Dana Lewis : une femme qui n'attend pas.

Glucose toujours : Peux-tu te présenter ?

 

Dana Lewis : Je m’appelle Dana Lewis. Je suis chercheuse indépendante dans le milieu de la santé et je travaille en lien avec les innovations et les données produites par les technologies du diabète. J’écris aussi, je lis et je fais de la course à pieds.

 

Depuis combien de temps vis-tu avec un diabète ? 

 

Je suis diabétique depuis 20 ans. Il y a quelques années, j’essayais de mieux entendre l’alarme de mon capteur. Je ne l’entendais pas suffisamment à cause de ma fatigue chronique qui fait que je dors très profondément ! Aujourd’hui, mon objectif est d’aider les entreprises médicales à mieux comprendre comment on peut utiliser des outils comme la boucle fermée pour personnaliser davantage les traitements, de telle sorte que les personnes diabétiques aient un suivi individualisé et qu’ils ne se sentent pas stigmatisés.

 

Qu’est ce que le mouvement OpenAPS ?

 

En 2014, j’ai “fermé la boucle”. J’ai pris un petit ordinateur qui pouvait communiquer avec ma pompe à insuline et mon capteur de glycémie et j’ai ajouté un algorithme qui déciderait à ma place si j’ai besoin de plus ou moins d’insuline, de telle sorte que le système réponde automatiquement aux variations de ma glycémie. Nous avons décidé [avec Scott Leibrand, ndlr] de partager ce que nous avons créé, un “code en accès libre” (ou open source en anglais), ce qui veut dire que les personnes, et même des entreprises, peuvent l’utiliser librement. OpenAPS signifie “Open source Artificial Pancreas System”. Depuis, des milliers de personnes utilisent ce système, ou d’autres systèmes en accès libre, dans le monde entier. Quand on parle d'open source, on parle d’un code disponible librement, et quiconque peut l’utiliser, le modifier et le lire.

 

En 2014, j’ai “fermé la boucle”. J’ai pris un petit ordinateur qui pouvait communiquer avec ma pompe à insuline et mon capteur de glycémie et j’ai ajouté un algorithme qui déciderait à ma place si j’ai besoin de plus ou moins d’insuline, de telle sorte que le système réponde automatiquement aux variations de ma glycémie.

 

À quoi ressemble le mouvement OpenAPS en France ? 

 

Il y a environ une douzaine de personnes utilisant ce système en France ! [Nous comptons en 2022 environ un millier d'utilisateurs en France mais ce chiffre n'est qu'une approximation car il n'existe pas de statistiques officielles, ndlr]. Quand je suis allée à Paris en 2019, nous avons rencontré une demi douzaine de “loopers” [personnes qui ont fermé la boucle, ndlr] venant des quatre coins de la France. Il existe plusieurs groupes sur Facebook qui connectent des loopers français entre eux.

 

Que devons-nous savoir avant de vouloir fermer la boucle soi-même en utilisant le système OpenAPS ?

 

Si vous vous lancez dans la boucle fermée, cela veut dire que vous voulez que votre insuline soit injectée automatiquement. Vous pouvez choisir d’utiliser soit un système commercialisé (proposé par un laboratoire et qui a reçu le marquage CE) soit de passer par un système en open source. Si vous choisissez la deuxième solution, sachez que vous avez plusieurs options en fonction de la pompe à insuline et du capteur que vous souhaitez utiliser, de l’interface (Apple ou Android) et de l’algorithme (il en existe principalement deux). Pour bien commencer, je vous conseille de lire des articles sur internet sur les systèmes de boucle fermée, voire même certains chapitres de mon livre, disponible gratuitement en ligne en français, afin de vous familiariser avec cette technologie et vous aider dans les choix que vous devrez faire.

 

Qu’as tu appris sur toi-même et des expériences des autres personnes utilisant le système ?

 

J’ai appris avant tout qu’en gérant ses propres problèmes on peut être très puissant. Augmenter le volume d’une alarme ou rendre une alarme plus intelligente sur nos appareils peut nous sembler être un "petit" problème mais cela change drastiquement notre qualité de vie. De la même façon, j’ai appris à quel point le diabète est difficile à gérer, et même avec la technologie, il n’y a pas de cure. J’entends tellement de témoignages de personnes pour qui la technologie en open source change leur vie. C’est incroyable de voir à quel point ça change la vie de nombreuses personnes, peu importe leur âge ou leur origine. 

 

En créant ta propre boucle fermée, tu es devenue d’une certaine manière ton propre docteur et laboratoire. Que dirais-tu à quelqu’un qui en a marre de dépendre de l’évolution de la technologie (et des labos) pour avoir une meilleure qualité de vie ?

 

Je ne remplace pas mon docteur ni un laboratoire. En fait, rien n’a changé dans ma relation avec mon médecin. Ce qui a changé c’est qu’au lieu d’interagir manuellement une centaine de fois par jour avec ma pompe et mon capteur et de prendre des décisions, je reçois de l’insuline automatiquement. Grâce à la plateforme que j’ai créé,  ma pompe et mon capteur communiquent entre eux et ma pompe modifie fréquemment par petite dose mon insuline et m’alerte si je dois intervenir. J’utilise une pompe et un capteur qui sont commercialisés.

 

Si vous êtes épuisé par votre diabète, je vous encourage à explorer la communauté virtuelle qui s’appelle #WeAreNotWaiting ("nous n’attendons pas" en français). Des milliers de personnes résolvent des “petits” problèmes qui ont un impact énorme sur notre qualité de vie, que ce soit contrôler ses appareils à distance, augmenter ou changer l’alarme du capteur, mieux suivre ses apports en glucides… Il existe plein d’outils, certains existent déjà, et d’autres sont encore à construire et ils seront construits lorsque quelqu’un aura un problème clair à résoudre en tête et la motivation d'apporter la solution.

 

Quels sont tes projets pour la suite ?

 

Je passe beaucoup de temps à traduire les connaissances de la communauté diabétique pour le monde médical et les professionnels de santé. Je suis aussi chercheuse dans un essai clinique en Nouvelle-Zélande qui évalue et compare un système en open source à une prise en charge du diabète traditionnelle. [il s'agit du premier essai clinique sur l'open source et les résultats ont été publiés en septembre 2022, ndlr]

J’écris aussi des livres et je fais des vidéos pour aider les personnes à mieux comprendre ce qu’est une boucle fermée.