Alors, on danse ? Les pas de base pour ouvrir les congrès aux patients.
Si vous vous rendez un jour à un congrès médical, vous vous apercevrez que les patients ne sont pas les premiers invités à la fête. Mais depuis une dizaine d’années, des centaines de patients ont pu infiltrer la bulle du diabète grâce au programme #dedoc° voices. Cet après-midi, l’organisation et son fondateur, le militant allemand Bastian Hauck, étaient de retour sur la piste. Ils ont animé la seule session dans laquelle les patients sont vraiment des VIPs.
En guise d’échauffement, rappelons que les personnes qui vivent avec un diabète et leurs proches ont leur place dans les congrès médicaux. C’est un message que nous n’entendons pas assez souvent en France. Si vous avez envie de recevoir une bourse pour assister aux dernières conférences sur le diabète, #dedoc° voices peut vous ouvrir ces portes. Non, vous n’êtes pas inférieurs aux professionnels de santé !
Ce mardi 20 septembre, la conférence de #dedoc° voices a commencé par un message de bienvenue de la part de la Senior Vice-Présidente du congrès EASD (et future Présidente du congrès à compter de janvier 2023), Chantal Mathieu : "Bienvenue aux personnes les plus importantes de ce congrès. Vous devez être au milieu de ce festival de la science. [...] Posez des questions pertinentes, et demandez à celles et ceux qui présentent leur recherche : pourquoi cela est-il pertinent pour moi en tant que patient ?" Chantal Mathieu est un symbole dans la communauté scientifique du diabète. Elle occupe plusieurs postes universitaire et médical mais celui qui retient le plus notre attention c’est celui de marraine de la communauté en ligne du diabète (doc ou diabetes online community en anglais). Depuis le début, elles soutient le projet de Bastian Hauck et défend que la place des patients est aux côtés des professionnels de santé.
Professeur Chantal Mathieu et Bastian Hauck / paparazzi : Glucose toujours C’est suffisamment rare dans le monde scientifique pour le souligner, le surligner et en faire un slogan pour la collection automne-hiver des stickers de capteurs de glycémie. En France, par exemple, aucun patient n’est accepté à titre individuel lors des congrès médicaux de la Société Francophone du Diabète. Mais comme Rome, l’invasion des congrès par les patients ne s’est pas faite en un jour. Ça a commencé en 2015, ici même à Stockholm, avec un groupe de blogueurs vivant avec un diabète dans un openspace à quelques mètres du palais des congrès. A l’époque, il fallait nécessairement être sponsorisé par un laboratoire pour avoir accès au congrès. Aujourd’hui, les laboratoires soutiennnent #dedoc° voices pour qu’il puisse faire voler des patients militants des quatre coins du monde pour assister aux congrès. Parmi eux, Diabeloop est le seul sponsor français. Cette année, les vingt-cinq #dedoc° voices (sans oublier une cinquantaine de #dedoc° voices qui assiste au congrès en ligne) viennent d’Irlande, d'Afrique du Sud, de France, d'Allemagne, du Pakistan et de Corée du Sud.
La force du programme réside dans le fait qu’il réunit une pluralité de militants, aux voix aussi différentes que puissantes, qui s’adapte, se transforme, n’a pas de règles et change au rythme de ses membres. "#dedoc° voices va où vous voulez aller. C’est un projet où les stars ce sont vous, les militants du diabète" rappelle Bastian Hauck.
#dedoc° voices c’est aussi la preuve que les réseaux sociaux et le diabète dansent bien ensemble. Les dynamiques en ligne qui se sont développées pendant la pandémie ont donné des ailes au programme. Conférences virtuelles (#docday et #docnight), congrès en ligne… #dedoc° voices a réussi malgré tout à mobiliser la communauté du monde entier. Aujourd’hui, la communauté virtuelle compte 150 membres. Parmi eux, il y a autant de Français et de Françaises que le nombre de resucrage que vous prenez dans votre sac quand vous sortez.
EASD 2022 / Glucose toujours Tels des espions infiltrés, les #dedoc° voices ont une mission : celle de partager les informations apprises lors du congrès avec sa communauté et souvent, ses abonnés. La communauté a son propre langage 2.0 à base de hashtags. A vrai dire, #dedoc° voices emploie une pléthore de hashtag et on pense qu’il est utile de les expliquer parce que sinon vous serez perdus à jamais.
Le hashtag #dedoc° voices : "de" pour "deutsche" (le projet est né en Allemagne), "voices" pour les voix et le "°" représente le cercle du diabète. Oui, c’est très subtil, il sont allés loin dans la symbolique.
Le #PayItForward fait référence à la transmission du savoir. Les #dedoc° voices ont une mission : partager leur savoir avec leur communauté respective sur les réseaux sociaux.
Le #NothingAboutUsWithoutUS signifie littéralement "Rien Sur Nous Sans Nous" et symbolise la volonté des patients d’être présent lorsque la santé des personnes vivant avec un diabète est discutée.
Les #docday et #docnight font référence à des événements en ligne ponctuels.
Maintenant que vous avez les pas de base, continuons.
Le diabète n’est pas une battle de danse entre les patients et les soignants. C’est une valse à trois temps : un les professionnels de santé, deux les patients, trois les réseaux sociaux. "On a besoin des professionnels de santé pour nous apprendre les règles pour qu’on puisse ensuite les enfreindre en toute sécurité" souligne Renza Scibilia en riant. Elle est chargée du plaidoyer chez #dedoc° voices et est une militante australienne de renommée mondiale. Bon, il est vrai que parfois nous avons un temps d’avance sur eux (on en parle ici de la boucle fermée DIY?).
#dedoc° voices propose de changer le paradigme des congrès médicaux. Il prouve qu’un congrès scientifique peut prendre des formats différents et, sous certaines conditions, accueillir les patients sur le dancefloor. Organisateurs, si vous vous méfiez des patients, souvenez-vous des paroles prophétiques de Stromae : “Quand y en a plus et ben y en a encore”. Alors, on danse ?
