrave; lire aussi : Lutter pour l&rsquo;acc&egrave;s &agrave; l&rsquo;insuline : trois t&eacute;moignages, une m&ecirc;me urgence</a>

Points de vigilance concernant la proposition de loi 

Malgr&eacute; l&rsquo;attention m&eacute;diatique et l&rsquo;&eacute;lan suscit&eacute; par son introduction, la proposition de loi est encore loin d&rsquo;&ecirc;tre adopt&eacute;e. Elle compte actuellement treize co-signataires au S&eacute;nat am&eacute;ricain, dont deux ajout&eacute;s r&eacute;cemment. La derni&egrave;re avanc&eacute;e remonte au mois de mars, lorsqu&rsquo;elle a &eacute;t&eacute; renvoy&eacute;e &agrave; la commission de la sant&eacute;, de l&rsquo;&eacute;ducation, du travail et des retraites (HELP Committee). En r&egrave;gle g&eacute;n&eacute;rale, pour devenir une loi, le texte doit d&rsquo;abord &ecirc;tre adopt&eacute; par la commission, puis &ecirc;tre vot&eacute; par l&rsquo;ensemble du S&eacute;nat. Il doit ensuite &ecirc;tre adopt&eacute; par la Chambre des repr&eacute;sentants, qui doit &eacute;galement voter une version du texte. Une fois les deux chambres d&rsquo;accord, la loi doit &ecirc;tre promulgu&eacute;e par le pr&eacute;sident des &Eacute;tats-Unis. Le proposition peut &eacute;galement &ecirc;tre adopt&eacute;e dans le cadre d&rsquo;une proc&eacute;dure budg&eacute;taire de fin d&rsquo;ann&eacute;e. Dans tous les cas, les d&eacute;fenseurs du texte bas&eacute;s aux &Eacute;tats-Unis sont encourag&eacute;s &agrave; contacter leurs s&eacute;nateurs &mdash; en particulier ceux si&eacute;geant &agrave; la commission HELP &mdash; afin de les inciter &agrave; soutenir et co-signer la proposition de loi. Des organisations comme T1International mettent &agrave; disposition des mod&egrave;les de courriels <a href="https://actionnetwork.org/letters/2026insulinact/" target="_blank" rel="noopener">pr&ecirc;ts</a> &agrave; &ecirc;tre envoy&eacute;s &agrave; vos &eacute;lus.
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En attendant, les Am&eacute;ricains continuent d&rsquo;attendre de voir si ce texte sera enfin celui qui franchira toutes les &eacute;tapes et apportera un soulagement indispensable aux personnes vivant avec un diab&egrave;te.

L’avenir de l’INSULIN Act

Palma raconte les premiers mois avec son bébé et son diabète : entre émotions, défis d’allaitement et organisation à trois, elle apprivoise une nouvelle vie de maman.

La vie à trois (4/5) : Vivre une grossesse avec un diabète, de la PMA au post-partum

<a href="../../article/laccueillir-3-5-vivre-une-grossesse-avec-un-diabete-de-la-pma-au-post-partum">Cliquez ici</a> pour lire l'&eacute;pisode 3.
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Trois ans que mon corps est ma priorit&eacute;. Que je l'&eacute;coute, que je l&rsquo;observe, que je le surveille pour que notre petite lumi&egrave;re voit enfin celle du jour. Trois ans que tous mes sens sont mobilis&eacute;s dans cet unique but et voici que, d&rsquo;une seconde &agrave; l'autre, au moment o&ugrave; j'entends ses premiers pleurs, les branchements changent dans mon cerveau. C&rsquo;est visc&eacute;ral.
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Au moindre geste, au moindre bruit d'Is&eacute;e, mes sens s'&eacute;veillent, mon corps s'&eacute;lectrifie. D&egrave;s que je peux me lever et marcher, je bondis bien trop vite aupr&egrave;s d&rsquo;elle. La nuit, quand elle bouge dans son petit lit au bout du n&ocirc;tre - un nouveau-n&eacute; fait beaucoup de bruit quand il dort, des bruits de dinosaure endormi, qui gronde, grogne, g&eacute;mit -, je l'&eacute;coute. Quand elle pleure et que c&rsquo;est &agrave; ma femme de se lever, je me fais violence pour ne pas la pr&eacute;c&eacute;der. Je vois bien, je sens bien, qu&rsquo;un flot d&rsquo;hormones inonde mes veines et m'&eacute;veille en trois secondes. Il y a un fauve aux aguets en moi, pr&ecirc;t &agrave; bondir d&rsquo;amour, de peur, de joie.

Changement de priorité

Un fauve qui&hellip; ne parvient pas &agrave; allaiter. J&rsquo;ai beau l&rsquo;attendre, j&rsquo;ai beau avoir du colostrum puis mes premi&egrave;res gouttes claires, je n&rsquo;ai jamais de mont&eacute;e de lait. A l'h&ocirc;pital, certains me disent que cela peut &ecirc;tre li&eacute; &agrave; la c&eacute;sarienne : le corps ne comprend pas aussi bien, aussi vite que l&rsquo;enfant est sorti et la mont&eacute;e de lait peut &ecirc;tre plus tardive. Tardive ? Elle ne viendra jamais. Un m&eacute;decin m&rsquo;indique que j&rsquo;aurais pu commencer &agrave; exprimer mes seins avant l&rsquo;accouchement pour qu&rsquo;ils soient un peu plus pr&ecirc;ts le jour J. C'&eacute;tait quelque chose que j&rsquo;avais lu dans un livre, dans lequel on sugg&eacute;rait m&ecirc;me de venir &agrave; la maternit&eacute; avec le colostrum r&eacute;colt&eacute; pour nourrir le b&eacute;b&eacute;, mais une conseill&egrave;re en lactation me l&rsquo;avait d&eacute;conseill&eacute;, de peur de d&eacute;clencher l&rsquo;accouchement trop t&ocirc;t. Difficile de savoir sur quel pied danser !
 Au bout de quelques jours, on me propose un tire-lait pour stimuler mes seins. Petit &agrave; petit, je produis de plus en plus de lait. Mon sein droit double de volume, mon sein gauche&hellip; n&rsquo;y tient visiblement pas. Nous tenons quelque temps ainsi, entre biberons et lait tir&eacute;, mais la fatigue et l&rsquo;effort trop grand finissent par avoir raison de moi : toutes les trois heures, jour et nuit, il faut mettre Is&eacute;e au sein, puis lui donner le biberon, puis tirer mon lait. C&rsquo;est dur et, si ma quantit&eacute; de lait augmente, elle ne rejoint jamais les besoins d&rsquo;Is&eacute;e. Une fois ma d&eacute;cision prise, pourtant, &agrave; la place du soulagement que j&rsquo;attendais, je ressens une &eacute;trange et profonde tristesse en voyant la quantit&eacute; de lait diminuer dans mes petits pots. Ce n&rsquo;est que plus tard que je tombe gr&acirc;ce &agrave; Marine sur le concept de <a href="https://www.slate.fr/story/266122/milk-blues-fin-post-allaitement-deprime-mere-bebe-hormones-maternite" target="_blank" rel="noopener">milk blues</a> et me dis que c&rsquo;est ce qui m&rsquo;a travers&eacute;.

Allaiter sans montée de lait

Quand j'&eacute;tais petite, mon diab&egrave;te se vivait &agrave; six. J'&eacute;tais la seule diab&eacute;tique de ma famille, mais ils en &eacute;taient tous plus ou moins d&eacute;pendants avec moi. Le week-end, l&rsquo;heure du d&eacute;jeuner d&eacute;pendait de l&rsquo;heure &agrave; laquelle j&rsquo;avais petit-d&eacute;jeun&eacute;. Quand on partait en balade, on avait bien souvent une &ldquo;pause hypo&rdquo; : je m&rsquo;asseyais par terre le temps de remonter et tout le monde s&rsquo;ennuyait avec moi pendant dix bonnes minutes. J&rsquo;ai aussi connu le diab&egrave;te seule, bien s&ucirc;r, et &agrave; deux avec Marine. Mais &agrave; trois, avec un tout petit b&eacute;b&eacute; plus exigeant qu&rsquo;une hyperglyc&eacute;mie, voil&agrave; qui &eacute;tait nouveau. Quand un nouveau-n&eacute; a besoin de toi maintenant, c&rsquo;est maintenant. Le hic, c&rsquo;est que le diab&egrave;te non plus ne n&eacute;gocie pas quand il demande de l&rsquo;attention.
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Avec Marine, on d&eacute;veloppe quelques techniques. Par exemple, je ne lance jamais mon injection pour un repas sans lui avoir d&rsquo;abord demand&eacute; si &ldquo;je peux&rdquo; - c&rsquo;est-&agrave;-dire si elle pourra s&rsquo;occuper d&rsquo;Is&eacute;e les dix prochaines minutes au moins, si besoin. Le premier mois, Marine reste &agrave; la maison avec moi et peut toujours prendre le relais quand le diab&egrave;te appelle, de jour comme de nuit.&nbsp;
 Quelques jours avant qu&rsquo;elle ne reprenne le travail, je panique. Comment je vais faire toute seule ? Et si je suis en hypo ? Nous habitons au cinqui&egrave;me &eacute;tage sans ascenseur et je ne m&rsquo;imagine pas porter Is&eacute;e jusqu&rsquo;en haut si je suis basse ou en train de descendre. C&rsquo;est d&eacute;j&agrave; assez effrayant quand tout va bien. Marine me rassure. Il y a un petit banc au pied de l&rsquo;immeuble, nous d&eacute;cidons que ce sera mon banc d&rsquo;hypo si besoin. Elle me r&eacute;p&egrave;te ce qu&rsquo;on s&rsquo;est d&eacute;j&agrave; dit mille fois : &ldquo;Si tu n&rsquo;es pas bien, tu la poses dans son lit et tu attends de te sentir mieux.&rdquo; &Agrave; ma demande, elle met des sachets de sucre (c&rsquo;est ce que j&rsquo;utilise pour me resucrer) &agrave; c&ocirc;t&eacute; de la table &agrave; langer et dans chaque pi&egrave;ce. Comme il y en n&rsquo;a que deux chez nous, c&rsquo;est assez vite r&eacute;solu !

Vivre à trois avec un diabète

Les premiers jours, je suis sur le qui-vive. Is&eacute;e n&rsquo;est pas difficile mais les journ&eacute;es passent tout de m&ecirc;me &agrave; toute allure. Je suis plus que soulag&eacute;e quand Marine rentre enfin le soir et prend le relais. Puis je prends mes marques. J&rsquo;arrive &agrave; prendre du recul, &agrave; lancer des machines. Je d&eacute;veloppe des petites habitudes. Passer &agrave; la biblioth&egrave;que. Lire pendant les biberons. Le secret ? Choisir un livre assez gros pour qu&rsquo;il reste ouvert tout seul, pos&eacute; &agrave; c&ocirc;t&eacute;. Je commence &agrave; savourer nos journ&eacute;es &agrave; deux, je cherche soudain &agrave; retenir le temps qui passe, &agrave; prot&eacute;ger ces heures &agrave; deux, avec ma toute-petite qui semble grandir et changer chaque jour.
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Un matin, deux mois apr&egrave;s sa naissance, j&rsquo;ai une prise de conscience d&rsquo;une grande douceur. Le jour est p&acirc;le dehors, il illumine discr&egrave;tement, presque tendrement la pi&egrave;ce. Dans mes bras, Is&eacute;e boit son deuxi&egrave;me biberon de la journ&eacute;e. J&rsquo;ai contre moi la chaleur de son corps, le bruit de son repas - celui, si captivant, d&rsquo;un nouveau-n&eacute; qui avale. A l&rsquo;autre bout de la pi&egrave;ce, Marine s'&eacute;veille &agrave; demi, retourne couette et coussin, s&rsquo;installe &agrave; l'envers dans le lit pour pouvoir nous sourire &agrave; travers les plantes du salon. Elle est l&agrave;, la vie que j&rsquo;attendais. Pr&eacute;cis&eacute;ment l&agrave;.
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Dans la poche de mon manteau, je garde un tout petit galet ramass&eacute; lors d&rsquo;un essai infructueux, sur la plage de la ville o&ugrave; Is&eacute;e a &eacute;t&eacute; con&ccedil;ue. Un jour, quand elle aura l&rsquo;&acirc;ge de comprendre, nous irons toutes les trois le reposer l&agrave; o&ugrave; je l&rsquo;ai trouv&eacute;, l&agrave; o&ugrave; j&rsquo;ai trac&eacute; son pr&eacute;nom sur le sable plus d&rsquo;un an avant sa naissance, pour dire, enfin, vraiment, merci. D&rsquo;ici-l&agrave;, il va falloir continuer &agrave; grandir avec elle, &agrave; trois, et r&eacute;ussir &agrave; redonner un peu de place &agrave; mon diab&egrave;te tomb&eacute; dans les oubliettes de mon d&eacute;but de maternit&eacute;. La suite au prochain article !
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<h2 dir="ltr">Les ressources utiles de Palma</h2>
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Le post-partum dure trois ans ou Baby Clash, devenir parents sans s'&eacute;triper, Anna Roy
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L&rsquo;&eacute;mission La Maison des Maternelles, &agrave; retrouver sur Instagram avec de nombreux extraits
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Les <a href="https://www.helloasso.com/associations/le-club-poussette" target="_blank" rel="noopener">clubs poussettes</a>, partout en France, qui rassemblent des jeunes mamans en post-partum pour briser leur isolement. <a href="https://linktr.ee/leclubpoussette" target="_blank" rel="noopener">Par ici</a> pour trouver le plus proche de chez soi.

La vie que j’attendais

Congrès 2026 de la SFD : boucle fermée et greffe d’îlots ne s’opposent plus dans le traitement du diabète de type 1. "Glucose toujours" vous partage comment ces approches complémentaires redéfinissent la prise en charge selon les profils patients.

SFD 2026 : vers une approche sur mesure entre boucle fermée et greffe d’îlots

<h4>Les points-cl&eacute;s &agrave; retenir</h4>
- La boucle ferm&eacute;e reste le traitement de r&eacute;f&eacute;rence, mais ne suffit pas chez tous les patients ;
- La greffe d'&icirc;lots offre des r&eacute;sultats tr&egrave;s performants, mais au prix de contraintes tr&egrave;s importantes ;
- L'innovation majeure est organisationnelle : ces deux approches ne s'opposent plus, elles se compl&egrave;tent dans une strat&eacute;gie personnalis&eacute;e.
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Et si l&rsquo;absence de bouleversement majeur ces derni&egrave;res ann&eacute;es en mati&egrave;re de traitement du diab&egrave;te de type 1 avait &eacute;t&eacute; l&rsquo;occasion d&rsquo;une recomposition discr&egrave;te des strat&eacute;gies existantes ? Alors que tout semblait opposer jusqu&rsquo;ici l&rsquo;usage des boucles ferm&eacute;es (ces syst&egrave;mes automatis&eacute;s associant pompe &agrave; insuline et capteur de glucose pour ajuster en continu les doses) et la greffe d&rsquo;&icirc;lots de Langerhans (une transplantation de cellules pancr&eacute;atiques capables de produire de l&rsquo;insuline), ces deux approches ne peuvent plus &ecirc;tre consid&eacute;r&eacute;es aujourd&rsquo;hui comme des alternatives exclusives. Une convergence progressive se dessine pour ces options th&eacute;rapeutiques qui ne sont plus pr&eacute;sent&eacute;es comme concurrentes, mais compl&eacute;mentaires dans certains cas.
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De fait, les d&eacute;cisions prises actuellement en soin clinique rel&egrave;vent d&rsquo;une grande complexit&eacute;. Les situations les plus compliqu&eacute;es font l&rsquo;objet de d&eacute;bats importants et traduisent une r&eacute;alit&eacute; &eacute;vidente : aucune solution ne s&rsquo;impose seule. Les th&eacute;rapies possibles vont alors s&rsquo;articuler en fonction des profils des patients, selon qu&rsquo;ils ont un diab&egrave;te stabilis&eacute; gr&acirc;ce aux technologies ou au contraire en difficult&eacute; malgr&eacute; une prise en charge optimis&eacute;e. Le fait qu&rsquo;ils puissent rencontrer des complications r&eacute;nales ou des hypoglyc&eacute;mies s&eacute;v&egrave;res s&rsquo;ajoute comme autant de cas particuliers.

&hellip; M&ecirc;me avec les technologies les plus avanc&eacute;es, certains patients restent avec un diab&egrave;te instable. &ldquo;Il y a parfois un &eacute;chappement th&eacute;rapeutique malgr&eacute; l&rsquo;optimisation des traitements&rdquo; affirme le Dr Luc Rakotoarisoa, endocrinologue &agrave; Strasbourg.&nbsp;
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Constituant le socle th&eacute;rapeutique de la maladie, les boucles ferm&eacute;es et leurs diff&eacute;rents algorithmes repr&eacute;sentent une r&eacute;f&eacute;rence devenue incontournable en France comme dans de nombreux pays occidentaux.&nbsp;
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Les donn&eacute;es pr&eacute;sent&eacute;es au congr&egrave;s de la SFD confirment son efficacit&eacute; pour certains patients en termes de temps pass&eacute; dans la cible glyc&eacute;mique, entre 70 et 180 mg/dL, avec une am&eacute;lioration significative de l&rsquo;&eacute;quilibre de la glyc&eacute;mie et la r&eacute;duction des hypoglyc&eacute;mies dans la majorit&eacute; des cas.&nbsp;
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Pourtant, les limites de cette voie th&eacute;rapeutique sont clairement identifi&eacute;es malgr&eacute; une optimisation maximale. Cela se traduit, comme dans certains des cas cliniques pr&eacute;sent&eacute;s, par des &eacute;v&eacute;nements hypoglyc&eacute;miques s&eacute;v&egrave;res et persistants malgr&eacute; diff&eacute;rents syst&egrave;mes de boucle ferm&eacute;e test&eacute;s, une h&eacute;moglobine glyqu&eacute;e sup&eacute;rieure &agrave; 7 %, une variabilit&eacute; glyc&eacute;mique invalidante et une alt&eacute;ration importante de la qualit&eacute; de vie.&nbsp;
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C&rsquo;est ici que la boucle ferm&eacute;e change de r&ocirc;le. Elle devient un outil de filtre clinique des crit&egrave;res essentiels &agrave; consid&eacute;rer avant toute intervention invasive, et donc un appui dans l&rsquo;identification des patients candidats &agrave; la greffe.

La boucle fermée comme référence absolue dans le diabète de type 1, mais…

Comme souvent, les comparaisons des courbes glyc&eacute;miques des patients avant et apr&egrave;s une greffe d&rsquo;&icirc;lots sont particuli&egrave;rement stup&eacute;fiantes, d&eacute;montrant la forte cr&eacute;dibilit&eacute; de cette pratique entr&eacute;e en soin courant et ainsi rembours&eacute;e par la S&eacute;curit&eacute; sociale en France depuis 2020.
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Ces r&eacute;sultats tangibles et performants, g&eacute;n&eacute;ralement apr&egrave;s plusieurs infusions d&rsquo;&icirc;lots, se caract&eacute;risent par un temps pass&eacute; dans la cible allant de 72 % &agrave; 95,6 % dans les cas pr&eacute;sent&eacute;s au congr&egrave;s. Le Time In Tight Range (ndlr : en fran&ccedil;ais, temps pass&eacute; dans la cible r&eacute;duite, soit entre 70 et 140 mg/dL) d&eacute;sormais tr&egrave;s observ&eacute; car pr&eacute;dicteur des possibles complications futures chez les patients, s&rsquo;am&eacute;liore ici jusqu&rsquo;&agrave; 73 %. La greffe d&rsquo;&icirc;lots se traduit par des besoins en insuline nettement r&eacute;duits et peut m&ecirc;me mener parfois &agrave; l&rsquo;insulino-ind&eacute;pendance, sur des dur&eacute;es variables. Du c&ocirc;t&eacute; de l&rsquo;h&eacute;moglobine glyqu&eacute;e, la baisse est aussi confirm&eacute;e avec un score &agrave; 6,5 % chez des patients dont les donn&eacute;es ont &eacute;t&eacute; pr&eacute;sent&eacute;es lors du congr&egrave;s.
&nbsp;
Cela ne s&rsquo;arr&ecirc;te pas l&agrave;. &ldquo;M&ecirc;me si les patients ne sont pas assur&eacute;s de pouvoir se passer d&rsquo;insuline, cela leur offre des courbes extr&ecirc;mement plates&rdquo;, insiste le Dr Chlo&eacute; Amouyal, endocrinologue &agrave; l&rsquo;h&ocirc;pital de la Piti&eacute;-Salp&ecirc;tri&egrave;re &agrave; Paris. De plus, les b&eacute;n&eacute;fices de cette th&eacute;rapeutique d&eacute;passent les seuls effets sur l&rsquo;&eacute;quilibre glyc&eacute;mique. Des effets notoires de protection sur les autres organes ont &eacute;t&eacute; d&eacute;montr&eacute;s, et notamment sur le rein.&nbsp;
&nbsp;
Mais si les r&eacute;sultats sont aujourd&rsquo;hui remarquables et imm&eacute;diats apr&egrave;s g&eacute;n&eacute;ralement deux &agrave; trois greffes d&rsquo;&icirc;lots provenant de donneurs, cela reste une strat&eacute;gie lourde avec des contreparties non n&eacute;gligeables. La principale est la n&eacute;cessit&eacute; d&rsquo;immunod&eacute;primer, c&rsquo;est-&agrave;-dire de diminuer volontairement l&rsquo;activit&eacute; de leur syst&egrave;me immunitaire, afin d'&eacute;viter le rejet des greffons et le retour de l&rsquo;auto-immunit&eacute;. Cela engendre alors des risques en mati&egrave;re d&rsquo;infection et d&rsquo;apparition de tumeurs canc&eacute;reuses. Le professeur Thierry Berney de l&rsquo;Universit&eacute; de Gen&egrave;ve pr&eacute;cise aussi que l&rsquo;immunosuppression peut d&eacute;grader le fonctionnement des reins.&nbsp;
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Pourtant, la question du traitement immunosuppresseur n&rsquo;est plus consid&eacute;r&eacute;e comme un obstacle absolu, mais plut&ocirc;t comme un param&egrave;tre &agrave; &eacute;valuer en fonction du contexte. Il faut mettre en balance le b&eacute;n&eacute;fice, le risque et le co&ucirc;t, car dans certains cas, un diab&egrave;te instable pr&eacute;sente un risque sup&eacute;rieur &agrave; la greffe sous immunosuppresseur. Dans le cas de patients d&eacute;j&agrave; greff&eacute;s et donc d&eacute;j&agrave; immunod&eacute;prim&eacute;s, la question n&rsquo;a plus lieu d&rsquo;&ecirc;tre et la greffe d&rsquo;&icirc;lots devient presque une &eacute;vidence.
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En parall&egrave;le, des contraintes logistiques peuvent se poser. Parmi elles, l&rsquo;attente d&rsquo;un organe disponible avec un d&eacute;lai oscillant de 6 mois &agrave; 1 an avant de recevoir une premi&egrave;re infusion. Le protocole de greffe est aussi une &eacute;preuve en soi avec la n&eacute;cessit&eacute; de se d&eacute;placer dans l&rsquo;un des quelques centres r&eacute;gionaux du pays &agrave; de nombreuses reprises, avant la greffe, mais &eacute;galement apr&egrave;s, pour un suivi pouvant aller jusqu&rsquo;&agrave; trois ans.

Greffe d’îlots en France, entre réelle efficacité et contraintes persistantes

L&rsquo;ensemble des sp&eacute;cialistes convergent ainsi vers une vision int&eacute;gr&eacute;e et globale, signe d&rsquo;une innovation organisationnelle dans le d&eacute;roulement de soins. Cela am&egrave;ne &agrave; toujours promouvoir la boucle ferm&eacute;e en premi&egrave;re intention. L&rsquo;analyse et l&rsquo;&eacute;valuation personnalis&eacute;es de chaque patient vont alors permettre de d&eacute;terminer finement les &eacute;checs et leurs causes possibles. C&rsquo;est &agrave; partir de l&agrave; que l&rsquo;orientation vers une greffe d&rsquo;&icirc;lots va &ecirc;tre propos&eacute;e pour des cas sp&eacute;cifiques. Une approche qui se veut donc gradu&eacute;e et surtout multidisciplinaire, impliquant &ldquo;une d&eacute;cision qui ne peut pas &ecirc;tre prise seul&rdquo; pour le Dr Rakotoarisoa.
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Des r&eacute;unions de concertations pluridisciplinaires impliquant diff&eacute;rents sp&eacute;cialistes sont alors programm&eacute;es. Elles rassemblent des endocrinologues et des diab&eacute;tologues, des n&eacute;phrologues, des chirurgiens et m&ecirc;me le m&eacute;decin traitant du patient. Une &eacute;valuation psychologique est par ailleurs syst&eacute;matiquement mise en place afin de mesurer l&rsquo;implication des futures personnes greff&eacute;es pour d&eacute;terminer le potentiel de r&eacute;ussite de la greffe, y compris &agrave; plus ou moins long terme.&nbsp;
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La v&eacute;ritable innovation n&rsquo;est donc pas technologique mais une nouvelle fa&ccedil;on de penser la th&eacute;rapie du diab&egrave;te de type 1. Si les limites et les contraintes persistent, il ne s&rsquo;agit plus seulement de choisir entre boucle ferm&eacute;e ou greffe d&rsquo;&icirc;lots de Langerhans, mais de savoir les articuler le plus intelligemment possible. Cela passe par une meilleure s&eacute;lection des patients, l&rsquo;optimisation de leur parcours de soin et une &eacute;valuation du rapport b&eacute;n&eacute;fice/risque au cas par cas.

La complémentarité au cœur de l’organisation des soins et de la prise en charge

Une injection unique pour traiter le diabète de type 1 ? Découvrez avec “Glucose toujours” la thérapie génique KRIYA-839 présentée au congrès ATTD 2026 : une approche innovante qui transforme le muscle en producteur d’insuline.

Une thérapie génique qui transforme le muscle en producteur d’insuline

<h4>Les points-cl&eacute;s &agrave; retenir</h4>
- Une th&eacute;rapie g&eacute;nique qui transforme le muscle en producteur d&rsquo;insuline et ouvre une nouvelle voie dans la course &agrave; la cure du diab&egrave;te de type 1 ;
- Deux g&egrave;nes (insuline + glucokinase) pour une r&eacute;gulation "intelligente" port&eacute;e par un virus inject&eacute; comme un vaccin ;
- Une seule injection pourrait agir pendant des ann&eacute;es et peut &ecirc;tre plus.
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Lors d&rsquo;une session d&eacute;di&eacute;e aux derni&egrave;res nouveaut&eacute;s dans le domaine du diab&egrave;te, l&rsquo;endocrinologue Jeremy Pettus (Universit&eacute; de San Diego, Californie) a pr&eacute;sent&eacute; une approche encore exp&eacute;rimentale de th&eacute;rapie g&eacute;nique : <a href="https://kriyatherapeutics.com/pipeline/metabolic-disease/" target="_blank" rel="noopener">KRIYA 839</a>. Celle-ci est d&eacute;velopp&eacute;e par la biotech am&eacute;ricaine &ldquo;<a href="https://kriyatherapeutics.com/" target="_blank" rel="noopener">Kriya Therapeutics</a>&rdquo;, pour laquelle il intervient comme consultant expert sur le diab&egrave;te de type 1.&nbsp;
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Cette strat&eacute;gie s&rsquo;inscrit dans la continuit&eacute; des travaux de la chercheuse espagnole <a href="https://portalrecerca.uab.cat/en/persons/maria-f%C3%A0tima-bosch-tubert-9/" target="_blank" rel="noopener">F&agrave;tima Bosch</a>, de l&rsquo;Universit&eacute; autonome de Barcelone, dont les recherches ont pos&eacute; les bases de cette approche.&nbsp;
 L&rsquo;objectif de cette th&eacute;rapie &agrave; base de g&egrave;nes est de proposer une r&eacute;ponse fonctionnelle aux variations de la glyc&eacute;mie, en dehors des pistes habituellement explor&eacute;es. &ldquo;Il s&rsquo;agit d&rsquo;une approche compl&egrave;tement diff&eacute;rente, en dehors des sentiers battus&rdquo;, souligne le Dr Pettus. Contrairement aux strat&eacute;gies reposant sur la greffe de cellules productrices d&rsquo;insuline, et les d&eacute;fis immunitaires associ&eacute;s, cette th&eacute;rapie vise &agrave; mobiliser d&rsquo;autres types de cellules d&eacute;j&agrave; pr&eacute;sentes dans l&rsquo;organisme.

Actuellement test&eacute;e &agrave; un stade pr&eacute;clinique chez l&rsquo;animal (souris et chiens diab&eacute;tiques), cette approche s&rsquo;appuie sur l&rsquo;utilisation d&rsquo;un virus dit AAV (Virus Ad&eacute;no-Associ&eacute;). Ce virus contient deux g&egrave;nes qui d&eacute;livrent des instructions g&eacute;n&eacute;tiques aux cellules cibl&eacute;es, ici celles du muscle de la cuisse. C&rsquo;est ainsi que le muscle en question va r&eacute;ussir &agrave; produire de l&rsquo;insuline d&rsquo;une part et de la glucokinase d&rsquo;autre part. Ces g&egrave;nes n'entra&icirc;nent, en revanche, aucune modification de l&rsquo;ADN du patient.
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L&rsquo;insuline produite contribue &agrave; faire baisser la glyc&eacute;mie. La glucokinase agit comme un capteur de glucose : elle s&rsquo;active uniquement lorsque la glyc&eacute;mie est &eacute;lev&eacute;e et permet d&rsquo;ajuster en r&eacute;ponse la production d&rsquo;insuline. Ensemble, ces deux m&eacute;canismes introduisent une forme de r&eacute;gulation &ldquo;intelligente&rdquo;, capable de s'adapter aux variations de la glyc&eacute;mie en temps r&eacute;el.

Un virus, deux gènes, du pur génie

Le Dr Pettus justifie le choix des cellules musculaires par leur capacit&eacute; &agrave; vivre longtemps, &agrave; peu se diviser et &agrave; &ecirc;tre accessibles. Des caract&eacute;ristiques qui en font des candidates id&eacute;ales pour atteindre les objectifs d&rsquo;&eacute;quilibre glyc&eacute;mique recherch&eacute;s. Concr&egrave;tement, l'administration se fait par injection intramusculaire, comme un vaccin.
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Contrairement aux approches bas&eacute;es sur la greffe, il ne s&rsquo;agit pas ici d&rsquo;introduire de nouvelles cellules, mais de &ldquo;reprogrammer&rdquo; celles d&eacute;j&agrave; pr&eacute;sentes dans l&rsquo;organisme. Les cellules du muscle recevraient ainsi des instructions pour assurer des nouvelles fonctions.&nbsp;
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Le protocole envisag&eacute; repose sur des injections multiples dans les muscles quadriceps r&eacute;alis&eacute;es en une s&eacute;ance d&rsquo;environ une heure. Le traitement pourrait se faire en ambulatoire, avec un retour &agrave; domicile le jour m&ecirc;me.
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Une immunosuppression l&eacute;g&egrave;re et transitoire pourrait intervenir durant la p&eacute;riode d&rsquo;intervention afin de faciliter l&rsquo;int&eacute;gration du virus. &Agrave; ce stade, les donn&eacute;es pr&eacute;cliniques sugg&egrave;rent qu&rsquo;un traitement immunosuppresseur g&eacute;n&eacute;ralis&eacute; et au long cours ne serait pas n&eacute;cessaire. Mais ce sont les essais &agrave; venir qui permettront d&rsquo;&eacute;valuer le risque d&rsquo;une &eacute;ventuelle r&eacute;action auto-immune contre l&rsquo;insuline produite ou les cellules modifi&eacute;es.

Tout dans les muscles, pour une cure en béton ?

L&rsquo;objectif est bien d&rsquo;inverser les sympt&ocirc;mes du diab&egrave;te pour longtemps, en une seule intervention ambulatoire. Et ce sont, &agrave; ce stade, les r&eacute;sultats obtenus sur les animaux qui laissent esp&eacute;rer une telle performance chez l&rsquo;humain. &ldquo;Des chiens ont maintenu une glyc&eacute;mie normale pendant plus de 4 ans, jusqu&rsquo;&agrave; 7 ans dans certains cas&rdquo;, affirme Jeremy Pettus. L&rsquo;hypoth&egrave;se retenue est qu&rsquo;une seule administration pourrait agir sur le long terme, avec un &eacute;quilibre glyc&eacute;mique retrouv&eacute; et stabilis&eacute; au bout de 2 &agrave; 3 mois.
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Un premier essai clinique, annonc&eacute; mais pas encore enregistr&eacute; publiquement, devrait &ecirc;tre programm&eacute; courant 2026. Il concernerait dans un premier temps des adultes vivant avec un diab&egrave;te de type 1 difficile &agrave; &eacute;quilibrer. Cette &eacute;tude visera &agrave; &eacute;valuer l&rsquo;efficacit&eacute; et la s&eacute;curit&eacute; de la th&eacute;rapie, tout en essayant de d&eacute;finir la dose optimale et &agrave; mesurer les variations de r&eacute;ponse au traitement chez les participants. L&rsquo;&eacute;volution de leur glyc&eacute;mie et de leurs besoins en insuline sera &eacute;galement un indicateur cl&eacute;.
 &Agrave; terme, cette th&eacute;rapie g&eacute;nique a pour vocation de s&rsquo;adresser au plus grand nombre et &ldquo;pas seulement aux cas les plus graves&rdquo;, comme le pr&eacute;cise le Dr Pettus. Une nouvelle voie, encore exp&eacute;rimentale, qui ouvre un nouveau champ des possibles important dans la recherche d'une future cure.

Inverser le diabète une fois pour toutes (et tous)

Nous lançons une campagne de financement participatif sur Ulule pour construire le média diabète de demain. 

Le diabète, il a changé. "Glucose toujours" aussi : une campagne pour aller plus loin

Le diab&egrave;te n&rsquo;a jamais autant progress&eacute;.
Les technologies se multiplient. Le rythme des essais cliniques s&rsquo;acc&eacute;l&egrave;re. Les annonces de gu&eacute;risons &ldquo;r&eacute;volutionnaires&rdquo; se succ&egrave;dent. Dans les congr&egrave;s internationaux, on parle d&eacute;j&agrave; de la prochaine g&eacute;n&eacute;ration de th&eacute;rapies cellulaires et d&rsquo;immunomodulation.
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Pourtant, &agrave; l&rsquo;heure o&ugrave; je vous parle, personne n&rsquo;est gu&eacute;ri. Pire, une personne sur deux dans le monde n&rsquo;a toujours pas acc&egrave;s &agrave; l&rsquo;insuline.&nbsp;
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Le diab&egrave;te n&rsquo;est plus seulement une maladie chronique. C&rsquo;est devenu un march&eacute; mondial, un champ d&rsquo;innovation technologique, un enjeu politique majeur. Les lignes bougent vite. Les promesses aussi.&nbsp;
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Qui mesure vraiment les fractures qui se creusent ? Qui documente les angles morts derri&egrave;re les communiqu&eacute;s triomphants ? Qui demande des comptes quand la promesse d&rsquo;une &ldquo;gu&eacute;rison dans cinq ans&rdquo; est report&eacute;e depuis des d&eacute;cennies ?
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C&rsquo;est pour r&eacute;pondre &agrave; ces questions que&nbsp;Glucose toujours&nbsp;est n&eacute; en 2022.
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Depuis plus de trois ans, notre r&eacute;daction enqu&ecirc;te, d&eacute;crypte et analyse l&rsquo;actualit&eacute; du diab&egrave;te avec une exigence simple : informer sans filtre et remettre les personnes concern&eacute;es au centre du d&eacute;bat. Chaque mois, plus de 5 000 lecteurs nous font confiance pour comprendre ce qui se joue r&eacute;ellement derri&egrave;re les annonces scientifiques, les innovations technologiques ou les conflits d&rsquo;int&eacute;r&ecirc;ts.
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Aujourd&rsquo;hui, nous passons &agrave; la vitesse sup&eacute;rieure.

Le diabète, il a changé.

En septembre 2026,&nbsp;Glucose toujours,&nbsp;aujourd&rsquo;hui sur abonnement,&nbsp;<a href="https://fr.ulule.com/glucose-toujours/">devient enti&egrave;rement&nbsp;gratuit&nbsp;et&nbsp;bilingue fran&ccedil;ais-anglais</a>. Ce changement d&rsquo;&eacute;chelle est un choix &eacute;ditorial fort. Nous voulons que l&rsquo;information critique sur le diab&egrave;te circule sans barri&egrave;re financi&egrave;re, au moment m&ecirc;me o&ugrave; les enjeux scientifiques, industriels et politiques s&rsquo;intensifient.
&nbsp;
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&nbsp;
Ce mod&egrave;le a un co&ucirc;t. Et nous faisons un choix clair.
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La campagne est port&eacute;e par Nina Tousch, fondatrice et r&eacute;dactrice en chef de&nbsp;Glucose toujours, journaliste sp&eacute;cialis&eacute;e vivant avec un diab&egrave;te de type 1 depuis 2012, et par Vincent Boussenina, co-fondateur, qui structure la strat&eacute;gie et la solidit&eacute; &eacute;conomique du m&eacute;dia.
&nbsp;
Autour d&rsquo;eux, une &eacute;quipe de journalistes engag&eacute;s &mdash; Matthieu Colange, Palma de Toldi, Sophie Dum&eacute;ry, H&eacute;l&egrave;ne Joubert, Nolwenn Pamart et Ana Waalder &mdash; contribue chaque mois &agrave; produire une information ind&eacute;pendante, rigoureuse et accessible.
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Depuis 2022,&nbsp;Glucose toujours&nbsp;s&rsquo;est impos&eacute; comme un m&eacute;dia de r&eacute;f&eacute;rence pour celles et ceux qui veulent comprendre le diab&egrave;te au-del&agrave; des discours convenus.
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Qui porte la collecte

Au congrès ATTD 2026, les avancées en thérapie cellulaire relancent l’espoir d’une cure fonctionnelle du diabète de type 1.

À ATTD 2026, une nouvelle ère s’ouvre pour la cure du diabète de type 1

- La cure fonctionnelle du diab&egrave;te de type 1 par th&eacute;rapie cellulaire entre dans une nouvelle &egrave;re ;
- les cellules souches deviennent incontournables pour toutes les &eacute;tudes r&eacute;alis&eacute;es ;
- les alternatives performantes &agrave; une immunosuppression globale se multiplient ;
- les greffes s&rsquo;am&eacute;liorent en termes de localisation et de surveillance gr&acirc;ce &agrave; diff&eacute;rentes innovations.
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Glucose toujours a assist&eacute; &agrave; la session scientifique organis&eacute;e par <a href="https://www.breakthrought1d.org/">Breakthrough T1D</a> (ex-JDRF, organisation mondiale majeure de recherche et de d&eacute;fense des droits des personnes atteintes de diab&egrave;te de type 1) abordant la cure du diab&egrave;te de type 1 par la th&eacute;rapie cellulaire. Une cure fonctionnelle, car elle agr&egrave;ge les innovations et les concepts visant &agrave; lib&eacute;rer les patients : supprimer les sympt&ocirc;mes, les potentielles complications et la charge mentale, sans toutefois faire dispara&icirc;tre l&rsquo;action auto-immune. D&rsquo;un bout &agrave; l&rsquo;autre de la cha&icirc;ne de la gu&eacute;rison, chaque maillon a sonn&eacute; comme le signe de l&rsquo;entr&eacute;e dans une nouvelle &egrave;re prometteuse sur le sujet.

Les points-clés à retenir

Composant cl&eacute; de la m&eacute;decine r&eacute;g&eacute;n&eacute;rative, la cellule souche pluripotente induite est la mati&egrave;re premi&egrave;re au fondement de la th&eacute;rapie cellulaire. Cette version z&eacute;ro de la cellule humaine, dont la destin&eacute;e est dirig&eacute;e chimiquement par l&rsquo;Homme, est une r&eacute;alit&eacute; scientifique effective aujourd&rsquo;hui. Cela relevait pourtant, avant cela, de la science-fiction. C&rsquo;est ce que confesse le <a href="https://pharmacology.med.ufl.edu/profile/russ-holger/" target="_blank" rel="noopener">Dr Holger Russ, professeur associ&eacute; d&rsquo;endocrinologie &agrave; l&rsquo;universit&eacute; de Floride</a> et sp&eacute;cialiste des relations entre cellules b&ecirc;ta productrices d&rsquo;insuline et auto-immunit&eacute;.&nbsp;
&nbsp;
Toutefois faire appel &agrave; ces cellules souches n&rsquo;est pas tout. Et Holger Russ conc&egrave;de que &ldquo;si on sait fabriquer des cellules b&ecirc;ta, on n&rsquo;en ma&icirc;trise pas compl&egrave;tement la recette&rdquo;. Les &eacute;tapes de leur &eacute;volution vers une cellule produisant de l&rsquo;insuline peuvent ainsi prendre de quelques jours &agrave; plusieurs semaines. M&ecirc;me la phase 3 de l&rsquo;essai clinique sur le <a href="../../article/vx-880-la-therapie-cellulaire-de-vertex-poursuit-ses-resultats-positifs-sous-immunosuppression" target="_blank" rel="noopener">Zimislecel</a> de Vertex dans laquelle elles sont pleinement mobilis&eacute;es ne doit pas faire oublier que leur &eacute;laboration est un long processus encore mal compris. 
Dans le contexte de mise au point d&rsquo;un traitement curatif, la fabrication artisanale actuelle commence &agrave; c&eacute;der sa place &agrave; une industrialisation n&eacute;cessairement plus lourde et plus complexe. C&rsquo;est une mise &agrave; l&rsquo;&eacute;chelle in&eacute;vitable pour envisager une traduction future en soins cliniques. Cela passe aussi par la standardisation pour stabiliser le co&ucirc;t de production, et par un niveau de qualit&eacute; constant. Une qualit&eacute; par ailleurs difficile &agrave; d&eacute;finir tant les crit&egrave;res qui d&eacute;terminent ce qu&rsquo;est une &ldquo;bonne&rdquo; cellule sont encore flous. Le Dr Russ pr&eacute;cise par exemple que &ldquo;certaines cellules immatures en laboratoire deviennent fonctionnelles une fois implant&eacute;es chez l&rsquo;animal&rdquo; sans que l&rsquo;on sache vraiment pourquoi. Il n&rsquo;en demeure pas moins qu&rsquo;il est maintenant difficile d&rsquo;imaginer le moindre essai clinique qui ne fasse pas tr&egrave;s vite appel &agrave; elles.
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Les cellules souches, définitivement l’alpha et l’oméga pour les bêtas 

La capacit&eacute; de cellules transplant&eacute;es &agrave; faire fi de l&rsquo;auto-immunit&eacute; est le point noir qui semblait rendre une cure insaisissable. Cependant, cela commence &agrave; prendre la tournure esp&eacute;r&eacute;e. Plusieurs innovations participent &agrave; ce volet fondamental pour parler de cure fonctionnelle.
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Le <a href="https://www.uu.se/en/contact-and-organisation/staff?query=N96-2956" target="_blank" rel="noopener">professeur Per-Ola Carlsson</a> de l&rsquo;universit&eacute; d'Uppsala en Su&egrave;de est ainsi revenu sur l&rsquo;essai clinique de phase 1 <a href="../../article/sana-biotechnology-la-greffe-de-cellules-sans-immunosuppression-fonctionne-t-elle-toujours-1-an-apres">UP421 qui implique la soci&eacute;t&eacute; Sana Biotechnology.</a> Un seul patient, diab&eacute;tique de type 1 de longue date, a re&ccedil;u une greffe de cellules b&ecirc;ta &eacute;dit&eacute;es g&eacute;n&eacute;tiquement pour &eacute;chapper &agrave; la fois &agrave; l&rsquo;attaque auto-immune mais aussi au rejet allo-immun que chaque greffon conna&icirc;t une fois plac&eacute; dans un corps &eacute;tranger. Car seulement 5 % d&rsquo;une dose curative ont &eacute;t&eacute; greff&eacute;s dans le bras du patient, les effets cliniques sur l&rsquo;inversion du diab&egrave;te sont nuls. Mais l&rsquo;enjeu &eacute;tait ailleurs. Depuis plus d&rsquo;un an maintenant, c&rsquo;est la preuve de concept qui d&eacute;montre que des cellules productrices d&rsquo;insuline peuvent &ecirc;tre transplant&eacute;es et survivent sur le long terme in vivo, sans traitement immunosuppresseur.&nbsp;
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De son c&ocirc;t&eacute;, l&rsquo;universit&eacute; de Chicago a enr&ocirc;l&eacute; 12 patients dans <a href="https://clinicaltrials.gov/study/NCT06305286" target="_blank" rel="noopener">l&rsquo;essai port&eacute; par la biotech Eledon Pharmaceuticals</a>. Ici, une immunomodulation s&eacute;lective avec une toxicit&eacute; r&eacute;duite vient remplacer la suppression g&eacute;n&eacute;ralis&eacute;e habituelle. L&rsquo;&eacute;tude pilote abord&eacute;e par le <a href="https://www.uchicagomedicine.org/find-a-physician/physician/piotr-witkowski" target="_blank" rel="noopener">Dr Piotr Witkowski</a> implique le Tegoprubart, un anticorps monoclonal anti-CD40L qui intervient tr&egrave;s en amont dans l&rsquo;action du syst&egrave;me immunitaire, sans le r&eacute;duire au silence. Avec lui, 10 des 12 patients se sont pass&eacute;s totalement d&rsquo;insuline, quatre semaines seulement apr&egrave;s leur greffe, et cela dure toujours. Malgr&eacute; un faible nombre de patients et un recul tr&egrave;s court de 2 ans, cela peut &ecirc;tre consid&eacute;r&eacute; comme un tournant vers un traitement immunologique de pr&eacute;cision et une voie encourageante dans l&rsquo;&eacute;volution des techniques de protection des greffons, nous &eacute;loignant de l&rsquo;immunosuppression g&eacute;n&eacute;ralis&eacute;e. Toutefois, il implique encore une prise r&eacute;guli&egrave;re et importante de m&eacute;dicaments. Il n&rsquo;assure pas encore non plus de la disparition ou de la r&eacute;duction des risques d&rsquo;infections ou de tumeurs classiques li&eacute;s &agrave; l&rsquo;immunosuppression.

Attaques et rejets des cellules greffées : la protection passe à la vitesse supérieure 

La r&eacute;ussite d&rsquo;une cure fonctionnelle ne peut se limiter &agrave; la seule transplantation de cellules. Un succ&egrave;s sur le long terme va se mesurer par l&rsquo;efficacit&eacute; de la surveillance post-greffe.&nbsp;
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C&rsquo;est dans ce cadre que propose d&rsquo;intervenir la biotech am&eacute;ricaine <a href="https://www.minutia.co/" target="_blank" rel="noopener">Minutia</a>. Sa dirigeante et cofondatrice, Katy Digovich, vivant elle-m&ecirc;me avec un diab&egrave;te de type 1, l&rsquo;affirme : &ldquo;les greffes de cellules r&eacute;alis&eacute;es aujourd&rsquo;hui sont une bo&icirc;te noire&rdquo; qu&rsquo;il faut pouvoir rendre observable, mesurable et contr&ocirc;lable. Pour elle, on ne peut plus se contenter d&rsquo;injecter des cellules et d&rsquo;esp&eacute;rer qu&rsquo;elles survivent, qu&rsquo;elles s&rsquo;int&egrave;grent et soient fonctionnelles &agrave; plus ou moins long terme. On doit pouvoir v&eacute;rifier ce qu&rsquo;elles deviennent quand on le souhaite.
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Pour cela, la biotech travaille &agrave; la mise au point d&rsquo;une lign&eacute;e de cellules int&eacute;grant des nanoparticules d&rsquo;or. Une fois plac&eacute;es dans le corps du patient, celles-ci sont facilement d&eacute;tect&eacute;es et visualis&eacute;es jusqu&rsquo;&agrave; plusieurs centim&egrave;tres sous la peau. Observ&eacute;es pour l&rsquo;instant sur des mod&egrave;les animaux, elles informent de fa&ccedil;on pr&eacute;coce sur leur quantit&eacute; comme sur le possible rejet qu&rsquo;elles subissent. Ces nanoparticules d&rsquo;or pourraient aussi &ecirc;tre utilis&eacute;es comme d&eacute;clencheur de la destruction des cellules : en cas d&rsquo;&eacute;volution inattendue et dangereuse, elles garantiraient la r&eacute;versibilit&eacute; du traitement.
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L’âge d’or de la surveillance post-greffe en approche ?

Si la cure fonctionnelle du diab&egrave;te de type 1 se fait toujours attendre, les doutes semblent lev&eacute;s quant &agrave; l&rsquo;entr&eacute;e de la recherche scientifique dans une &egrave;re plus structur&eacute;e qui doit nous y conduire. La dynamique d&rsquo;utilisation des cellules souches dans la recherche marque une rupture g&eacute;n&eacute;rationnelle. La premi&egrave;re preuve de concept d&rsquo;une greffe dont les cellules survivent sans immunosuppression est un gigantesque tournant. L&rsquo;int&eacute;r&ecirc;t prononc&eacute; de la recherche pour de meilleurs sites de greffes et leur suivi pr&eacute;cis en temps r&eacute;el en dit long sur l&rsquo;&eacute;tat d&rsquo;esprit qui se met en place. La cure fonctionnelle par th&eacute;rapie cellulaire n&rsquo;est d&eacute;finitivement plus une hypoth&egrave;se th&eacute;orique, mais un objectif cr&eacute;dible. Si l&rsquo;attente est longue, elle est maintenant pleine de sens, et &ccedil;a change tout. Reste &agrave; acc&eacute;l&eacute;rer encore.

Cure fonctionnelle du diabète de type 1 par la thérapie cellulaire : la suite s’annonce grandiose

J’ai lu le rapport annuel de la Fédération française des diabétiques sur les discriminations vécues par les personnes qui ont un diabète de type 1, pour que vous n’ayez pas à le faire.

Les personnes vivant avec un diabète de type 1 encore discriminées en France en 2026

Cette semaine, &agrave; l&rsquo;occasion de l&rsquo;Assembl&eacute;e mondiale de la sant&eacute; de l&rsquo;Organisation mondiale de la sant&eacute;, l&rsquo;ONG <a href="https://viadiabetes.com/" target="_blank" rel="noopener">Voices in Action (VIA) Diabetes</a> se mobilise contre les discriminations v&eacute;cues par les personnes vivant avec un diab&egrave;te. &ldquo;Glucose toujours&rdquo; s'associe &agrave; cette initiative en publiant un article sur les discriminations en France &agrave; l&rsquo;encontre des personnes atteintes de diab&egrave;te de type 1.
 Quarante pages et un constat qui d&eacute;range : en 2026, vivre avec un diab&egrave;te de type 1 (DT1) en France, c&rsquo;est encore devoir se battre pour ses droits. <a href="https://www.federationdesdiabetiques.org/federation/nos-combats/publication-du-rapport-annuel-sur-letat-des-droits-des-personnes-dt1-en-france-enjeux-sociaux" target="_blank" rel="noopener">Le rapport de la F&eacute;d&eacute;ration fran&ccedil;aise des diab&eacute;tiques</a> (FFD) dresse un &eacute;tat des lieux large, structur&eacute; autour de quatre grands pans de la vie quotidienne : l&rsquo;acc&egrave;s &agrave; l&rsquo;emploi avec un focus sur les m&eacute;tiers dits &ldquo;interdits&rdquo;, le maintien dans l&rsquo;emploi et les am&eacute;nagements, l&rsquo;acc&egrave;s au permis de conduire, et enfin la possibilit&eacute; de s&rsquo;assurer, que ce soit pour un pr&ecirc;t ou un voyage. Sa force ? Des t&eacute;moignages concrets de personnes qui, en 2025, ont saisi le service juridique gratuit de la F&eacute;d&eacute;ration. Sa faiblesse ? L&rsquo;absence de donn&eacute;es de masse. Et la sensation que le combat pour une soci&eacute;t&eacute; plus &eacute;quitable pour les personnes qui ont un DT1 est encore (trop) long.

Premier constat : certaines personnes vivant avec un DT1 se voient encore <a href="../../article/ces-metiers-interdits-aux-personnes-diabetiques-pour-encore-longtemps">refuser l&rsquo;acc&egrave;s &agrave; des professions</a>. Conducteur de train, r&eacute;serviste ou encore policier font partie des m&eacute;tiers &ldquo;interdits&rdquo; aux personnes vivant avec un diab&egrave;te de type 1. Pourtant, la loi du 6 d&eacute;cembre 2021 est claire : l&rsquo;aptitude m&eacute;dicale doit &ecirc;tre &eacute;valu&eacute;e de mani&egrave;re individuelle. En th&eacute;orie, donc, fini les exclusions automatiques.&nbsp;
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Dans les faits, cette disposition est encore trop peu appliqu&eacute;e. Des refus d&rsquo;entr&eacute;e dans certains m&eacute;tiers persistent, sans &eacute;valuation personnalis&eacute;e. Une situation que la F&eacute;d&eacute;ration juge contraire &agrave; la loi.
 Glucose toujours a interpell&eacute; le minist&egrave;re de l&rsquo;Int&eacute;rieur pour mieux comprendre ce d&eacute;calage : pourquoi cette non-application ? Et quand une &eacute;valuation au cas par cas sera-t-elle r&eacute;ellement mise en place ? Nous n&rsquo;avons pas eu de r&eacute;ponse.

Des métiers encore fermés aux personnes vivant avec un diabète, malgré la loi

Deuxi&egrave;me angle abord&eacute; dans le rapport : le maintien dans l&rsquo;emploi. Sur le papier, les droits existent. Dans la r&eacute;alit&eacute;, ils sont souvent m&eacute;connus ou non respect&eacute;s. D&rsquo;un c&ocirc;t&eacute;, le droit aux absences pour soins. La F&eacute;d&eacute;ration rapporte que certains employeurs continuent de l&rsquo;ignorer, obligeant des salari&eacute;s &agrave; poser des cong&eacute;s pour leurs rendez-vous m&eacute;dicaux li&eacute;s au diab&egrave;te.
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De l&rsquo;autre, la reconnaissance du diab&egrave;te comme handicap. Une mesure qui ouvre pourtant des droits concrets : am&eacute;nagement du poste, accompagnement, s&eacute;curisation du parcours professionnel. Mais l&agrave; encore, un probl&egrave;me persiste : beaucoup de personnes concern&eacute;es ne connaissent pas ce statut, ni ce qu&rsquo;il permet. Un droit qui existe, mais qui ne produit pas ses effets faute d&rsquo;information.

Au travail, des droits encore difficiles à faire valoir

Troisi&egrave;me point : <a href="../../article/tout-ce-quil-faut-savoir-sur-le-diabete-et-le-permis-de-conduire-les-regles-ce-qui-ne-va-pas-et-ce-qui-pourrait-changer">le permis de conduire</a>. Les personnes vivant avec un DT1 doivent passer une visite m&eacute;dicale d&rsquo;aptitude, &agrave; leurs frais (36 &euro;, et ce prix pourrait passer &agrave; 55 &euro; !), et la renouveler tous les 5 ans. Pour la F&eacute;d&eacute;ration, cette situation est doublement probl&eacute;matique. D&rsquo;abord parce qu&rsquo;elle fait peser sur les patients un co&ucirc;t. Ensuite parce qu&rsquo;elle repose sur des d&eacute;cisions d&rsquo;un m&eacute;decin r&eacute;f&eacute;rent parfois jug&eacute;es arbitraires par les patients.
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Elle appelle &agrave; deux &eacute;volutions : une prise en charge de cette visite, et une meilleure coordination avec le diab&eacute;tologue du patient, afin d&rsquo;&eacute;viter des d&eacute;cisions d&eacute;connect&eacute;es de la r&eacute;alit&eacute; m&eacute;dicale.&nbsp;
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Un alignement avec les pratiques europ&eacute;ennes est &eacute;galement recommand&eacute;, notamment avec l&rsquo;allongement de la dur&eacute;e maximale de validit&eacute; du permis jusqu&rsquo;&agrave; dix ans pour certains patients.

Le permis de conduire : une double peine

Enfin, <a href="../../article/loi-sur-lassurance-emprunteur-vous-netes-pas-au-bout-de-vos-surprises">la question de l&rsquo;assurance</a>. La loi Lemoine de 2021 a ouvert une br&egrave;che : il est d&eacute;sormais possible d&rsquo;emprunter sans questionnaire de sant&eacute;, sous certaines conditions (moins de 200 000 &euro; et fin du pr&ecirc;t avant 60 ans). Mais au-del&agrave; de ces seuils, les difficult&eacute;s r&eacute;apparaissent. Refus, surprimes, exclusions : pour beaucoup, acc&eacute;der &agrave; une assurance emprunteur ou m&ecirc;me &agrave; une assurance voyage reste compliqu&eacute;, freinant ainsi des projets de vie.

S’assurer, un parcours encore semé d’obstacles

Le rapport a le m&eacute;rite de clarifier les droits et de documenter des situations concr&egrave;tes.&nbsp;Mais il montre aussi ses limites. D&rsquo;abord, sur les donn&eacute;es. En 2025, 1 463 demandes ont &eacute;t&eacute; adress&eacute;es au service juridique de la FFD. Rapport&eacute; aux 300 000 personnes vivant avec un DT1 en France, cela repr&eacute;sente moins de 0,5 %. Un &eacute;chantillon pr&eacute;cieux, mais loin d&rsquo;&ecirc;tre repr&eacute;sentatif car ces donn&eacute;es ne refl&egrave;tent que les situations remont&eacute;es volontairement.
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Il manque aujourd&rsquo;hui des donn&eacute;es nationales solides : combien de personnes sont r&eacute;ellement discrimin&eacute;es ? Combien parviennent &agrave; faire valoir leurs droits ? Quelles sont leurs principales pr&eacute;occupations ?
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Ensuite, sur les solutions. Le rapport dresse un constat, mais propose peu de pistes concr&egrave;tes pour les personnes concern&eacute;es qui chercheraient &agrave; agir. Nous renvoyons ici les lecteurs au site de la FFD qui propose r&eacute;guli&egrave;rement des articles pratiques sur les droits.
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On peut &eacute;galement regretter certaines illustrations recourant &agrave; des photos libres de droit artificiellement retouch&eacute;es pour &ldquo;mettre en sc&egrave;ne&rdquo; le diab&egrave;te (avec des capteurs ajout&eacute;s). Le rapport est largement document&eacute;, inutile de fabriquer des &ldquo;patients&rdquo; pour incarner la r&eacute;alit&eacute;.
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Enfin, sur la mise en perspective europ&eacute;enne voire internationale, encore trop absente, alors qu&rsquo;elle pourrait &eacute;clairer sur des solutions ou des mod&egrave;les possibles.&nbsp;

Un rapport utile… mais incomplet

Le rapport sur l&rsquo;&eacute;tat des droits des personnes DT1 en France de la F&eacute;d&eacute;ration fran&ccedil;aise des diab&eacute;tiques est utile. Il rend visibles des situations souvent invisibles et il rappelle nos droits. Il montre aussi une r&eacute;alit&eacute; : malgr&eacute; les avanc&eacute;es l&eacute;gislatives, les personnes atteintes d&rsquo;un diab&egrave;te de type 1 continuent de faire face &agrave; des exclusions, parfois ill&eacute;gales. Trop d&rsquo;exclusions automatiques, trop d&rsquo;injustices, trop de droits qui existent&hellip; sans &ecirc;tre appliqu&eacute;s. En 2026, cela ne peut plus durer.

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