Qu'est-ce que la déclaration signée le 29 novembre dernier par la Fédération internationale du diabète et l'Organisation mondiale de la santé ?

Déclaration après déclaration, à quand le sursaut politique sur le diabète ?

Cette fois, c&rsquo;est la bonne !? Lors du High Level Technical Summit (HLTS), les bureaux r&eacute;gionaux pour l&rsquo;Europe de la F&eacute;d&eacute;ration Internationale du Diab&egrave;te (FID) et de l&rsquo;Organisation Mondiale de la Sant&eacute; (OMS) ont sign&eacute; une d&eacute;claration exhortant les &Eacute;tats membres &agrave; respecter les objectifs et recommandations concernant le diab&egrave;te.

Le texte sign&eacute; le 29 novembre dernier s&rsquo;intitule <a href="https://idf.org/europe/media/uploads/sites/2/2023/11/Declaration-EN.pdf" target="_blank" rel="noopener">&ldquo;D&eacute;claration sur l'acc&eacute;l&eacute;ration de la mise en &oelig;uvre des engagements visant &agrave; am&eacute;liorer le d&eacute;pistage du diab&egrave;te et la qualit&eacute; des soins&rdquo;</a> (&ldquo;Accelerating Action on Commitments to improve Diabetes Detection and Quality of Care&rdquo; en anglais). Il vient s&rsquo;ajouter &agrave; la liste des textes politiques sur le diab&egrave;te prononc&eacute;s ces derni&egrave;res ann&eacute;es, la D&eacute;claration Saint-Vincent de 1989 faisant office d&rsquo;&eacute;chauffement.&nbsp;
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&ldquo;La d&eacute;claration conjointe est un argument de plus pour que les gouvernements acc&eacute;l&egrave;rent leurs actions de pr&eacute;vention et de gestion du diab&egrave;te&rdquo; explique Sabine Dupont, directrice Strat&eacute;gie et Politique de la FID Europe. &ldquo;C&rsquo;est le point de d&eacute;part d&rsquo;une collaboration plus approfondie entre la FID et l&rsquo;OMS et les 53 &Eacute;tats membres qu&rsquo;elle repr&eacute;sente, avec qui nous r&eacute;fl&eacute;chissons &agrave; la meilleure fa&ccedil;on de mettre en &oelig;uvre les objectifs de la d&eacute;claration&rdquo;.
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Mais de quels objectifs parle-t-on exactement ? Dans la pr&eacute;sente d&eacute;claration, <a href="https://idf.org/europe/news/idf-europe-welcomes-the-joint-declaration-adopted-during-the-high-level-technical-summit-on-diabetes-co-organised-with-who-europe-and-calls-on-member-states-to-take-additional-action-to-accelerate-pro/" target="_blank" rel="noopener">la FID et l&rsquo;OMS demandent</a> : l&rsquo;&eacute;limination des in&eacute;galit&eacute;s socio-&eacute;conomiques de la sant&eacute; et de la discrimination, le changement des mentalit&eacute;s gr&acirc;ce &agrave; des meilleurs pr&eacute;vention, diagnostic et traitements des diab&egrave;tes, notamment en garantissant l&rsquo;acc&egrave;s universel aux m&eacute;dicaments, le soutien &agrave; la recherche et l&rsquo;innovation, la refonte d&rsquo;un syst&egrave;me de soin innovant et centr&eacute; sur la personne, la reconnaissance et la promotion de l&rsquo;expertise des personnes qui ont un diab&egrave;te. &Agrave; ceci, la FID et l&rsquo;OMS poussent &agrave; la r&eacute;alisation d&rsquo;objectifs chiffr&eacute;s. D&rsquo;ici 2030, 100 % des personnes vivant avec un diab&egrave;te de type 1 doivent avoir acc&egrave;s &agrave; une insuline abordable et &agrave; des lecteurs de glyc&eacute;mies, pour n&rsquo;en citer qu&rsquo;un.
 
Cette nouvelle d&eacute;claration est bienvenue car le diab&egrave;te peine encore &agrave; &ecirc;tre &agrave; l&rsquo;agenda politique. Malgr&eacute; les engagements des diff&eacute;rentes instances supranationales pour lutter contre les maladies non-transmissibles, force est de constater que la lutte contre le diab&egrave;te est relay&eacute;e au second plan. D&rsquo;abord, d&rsquo;un point de vue purement linguistique : le mot diab&egrave;te n&rsquo;appara&icirc;t que tr&egrave;s rarement voire pas du tout dans les programmes et objectifs sanitaires intergouvernementaux. C&rsquo;est le cas par exemple du Programme de d&eacute;veloppement durable &agrave; l&rsquo;horizon 2030 vot&eacute; par l&rsquo;ONU en 2015 qui ne le mentionne &agrave; aucune reprise. M&ecirc;me constat aujourd&rsquo;hui dans la Strat&eacute;gie fran&ccedil;aise en Sant&eacute; Mondiale 2023-2033 : le diab&egrave;te n&rsquo;y est cit&eacute; qu&rsquo;une seule fois dans les 70 pages du document cens&eacute; d&eacute;finir la politique sanitaire de notre pays &agrave; l'&eacute;chelle globale.&nbsp;
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Une &ldquo;collaboration plus approfondie&rdquo; entre la FID et l&rsquo;OMS pourrait redonner un sens au diab&egrave;te, entendu comme signification, vision, valeur et direction, dans les priorit&eacute;s sanitaires, leurs expertises et l&eacute;gitimit&eacute;s &eacute;tant compl&eacute;mentaires. Comme me l&rsquo;a expliqu&eacute; Sabine Dupont, l&rsquo;enjeu d&rsquo;une telle d&eacute;claration est de rendre le diab&egrave;te visible sur la sc&egrave;ne politique, qu&rsquo;il soit mentionn&eacute; &agrave; chaque rencontre politique intergouvernementale et nationale, jusqu&rsquo;aux manifestes politiques des candidats aux &eacute;lections europ&eacute;ennes en juin prochain. En fin de compte, l&rsquo;action politique est aussi un travail de SEO (Search Engine Organization) : il faut r&eacute;p&eacute;ter le mot diab&egrave;te pour &ecirc;tre bien r&eacute;f&eacute;renc&eacute; politiquement.
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Le plaidoyer entrepris par les deux militants intergouvernementaux porte jusqu&rsquo;&agrave; pr&eacute;sent ses fruits. Le lancement de l&rsquo;initiative internationale par l&rsquo;OMS visant &agrave; aider les pays &agrave; mettre en &oelig;uvre des programmes de pr&eacute;vention et de contr&ocirc;le du diab&egrave;te, le <a href="https://www.who.int/initiatives/the-who-global-diabetes-compact" target="_blank" rel="noopener">Global Diabetes Compact</a>, est un succ&egrave;s. Pendant ce temps, la FID a r&eacute;ussi &agrave; faire adopter par le Parlement europ&eacute;en en novembre 2022 <a href="../../article/le-parlement-europeen-vote-une-bonne-resolution-sur-le-diabete">une r&eacute;solution</a> sur la pr&eacute;vention, la gestion et l'am&eacute;lioration des soins du diab&egrave;te dans l'Union europ&eacute;enne. &Agrave; celle-ci s&rsquo;ajoute <a href="https://www.euractiv.com/section/health-consumers/opinion/the-human-stories-behind-diabetes/" target="_blank" rel="noopener">la tribune publi&eacute;e fin novembre 2023 par la pr&eacute;sidente du Parlement europ&eacute;en, Roberta Metsola</a>, sur son engagement aux c&ocirc;t&eacute;s des personnes qui ont un diab&egrave;te.
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La signature de la d&eacute;claration &ldquo;sur l'acc&eacute;l&eacute;ration de la mise en &oelig;uvre des engagements visant &agrave; am&eacute;liorer le d&eacute;pistage du diab&egrave;te et la qualit&eacute; des soins&rdquo; de fin novembre scelle donc l&rsquo;union de deux organisations mondiales d&eacute;termin&eacute;es &agrave; inscrire le diab&egrave;te dans les agendas politiques nationaux et internationaux. Est-ce la bonne ? Les sonnettes d&rsquo;alarme sont tir&eacute;es, aux Etats membres de se r&eacute;veiller.
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Faites, vous aussi, sursauter les politiques en signant la D&eacute;claration <a href="https://idf.org/europe/endorse-the-declaration/" target="_blank" rel="noopener">ici</a>.
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Entre 2019 et 2023, l’industrie pharmaceutique a versé 100 millions d’euros aux associations de patients en France, selon XXI. La Fédération française des diabétiques en tant que deuxième bénéficiaire interroge sérieusement sur le sens de leurs actions.

Les assos de patients financées par l’industrie pharma ont-elles encore du sens ?

<a href="https://revue21.fr/article/entre-labos-et-assos-de-patients-des-liaisons-dangereuses/" target="_blank" rel="noopener">Dans le top 5 des associations de patients financ&eacute;es par l&rsquo;industrie pharmaceutique</a>, la F&eacute;d&eacute;ration fran&ccedil;aise des diab&eacute;tiques (FFD) arrive deuxi&egrave;me, en ayant per&ccedil;u 2 millions d&rsquo;euros, apr&egrave;s Vaincre la Mucoviscidose (2,2 millions d&rsquo;euros) et avant l&rsquo;A3FM (1,574 millions d&rsquo;euros, association repr&eacute;sentant les patients atteints de my&eacute;lome multiple), Ellye (1,573 millions, association repr&eacute;sentant les personnes atteintes d&rsquo;h&eacute;mopathies lympho&iuml;des) et France Psoriasis (1,4 millions d&rsquo;euros).
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Pour mieux comprendre la liaison qui se joue, la journaliste experte des questions de sant&eacute; a rencontr&eacute; les diff&eacute;rentes associations mentionn&eacute;es ci-dessus dont le vice-pr&eacute;sident de la FFD, Jean-Fran&ccedil;ois Th&eacute;baut.

Il lui a expliqu&eacute; que la FFD s&rsquo;est impos&eacute;e deux r&egrave;gles : limiter la part du financement provenant de l&rsquo;industrie &agrave; 20 % de son budget global, et &agrave; 2 % pour chaque partenaire industriel. Le vice-pr&eacute;sident pr&eacute;cise que diversifier les partenaires industriels permet &agrave; l&rsquo;association de ne d&eacute;pendre d&rsquo;aucun d'entre eux.
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Ce n&rsquo;est pas le cas de l&rsquo;association Vaincre la Mucoviscidose dont le budget repose &agrave; 86 % sur des financements du laboratoire Vertex. Le probl&egrave;me dans ce cas, c&rsquo;est que Vertex, dominant largement le march&eacute; des m&eacute;dicaments pour soigner la mucoviscidose et finan&ccedil;ant majoritairement la principale association de patients vivant avec cette maladie, s&rsquo;octroie une ligne directe avec ses patients/clients et peut faire pression sur l&rsquo;association si celle-ci n&rsquo;agit pas dans ses int&eacute;r&ecirc;ts, d&eacute;naturant alors la raison m&ecirc;me d&rsquo;&ecirc;tre d&rsquo;une association de d&eacute;fense des patients.

Par cons&eacute;quent, le financement d&rsquo;une association de patients par l&rsquo;industrie pharmaceutique soul&egrave;ve des probl&egrave;mes d&rsquo;ind&eacute;pendance, de juste repr&eacute;sentation des int&eacute;r&ecirc;ts des patients et in fine, de sens.
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Sur la question de la marge de man&oelig;uvre des associations face aux industriels, il convient de rappeler un fait survenu en d&eacute;but d&rsquo;ann&eacute;e.&nbsp;<a href="https://investor.lilly.com/node/50556/html" target="_blank" rel="noopener">Un document destin&eacute; aux investisseurs d'Eli Lilly</a> r&eacute;v&eacute;lait que l'association am&eacute;ricaine Juvenile Diabetes Research Foundation, d&eacute;sormais appel&eacute;e Breakthrough T1D, s'abstenait de critiquer les prix &eacute;lev&eacute;s des m&eacute;dicaments, tout en recevant un soutien annuel de 1 &agrave; 2,5 millions de dollars de la part du fabricant d&rsquo;insuline. Cette probl&eacute;matique est d'autant plus pertinente aujourd'hui, alors que Sanofi exerce un lobbying intense pour int&eacute;grer le d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 &agrave; l&rsquo;agenda politique fran&ccedil;ais, notamment lors des congr&egrave;s de professionnels de sant&eacute;, mais &eacute;galement aupr&egrave;s des associations de patients et des patients eux-m&ecirc;mes, allant jusqu&rsquo;&agrave; financer des personnalit&eacute;s publiques pour promouvoir ce message. Au regard de ces &eacute;l&eacute;ments, peut-on encore accorder notre confiance aux associations de patients en 2024 ?
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Alors, quelles solutions peuvent envisager les associations de patients ? L'ind&eacute;pendance vis-&agrave;-vis de l'industrie pharmaceutique a un co&ucirc;t que tr&egrave;s peu d'entre elles sont pr&ecirc;tes &agrave; assumer. Les liaisons dangereuses &mdash; pour reprendre l'expression utilis&eacute;e par Rozenn Le Saint <a href="https://revue21.fr/article/entre-labos-et-assos-de-patients-des-liaisons-dangereuses/" target="_blank" rel="noopener">dans son article</a> &mdash; entre les associations de patients et l'industrie pharmaceutique entra&icirc;nent n&eacute;cessairement une r&eacute;flexion sur leur relation avec les patients. Si les associations se tournent vers Big Pharma, n&rsquo;est-ce pas parce que la relation de base avec les patients, cens&eacute;e &ecirc;tre fond&eacute;e sur la confiance et la proximit&eacute;, est en train de se d&eacute;grader ?
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En y r&eacute;fl&eacute;chissant, il devient &eacute;vident que le palmar&egrave;s &eacute;tabli par la journaliste constitue une invitation &agrave; examiner le militantisme patient et sa vuln&eacute;rabilit&eacute;. En tant qu'essentiel contre-pouvoir dans le domaine de la sant&eacute;, le patient militant, adh&eacute;rent ou donateur, semble cependant &ecirc;tre en voie d'extinction. Rozenn Le Saint nous incite &agrave; nous pencher sur les modes de fonctionnement des associations de patients, ainsi que sur les strat&eacute;gies de mobilisation des patients eux-m&ecirc;mes. Continuons donc cette discussion pour promouvoir davantage de transparence et d'ind&eacute;pendance au sein des associations, encourager l'engagement des personnes vivant avec une maladie, et donner un sens &agrave; nos actions en mati&egrave;re de sant&eacute;.

Lors de la Journée Mondiale du Diabète, patients et ONGs ont exprimé leur mécontentement face à la décision de Novo Nordisk de cesser la production de stylos à insuline humaine. “Glucose toujours” était sur place.

"Un retour en arrière" : des patients sud-africains expriment leur colère contre la décision de Novo Nordisk de cesser la production de stylos à insuline

Janice Barnes, 49 ans, r&eacute;side &agrave; Johannesburg et vit avec un diab&egrave;te de type 1 depuis 43 ans. Elle exprime sa col&egrave;re face &agrave; la d&eacute;cision r&eacute;cente de Novo Nordisk de cesser la vente de stylos &agrave; insuline en Afrique du Sud. "C'est insens&eacute;", d&eacute;clare-t-elle. "La derni&egrave;re fois que j'ai d&ucirc; utiliser des aiguilles et des seringues, c'&eacute;tait dans les ann&eacute;es 80. Ils se disent innovants, mais ils nous font revenir en arri&egrave;re."
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Pour Janice, cette mesure complique la gestion du diab&egrave;te pour de nombreux patients. "Ce sont toujours les enfants qui souffrent le plus. Imaginez un enfant de six ans qui vient d'&ecirc;tre diagnostiqu&eacute; et qui a commenc&eacute; son traitement avec des stylos. Maintenant, il va devoir s'habituer aux seringues. C'est terrifiant pour eux."

Pour Janice Barnes, une décision insensée

Les stylos &agrave; insuline sont, pour beaucoup, essentiels : pr&eacute;-remplis, ils simplifient le suivi et l'ajustement des doses, et leur maniement est plus ais&eacute;, notamment pour les personnes malvoyantes. &Agrave; l'inverse, les anciennes seringues et aiguilles sont moins pr&eacute;cises et plus complexes &agrave; utiliser. Abandonner les stylos, un outil crucial pour de nombreuses personnes, en particulier les enfants et les personnes &acirc;g&eacute;es, repr&eacute;sente un retour en arri&egrave;re vers une m&eacute;thode de traitement moins pratique et efficace.
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"Vivre avec un diab&egrave;te, c'est un travail &agrave; plein temps", souligne Janice. "C'est 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par an, et sans r&eacute;mun&eacute;ration. Les stylos &agrave; insuline ont rendu la vie un peu plus facile, mais avec cette d&eacute;cision, on a l'impression de revenir en 1980."

Janice Barnes vit avec un diabète de type 1 depuis 43 ans et est en colère contre Novo Nordisk / Madelene Cronjé pour Glucose toujours.

Vincent Du Preez, 57 ans, est originaire de Hamburg en Floride, &agrave; l'ouest de Johannesburg. Il vit avec un diab&egrave;te de type 2 depuis 27 ans. Comme beaucoup au sein de la communaut&eacute; diab&eacute;tique, il se dit frustr&eacute; par la r&eacute;cente d&eacute;cision d&rsquo;abandonner les stylos &agrave; insuline au profit des anciennes seringues et de leurs aiguilles plus longues.
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"La taille de l&rsquo;aiguille est vraiment un probl&egrave;me pour moi", explique Vincent. "Il faut plus de temps pour percer ma peau, ce qui provoque une g&ecirc;ne importante. Avec cette ancienne m&eacute;thode, je saigne souvent plus longtemps apr&egrave;s l&rsquo;injection."
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Les pr&eacute;occupations de Vincent illustrent bien les d&eacute;fis auxquels de nombreuses personnes diab&eacute;tiques font face en utilisant des seringues plut&ocirc;t que des stylos &agrave; insuline. Ces derniers sont appr&eacute;ci&eacute;s pour leur praticit&eacute;, leur pr&eacute;cision et les injections moins douloureuses qu'ils permettent.

Novo Nordisk contraint Vincent Du Preez à repasser aux seringues qui lui sont plus douloureuses / Madelene Cronjé pour Glucose toujours.

Vincent Du Preez, “je finis souvent par saigner à cause des seringues” 

Le jeudi 14 novembre, &agrave; l'occasion de la Journ&eacute;e Mondiale du Diab&egrave;te, les militants de M&eacute;decins Sans Fronti&egrave;res Access Campaign, T1International, Sant&eacute; Diab&egrave;te et Treatment Action Campaign se sont rassembl&eacute;s devant le si&egrave;ge de Novo Nordisk en Afrique du Sud pour r&eacute;clamer une baisse du prix du stylo &agrave; insuline &agrave; 1 dollar.

Candice Sehoma de MSF Access Campaign (au micro) a présenté les revendications des patients et des ONGs au directeur des affaires publiques de Novo Nordisk (au premier plan à droite) / Madelene Cronjé pour Glucose toujours.

Novo Nordisk se (dé)voile la face ?

Cette mobilisation intervient quelques semaines apr&egrave;s l'annonce par Novo Nordisk de l'arr&ecirc;t de la production de stylos &agrave; insuline humaine, au profit de stylos GLP-1 destin&eacute;s aux personnes atteintes de diab&egrave;te de type 2 et d'ob&eacute;sit&eacute;. La demande des militants s'appuie sur une &eacute;tude publi&eacute;e plus t&ocirc;t dans l'ann&eacute;e par MSF dans le Journal&nbsp;of the&nbsp;American Medical Association, d&eacute;montrant que les fabricants peuvent vendre les stylos &agrave; insuline pour 0,94 dollar, tout en r&eacute;alisant un profit. Aujourd'hui, un stylo &agrave; insuline humaine est commercialis&eacute; 1,99 dollars en Afrique du Sud.&nbsp;
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Thabeng Leping, directeur des affaires publiques de Novo Nordisk, a rencontr&eacute; les manifestants pour recevoir le m&eacute;morandum, un document formel r&eacute;dig&eacute; par les organisations militantes r&eacute;sumant leurs revendications. Elles sont au nombre de trois : fournir des stylos &agrave; insuline humaine au m&ecirc;me prix que les stylos d&rsquo;analogues*, baisser les prix des stylos unitaires &agrave; 1 dollar et fournir du s&eacute;maglutide (m&eacute;dicament utilis&eacute; principalement pour le traitement du diab&egrave;te de type 2) &agrave; un prix &eacute;quitable.&nbsp;
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&ldquo;Nous n'avons pas interrompu l'approvisionnement en insuline pour le secteur public sud-africain. Ce &agrave; quoi nous faisons face, c'est une contrainte d'approvisionnement. Nous avons n&eacute;anmoins continu&eacute; &agrave; fournir ces stylos &agrave; insuline humaine aux patients les plus vuln&eacute;rables, c&rsquo;est-&agrave;-dire ceux souffrant d'arthrite, les personnes &acirc;g&eacute;es, les enfants et les patients malvoyants.&rdquo; a expliqu&eacute; Novo Nordisk au sujet de l&rsquo;arr&ecirc;t de la production des stylos.

Le directeur des affaires publiques de Novo Nordisk Thabeng Leping s’est engagé à rencontrer les ONGs d’ici la fin de l’année / Madelene Cronjé pour Glucose toujours.

Thabeng Leping s&rsquo;est engag&eacute; au nom de Novo Nordisk &agrave; examiner le m&eacute;morandum et &agrave; rencontrer les organisations d'ici la fin de l&rsquo;ann&eacute;e pour discuter de la situation. Il a finalement sign&eacute; le m&eacute;morandum, mais le combat ne fait que commencer.
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*L'insuline humaine est identique &agrave; l'insuline naturelle du corps et agit plus lentement, tandis que les analogues de l'insuline sont des versions modifi&eacute;es pour une action plus rapide ou prolong&eacute;e.
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Photographies et propos recueillis par Madelene Cronj&eacute;. &Eacute;claircissements contextuels de Nina Tousch.

La Journée Mondiale du Diabète célébrée chaque 14 novembre est un hommage direct à l’anniversaire de Sir Frederick Banting, né ce jour-là en 1891. Au vu de ses réticences, aurait-il approuvé ce choix ?

Pourquoi la Journée Mondiale du Diabète est-elle célébrée le 14 novembre ?

Ce 14 novembre, la F&eacute;d&eacute;ration Internationale du Diab&egrave;te (FID) et l'Organisation mondiale de la Sant&eacute; (OMS) ont souhait&eacute; en faire un symbole. La date, &eacute;tablie en 1991, vise &agrave; sensibiliser aux enjeux du diab&egrave;te, &agrave; promouvoir la pr&eacute;vention, et &agrave; renforcer l'acc&egrave;s aux soins. Depuis 2007, elle est devenue une journ&eacute;e officielle de l&rsquo;ONU en mati&egrave;re de sant&eacute; publique, comparable &agrave; la Journ&eacute;e mondiale sans tabac. Pour la p&eacute;riode 2024-2026, le th&egrave;me "diab&egrave;te et bien-&ecirc;tre" orientera les efforts de sensibilisation autour de cette date.

La c&eacute;l&eacute;bration du 14 novembre en hommage &agrave; Banting souligne son r&ocirc;le crucial dans l&rsquo;histoire de la m&eacute;decine et le quotidien de millions de personnes vivant avec un diab&egrave;te. M&eacute;decin et chercheur canadien, Banting d&eacute;buta sa carri&egrave;re comme chirurgien avant de se lancer dans la recherche. En 1920, alors qu&rsquo;il pr&eacute;parait un cours de physiologie, il eut l&rsquo;id&eacute;e qui le mena &agrave; isoler l'insuline avec le jeune Charles Best. Leur d&eacute;couverte permit de sauver des millions de vies, et Banting re&ccedil;ut le Prix Nobel de M&eacute;decine en 1923, devenant le plus jeune laur&eacute;at dans cette cat&eacute;gorie.
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Pourtant, Banting lui-m&ecirc;me a souvent pris ses distances avec cette partie de sa carri&egrave;re. Il renon&ccedil;a aux droits de brevet, c&eacute;dant la d&eacute;couverte pour un dollar symbolique &agrave; l'Universit&eacute; de Toronto afin de garantir son accessibilit&eacute; aux patients. Mais un si&egrave;cle plus tard, l&rsquo;acc&egrave;s &agrave; l&rsquo;insuline reste un d&eacute;fi : une personne sur deux vivant avec un diab&egrave;te en est priv&eacute;e, bien loin des id&eacute;aux de Banting.
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Bien que Banting ait continu&eacute; &agrave; se consacrer &agrave; la recherche et &agrave; la m&eacute;decine militaire, sa mort tragique en 1941 coupa court &agrave; son parcours. Mais alors, que penserait-il de cette journ&eacute;e &agrave; sa m&eacute;moire ?

Sir Frederick Banting et l’insuline : héritage et réticence

Pour r&eacute;pondre &agrave; cette question, nous avons interrog&eacute; Grant Maltman, historien et conservateur du <a href="../../article/musee-de-la-maison-de-frederick-banting-visite-guidee-du-lieu-de-naissance-de-linsuline">Banting House Museum au Canada</a>. Selon lui, Sir Frederick Banting aurait accueilli cet hommage avec des sentiments ambivalents : &ldquo;flatt&eacute;, embarrass&eacute; et d&eacute;&ccedil;u.&rdquo; Citant Banting lui-m&ecirc;me, Maltman rappelle qu'en 1941, celui-ci disait : &ldquo;L'insuline n'&eacute;tait qu'un moyen pour atteindre un but. Elle n'&eacute;tait que l'&eacute;chelle qui [lui] a permis de voir un besoin. L'insuline est, en quelque sorte, un chapitre clos. La maladie est toujours parmi nous. La recherche m&eacute;dicale continue, sans fin.&rdquo;
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Pour Banting, &ecirc;tre remis sous les projecteurs n&rsquo;aurait pas &eacute;t&eacute; un honneur souhait&eacute;. Il aurait peut-&ecirc;tre redout&eacute; de rouvrir <a href="../../article/le-prix-nobel-de-banting-macleod-et-des-autres">le d&eacute;bat sur la paternit&eacute; de la d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline</a>, dans lequel Charles Best, son collaborateur, &eacute;tait souvent invoqu&eacute; mais tout aussi souvent oubli&eacute;. De plus, il aurait &eacute;t&eacute; pr&eacute;occup&eacute; par le co&ucirc;t &eacute;lev&eacute; de l'insuline et son inaccessibilit&eacute; pour tant de personnes.
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Cependant, Grant Maltman pense que Banting aurait probablement vu dans cette journ&eacute;e une opportunit&eacute; de sensibiliser &agrave; l&rsquo;importance de la recherche m&eacute;dicale. &ldquo;La science d&rsquo;aujourd&rsquo;hui est le fruit des recherches d&rsquo;hier, et les recherches d&rsquo;aujourd&rsquo;hui deviendront la science de demain&rdquo;, rappelait Banting. Il insistait &eacute;galement sur le r&ocirc;le essentiel des financements en recherche pour &eacute;viter l&rsquo;exode des jeunes talents. &ldquo;Nous devons emp&ecirc;cher l&rsquo;exportation des talents hors du pays &ndash; nous ne faisons pas assez pour retenir ces jeunes chercheurs.&rdquo;
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En fin de compte, Maltman estime que Banting aurait accept&eacute; cet hommage, bien qu&rsquo;&agrave; contrec&oelig;ur, en reconnaissant son &ldquo;devoir&rdquo; d&rsquo;appuyer la cause. Gr&acirc;ce &agrave; cette comm&eacute;moration, il aurait pu attirer l&rsquo;attention sur les enjeux du diab&egrave;te et la n&eacute;cessit&eacute; de trouver un rem&egrave;de.

L’éclairage de Grant Maltman : un hommage qui questionne

ISPAD 2024 : Découvrez les données relatives à l’utilisation du teplizumab en conditions réelles, les besoins d’amélioration pour le dépistage précoce du diabète de type 1 et les nouvelles approches pour protéger les cellules bêta.

ISPAD 2024 : notre essentiel du congrès

Depuis son approbation fin 2022 par la Food and Drug Administration, l&rsquo;agence de r&eacute;gulation am&eacute;ricaine du m&eacute;dicament, <a href="../../article/le-teplizumab-est-il-la-revolution-que-tout-le-monde-attend">le teplizumab</a> est pr&eacute;sent&eacute; comme la plus grande avanc&eacute;e dans la lutte contre le diab&egrave;te de type 1. Cet anticorps monoclonal anti-CD3 qui cible une partie des lymphocytes T responsables de la disparition des cellules b&ecirc;ta productrices d&rsquo;insuline est administr&eacute; par perfusion intraveineuse sur 14 jours. Il est utilis&eacute; aujourd&rsquo;hui pour ralentir le d&eacute;veloppement de la maladie et retarder le diagnostic clinique de 2 ans et demi en moyenne, chez les personnes &agrave; haut risque, &acirc;g&eacute;es de 8 ans et plus.&nbsp;
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Lors de sa pr&eacute;sentation &agrave; l'ISPAD 2024, le Dr Kimberly Simmons, p&eacute;diatre endocrinologue am&eacute;ricaine, a partag&eacute; les r&eacute;sultats issus de l&rsquo;utilisation du teplizumab en conditions r&eacute;elles, c&rsquo;est-&agrave;-dire hors essais cliniques. 373 prescriptions ont &eacute;t&eacute; faites dans les pays qui le permettent avec un peu plus de 300 traitements administr&eacute;s dont 58 % pour des adultes et 42 % pour des personnes de moins de 18 ans. Lors des essais cliniques, les adultes ne repr&eacute;sentaient qu&rsquo;un tiers des patients.
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S&rsquo;appuyant sur les donn&eacute;es issues du Barbara Davis Center for Diabetes dans le Colorado o&ugrave; elle exerce, le Dr Simmons est revenu sur la complexit&eacute; de l&rsquo;identification des patients &eacute;ligibles. Les &eacute;carts de r&eacute;sultats aux diff&eacute;rents tests pour d&eacute;terminer le stade 2 de la maladie ainsi que la longueur du processus de demande d&rsquo;acc&egrave;s au traitement limitent le nombre de patients perfus&eacute;s. En effet, certaines personnes ont vu &eacute;voluer leur diab&egrave;te du stade 2 (un ou deux auto-anticorps et une glyc&eacute;mie anormale) au stade 3 (diagnostic clinique) avant m&ecirc;me d&rsquo;acc&eacute;der au traitement.

Teplizumab : les premiers résultats de son utilisation hors essais cliniques, aux États-Unis

Elle a ensuite abord&eacute; les effets secondaires du traitement. Elle a notamment soulign&eacute; que 100 % des patients d&eacute;veloppent une lymphop&eacute;nie transitoire, c'est-&agrave;-dire une diminution temporaire du nombre de lymphocytes dans le sang. Naus&eacute;es, &eacute;ruptions cutan&eacute;es et maux de t&ecirc;te sont aussi fr&eacute;quemment observ&eacute;s. Malgr&eacute; ces effets secondaires, le traitement est g&eacute;n&eacute;ralement bien tol&eacute;r&eacute; par les patients.
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Un autre effet observ&eacute; pendant le traitement est la diff&eacute;rence de r&eacute;ponse glyc&eacute;mique d&rsquo;un patient trait&eacute; &agrave; un autre. Certains patients ont vu leurs taux de glucose augmenter durant la perfusion, tandis que d'autres ont connu une baisse. Cela montre l&rsquo;importance du suivi personnalis&eacute; durant et apr&egrave;s les perfusions. Les donn&eacute;es du Dr Simmons ont r&eacute;v&eacute;l&eacute; l&rsquo;augmentation de la tol&eacute;rance au glucose pour la majorit&eacute; des patients apr&egrave;s le traitement.
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Enfin, le Dr Simmons est revenu sur les d&eacute;fis qui restent &agrave; relever pour une meilleure utilisation du teplizumab &agrave; l&rsquo;avenir. Cela passe d&rsquo;une part par l&rsquo;identification am&eacute;lior&eacute;e des candidats au traitement et une optimisation de son administration pour la rendre moins lourde. Les chercheurs explorent aussi les combinaisons possibles du teplizumab avec d&rsquo;autres th&eacute;rapies pour augmenter son efficacit&eacute;.

<a href="../../article/dossier-diabete-de-type-1-depister-ou-ne-pas-depister-telle-est-la-question">Le d&eacute;pistage compte parmi les sujets majeurs dans l&rsquo;univers du diab&egrave;te de type 1</a>. Il est consid&eacute;r&eacute; par une grande partie des chercheurs comme l&rsquo;&eacute;l&eacute;ment central devant permettre d&rsquo;&eacute;viter l&rsquo;acidoc&eacute;tose au moment du diagnostic clinique. Il est aussi la pierre angulaire de l&rsquo;administration de th&eacute;rapies modificatrices de la maladie : d&eacute;tecter les personnes &agrave; risque &eacute;lev&eacute; de devenir diab&eacute;tique de type 1 est une opportunit&eacute; pour envisager des traitements pouvant en ralentir la progression. C&rsquo;est ce qu&rsquo;a rappel&eacute; le Dr Tabitha Randall, endocrinologue p&eacute;diatrique &agrave; l&rsquo;h&ocirc;pital universitaire de Nottingham.
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Mais le d&eacute;pistage reste un exercice complexe qui doit encore s&rsquo;am&eacute;liorer pour garantir des pr&eacute;dictions plus pr&eacute;cises et plus fines pour chaque personne test&eacute;e. C&rsquo;est ce sur quoi est intervenue le Dr Chantal Mathieu, professeur d&rsquo;endocrinologie &agrave; l&rsquo;universit&eacute; de Leuven en Belgique. Pour elle, c&rsquo;est la combinaison de marqueurs g&eacute;n&eacute;tiques, immunologiques et m&eacute;taboliques qui vont permettre d&rsquo;&eacute;tablir des mod&egrave;les pr&eacute;dictifs performants pour les personnes &agrave; haut risque, notamment gr&acirc;ce &agrave; une surveillance accrue des patients d&eacute;pist&eacute;s.
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Deux exemples de programmes nationaux de d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 sont venus illustrer l&rsquo;&eacute;tat actuel des pratiques. Le professeur Moshe Phillip a pr&eacute;sent&eacute; celui mis en place en Isra&euml;l, dont la particularit&eacute; est d&rsquo;&ecirc;tre parfaitement int&eacute;gr&eacute; aux examens de routines d&eacute;j&agrave; pratiqu&eacute;s chez les enfants. Le professeur Valentino Cherubini est quant &agrave; lui revenu sur l&rsquo;exp&eacute;rience italienne men&eacute;e dans 4 r&eacute;gions depuis que <a href="../../article/italie-finie-la-dolce-vita-pour-le-diabete-de-type-1">le d&eacute;pistage du DT1 a fait son entr&eacute;e dans la loi du pays</a>. Il en a surtout soulign&eacute; les d&eacute;fis logistiques, financiers et de formation du personnel de sant&eacute;. Les premiers r&eacute;sultats montrent une capacit&eacute; de d&eacute;tection et de prise en charge rapide des patients.&nbsp;
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Les aspects psychologiques du d&eacute;pistage &eacute;tudi&eacute;s par le Dr Jessica Melin, chercheuse en endocrinologie p&eacute;diatrique ont &eacute;galement &eacute;t&eacute; abord&eacute;s lors de l&rsquo;ISPAD 2024. Les diff&eacute;rentes &eacute;tudes men&eacute;es ont permis de confirmer l&rsquo;importance de l&rsquo;impact &eacute;motionnel sur les familles et d&rsquo;un soutien psychologique adapt&eacute;. Elle est notamment revenue sur la communication des r&eacute;sultats des d&eacute;pistages : la bienveillance dont doivent faire preuve les personnes en charge du suivi des familles est incontournable. L&rsquo;annonce orale par un r&eacute;f&eacute;rent d&eacute;j&agrave; connu facilite la prise en compte du message. Si le suivi &agrave; long terme des enfants &agrave; haut risque reste un d&eacute;fi, il s&rsquo;agit de trouver le juste &eacute;quilibre entre vigilance et qualit&eacute; de vie.
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Mais alors qui <a href="../../article/dossier-diabete-de-type-1-depister-ou-ne-pas-depister-telle-est-la-question">d&eacute;pister</a> ? Les familles &agrave; risque ou la population g&eacute;n&eacute;rale ? Quand le faire ? &Agrave; quel &acirc;ge et quelle fr&eacute;quence ? Les r&eacute;ponses &agrave; ces questions impliquent encore des recherches. Cela doit passer par une int&eacute;gration fluide dans les syst&egrave;mes de sant&eacute; existants des pays, mais aussi dans une gestion am&eacute;lior&eacute;e des cas positifs d&eacute;cel&eacute;s lors des d&eacute;pistages. Cela implique sans doute l&rsquo;approbation de directives internationales sur les pratiques de suivi et la prise en charge des personnes.
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<a style="color: rgb(87, 50, 191);" href="../../article/depistage-du-diabete-de-type-1-les-societes-savantes-sy-engagent">➜ &Agrave; lire aussi :&nbsp;D&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 : les soci&eacute;t&eacute;s savantes s&rsquo;y engagent</a>

Le dépistage du DT1 fait face à de nombreux défis

Le baricitinib a encore fait parler de lui lors de l&rsquo;ISPAD 2024, lors de la pr&eacute;sentation de Jenny Couper, professeure en endocrinologie p&eacute;diatrique &agrave; Ad&eacute;la&iuml;de en Australie.&nbsp;Cet inhibiteur de JAK1/2 mis au point pour traiter les ph&eacute;nom&egrave;nes inflammatoires dans plusieurs pathologies est test&eacute; dans le cadre du diagnostic r&eacute;cent du diab&egrave;te de type 1.&nbsp;M&eacute;dicament pris par voie orale, le baricitinib contribue &agrave; la pr&eacute;servation des cellules b&ecirc;ta des patients. 48 semaines de traitement avec cette mol&eacute;cule ont d&eacute;montr&eacute; une conservation significative de la production endog&egrave;ne d&rsquo;insuline.&nbsp;
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48 %, c&rsquo;est la r&eacute;duction des besoins en insuline gr&acirc;ce au baricitinib d&rsquo;apr&egrave;s les r&eacute;sultats de l&rsquo;&eacute;tude BANDIT (Baricitinib in New-onset Type 1 Diabetes) pr&eacute;sent&eacute;s par le Dr Couper. En plus des doses d&rsquo;insuline divis&eacute;es par deux, ces r&eacute;sultats ont aussi montr&eacute; une am&eacute;lioration du contr&ocirc;le glyc&eacute;mique : meilleur temps pass&eacute; dans la cible, variabilit&eacute; glyc&eacute;mique plus faible. Cette mol&eacute;cule qui semble ralentir la progression du diab&egrave;te de type 1 se veut ainsi une option th&eacute;rapeutique nouvelle et encourageante.
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Globalement bien tol&eacute;r&eacute;, le baricitinib doit toutefois faire l&rsquo;objet d&rsquo;une surveillance plus importante chez les adolescents. Une l&eacute;g&egrave;re augmentation de l&rsquo;acn&eacute; et autres dermatites ont en effet &eacute;t&eacute; observ&eacute;s. Ce profil de s&eacute;curit&eacute; rassurant favorise donc une exploration plus pouss&eacute;e dans des &eacute;tudes pouvant concerner des patients plus jeunes.&nbsp;
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De son c&ocirc;t&eacute;, le professeur de biologie &agrave; l&rsquo;Universit&eacute; de J&eacute;rusalem Yuval Dor, a pr&eacute;sent&eacute; une nouvelle approche pour comprendre et potentiellement traiter le diab&egrave;te de type 1. Cette approche implique l&rsquo;ARN qui peut conna&icirc;tre un d&eacute;faut dans son &eacute;dition, provoquant une r&eacute;ponse anormale potentiellement &agrave; l&rsquo;origine de l&rsquo;auto-immunit&eacute; du diab&egrave;te de type 1. Cette d&eacute;couverte ouvre la voie &agrave; de nouveaux d&eacute;veloppements possibles en termes de th&eacute;rapies pour des interventions tr&egrave;s en amont du diagnostic clinique.
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Le congr&egrave;s de l&rsquo;ISPAD 2024 fut aussi le th&eacute;&acirc;tre de sessions d&eacute;di&eacute;es &agrave; la question de la transplantation d&rsquo;&icirc;lots pancr&eacute;atiques usant de cellules souches. R&eacute;ussissant d&eacute;j&agrave; &agrave; restaurer la production d&rsquo;insuline, il a &eacute;t&eacute; rappel&eacute; que les recherches sur des greffes &eacute;chappant au syst&egrave;me immunitaire, r&eacute;sistantes et durables, sont la piste prometteuse devant contourner le dernier obstacle de l&rsquo;immunosuppression &agrave; long terme. Pour cette approche comme pour les autres th&eacute;rapies, il est question d&rsquo;envisager des traitements combin&eacute;s. La forte collaboration entre divers axes de recherche, notamment sur les immunomodulateurs et la pr&eacute;servation des cellules b&ecirc;ta, est plus que jamais l&rsquo;une des cl&eacute;s pour l&rsquo;am&eacute;lioration des traitements et la pr&eacute;vention du diab&egrave;te de type 1.

Traiter le diabète de type 1 : les pistes et molécules envisagées

Shaina Kasper est devenu en septembre 2024 la nouvelle directrice de T1International. Elle partage sa vision des défis actuels pour la communauté diabétique et les enjeux des élections américaines.

Shaina Kasper, nouvelle dirigeante de T1International : “J'aime lutter contre les intérêts des grandes entreprises et… gagner !”

Glucose toujours : Qui &ecirc;tes-vous, Shaina Kasper ?
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Shaina Kasper : Je suis une coordinatrice et une facilitatrice. Je f&eacute;d&egrave;re les gens. Je pose les bonnes questions pour aider chacun &agrave; prendre conscience de son pouvoir et &agrave; trouver ses propres r&eacute;ponses. Je vis avec un diab&egrave;te de type 1 et j&rsquo;ai la chance de diriger actuellement l&rsquo;organisation T1International.&nbsp;
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Mais je suis aussi vermontoise [&Eacute;tat dans le nord-est des &Eacute;tats-Unis, ndlr]. Activement impliqu&eacute;e dans ma communaut&eacute; juive et dans mon quartier, on me voit souvent promener mon chien en ville&hellip; Il est particuli&egrave;rement aga&ccedil;ant ! J&rsquo;aspire &agrave; un monde plus juste : ma carri&egrave;re a &eacute;t&eacute; marqu&eacute;e par mon engagement pour l'acc&egrave;s au logement, la justice &eacute;conomique, la sant&eacute; environnementale et le changement climatique. Je suis quelqu&rsquo;un qui aime lutter contre les int&eacute;r&ecirc;ts des grandes entreprises et&hellip; gagner !
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Glucose toujours : Qu&rsquo;est-ce que cela signifie pour vous, de diriger T1International ?
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T1International existe depuis 10 ans parce qu&rsquo;<a href="../../article/elizabeth-pfiester-je-veux-contribuer-a-rendre-le-monde-meilleur">Elizabeth Pfiester a commenc&eacute; un blog</a> et, &agrave; partir de cette &eacute;tincelle, de cette vision, a lanc&eacute; ce mouvement mondial. J'ai une dette immense envers elle, pour avoir cr&eacute;&eacute; cette organisation. Au cours des dix derni&egrave;res ann&eacute;es, nous avons tiss&eacute; des liens partout dans le monde et cherch&eacute; &agrave; d&eacute;terminer ce que nous apportions &agrave; ce mouvement et comment le rendre plus fort. Aujourd'hui, pour moi, diriger T1International, c'est m'inscrire dans cet h&eacute;ritage.
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Nous avons mis en place plusieurs mani&egrave;res de s&rsquo;engager pour construire un mouvement puissant et atteindre notre objectif d'une insuline pour tous. Mon r&ocirc;le chez T1International consiste &agrave; r&eacute;unir tous les acteurs impliqu&eacute;s, quel que soit leur type d&rsquo;engagement, et &agrave; &ecirc;tre pr&ecirc;te &agrave; en accueillir de nouveaux.&nbsp;
 
Glucose toujours : Quels sont les d&eacute;fis &agrave; venir pour T1International ?&nbsp;
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Depuis sa cr&eacute;ation, T1International n'a cess&eacute; d'&eacute;voluer et de s'adapter pour r&eacute;pondre aux besoins de sa communaut&eacute;. Je fais partie de l'organisation depuis trois ans et le plus grand changement que j'ai observ&eacute;, c&rsquo;est que le foss&eacute; entre les nantis et les d&eacute;munis s'est creus&eacute; de mani&egrave;re exponentielle.
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&Ccedil;a a fait &eacute;merger de nouveaux enjeux pour lesquels nous devons faire campagne. Nous voulons nous assurer que nous travaillons &agrave; l'&eacute;chelle internationale pour r&eacute;aliser notre vision : que toutes les personnes vivant avec un diab&egrave;te disposent de tout ce dont elles ont besoin pour survivre et r&eacute;aliser leurs r&ecirc;ves.
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Je pense que dans les prochaines semaines, mois, ann&eacute;es, nous ferons face &agrave; des d&eacute;fis diff&eacute;rents de ceux des dix derni&egrave;res ann&eacute;es. <a href="../../article/acces-a-linsuline-eli-lilly-novo-nordisk-et-sanofi-doivent-encore-mieux-faire">Eli Lilly, Novo Nordisk et Sanofi</a> ne vont pas seulement rendre l'insuline hors de prix, mais aussi inaccessible, <a href="../../article/biden-et-sanders-sattaquent-aux-prix-eleves-des-medicaments-pour-le-diabete">en priorisant la fabrication d'autres m&eacute;dicaments</a>. Les p&eacute;nuries vont devenir de plus en plus fr&eacute;quentes. L'Organisation mondiale de la Sant&eacute; va &eacute;galement introduire des normes strictes pour atteindre son objectif de rendre l'insuline abordable pour 100 % des personnes vivant avec un diab&egrave;te de type 1. Nous devrons nous battre pour faire de ces objectifs une r&eacute;alit&eacute; dans tous les pays du monde.
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Mais nous allons aussi poursuivre notre enqu&ecirc;te sur les d&eacute;penses engag&eacute;es par les patients [Out-of-Pocket Cost Survey, diffus&eacute;e cet automne et publi&eacute;e au printemps, ndlr], continuer &agrave; <a href="../../article/insuline-trop-chere-des-militants-des-4-continents-ont-leve-le-poing-contre-les-prix-exorbitants">organiser des manifestations devant Eli Lilly, Sanofi et Novo Nordisk</a>, et &agrave; nous battre collectivement pour que l&rsquo;acc&egrave;s aux m&eacute;dicaments au niveau mondial change radicalement. Nous continuerons &agrave; mener de grandes campagnes et &agrave; gagner.
 
Glucose toujours : Les &eacute;lections pr&eacute;sidentielles am&eacute;ricaines ont lieu la semaine prochaine. Qu'est-ce qui a chang&eacute; depuis 2020 ? Qu'est-ce qui n'a pas chang&eacute; et devrait &ecirc;tre une priorit&eacute; pour le.a futur.e pr&eacute;sident.e ?
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Les &Eacute;tats-Unis ont un r&ocirc;le majeur &agrave; jouer dans l'acc&egrave;s aux m&eacute;dicaments partout dans le monde. Notre impact sur les politiques et l'&eacute;conomie mondiales est consid&eacute;rable.
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&Ccedil;a fait douze ans que je vis avec un diab&egrave;te et depuis, &agrave; chaque &eacute;lection, j'ai vu ma vie et l'acc&egrave;s &agrave; l'insuline, ainsi que son prix, devenir un sujet de discussion des campagnes &eacute;lectorales. Et pourtant, si peu de politiques ont &eacute;t&eacute; concr&eacute;tis&eacute;es. Le probl&egrave;me, c'est le pouvoir de Big Pharma et son influence sur notre syst&egrave;me gouvernemental. Aux &Eacute;tats-Unis, il y a trois lobbyistes de l&rsquo;industrie pharmaceutique pour chaque membre du Congr&egrave;s ! C&rsquo;est scandaleux.
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Cela ne signifie pas pour autant que voter n'est pas essentiel. C&rsquo;est l&agrave; que nous choisissons contre qui nous allons nous battre. Je veux pouvoir pousser mes &eacute;lus &agrave; &ecirc;tre courageux, &agrave; s&rsquo;opposer &agrave; Big Pharma et &agrave; faire en sorte que l&rsquo;insuline soit abordable et accessible pour tous.
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Depuis 2020, nous avons fait adopter des politiques significatives pour am&eacute;liorer l&rsquo;acc&egrave;s &agrave; l&rsquo;insuline, une grande premi&egrave;re ! Nous avons r&eacute;ussi &agrave; devenir collectivement assez puissant pour tenir t&ecirc;te &agrave; Big Pharma. Maintenant, nous ne pouvons pas nous contenter de dire : &ldquo;Nous avons obtenu <a href="../../article/non-le-prix-de-linsuline-nest-pas-plafonne-a-35-dollars-aux-etats-unis">les flacons d&rsquo;insuline &agrave; 35 dollars</a> pour les b&eacute;n&eacute;ficiaires de Medicare, c'est fini.&rdquo; Il est crucial que nous continuions &agrave; gagner. Nos vies en d&eacute;pendent.

Elizabeth Pfiester (à droite) passe le flambeau de la direction de T1International à Shaina Kasper / T1International.

Glucose toujours : Quelles sont vos demandes dans le cadre des audiences au S&eacute;nat am&eacute;ricain de Novo Nordisk, notamment au sujet d'Ozempic et Wegovy, les deux m&eacute;dicaments oraux pour soigner le diab&egrave;te de type 2 fabriqu&eacute;s par l&rsquo;industriel danois ?
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Nous savons que les trois principaux fabricants d'insuline pourraient d&eacute;cider de baisser les prix de toutes leurs insulines. <a href="../../article/eli-lilly-reduit-de-70-le-prix-de-ses-insulines-les-reactions-de-la-communaute-francaise-du-diabete">Ils l&rsquo;ont fait au printemps 2023 !</a> C&rsquo;est pour &ccedil;a que nous demandons depuis dix ans &agrave; Novo Nordisk, Eli Lilly et Sanofi de le faire.
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Le gouvernement pourrait &eacute;galement prendre la d&eacute;cision de signer un projet de loi pour r&eacute;duire les prix de vente de toutes les insulines. C'est notre principal objectif &agrave; l'heure actuelle. Mais nous sommes conscients que cela ne r&eacute;soudra pas tous nos probl&egrave;mes. Par exemple, il y a r&eacute;cemment eu de nombreuses p&eacute;nuries d&rsquo;insuline aux &Eacute;tats-Unis et dans le monde. Personnellement, j&rsquo;ai une prescription pour Levemir. Novo Nordisk a d&eacute;cid&eacute; d&rsquo;arr&ecirc;ter sa production. Je ne peux donc plus en trouver ! Ils privil&eacute;gient la mise sur le march&eacute; d&rsquo;Ozempic et de Wegovy, au d&eacute;triment de l&rsquo;insuline.
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Nous sommes actuellement dans une relation abusive avec les entreprises pharmaceutiques, o&ugrave; nous d&eacute;pendons d'elles pour survivre alors qu'elles d&eacute;tiennent tous les pouvoirs et peuvent retirer nos m&eacute;dicaments du march&eacute;, sans alternative pour nous. Nous avons besoin que le gouvernement intervienne et consid&egrave;re que c&rsquo;est une question de s&eacute;curit&eacute; nationale.
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Nous demandons donc un plafonnement du prix de vente des insulines, une r&eacute;forme des brevets pour garantir une plus grande concurrence sur le march&eacute;, et une industrie pharmaceutique publique pour briser cette dynamique de pouvoir.
 
Glucose toujours : D&rsquo;o&ugrave; vient votre esprit combatif ?
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J'&eacute;tais une battante avant qu'on ne me diagnostique un diab&egrave;te. J&rsquo;avais d&eacute;j&agrave; consacr&eacute; ma carri&egrave;re et ma vie &agrave; la justice. Je pense que cela vient de... ma place de cadette ! Mais aussi de ma foi, qui aiguille mon sens du bien et du mal. Chacun a droit &agrave; une vie digne. Ma famille m'a inculqu&eacute; ces valeurs. Elles guident tout ce que je fais. Je vis ma vie &agrave; la recherche de la justice universelle.
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On m'a diagnostiqu&eacute; un diab&egrave;te alors que j'&eacute;tais en derni&egrave;re ann&eacute;e &agrave; l&rsquo;universit&eacute;. Il m'a fallu beaucoup de temps pour trouver une communaut&eacute; qui se bat pour un monde o&ugrave; tous les diab&eacute;tiques ont acc&egrave;s &agrave; tout ce dont ils ont besoin. C'est pour &ccedil;a que j&rsquo;ai rejoint T1International : c'&eacute;tait un groupe au sein duquel je ne me sentais plus d&eacute;sesp&eacute;r&eacute;e ou impuissante et un collectif avec lequel je pouvais avoir assez d'impact pour faire entendre notre voix.
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D&rsquo;ailleurs, j&rsquo;ai d&eacute;couvert T1International compl&egrave;tement par hasard ! J'&eacute;coutais un podcast en promenant mon chien. J&rsquo;ai entendu Elizabeth Pfiester parler et je me suis tout de suite dit qu&rsquo;il fallait que je les rejoigne. Quand le poste de responsable politique s&rsquo;est ouvert, il correspondait &agrave; mes qualifications. Il y a de vrais professionnels de l'acc&egrave;s aux m&eacute;dicaments, avec des dipl&ocirc;mes et des titres &agrave; rallonge. Ce n&rsquo;est pas mon cas. Je suis experte dans la constitution de groupes, dans la mise en r&eacute;seau des personnes, afin de m'assurer que tous ces doctorants sont guid&eacute;s par ceux qui vivent les choses au quotidien. C'est ce que j'apporte &agrave; T1International.
 
Glucose toujours : Comment vivez-vous le fait de travailler sur le diab&egrave;te, tout en vivant avec un diab&egrave;te ?
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Quand j'ai rejoint T1International et commenc&eacute; &agrave; travailler dans le domaine du diab&egrave;te, ma gestion personnelle de la maladie a beaucoup souffert et c&rsquo;&eacute;tait tr&egrave;s dur. Je passe mes journ&eacute;es &agrave; &ecirc;tre en col&egrave;re contre Big Pharma, alors, quand il faut que j'appelle mon assurance pour obtenir mes ordonnances, pour me battre pour moi-m&ecirc;me, je n'ai plus d'&eacute;nergie. J&rsquo;ai tendance &agrave; me d&eacute;filer&hellip;
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Mais quand je n&rsquo;arrive pas &agrave; faire baisser ma glyc&eacute;mie, &ccedil;a change tout de me dire : &ldquo;Il y a quand m&ecirc;me quelque chose que je peux faire : je peux me battre contre les syst&egrave;mes et les structures qui rendent la vie des personnes diab&eacute;tiques tellement plus difficile qu&rsquo;elle ne l&rsquo;est d&eacute;j&agrave;.&rdquo; Ce combat m'a donn&eacute; un nouvel exutoire quand je me sens d&eacute;sesp&eacute;r&eacute;e, pour pouvoir changer les choses et continuer &agrave; aller de l'avant.
 
Glucose toujours : Le mot de la fin ?
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Tous nos combats sont tellement interconnect&eacute;s. M&ecirc;me si certains d'entre nous ont actuellement acc&egrave;s &agrave; de l'insuline abordable ou gratuite, cela ne signifie pas que cela ne peut pas changer du jour au lendemain. Lutter pour une industrie pharmaceutique publique, pour une r&eacute;forme des brevets, et pour un acc&egrave;s &agrave; l&rsquo;insuline dans le monde entier : nous devons tous prendre part &agrave; ce combat, car nos vies en d&eacute;pendent. Comme l&rsquo;a dit Paul Wellstone : &ldquo;Nous r&eacute;ussissons tous mieux quand nous faisons tous mieux (We all do better when we all do better).&rdquo; Et je crois que c&rsquo;est vrai.
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Le capteur de glycémie Dexcom ONE+, le plus récent de la marque, est enfin remboursé par la sécurité sociale en France. 

Le Dexcom ONE+ remboursé en France

C&rsquo;est un <a href="https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000050212675" target="_blank" rel="noopener">arr&ecirc;t&eacute; du 11 septembre</a> qui le prononce : le Dexcom ONE+ vient s&rsquo;ajouter &agrave; la liste des produits et prestations remboursables pr&eacute;vue par le code de la s&eacute;curit&eacute; sociale. Le remboursement concerne uniquement les capteurs prescrits par un professionnel de sant&eacute; et d&eacute;livr&eacute;s par des pharmaciens d&rsquo;officine.

<a href="https://www.glucosetoujours.com/article/dexcom-g6-dexcom-one-dexcom-one-quelles-differences">Le plus pr&eacute;cis et le plus petit de la gamme</a>, le Dexcom ONE+ s&rsquo;adresse &agrave; toutes les personnes atteintes de diab&egrave;te de type 1 ou 2, &agrave; partir de deux ans. L&rsquo;acc&egrave;s &agrave; ce capteur est d&rsquo;autant plus g&eacute;n&eacute;ralis&eacute; qu&rsquo;il peut &ecirc;tre prescrit &agrave; des patients trait&eacute;s par insulinoth&eacute;rapie intensifi&eacute;e comme non intensifi&eacute;e. L&rsquo;insulinoth&eacute;rapie intensifi&eacute;e concerne ceux qui r&eacute;alisent plus de 3 injections d&rsquo;insuline par jour, ou qui utilisent une pompe &agrave; insuline. L&rsquo;insulinoth&eacute;rapie non intensifi&eacute;e correspond &agrave; un traitement de moins de trois injections par jour. Dans ce second cas toutefois, le Dexcom ONE+ ne peut &ecirc;tre utilis&eacute; que par les personnes dont l&rsquo;h&eacute;moglobine glyqu&eacute;e est sup&eacute;rieure ou &eacute;gale &agrave; 8 %.&nbsp;
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<a style="color: rgb(255, 138, 91);" href="../../article/dexcom-g6-dexcom-one-dexcom-one-quelles-differences">➜ &Agrave; lire aussi :&nbsp;Dexcom G6, Dexcom One, Dexcom One + : quelles diff&eacute;rences ?</a>
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L&rsquo;usage &agrave; long terme de ce <a href="../../themes/capteurs-de-glycemie">capteur de glyc&eacute;mie</a> est &eacute;galement soumis &agrave; une condition suppl&eacute;mentaire. L&rsquo;arr&ecirc;t&eacute; pr&eacute;cise en effet qu&rsquo;une p&eacute;riode d'essai d'un &agrave; trois mois doit permettre de s&eacute;lectionner les patients &ldquo;capables&rdquo; de porter le Dexcom ONE+. L&rsquo;appr&eacute;ciation finale de cette p&eacute;riode d&rsquo;essai rel&egrave;ve ensuite du diab&eacute;tologue ou du m&eacute;decin g&eacute;n&eacute;raliste en charge du suivi du patient.
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L’Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD) lance une campagne médiatique choc pour éviter que le diagnostic inopiné de diabète auto-immun chez les enfants ne soit fait en acidocétose et en réanimation, dans un stress majeur pour les familles et les soignants. 

Repérer le diabète auto-immun est une urgence médicale

Soyons clairs, la conf&eacute;rence de presse de l&rsquo;AJD ce premier octobre 2024 offre une vision inqui&eacute;tante de la situation. On estime &agrave; 30 000 le nombre d&rsquo;enfants de moins de 15 ans vivant avec un diab&egrave;te de type 1 (DT1) en 2023, en France. Cette maladie auto-immune ne pr&eacute;vient pas : dans 80 &agrave; 85 % des cas le diagnostic foudroie une famille indemne de tout ant&eacute;c&eacute;dent &eacute;vocateur et toucherait chaque ann&eacute;e 2 200 enfants d&rsquo;apr&egrave;s Sant&eacute; publique France. Loin d&rsquo;&ecirc;tre anecdotique, la <a href="https://www.ajd-diabete.fr/comment-diagnostiquer-plus-tot-le-diabete-chez-les-jeunes/diabete-de-type-1-chez-les-moins-de-15-ans-les-chiffres-saffolent/" target="_blank" rel="noopener">progression du DT1 </a>dans cette population p&eacute;diatrique cro&icirc;t de 4 % par an. &ldquo;C&rsquo;est &eacute;norme&rdquo;, clame le Pr Marc de Kerdanet, pr&eacute;sident de l&rsquo;AJD, qui rappelle que, comparativement, les diagnostics de diab&egrave;te de type 2 (surcharge m&eacute;tabolique) augmentent de 2 % par an.
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Le Pr Jacques Beltrand, diab&eacute;tologue p&eacute;diatrique au CHU Necker, Paris, rench&eacute;rit&nbsp;: &ldquo;les chiffres s&rsquo;affolent. Il ne faut pas parler de maladie rare&nbsp;!&rdquo; Alors peut-on compter sur la vigilance des m&eacute;decins traitants&nbsp;? Le Dr Pierre de Br&eacute;mond d&rsquo;Ars, g&eacute;n&eacute;raliste, explique que m&ecirc;me si la maladie &ldquo;galope&rdquo;, ce diagnostic ne se pr&eacute;sente qu&rsquo;une seule fois dans une carri&egrave;re de m&eacute;decin g&eacute;n&eacute;raliste &agrave; ce jour. Or, dit-il avec justesse, &ldquo;on fait mal ce qu&rsquo;on fait rarement&rdquo;. Ici l&rsquo;assistance se fige un brin. C&ocirc;t&eacute; malaise cela vaut bien la hausse du niveau des mers par r&eacute;chauffement climatique&hellip;

Tel un raz de marée…

L&rsquo;enjeu du diagnostic pr&eacute;coce est simple : traiter avant que l&rsquo;acidoc&eacute;tose sanguine provoqu&eacute;e par la carence cellulaire en glucose faute d&rsquo;insuline ne tue l&rsquo;enfant. Pas moins de 40 % des diagnostics de DT1 chez les moins de 15 ans se font au stade d&rsquo;acidoc&eacute;tose : 17,5 % au stade s&eacute;v&egrave;re dont 3,9 % au stade de coma, d&rsquo;apr&egrave;s l&rsquo;Observatoire de pr&eacute;vention de l&rsquo;acidoc&eacute;tose conduit par l&rsquo;AJD. Le coma ne fait pas de cadeau, m&ecirc;me dans un des rares services experts en r&eacute;animation diab&eacute;tique p&eacute;diatrique : 50 % des survivants garderont des s&eacute;quelles neurologiques.&nbsp;
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Le d&eacute;c&egrave;s quoique rare (inf&eacute;rieur &agrave; 1 %, estimation) est inacceptable puisqu&rsquo;on peut l&rsquo;&eacute;viter par une r&eacute;ponse adapt&eacute;e face <a href="https://www.ajd-diabete.fr/comment-diagnostiquer-plus-tot-le-diabete-chez-les-jeunes/comment-diagnostiquer-plus-tot-le-diabete-de-type-1/" target="_blank" rel="noopener">aux trois signes cardinaux du DT1</a> chez l&rsquo;enfant&nbsp;:&nbsp;
&bull; polyurie (urines exceptionnellement abondantes),&nbsp;
&bull; polydipsie (soif inextinguible pour compenser la fuite d&rsquo;urine),
&bull; retour d&rsquo;&eacute;nur&eacute;sie (ou aggravation brutale) par l&rsquo;inflation urinaire qui fait d&eacute;border la vessie hors de contr&ocirc;le.&nbsp;
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Ces signes qui durent et s&rsquo;aggravent (par effet chimique du glucose urinaire &eacute;limin&eacute; massivement pour tenter d&rsquo;&eacute;quilibrer le glucose sanguin) ne sont JAMAIS normaux.&nbsp;
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La consultation d&rsquo;un m&eacute;decin dans la journ&eacute;e s&rsquo;impose. Plus l&rsquo;enfant est jeune plus le d&eacute;lai entre l&rsquo;apparition des signes et l&rsquo;acidoc&eacute;tose s&eacute;v&egrave;re (bient&ocirc;t fatale) est bref&nbsp;: quelques heures (48 heures maximum) chez un nourrisson, quelques jours chez un enfant, une &agrave; deux semaines maximum chez un adolescent. Ces d&eacute;lais font peur mais c&rsquo;est le but&nbsp;: ne plus avoir &agrave; lutter contre une acidoc&eacute;tose grave et irr&eacute;versible.&nbsp;
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L&rsquo;acidoc&eacute;tose qui s&rsquo;installe entra&icirc;ne une fatigue inhabituelle, une perte de poids, des vomissements et douleurs abdominales. Alerte rouge ? Oui, c&rsquo;est le choix assum&eacute; de <a href="https://www.ajd-diabete.fr/comment-diagnostiquer-plus-tot-le-diabete-chez-les-jeunes/" target="_blank" rel="noopener">la campagne m&eacute;diatique de l&rsquo;AJD</a> (voir les affiches ci-dessous). Et ce n&rsquo;est pas le Pr Roberto Mallone, (Diab&egrave;te et auto-immunit&eacute;, Inserm, Institut Cochin, Paris) qui va le temp&eacute;rer : 58 % des d&eacute;c&egrave;s d&rsquo;enfants (1 &agrave; 14 ans) atteints de DT1 sont li&eacute;s &agrave; l&rsquo;acidoc&eacute;tose ; cela monte &agrave; 70 % pour les enfants de 1 &agrave; 4 ans.&nbsp;
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<a style="color: rgb(255, 138, 91);" href="../../article/depistage-du-diabete-de-type-1-les-societes-savantes-sy-engagent">➜ &Agrave; lire aussi : D&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 : les soci&eacute;t&eacute;s savantes s&rsquo;y engagent</a>
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La mort en embuscade envoie des signaux

Un sondage national (<a href="https://www.ajd-diabete.fr/actualite/diabete-de-type-1-des-parents-qui-se-sentent-peu-voire-pas-informes/" target="_blank" rel="noopener">OpinionWay, ao&ucirc;t 2024</a>) r&eacute;v&egrave;le que 83 % des parents sont mal inform&eacute;s sur le diab&egrave;te de type 1 des enfants/adolescents&nbsp;; cela se con&ccedil;oit ils ne sont pas soignants. Plus n&eacute;faste, 66 % ne savent pas que le DT1 touche tous les &acirc;ges, des plus jeunes aux plus vieux. Seuls 21 % connaissent les trois signes cardinaux cit&eacute;s. Ils ont cependant un r&eacute;flexe lucide pour 81 %&nbsp;: se rendre imm&eacute;diatement chez le m&eacute;decin devant un de ces signes suspects. H&eacute;las, 32 % acceptent de patienter jusqu&rsquo;au rendez-vous s&rsquo;il n&rsquo;est pas imm&eacute;diat&nbsp;; alors qu&rsquo;il faut aller aux urgences illico et insister sur place avec la plus grande opini&acirc;tret&eacute; contre l&rsquo;&eacute;ch&eacute;ance mortel.&nbsp;
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Pourquoi n&rsquo;obtient-on pas un rendez-vous le jour m&ecirc;me chez le m&eacute;decin traitant quand on &eacute;voque ces signes cardinaux de DT1 ?&nbsp;
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L&rsquo;AJD et le barom&egrave;tre OmnibusB3pro donnent la d&eacute;plorable r&eacute;ponse. Seuls 7 m&eacute;decins sur 10 qui font le diagnostic &ldquo;DT1&rdquo; envoient les parents directement aux urgences avec l&rsquo;enfant. Face au triptyque &eacute;vocateur, seuls 16 % des g&eacute;n&eacute;ralistes envoient directement la famille aux urgences, parce que 68 % attendent les r&eacute;sultats des examens biologiques qu&rsquo;ils prescrivent. Face &agrave; cette erreur d&rsquo;appr&eacute;ciation de l&rsquo;urgence, Marc de Kerdanet s&rsquo;insurge : on n&rsquo;attend rien du tout, on d&eacute;clenche le plan ORSEC (plan d'urgence de gestion de crise) ! Il s&rsquo;agit bien d&rsquo;une m&eacute;connaissance r&eacute;elle. Dans le sondage seuls 2 g&eacute;n&eacute;ralistes sur 10 (idem pour les pharmaciens) d&eacute;clarent que l&rsquo;acidoc&eacute;tose est fr&eacute;quente lors du diagnostic. Ce n&rsquo;est pas avec cette ignorance du danger qu&rsquo;on peut modifier les chiffres actuels&hellip;
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La campagne de l'AJD est déclinée en deux affiches l'une ciblant les soignants (à droite) et l'autre ciblant les parents (à gauche)/ ©AJD

Le décor en place n’est pas propice au diagnostic précoce

L&rsquo;AJD choisit pragmatiquement de <a href="https://www.ajd-diabete.fr/comment-diagnostiquer-plus-tot-le-diabete-chez-les-jeunes/" target="_blank" rel="noopener">cibler 360&deg; d&rsquo;horizon</a> : les familles, la population g&eacute;n&eacute;rale, tous les soignants sans exception. La m&eacute;connaissance du diab&egrave;te auto-immun est inacceptable en raison de son risque fatal ; on ne plaisante pas d&rsquo;un d&eacute;c&egrave;s d&rsquo;enfant &agrave; l&rsquo;&egrave;re moderne. Les m&eacute;decins pr&eacute;sents &agrave; la conf&eacute;rence de presse n&rsquo;ont pas eu besoin de pression journalistique pour d&eacute;plorer l&rsquo;insuffisance de formation des soignants, surtout m&eacute;decins, &agrave; cette urgence inexplicablement n&eacute;glig&eacute;e.&nbsp;
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Les t&eacute;moignages des m&egrave;res pr&eacute;sentes ont tristement illustr&eacute; le d&eacute;ni d&rsquo;une maladie trop grave, trop rare &ldquo;pour &ecirc;tre vraie chez un enfant ici et maintenant&rdquo;. Les m&eacute;decins, et m&ecirc;me le 15, num&eacute;ro d&rsquo;urgence de r&eacute;f&eacute;rence, d&eacute;faillent trop souvent. Faut-il mettre le DT1 au niveau d&rsquo;un infarctus du myocarde ? Pourquoi pas puisqu&rsquo;il s&rsquo;agit d&rsquo;un infarctus auto-immun du pancr&eacute;as.
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Campagne à 360° pour cibler tout le monde

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Rep&eacute;rer n&rsquo;est pas d&eacute;pister
Le Pr Roberto Mallone (Inserm, Institut Cochin, Paris), est un chantre du d&eacute;pistage des marqueurs d&rsquo;auto-immunit&eacute; contre les cellules pancr&eacute;atiques productrices d&rsquo;insuline. Pilier des recommandations publi&eacute;es en faveur du d&eacute;pistage (<a style="color: rgb(255, 138, 91);" href="../../article/depistage-du-diabete-de-type-1-les-societes-savantes-sy-engagent">lire&nbsp;notre article</a>), il a bien insist&eacute; sur la distinction &agrave; faire avec le rep&eacute;rage du DT1 pr&ocirc;n&eacute; par l&rsquo;AJD.
<a style="color: rgb(255, 138, 91);" href="../../article/italie-finie-la-dolce-vita-pour-le-diabete-de-type-1">L&rsquo;Italie a inscrit dans sa loi le d&eacute;pistage national du DT1</a> par des examens r&eacute;guliers pendant les 12 premi&egrave;res ann&eacute;es de vie&nbsp;: examens qui traquent un d&eacute;rapage immunitaire, pr&eacute;misse d&rsquo;une &eacute;ventuelle maladie. C&rsquo;est tr&egrave;s diff&eacute;rent d&rsquo;un rep&eacute;rage perspicace des signes du diab&egrave;te d&eacute;butant donc install&eacute;. Le rep&eacute;rage sauve la vie de l&rsquo;enfant qui ne gu&eacute;rit jamais sans traitement. Alors que le d&eacute;pistage ambitionne de repousser l&rsquo;&eacute;ventualit&eacute; de la maladie, si possible d&eacute;finitivement.
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Des chercheurs chinois ont réussi à inverser le diabète de type 1 chez une patiente grâce à une greffe d'îlots de cellules souches. Un an plus tard, elle ne prend toujours plus d’insuline.

Diabète de type 1 : une greffe d’îlots très innovante venue de Chine

Une &eacute;tude scientifique chinoise est parue fin septembre 2024 dans le <a href="https://www.cell.com/cell/abstract/S0092-8674(24)01022-5?_returnURL=https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0092867424010225?showall=true" target="_blank" rel="noopener">journal scientifique en ligne Cell</a> puis a &eacute;t&eacute; relay&eacute;e sur le site de la revue <a href="https://www.nature.com/articles/d41586-024-03129-3?error=cookies_not_supported&amp;code=3f73f75f-2ed8-4152-a6f1-d6f95c8995b2&amp;utm_medium=Social&amp;utm_campaign=nature&amp;utm_source=Twitter#Echobox=1727381845" target="_blank" rel="noopener">Nature</a>. Elle avance les conclusions d&rsquo;une transplantation d&rsquo;&icirc;lots compl&egrave;tement in&eacute;dite sur une jeune femme de 25 ans et vivant avec un diab&egrave;te depuis 11 ans, dans le cadre d&rsquo;un essai clinique qui a impliqu&eacute; trois patients au total.&nbsp;
 De fait, depuis le lancement <a href="https://frdj.ca/protocole-d-edmonton-frdj-celebre-le-20e-anniversaire-de-la-premiere-transplantation-d-ilots/#:~:text=Le%2011%20mars%201999%2C%20le,'Universit%C3%A9%20de%20l'Alberta." target="_blank" rel="noopener">du protocole d&rsquo;Edmonton</a> du Dr. Shapiro en 2000 jusqu&rsquo;&agrave; sa reconnaissance comme th&eacute;rapie rembours&eacute;e par la S&eacute;curit&eacute; sociale en France en 2021, <a href="https://www.glucosetoujours.com/article/50-nuances-de-greffes-le-coup-de-fouet-qui-fait-du-bien-au-diabete-de-type-1">la greffe d&rsquo;&icirc;lots est maintenant plus commune</a>, &agrave; d&eacute;faut d&rsquo;&ecirc;tre r&eacute;pandue. Mais celle pratiqu&eacute;e par le professeur <a href="https://www.bio.pku.edu.cn/enhomes/news/teacher_dis/16.html" target="_blank" rel="noopener">Hongkui Deng</a> et son &eacute;quipe s&rsquo;appuie sur un ensemble de param&egrave;tres qui se distinguent de ce que l&rsquo;on a l&rsquo;habitude de voir.

Les cellules souches dans l&rsquo;univers du diab&egrave;te de type 1 sont d&eacute;finitivement la tendance &agrave; suivre depuis que l&rsquo;on mesure la difficult&eacute; d&rsquo;obtenir les quantit&eacute;s d&rsquo;&icirc;lots suffisantes &agrave; partir de donneurs d&eacute;c&eacute;d&eacute;s. En effet, ce sont deux &agrave; trois pancr&eacute;as qui sont n&eacute;cessaires pour une greffe d&rsquo;&icirc;lots standard, comme celles aujourd&rsquo;hui pratiqu&eacute;es dans les centres hospitaliers sp&eacute;cialis&eacute;s en France par exemple. Les cellules souches, puisqu&rsquo;elles promettent une source th&eacute;oriquement intarissable par leur production en laboratoire, sont la r&eacute;ponse &eacute;vidente &agrave; ce probl&egrave;me d&rsquo;approvisionnement qui se traduit par un tr&egrave;s faible nombre de transplantations chaque ann&eacute;e. Les chercheurs de l&rsquo;Universit&eacute; de P&eacute;kin ont donc opt&eacute; logiquement pour ce principe. Mais ils sont all&eacute;s plus loin.
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Ils se sont tourn&eacute;s vers une greffe autologue. &Agrave; l&rsquo;inverse de ce que l&rsquo;on voit le plus souvent ces derni&egrave;res ann&eacute;es, ce ne sont pas des <a href="https://www.glucosetoujours.com/article/cellules-souches-le-vx-880-de-vertex-continue-de-montrer-ses-bons-resultats">cellules d&eacute;riv&eacute;es &agrave; partir de cellules souches de donneurs</a> qui ont &eacute;t&eacute; utilis&eacute;es. Ce sont celles issues du propre corps de la patiente qui ont &eacute;t&eacute; utilis&eacute;es pour &ecirc;tre transform&eacute;es. Pour mieux comprendre ce que cela signifie, le professeur Deng nous a expliqu&eacute; que ce sont &ldquo;environ 30 ml de tissu adipeux qui ont &eacute;t&eacute; pr&eacute;lev&eacute;s dans la graisse sous-cutan&eacute;e abdominale de la patiente et cultiv&eacute;s pour obtenir des cellules stromales m&eacute;senchymateuses d&eacute;riv&eacute;es en cellules souches pluripotentes chimiquement induites&rdquo;.&nbsp;
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Avant la transplantation des &icirc;lots d&eacute;riv&eacute;s de cellules souches, l'&eacute;tat des anticorps r&eacute;actifs de la patiente a &eacute;t&eacute; &eacute;valu&eacute;. Il a r&eacute;v&eacute;l&eacute; un risque &eacute;lev&eacute; de rejet dans le cadre d'une transplantation allog&eacute;nique d'&icirc;lots. Ainsi, Hongkui Deng a soulign&eacute; que "la greffe autologue repr&eacute;sentait une option th&eacute;rapeutique favorable pour cette patiente, car elle permettrait en th&eacute;orie d'&eacute;viter les r&eacute;ponses immunitaires allog&eacute;niques que l'on observe avec des cellules issues d'un donneur".
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Il faut toutefois garder en t&ecirc;te que le mod&egrave;le de la greffe autologue, souvent consid&eacute;r&eacute; comme l&rsquo;exemple ultime de la m&eacute;decine personnalis&eacute;e, puisqu&rsquo;elle s&rsquo;appuie sur une manipulation sur-mesure des cellules de chaque patient, pr&eacute;sente quelques limites. La principale est son co&ucirc;t : on est loin de la standardisation et d&rsquo;un traitement universel &agrave; base de cellules souches &ldquo;pr&ecirc;tes-&agrave;-porter&rdquo;. Les greffes allog&eacute;niques de cellules souches restent le mod&egrave;le dominant devant permettre de combiner rentabilit&eacute; &eacute;conomique et cure pour le plus grand nombre. La greffe autologue sera sans doute &agrave; l&rsquo;avenir la m&eacute;thode r&eacute;serv&eacute;e aux cas les plus complexes.
 Par ailleurs, la production m&ecirc;me de ces cellules souches est novatrice. Les chercheurs impliqu&eacute;s sur le projet ont mobilis&eacute; une m&eacute;thode exp&eacute;rimentale de d&eacute;rivation chimique, appel&eacute;e CiPSC (pour Chemically Induced Pluripotent Stem-Cell ou Cellules Souches Pluripotentes Chimiquement Induites en fran&ccedil;ais), pour d&eacute;programmer puis reprogrammer les cellules pr&eacute;lev&eacute;es en cellules pancr&eacute;atiques. Ces derni&egrave;res ont ensuite &eacute;t&eacute; combin&eacute;es en 1,5 million de groupes d&rsquo;&icirc;lots en 3D. Cette m&eacute;thode diff&egrave;re du proc&eacute;d&eacute; classique de d&eacute;rivation des cellules souches, qui s&rsquo;appuie sur l&rsquo;introduction de prot&eacute;ines d&eacute;clenchant l&rsquo;expression de g&egrave;nes sp&eacute;cifiques pour diriger une &eacute;volution cibl&eacute;e. Ici, l&rsquo;origine de la transformation en cellules du pancr&eacute;as est due &agrave; leur seule mise en contact avec de petites mol&eacute;cules. Le professeur Deng nous pr&eacute;cise que leur &ldquo;protocole de diff&eacute;renciation dirig&eacute;e pour g&eacute;n&eacute;rer des &icirc;lots CiPSC prend 24 jours. Les &icirc;lots g&eacute;n&eacute;r&eacute;s sont ensuite soumis &agrave; une s&eacute;rie rigoureuse d&rsquo;&eacute;valuations de contr&ocirc;le qualit&eacute; qui prend environ 42 jours. Avant la transplantation, les &icirc;lots sont d&eacute;congel&eacute;s et soumis &agrave; un contr&ocirc;le qualit&eacute; final, ce qui prend 1 &agrave; 3 jours.&rdquo;

Greffe autologue et cellules souches pluripotentes induites chimiquement : innovations à tous les étages

Les greffes traditionnelles d&rsquo;&icirc;lots et m&ecirc;me celles usant de cellules souches, <a href="../../article/cellules-souches-le-vx-880-de-vertex-continue-de-montrer-ses-bons-resultats">comme celles pratiqu&eacute;es r&eacute;cemment par l&rsquo;Am&eacute;ricain Vertex</a>, misent sur la veine porte du foie comme r&eacute;ceptacle le plus physiologique et fonctionnel. Mais l&agrave; encore, les scientifiques en charge de cette transplantation ont tent&eacute; une nouvelle approche.&nbsp;
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C&rsquo;est dans <a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/Gaine_du_muscle_droit_de_l%27abdomen" target="_blank" rel="noopener">la gaine du muscle droit de l&rsquo;abdomen</a> qu&rsquo;ont &eacute;t&eacute; inject&eacute;s les &icirc;lots, le tout en moins de 30 minutes. L&rsquo;universitaire de Beijing nous partage <a href="https://www.nature.com/articles/s42255-022-00713-7" target="_blank" rel="noopener">les donn&eacute;es issues de ses &eacute;tudes pr&eacute;cliniques pr&eacute;c&eacute;dentes sur des primates non humains</a> qui visaient &agrave; identifier de meilleures alternatives au site conventionnel de la veine porte h&eacute;patique. Ces r&eacute;sultats ont indiqu&eacute; que le site de la gaine du rectus abdominal facilitait la prise de greffe et la maturation fonctionnelle des &icirc;lots d&eacute;riv&eacute;s de cellules souches, entra&icirc;nant une am&eacute;lioration marqu&eacute;e de la s&eacute;cr&eacute;tion d'insuline. Selon Hongkui Deng, des r&eacute;sultats qui &ldquo;concordent avec les donn&eacute;es m&eacute;taboliques positives observ&eacute;es chez la patiente, et qui sugg&egrave;re que le micro-environnement favorable &agrave; la greffe sur ce site puisse &ecirc;tre une raison sous-jacente de la forte s&eacute;cr&eacute;tion d'insuline et de l'inversion relativement rapide du diab&egrave;te observ&eacute;e&rdquo;.
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Est-il possible d'acc&eacute;l&eacute;rer encore ce processus ? Sur ce point, le professeur Deng explique que les cellules souches sont moins matures sur le plan fonctionnel que les &icirc;lots primaires adultes : les &icirc;lots d&eacute;riv&eacute;s de cellules souches continuent &agrave; m&ucirc;rir apr&egrave;s la transplantation, ce qui implique un d&eacute;lai avant d&rsquo;observer l&rsquo;inversion du diab&egrave;te.&nbsp;S&rsquo;il y a &ldquo;un int&eacute;r&ecirc;t potentiel &agrave; g&eacute;n&eacute;rer des &icirc;lots plus matures sur le plan fonctionnel en amont de la transplantation, il n'existe pas de consensus clair : nous ne savons pas si ces types d'&icirc;lots d&eacute;riv&eacute;s de cellules souches plus matures am&eacute;lioreraient sensiblement l'effet th&eacute;rapeutique ou le temps n&eacute;cessaire pour inverser le diab&egrave;te chez l'Homme.&rdquo; Plusieurs travaux et publications continuent de faire avancer la connaissance, &agrave; la poursuite de cet objectif.
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Il n&rsquo;en demeure pas moins que gr&acirc;ce &agrave; ce choix d&rsquo;emplacement, les cellules ne sont pas dispers&eacute;es comme c&rsquo;est le cas dans le foie. Leur suivi est alors rendu possible de mani&egrave;re non invasive avec une simple IRM. Le cas &eacute;ch&eacute;ant, ces cellules pourraient donc &ecirc;tre retir&eacute;es facilement, ce qu&rsquo;une transplantation sur un autre site ne permet pas.
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<h4 dir="ltr"><a style="color: rgb(87, 50, 191); text-decoration: underline;" href="../../article/50-nuances-de-greffes-le-coup-de-fouet-qui-fait-du-bien-au-diabete-de-type-1">➜ &Agrave; lire aussi : 50 nuances de greffes : le coup de fouet qui fait du bien au diab&egrave;te de type 1.</a></h4>

Un nouveau site de transplantation pour de meilleures performances et un suivi sécurisé des cellules

Cette combinaison de nouveaut&eacute;s n&rsquo;a en rien affect&eacute; la performance de l&rsquo;op&eacute;ration, au contraire. Les r&eacute;sultats publi&eacute;s un an apr&egrave;s l&rsquo;intervention de la patiente chinoise ne montrent que du positif. La patiente a ainsi vu sa production interne d&rsquo;insuline &ecirc;tre relanc&eacute;e pleinement au bout de deux mois et demi, et par cons&eacute;quent ses besoins en insuline ext&eacute;rieure dispara&icirc;tre compl&egrave;tement. Par ailleurs, l&rsquo;h&eacute;moglobine glyqu&eacute;e de la patiente situ&eacute;e au-del&agrave; de 7,5 % avant la transplantation, s&rsquo;&eacute;tablit &agrave; pr&eacute;sent en dessous des 5 %. Enfin, son temps pass&eacute; dans la cible glyc&eacute;mique plafonne entre 98 % et 100 % depuis le troisi&egrave;me mois post-op&eacute;ratoire.&nbsp;
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Un franc succ&egrave;s donc qui d&eacute;clenche l&rsquo;enthousiasme, y compris chez le pionnier de la greffe d&rsquo;&icirc;lots qu&rsquo;est James Shapiro au Canada. Si le recul d&rsquo;une ann&eacute;e ainsi que le trop faible nombre de personnes trait&eacute;es de cette mani&egrave;re impose la retenue, les r&eacute;sultats n&rsquo;en sont pas moins spectaculaires. Il convient d&rsquo;attendre toutefois de voir si la production endog&egrave;ne d&rsquo;insuline va perdurer et pour combien de temps.

Des résultats enthousiasmants, mais restant à confirmer

L&rsquo;ultime &eacute;cueil de l&rsquo;immunosuppression n&rsquo;est pas encore &eacute;vit&eacute; et la patiente concern&eacute;e, comme ceux qui b&eacute;n&eacute;ficient aujourd&rsquo;hui d&rsquo;une greffe d&rsquo;&icirc;lots, quelle qu&rsquo;elle soit, sont soumis &agrave; un traitement m&eacute;dicamenteux &agrave; vie. Ce traitement pr&eacute;sente des al&eacute;as pour la sant&eacute; de ceux dont on prive totalement des d&eacute;fenses naturelles du corps, mais dont la balance b&eacute;n&eacute;fice-risque a d&eacute;j&agrave; clairement pench&eacute; du mauvais c&ocirc;t&eacute; avant la greffe. C&rsquo;est le cas de la patiente chinoise d&eacute;j&agrave; transplant&eacute;e du foie au pr&eacute;alable et de toute fa&ccedil;on soumise aux immunosuppresseurs.&nbsp;
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Hongkui Deng pr&eacute;cise que dans le cas particulier du diab&egrave;te de type 1, l'auto-immunit&eacute; sous-jacente jouerait toujours un r&ocirc;le dans la r&eacute;ponse immunologique &agrave; la greffe autologue. Par cons&eacute;quent, une certaine forme d'immunomodulation serait probablement encore n&eacute;cessaire. Dans cette &eacute;tude, l&rsquo;immunosuppression &agrave; laquelle &eacute;tait d&eacute;j&agrave; soumise la patiente, a &eacute;t&eacute; poursuivie apr&egrave;s la greffe d'&icirc;lots pancr&eacute;atiques. &ldquo;Cela a permis d'&eacute;valuer la capacit&eacute; th&eacute;rapeutique des &icirc;lots de CiPSC sans ajouter un traitement suppl&eacute;mentaire et alourdir le fardeau de l'immunosuppression de la patiente. L'inconv&eacute;nient est que nous n'avons pas pu observer l'impact de l'auto-immunit&eacute; sur les cellules&rdquo; pond&egrave;re le chercheur.
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Le professeur Deng se veut toutefois optimiste, soulignant que &ldquo;les r&eacute;sultats cliniques positifs observ&eacute;s chez cette premi&egrave;re patiente sont tr&egrave;s encourageants et posent des bases solides pour la faisabilit&eacute; de ce type de transplantation en tant que nouvelle modalit&eacute; de traitement du diab&egrave;te. Sur cette base, les d&eacute;fis qui restent &agrave; relever pour &eacute;tendre les avantages cliniques aux patients du monde entier sont peu nombreux, mais importants.&rdquo;&nbsp;Il revient notamment sur le r&ocirc;le du d&eacute;veloppement de strat&eacute;gies immunomodulatrices appropri&eacute;es pour r&eacute;duire la d&eacute;pendance aux immunosuppresseurs, et de la fabrication clinique d'&icirc;lots d&eacute;riv&eacute;s de cellules souches de mani&egrave;re rentable.&nbsp;
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L&rsquo;&eacute;quipe de chercheurs annonce vouloir proposer &agrave; l&rsquo;avenir des cellules capables d&rsquo;&eacute;chapper &agrave; la r&eacute;action auto-immune des personnes vivant avec un diab&egrave;te de type 1. L&rsquo;&eacute;dition g&eacute;n&eacute;tique des cellules souches pour les rendre moins d&eacute;tectables ou plus tol&eacute;rables serait alors la voie &agrave; emprunter. Celle d&rsquo;une encapsulation ou d&rsquo;un autre dispositif de protection des cellules n&rsquo;est pas &agrave; &eacute;carter non plus. &ldquo;Les efforts pour relever ces d&eacute;fis sont en cours et n&eacute;cessiteront une expertise interdisciplinaire. Nous sommes optimistes et pensons que d'importantes perc&eacute;es seront r&eacute;alis&eacute;es dans ce domaine au cours des prochaines ann&eacute;es&rdquo; partage Hongkui Deng &agrave; Glucose toujours.
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Les chercheurs de l&rsquo;&eacute;quipe chinoise pr&eacute;voient &eacute;galement d&rsquo;&eacute;largir leur essai en augmentant le nombre de patients impliqu&eacute;s avec 10 ou 20 personnes suppl&eacute;mentaires. &Agrave; quelques semaines de leur premi&egrave;re ann&eacute;e compl&egrave;te apr&egrave;s leur greffe, les deux autres patients d&eacute;j&agrave; transplant&eacute;s pr&eacute;sentent des r&eacute;sultats tr&egrave;s positifs.

L’immunosuppression, encore et toujours l’ultime point à régler

Pour son premier film, Samuel Ourabah met à l’honneur sa maladie : le diabète de type 1. Le court-métrage Mellitus cherche à déconstruire les idées reçues tout en portant une note optimiste.

Mellitus : un court-métrage qui casse les préjugés sur le diabète et célèbre la vie

&ldquo;Mellitus, je l&rsquo;ai r&eacute;alis&eacute; pour diffuser un message d&rsquo;espoir et casser les pr&eacute;jug&eacute;s sur la maladie&rdquo;, affirme le r&eacute;alisateur, Samuel Ourabah. Selon lui, le diab&egrave;te de type 1 est encore trop peu connu du grand public, alors qu&rsquo;il touche plus de&nbsp;<a href="../../article/combien-de-personnes-vivent-avec-un-diabete-de-type-1-dans-le-monde-lindex-dt1-a-les-chiffres-par-pays">8,7 millions de personnes &agrave; travers le monde</a>. Pour sa premi&egrave;re r&eacute;alisation, il a donc d&eacute;cid&eacute; de parler de cette pathologie et de la mettre en sc&egrave;ne dans une romance entre Emma et Axel. Au c&oelig;ur de la ville de Montargis, et accompagn&eacute;s de plus de trente figurants, les deux personnages principaux se rencontrent, se bousculent, et se d&eacute;couvrent un point commun : leur DT1. Alors qu&rsquo;il refuse sa maladie et ne se traite plus correctement, Axel, jou&eacute; par Samuel Ourabah, prend conscience de l&rsquo;importance de prendre soin de lui et de sa maladie.&nbsp;Montrer le vrai visage de la maladie et repr&eacute;senter sur grand &eacute;cran les personnes qui en sont atteintes, voil&agrave; pourquoi Mellitus a vu le jour. Parmi les v&eacute;rit&eacute;s mises en lumi&egrave;re dans le court-m&eacute;trage, l&rsquo;isolement que peuvent ressentir les individus vivant avec un DT1 en est une. L&rsquo;isolement parce qu&rsquo;on ne se sent pas compris, parce qu&rsquo;on ne veut pas en parler, ou encore parce que cela peut parfois empi&eacute;ter sur notre vie sociale.

Au c&oelig;ur du court-m&eacute;trage advient la sc&egrave;ne centrale de la f&ecirc;te avec les amis d&rsquo;Axel. Durant cette s&eacute;quence, le diab&egrave;te s&rsquo;efface presque compl&egrave;tement. La danse effr&eacute;n&eacute;e des invit&eacute;s, la musique forte et les rires &agrave; gorge d&eacute;ploy&eacute;e taisent la maladie le temps d&rsquo;une soir&eacute;e. Ici, Samuel Ourabah d&eacute;sire insister sur le fait que le diab&egrave;te n&rsquo;est pas un obstacle &agrave; l&rsquo;amiti&eacute;, &agrave; l&rsquo;amour, et &agrave; la f&ecirc;te. Dans cette sc&egrave;ne &agrave; la colorim&eacute;trie &eacute;clatante, la maladie est mise entre parenth&egrave;ses pour laisser place &agrave; une simple bande de potes qui veut s&rsquo;amuser et c&eacute;l&eacute;brer la vie, peu importe son &eacute;tat de sant&eacute;.
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Axel (interprété par Samuel Ourabah) et Emma (Chloé Coulloud) ont tous les deux un diabète de type 1. Le titre "Mellitus" fair référence à "diabetes mellitus" et signifie "sucré" / Mellitus

Prendre le temps de s’occuper de sa maladie tout en prenant soin de soi

Mellitus est un hymne &agrave; l&rsquo;amiti&eacute; et &agrave; la romance, mais n&rsquo;oublie pas l&rsquo;aspect m&eacute;dical &eacute;troitement associ&eacute; au diab&egrave;te de type 1. Le diab&eacute;tologue d&rsquo;Axel, le docteur Doucet, incarne un r&ocirc;le cl&eacute; dans le sc&eacute;nario. &ldquo;Je ne voulais pas &ecirc;tre un donneur de le&ccedil;ons pour Axel, mais plut&ocirc;t un r&eacute;veil&rdquo;, explique l&rsquo;acteur, C&eacute;dric Maruani.
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C&eacute;dric Maruani vit &eacute;galement avec un DT1. Jouer le r&ocirc;le du m&eacute;decin auquel il a fait face toute sa vie n&rsquo;a donc pas &eacute;t&eacute; si facile. &ldquo;&Ccedil;a m'a fait bizarre, c&rsquo;&eacute;tait impressionnant&rdquo; raconte-t-il en pensant &agrave; son r&ocirc;le. Afin de se mettre dans la peau du Dr Doucet, C&eacute;dric s&rsquo;est inspir&eacute; de tous les m&eacute;decins qu&rsquo;il a rencontr&eacute;s.&nbsp;A travers les &eacute;motions de ce personnage, le r&eacute;alisateur a voulu d&eacute;peindre un corps m&eacute;dical parfois d&eacute;muni face &agrave; des patients qui ne veulent plus l&rsquo;&eacute;couter. Malgr&eacute; leurs bonnes intentions, le ras-le-bol des patients &agrave; cause de la lourde charge mentale que repr&eacute;sente la gestion quotidienne de la maladie prend parfois le dessus, au grand dam des m&eacute;decins.
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Mais c&rsquo;est sans compter sur l&rsquo;idylle avec Emma qui, on le devine, permet &agrave; Axel de d&eacute;passer son d&eacute;sespoir. Le r&eacute;alisateur en est certain : &ldquo;L&rsquo;amour est le rem&egrave;de &agrave; tout.&rdquo; L&rsquo;amour sous toutes ses formes : la romance dans Mellitus, ainsi que l&rsquo;affection que le public porte d&eacute;j&agrave; pour le film. Projet&eacute; en avant-premi&egrave;re dans certains groupes de parole pour personnes atteintes de DT1, les premiers retours sont tr&egrave;s positifs, nous raconte Samuel Ourabah. &ldquo;On m&rsquo;a remerci&eacute; plusieurs fois, certains m&rsquo;ont dit que &ccedil;a faisait dix ans qu&rsquo;ils avaient besoin de voir un film comme Mellitus. C&rsquo;est pour &ccedil;a que je fais du cin&eacute;ma&rdquo;, confiait Samuel Ourabah.
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Pour C&eacute;dric Maruani, le court-m&eacute;trage est un v&eacute;ritable appel &ldquo;&agrave; &ecirc;tre soi-m&ecirc;me et &agrave; assumer la maladie&rdquo;. Mais l&rsquo;acteur souligne que Mellitus ne s&rsquo;adresse pas seulement &agrave; une audience qui connait le DT1 : &ldquo;C&rsquo;est un film qui est destin&eacute; &agrave; tous.&rdquo; En effet, le script a &eacute;t&eacute; &eacute;crit pour &ecirc;tre intelligible par le plus grand nombre. Alors que les termes &ldquo;dextro&rdquo; ou &ldquo;glyc&eacute;mie&rdquo; sont familiers pour les personnes dont le DT1 fait partie de leur vie, ils sont inconnus pour les autres. Dans le film, c&rsquo;est donc l&rsquo;expression &ldquo;taux de sucre&rdquo; qui a &eacute;t&eacute; choisie, pour une meilleure compr&eacute;hension.
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<a style="color: rgb(87, 50, 191);" href="../../article/le-diabete-est-il-un-film-dhorreur-comme-un-autre-fais-le-mort-de-matthew-lancit">➜ &Agrave; lire aussi : Le diab&egrave;te est-il un film d&rsquo;horreur comme un autre ? &ldquo;Fais le mort !&rdquo; de Matthew Lancit.</a>
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Le Docteur Doucet est interprété par Cédric Maruani qui vit avec un DT1 dans la vraie vie / Mellitus

Au-delà de la romance

Pour le financement de son film, Samuel Ourabah s&rsquo;est tourn&eacute; vers des laboratoires sp&eacute;cialis&eacute;s dans le DT1. Il a &eacute;galement b&eacute;n&eacute;fici&eacute; de l&rsquo;aide d&rsquo;associations, de financements participatifs et de la bourse de la soci&eacute;t&eacute; civile pour l'Administration des Droits des Artistes et Musiciens Interpr&egrave;tes (Adami).
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Pourquoi le diab&egrave;te de type 1 n&rsquo;est pas un sujet plus courant dans les films et s&eacute;ries ? S&rsquo;il est rare de voir des personnages atteints de cette maladie dans une &oelig;uvre de fiction, Mellitus fait figure d&rsquo;exception.
Le DT1 entre donc&nbsp;<a href="../../themes/cinema">dans la grande famille du cin&eacute;ma</a>, ainsi que dans celle d&rsquo;UniversCin&eacute;. A partir du 4 octobre 2024, Mellitus est disponible sur la plateforme de vid&eacute;os &agrave; la demande qui comptait d&eacute;j&agrave; <a href="https://www.lemonde.fr/m-le-mag/article/2022/09/27/le-streaming-francais-prend-son-independance_6143437_4500055.html" target="_blank" rel="noopener">26 000 abonn&eacute;s en 2022</a>. L&rsquo;&eacute;quipe du film compte donc sur la plateforme et ses abonnements grandissants pour donner une nouvelle visibilit&eacute; au diab&egrave;te.&nbsp;Le court-m&eacute;trage est &eacute;galement &agrave; l&rsquo;affiche de plusieurs festivals, dont Hallnaywood, qui a eu lieu le 21 septembre dernier. Ces festivals vont permettre &agrave; Samuel Ourabah de faire conna&icirc;tre son &oelig;uvre aux professionnels du cin&eacute;ma. En t&ecirc;te, un seul objectif : r&eacute;aliser un long-m&eacute;trage inspir&eacute; de Mellitus. Le DT1 n&rsquo;a donc pas fini de faire son cin&eacute;ma.
 <a href="https://www.universcine.com/films/mellitus" target="_blank" rel="noopener">Mellitus est disponible en streaming et en vid&eacute;o &agrave; la demande sur UniversCin&eacute; &agrave; partir du 4 octobre 2024. </a>

Le diabète de type 1 sur petit et grand écran

Entre innovations en insulinothérapie hebdomadaire et nouvelles thérapies cellulaires, cette édition du congrès EASD 2024 a confirmé des tendances clés sans révéler de grandes ruptures.


Congrès EASD 2024 : l’essentiel des sessions scientifiques

&bull; Les insulines hebdomadaires continuent de faire leurs preuves. La course est d&eacute;j&agrave; bien engag&eacute;e entre Novo Nordisk et Eli Lilly, sur fond de r&eacute;sultats rassurants pour les personnes vivant avec un diab&egrave;te de type 2 ou de type 1.
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&bull; Des avanc&eacute;es prometteuses en immunologie pour les patients nouvellement diagnostiqu&eacute;s : une r&eacute;mission clinique du diab&egrave;te de type 1 pouvant durer entre 7 et 12 ans. Ce sont les r&eacute;sultats obtenus pour certains patients ayant particip&eacute; &agrave; l&rsquo;essai d&rsquo;une th&eacute;rapie cellulaire pour les cellules T r&eacute;gulatrices.
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&bull; Greffe d&rsquo;&icirc;lots et de cellules souches pour une cure fonctionnelle du diab&egrave;te de&nbsp;type 1 : il a &eacute;t&eacute; question de trouver les bons indicateurs et biomarqueurs pour optimiser les transplantations, et de mettre en &eacute;vidence le r&ocirc;le de ces greffes dans la s&eacute;cr&eacute;tion du glucagon qui limite les risques d&rsquo;hypoglyc&eacute;mie.

En un coup d’œil

Dense. C&rsquo;est le bon mot pour qualifier le programme scientifique du 60ᵉ congr&egrave;s annuel de l&rsquo;European Association for the Study of Diabetes qui s&rsquo;est tenu du 9 au 13 septembre 2024 &agrave; Madrid. Avec plus de 300 sessions et plus de 1200 pr&eacute;sentations, c&rsquo;est un rendez-vous immanquable pour tous ceux qui veulent savoir quelles sont les voies emprunt&eacute;es par les tr&egrave;s nombreuses recherches dans le traitement et la gu&eacute;rison du diab&egrave;te de type 1 et 2. Immanquable aussi pour en conna&icirc;tre davantage sur les avanc&eacute;es et les derniers r&eacute;sultats des &eacute;tudes et des essais en cours.&nbsp;
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Mais si elle a &eacute;t&eacute; dense, cette &eacute;dition de l&rsquo;EASD n&rsquo;a pas n&eacute;cessairement &eacute;t&eacute; le th&eacute;&acirc;tre de grandes r&eacute;v&eacute;lations. Pas d&rsquo;annonce majeure ni d&rsquo;orientation en rupture avec ce que nous connaissons d&eacute;j&agrave; des sc&eacute;narios explor&eacute;s pour tenter de pr&eacute;venir ou gu&eacute;rir le diab&egrave;te de type 1. Une &eacute;dition de confirmation, de consolidation des donn&eacute;es et des connaissances, avec plus de certitudes donc, mais aussi une multiplication des acteurs et des compagnies pr&eacute;sentes, se lan&ccedil;ant &agrave; l&rsquo;assaut des diff&eacute;rents versants de la cure.&nbsp;
 
<h4 dir="ltr"><a style="color: rgb(87, 50, 191); text-decoration: underline;" href="../../article/congres-easd-2024-lessentiel-des-sessions-technos">➜ &Agrave; lire aussi : Congr&egrave;s EASD 2024 : les &eacute;l&eacute;ments forts issus des sessions technos</a></h4>

La recherche sur le diabète dans l’arène de l’EASD 2024

Insulinoth&eacute;rapie : la prochaine r&eacute;volution se confirme pour l&rsquo;insuline hebdomadaire&nbsp;
Plusieurs sessions de l&rsquo;EASD 2024 sont venues alimenter <a href="https://www.glucosetoujours.com/article/diabete-de-type-2-la-recherche-sy-frotte-pour-que-plus-personne-ne-se-pique">les premiers r&eacute;sultats</a> des &eacute;tudes sur les insulines hebdomadaires parues l&rsquo;an dernier. L&rsquo;occasion de faire le point sur la course qui se d&eacute;roule entre le laboratoire danois Novo Nordisk et l&rsquo;am&eacute;ricain Eli Lilly. Leurs insulines basales &agrave; action prolong&eacute;e, respectivement Icodec et Efsitora, permettent de r&eacute;duire le nombre d&rsquo;injections d&rsquo;une par jour &agrave; une par semaine.&nbsp;
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Les donn&eacute;es les plus r&eacute;centes des &eacute;tudes <a href="https://www.nejm.org/doi/10.1056/NEJMoa2303208" target="_blank" rel="noopener">ONWARDS</a> pour Icodec, l&rsquo;insuline hebdomadaire de Novo Nordisk, et <a href="https://clinicaltrials.gov/study/NCT05662332" target="_blank" rel="noopener">QWINT</a> pour l&rsquo;Efsitora d&rsquo;Eli Lilly, ont donc eu la part belle du c&ocirc;t&eacute; de Madrid. Ces donn&eacute;es ont port&eacute; sur une myriade de conditions et de param&egrave;tres comparant les deux formulations avec des insulines basales quotidiennes existantes. Une d&eacute;monstration riche de nombreuses pr&eacute;sentations pour nous assurer qu&rsquo;injecter une insuline basale moins souvent lorsque l&rsquo;on vit avec un diab&egrave;te de type 2 est bien la prochaine &eacute;volution de l&rsquo;insulinoth&eacute;rapie. Les personnes diab&eacute;tiques de type 1 semblent sur la m&ecirc;me voie, mais vont devoir attendre de nouveaux r&eacute;sultats.
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L'insuline icodec est approuvée sous le nom de marque Awiqli® dans l'UE - au Canada - en Australie - au Japon et en Suisse pour le traitement du diabète de type 1 et de type 2 et en Chine pour le traitement du diabète de type 2 / Novo Nordisk.

Les sujets les plus discutés : insulinothérapie, thérapies modificatrices de la maladie, îlots et cellules bêta

Syst&egrave;me immunitaire et cellules b&ecirc;ta : des th&eacute;rapies pour changer l&rsquo;histoire naturelle de la maladie
De nombreux intervenants et dirigeants d&rsquo;entreprises biotechnologiques innovantes qui cherchent &agrave; apporter des r&eacute;ponses aux besoins encore insatisfaits, se sont succ&eacute;d&eacute; &agrave; l&rsquo;EASD et particuli&egrave;rement dans le symposium encadr&eacute; par Innodia, un consortium de recherche international qui se consacre au diab&egrave;te de type 1.&nbsp;
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Une partie de ces biotechs concentrent leurs activit&eacute;s sur la mise au point d&rsquo;immunoth&eacute;rapies ou de th&eacute;rapies cellulaires devant impacter le fonctionnement du syst&egrave;me immunitaire, inverser l&rsquo;auto-immunit&eacute;. D&rsquo;autres sont tourn&eacute;es vers les cellules b&ecirc;ta : leur pr&eacute;servation, leur stimulation ou leur r&eacute;g&eacute;n&eacute;ration.&nbsp;
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&Icirc;lots et cellules pancr&eacute;atiques : une augmentation continue de la masse des connaissances
La communication et l'interaction entre les diff&eacute;rentes cellules constituant les &icirc;lots pancr&eacute;atiques ont &eacute;t&eacute; au c&oelig;ur des discussions lors de cette &eacute;dition de l'EASD. On y a &eacute;galement abord&eacute; le r&ocirc;le sp&eacute;cifique de chaque type de cellule, en particulier les cons&eacute;quences de la destruction des cellules b&ecirc;ta par des m&eacute;canismes auto-immuns, sur les autres cellules pr&eacute;sentes dans ces &icirc;lots. Des connaissances qui vont avoir un impact important sur la mani&egrave;re d&rsquo;envisager greffes et traitements du diab&egrave;te dans les ann&eacute;es &agrave; venir.

Voici quelques &eacute;l&eacute;ments cl&eacute;s relatifs aux sujets majeurs abord&eacute;s lors de l&rsquo;EASD : insulines hebdomadaires, th&eacute;rapie pour les cellules T r&eacute;gulatrices du syst&egrave;me immunitaire et les derni&egrave;res connaissances compil&eacute;es sur les cellules souches ou les cellules b&ecirc;ta.&nbsp;
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La corrida des insulines hebdomadaires est bien lanc&eacute;e
Ce sont des donn&eacute;es relatives &agrave; la s&eacute;curit&eacute;, mais aussi &agrave; la performance de ces insulines administr&eacute;es une fois par semaine qui ont &eacute;t&eacute; pr&eacute;sent&eacute;es lors des multiples sessions d&eacute;di&eacute;es au sujet.&nbsp;D&rsquo;abord au travers du programme ONWARDS et ses six essais, <a href="https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(23)02179-7/fulltext" target="_blank" rel="noopener">dont un d&eacute;di&eacute; aux personnes diab&eacute;tiques de type 1.</a>
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Il ressort que pour le diab&egrave;te de type 2, l'insuline Icodec pr&eacute;sente une efficacit&eacute; et une s&eacute;curit&eacute; comparables &agrave; l&rsquo;insuline lente traditionnelle, sans signes de diminution.&nbsp;Le risque d&rsquo;&eacute;pisodes hypoglyc&eacute;miques, s&eacute;v&egrave;res ou non, n&rsquo;est pas augment&eacute; quels que soient les diff&eacute;rents sous-groupes de l&rsquo;&eacute;tude : &acirc;ge, sexe, ethnie, activit&eacute; physique, usage d&rsquo;un traitement anti-diab&eacute;tique oral notamment. Il a m&ecirc;me &eacute;t&eacute; observ&eacute; une efficacit&eacute; plus forte en termes d&rsquo;am&eacute;lioration de l&rsquo;h&eacute;moglobine glyqu&eacute;e avec Icodec. De m&ecirc;me, les personnes diab&eacute;tiques de type 1 n'ont pas pr&eacute;sent&eacute; de risque accru d'hypoglyc&eacute;mie li&eacute; &agrave; l'activit&eacute; physique.
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Du c&ocirc;t&eacute; des essais QWINT qui &eacute;tudient l&rsquo;insuline Efsitora, les conclusions pr&eacute;sent&eacute;es montrent, elles aussi, des indicateurs de s&eacute;curit&eacute; et d&rsquo;efficacit&eacute; similaires &agrave; ceux connus avec l&rsquo;insuline basale quotidienne chez les personnes diab&eacute;tiques de type 2. Les &eacute;pisodes significatifs d&rsquo;hypoglyc&eacute;mie ou d&rsquo;hypoglyc&eacute;mie s&eacute;v&egrave;re connaissent &eacute;galement un taux r&eacute;duit avec moins d&rsquo;un &eacute;pisode par an en moyenne, d&eacute;montrant un profil de s&eacute;curit&eacute; rassurant.
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Les <a href="https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(24)01804-X/abstract" target="_blank" rel="noopener">r&eacute;sultats pour le diab&egrave;te de type 1</a> n&eacute;cessitant une association avec des bolus d'insuline lors des repas, sont plus contrast&eacute;s. Si l&rsquo;efficacit&eacute; en termes de glyc&eacute;mie n&rsquo;a pas &eacute;t&eacute; inf&eacute;rieure &agrave; celle connue sous l&rsquo;insuline basale quotidienne Degludec d&eacute;j&agrave; utilis&eacute;e, le taux plus important d&rsquo;hypoglyc&eacute;mie et donc le profil de s&eacute;curit&eacute; p&ecirc;che. L'incidence accrue d'hypoglyc&eacute;mies s&eacute;v&egrave;res, avec 64 % des &eacute;v&eacute;nements survenant au cours des 12 premi&egrave;res semaines, soul&egrave;ve des questions. Un surdosage d'insuline basale semble en &ecirc;tre la cause et fait actuellement l'objet d'une r&eacute;&eacute;valuation bas&eacute;e sur les donn&eacute;es des phases 2 et 3 de l'essai.&nbsp;Le changement de paradigme pour l&rsquo;injection de l&rsquo;insuline est bien en train de faire son chemin : prochainement moins de&nbsp;picadors &agrave; pr&eacute;voir dans les ar&egrave;nes du diab&egrave;te.

Melanie J. Davies est Professeure de médecine du diabète à l’Université de Leicester au Royaume-Uni et a présenté les résultats de l’étude QWINT évaluant l’insuline hebdomadaire d’Eli Lilly mardi 10 septembre 2024 / EASD.

Quelques éléments à retenir

Tregs, des tor&eacute;ros remani&eacute;s pour dompter le syst&egrave;me immunitaire&nbsp;
Zoom &agrave; pr&eacute;sent sur les pistes explor&eacute;es par les biotechs engag&eacute;es dans la recherche de th&eacute;rapies modificatrices du diab&egrave;te de type 1. Un foisonnement d&rsquo;id&eacute;es encourageant !&nbsp;
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Parmi les nombreuses et tr&egrave;s prometteuses recherches qui ont d&eacute;j&agrave; fait l&rsquo;objet de plusieurs essais cliniques, on trouve les chercheurs Polonais de <a href="https://poltreg.com/" target="_blank" rel="noopener">PolTregs</a>, sp&eacute;cialis&eacute;s dans la recherche d&rsquo;une th&eacute;rapie cellulaire immunologique portant sur les <a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/Lymphocyte_T_r%C3%A9gulateur" target="_blank" rel="noopener">cellules T r&eacute;gulatrices</a>, aussi appel&eacute;es Tregs. Ces globules blancs sp&eacute;cifiques jouent un r&ocirc;le majeur dans la r&eacute;ponse immunitaire face &agrave; de multiples maladies et infections. Elles ont aussi une part de responsabilit&eacute; dans l&rsquo;auto-immunit&eacute; &agrave; l&rsquo;origine de diverses maladies comme le diab&egrave;te de type 1.&nbsp;
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Leur th&eacute;rapie cellulaire autologue PTG-007 a d&eacute;montr&eacute; plusieurs effets positifs au travers des phases I et II d&rsquo;essais cliniques r&eacute;alis&eacute;s ces dix derni&egrave;res ann&eacute;es. Le suivi des patients trait&eacute;s alors qu&rsquo;ils venaient d&rsquo;&ecirc;tre diagnostiqu&eacute;s a permis de conclure &agrave; une r&eacute;mission clinique de la maladie pour une partie d&rsquo;entre eux. Cela signifie qu&rsquo;&agrave; partir du pr&eacute;l&egrave;vement des lymphocytes des patients, manipul&eacute;s et r&eacute;introduits chez ces m&ecirc;mes patients, le besoin en insuline exog&egrave;ne a &eacute;t&eacute; largement diminu&eacute;, et ce, jusqu&rsquo;&agrave; 12 ans apr&egrave;s le traitement ! Pour une partie d&rsquo;entre eux, l&rsquo;insulinoth&eacute;rapie n&rsquo;a pas &eacute;t&eacute; n&eacute;cessaire jusqu&rsquo;&agrave; 24 mois apr&egrave;s le diagnostic, inversant les sympt&ocirc;mes et pr&eacute;servant la production d&rsquo;insuline encore possible.&nbsp;
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Si les Tregs sont le fondement de cette th&eacute;rapie, ses meilleurs r&eacute;sultats ont &eacute;t&eacute; observ&eacute;s lors d&rsquo;une association avec un traitement de type anticorps monoclonal d&eacute;j&agrave; connu et qui r&eacute;duit fortement le nombre de lymphocytes B : le <a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/Rituximab" target="_blank" rel="noopener">Rituximab</a>. Le point d&rsquo;orgue de la pr&eacute;sentation a &eacute;t&eacute; la confirmation du tr&egrave;s bon profil de s&eacute;curit&eacute; de ce traitement pour lequel des observations ont &eacute;t&eacute; faites sur le c&oelig;ur, les reins, la fertilit&eacute;, etc. Au total, ce sont 700 mesures qui prouvent la non-inf&eacute;riorit&eacute; de la combinaison Tregs et Rituximab par rapport &agrave; un traitement standard pour le diab&egrave;te de type 1. La prochaine &eacute;tape consiste en une &eacute;tude pivot, dont le financement reste &agrave; s&eacute;curiser. Cette phase III devrait permettre, si les r&eacute;sultats sont confirm&eacute;s, une introduction en clinique &agrave; l'avenir.
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Greffes de cellules b&ecirc;ta : les bons indicateurs qui confirment leur estocade
&ldquo;Le remplacement des cellules b&ecirc;ta est-il la r&eacute;ponse &agrave; tout [et comment s&rsquo;en assurer] ?&rdquo; s&rsquo;interroge le professeur en m&eacute;decine r&eacute;g&eacute;n&eacute;rative pour le diab&egrave;te de l&rsquo;Universit&eacute; de Newcastle, <a href="https://www.ncl.ac.uk/medical-sciences/people/profile/jimshaw.html" target="_blank" rel="noopener">James Shaw</a>. Selon lui, malgr&eacute; les innovations et les progr&egrave;s technologiques, rien ne surpasse l&rsquo;augmentation de la masse des cellules productrices d&rsquo;insuline perdues permise par la transplantation.&nbsp;Les interventions souvent associ&eacute;es &agrave; une greffe r&eacute;nale, qui se sont multipli&eacute;es au Royaume-Uni, d&eacute;montrent un impact positif. Elles entra&icirc;nent la disparition des hypoglyc&eacute;mies s&eacute;v&egrave;res et r&eacute;tablissent un contr&ocirc;le glyc&eacute;mique, avec des taux d'HbA1c inf&eacute;rieurs &agrave; 7 %. Cela repr&eacute;sente une am&eacute;lioration significative pour les personnes transplant&eacute;es.
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Mais le chemin est encore long pour obtenir la glyc&eacute;mie totalement normale escompt&eacute;e tout en r&eacute;duisant la charge que repr&eacute;sentent l&rsquo;intervention chirurgicale et ses implications, notamment en mati&egrave;re d&rsquo;immunosuppression. La surveillance du fonctionnement m&eacute;tabolique et l'utilisation d'indicateurs de mesure pr&eacute;cis jouent un r&ocirc;le essentiel pour all&eacute;ger cette charge et confirmer le succ&egrave;s d'une transplantation. Cela passe par l&rsquo;identification de biomarqueurs post-greffe capables d&rsquo;&eacute;valuer son bon fonctionnement, de mesurer les &eacute;volutions de la masse b&ecirc;ta pancr&eacute;atique, de pr&eacute;dire les hypoglyc&eacute;mies comme les complications &agrave; long terme, le tout sans recourir &agrave; des interventions invasives.&nbsp;
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Des tests ont &eacute;t&eacute; d&eacute;velopp&eacute;s pour &eacute;valuer la quantit&eacute; de cellules b&ecirc;ta greff&eacute;es fonctionnelles, comme le Mixed Meal Tolerance Test (MMTT), qui mesure la production d'insuline apr&egrave;s un repas glucidique. Des scores bas&eacute;s sur des crit&egrave;res centr&eacute;s sur le patient (HbA1c, hypoglyc&eacute;mies s&eacute;v&egrave;res, besoin en insuline, s&eacute;cr&eacute;tion de peptide C) sont utilis&eacute;s pour &eacute;valuer la qualit&eacute; des th&eacute;rapies cellulaires de remplacement, telles que les greffes d'&icirc;lots ou de cellules souches. Ces indicateurs sont continuellement am&eacute;lior&eacute;s avec des donn&eacute;es provenant de dispositifs comme le capteur de glyc&eacute;mie.
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En outre, des indicateurs post-transplantation &eacute;valuent l'exp&eacute;rience des patients, mesurant leur capacit&eacute; &agrave; ressentir les hypoglyc&eacute;mies et les impacts &eacute;motionnels tels que l'anxi&eacute;t&eacute; li&eacute;e au diab&egrave;te. Les biomarqueurs d'immunotol&eacute;rance sont &eacute;galement essentiels pour ajuster les immunoth&eacute;rapies, garantissant une gestion adapt&eacute;e et personnalis&eacute;e des traitements.&nbsp;L'objectif de ces outils est de rendre les interventions plus s&ucirc;res, efficaces et adapt&eacute;es aux besoins individuels des patients &agrave; l'avenir.
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Transplantation et hypoglyc&eacute;mie : quand cellules b&ecirc;ta et cellules alpha r&eacute;tablissent le dialogue (sans l&rsquo;aide de sangria)
La transplantation de nouvelles cellules b&ecirc;ta joue un r&ocirc;le majeur dans la r&eacute;gulation de l&rsquo;hypoglyc&eacute;mie. Le dysfonctionnement des cellules alpha est directement li&eacute; &agrave; la destruction des cellules b&ecirc;ta dans les &icirc;lots pancr&eacute;atiques. Ces cellules productrices de glucagon se retrouvent largement inop&eacute;rantes sans les informations normalement produites par les cellules b&ecirc;ta et leur insuline. Cela conduit &agrave; des difficult&eacute;s majeures pour r&eacute;tablir le niveau du taux de sucre dans le sang et compenser l&rsquo;effet hypoglyc&eacute;miant de l&rsquo;insuline. Mais la transplantation de nouvelles cellules b&ecirc;ta dans la veine porte du foie a d&eacute;montr&eacute; sa capacit&eacute; &agrave; ramener une situation physiologique performante.&nbsp;
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Sur ce point, le professeur en m&eacute;decine r&eacute;g&eacute;n&eacute;rative James Shaw insiste : &ldquo;plus vous remplacez de cellules b&ecirc;ta, plus leur masse est importante, plus la r&eacute;ponse des cellules productrices de glucagon est grande et efficace."
 ➜ Pour aller plus loin sur la cure fonctionnelle du diab&egrave;te de type 1 : les actus des biotechs <a href="https://www.instagram.com/p/DAQM4ooNZpc/?utm_source=ig_web_copy_link&amp;igsh=MzRlODBiNWFlZA==" target="_blank" rel="noopener">Sernova</a> et <a href="https://www.instagram.com/p/DAQ7QgmNuQK/?utm_source=ig_web_copy_link&amp;igsh=MzRlODBiNWFlZA==" target="_blank" rel="noopener">Adocia</a> d&eacute;crypt&eacute;es par notre journaliste Matthieu Colange sur Instagram.

Si les attentes autour des innovations technologiques étaient grandes, les discussions se sont surtout concentrées sur l'impact réel des dispositifs médicaux sur la qualité de vie des patients, révélant des résultats parfois surprenants et contrastés.

Congrès EASD 2024 : l’essentiel des sessions technos

Le congr&egrave;s de l&rsquo;European Association for the Study of Diabetes (EASD) s&rsquo;est achev&eacute; vendredi 13 septembre. La 60&egrave;me &eacute;dition de la rencontre scientifique europ&eacute;enne la plus attendue de l&rsquo;ann&eacute;e s&rsquo;est tenue &agrave; Madrid, en Espagne. Lors des diff&eacute;rentes sessions qui ont constitu&eacute; le programme du congr&egrave;s, chercheurs, professionnels de sant&eacute; et industriels ont pr&eacute;sent&eacute; les r&eacute;sultats de leur &eacute;tude. Chez Glucose toujours, nous nous sommes particuli&egrave;rement int&eacute;ress&eacute;s aux avanc&eacute;es pour la cure du diab&egrave;te de type 1 (lire notre r&eacute;capitulatif scientifique) et aux progr&egrave;s technologiques.
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Et n&rsquo;y allons pas par quatre chemins : cette ann&eacute;e, il n&rsquo;y a pas eu de grand progr&egrave;s technologique tel que l&rsquo;introduction du premier capteur de glyc&eacute;mie il y a 10 ans. Pas de nano pompe &agrave; insuline ou de diab&eacute;tologue-robot, donc. Autre grand absent de ce congr&egrave;s, les stylos &agrave; insuline. Ce traitement pourtant majoritairement utilis&eacute; par les patients est rarement discut&eacute; en sessions ou perfectionn&eacute; par les start-ups, les industriels pr&eacute;f&eacute;rant se concentrer sur des th&eacute;rapies plus connect&eacute;es. Pourtant, comme nous le verrons ci-dessous, elles ne sont pas forc&eacute;ment toujours d&eacute;sir&eacute;es et accept&eacute;es. Alors, que s&rsquo;est-il pass&eacute; sur la sc&egrave;ne techno &agrave; Madrid ?
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EASD 2024 en chiffres
&bull; L&rsquo;association europ&eacute;enne pour la recherche sur le diab&egrave;te a &eacute;t&eacute; fond&eacute;e il y a 60 ans
&bull; Cette ann&eacute;e, l&rsquo;EASD a r&eacute;uni 12 117 participants originaires de 130 pays diff&eacute;rents
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<h4><a style="color: rgb(87, 50, 191); text-decoration: underline;" href="../../article/congres-easd-2024-lessentiel-des-sessions-scientifiques">➜ &Agrave; lire aussi : Congr&egrave;s EASD 2024 : l&rsquo;essentiel des sessions scientifiques</a></h4>

On pense plus au diab&egrave;te qu&rsquo;aux tapas&nbsp;
Environ 77 minutes par jour. Non, ce n&rsquo;est pas le temps que passent les Madril&egrave;nes en terrasse sur la Plaza Mayor. C&rsquo;est plut&ocirc;t le temps que passent les personnes vivant avec un diab&egrave;te &agrave; y penser, d&rsquo;apr&egrave;s un &eacute;chantillon de patients vivant avec un DT1 et un DT2&nbsp;<a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37981751/" target="_blank" rel="noopener">&agrave; qui il a &eacute;t&eacute; demand&eacute;</a> d&rsquo;estimer le temps pass&eacute; &agrave; penser &agrave; leur dulce-in&eacute;. Fait &eacute;tonnant, &ecirc;tre &eacute;quip&eacute; d&rsquo;un capteur ou d&rsquo;une pompe &agrave; insuline ne r&eacute;duit pas forc&eacute;ment ce temps, laissant supposer que la technologie n&rsquo;all&egrave;ge pas autant qu&rsquo;on le pense <a href="https://www.glucosetoujours.com/article/guy-fagherazzi-la-boucle-fermee-ne-fait-pas-disparaitre-le-diabete">le fardeau li&eacute; &agrave; la maladie</a>. Cette donn&eacute;e, et d&rsquo;autres rapport&eacute;es ci-dessous, t&eacute;moigne de l&rsquo;ambiance qui a r&eacute;gn&eacute; la semaine derni&egrave;re &agrave; Madrid : pass&eacute; l&rsquo;excitation des premi&egrave;res boucles semi-ferm&eacute;es, le temps est &agrave; l&rsquo;introspection et &agrave; l&rsquo;analyse des effets de la technologie sur notre bien-&ecirc;tre quotidien, plut&ocirc;t que sur nos glyc&eacute;mies et notre h&eacute;moglobine glyqu&eacute;e.&nbsp;

Photo de la Plaza Mayor / HJ pour Glucose toujours.

Les sujets les plus discutés : santé mentale, bien-être et les patients à la Une

Dispositifs m&eacute;dicaux et sant&eacute; mentale : ol&eacute; ou hol&agrave; ?
Les dispositifs m&eacute;dicaux sont c&eacute;l&eacute;br&eacute;s dans les couloirs des congr&egrave;s, mais une &eacute;tude men&eacute;e aupr&egrave;s de 1503 personnes vivant avec un diab&egrave;te de type 1 <a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27899489/">r&eacute;v&egrave;le que 35 % d'entre elles n'appr&eacute;cient pas de porter un dispositif</a>. Ce chiffre interroge quant &agrave; l'impact r&eacute;el des technologies sur la qualit&eacute; de vie. Il est donc crucial de porter une attention particuli&egrave;re aux inconv&eacute;nients de ces dispositifs :
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&bull; Les chercheurs et les industriels ont tendance &agrave; confondre les b&eacute;n&eacute;fices sur la sant&eacute;, comme l'am&eacute;lioration de l'h&eacute;moglobine glyqu&eacute;e (HbA1c), avec les b&eacute;n&eacute;fices sur la qualit&eacute; de vie. Bien qu'un dispositif puisse am&eacute;liorer l'un, cela ne garantit pas n&eacute;cessairement une am&eacute;lioration de l'autre, notamment en ce qui concerne le bien-&ecirc;tre psychologique. Pour reprendre une citation de McGee cit&eacute;e par Jane Speight, directrice du Centre australien de recherche comportementale sur le diab&egrave;te (ACBRD), lors de son intervention &agrave; ce sujet &agrave; EASD : &ldquo;L'hypoth&egrave;se selon laquelle la sant&eacute; est la seule, voire la principale qualit&eacute; de vie des patients est injustifiable. Les [personnes vivant avec un diab&egrave;te] sont tout aussi pr&eacute;occup&eacute;es, voire plus, dans de nombreux cas, par d'autres aspects de leur vie que la sant&eacute;."
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&bull; La technologie peut &eacute;galement engendrer de la stigmatisation. En effet, exhiber ses dispositifs en public peut renforcer la confiance de certaines personnes, mais cela peut aussi entra&icirc;ner un inconfort, attirer une attention non d&eacute;sir&eacute;e et susciter des commentaires ind&eacute;sirables.
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&bull; Fait notable, les personnes vivant avec un diab&egrave;te de type 1 qui n'utilisent pas de dispositifs se sentent plus stigmatis&eacute;es, tandis que l'inverse est vrai pour celles vivant avec un diab&egrave;te de type 2 : celles qui utilisent un capteur &eacute;prouvent un sentiment de stigmatisation. Cela montre que l'exp&eacute;rience technologique est personnelle et que son utilisation ainsi que ses r&eacute;sultats varient d'une personne &agrave; l'autre.
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Les patients sont dans l&rsquo;ar&egrave;ne
Pour preuve, lors de la c&eacute;r&eacute;monie d&rsquo;ouverture, la pr&eacute;sidente de l&rsquo;EASD Chantal Mathieu (<a href="../../article/chantal-mathieu-je-nai-jamais-eu-autant-despoir-quaujourdhui">que nous avions d&eacute;j&agrave; rencontr&eacute;e, lire notre interview, &eacute;galement disponible Youtube</a>) a annonc&eacute; la cr&eacute;ation d&rsquo;un comit&eacute; consultatif form&eacute; de personnes vivant avec un diab&egrave;te. Il sera charg&eacute; de co-&eacute;crire les recommandations de l&rsquo;EASD.
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Chantal Mathieu lors de son discours inaugural le mardi 10 septembre 2024 à Madrid / EASD.

Les patients &eacute;taient &eacute;galement &agrave; l'honneur dans la revue scientifique Diabetologia, publi&eacute;e par l'EASD, avec son num&eacute;ro de septembre d&eacute;di&eacute; &agrave; la technologie. Ce num&eacute;ro met en lumi&egrave;re les perceptions des dispositifs m&eacute;dicaux &agrave; travers le monde, illustr&eacute;es par les t&eacute;moignages de 10 patients. L&rsquo;article en question, brillamment illustr&eacute; par Cris Sutera, est disponible <a href="https://link.springer.com/article/10.1007/s00125-024-06230-4" target="_blank" rel="noopener">en acc&egrave;s libre</a> (en anglais). En voici un extrait, traduit par nos soins :&nbsp;
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&ldquo;Ces r&eacute;cits personnels provenant du monde entier illustrent l'impact profond de la technologie du diab&egrave;te sur la vie des individus tout en soulignant les in&eacute;galit&eacute;s qui persistent en mati&egrave;re d'acc&egrave;s et d'accessibilit&eacute; financi&egrave;re. En &eacute;coutant les exp&eacute;riences v&eacute;cues par les membres de la communaut&eacute; du diab&egrave;te, nous recueillons des informations inestimables sur les d&eacute;fis et les succ&egrave;s de la gestion de cette maladie dans le monde r&eacute;el. Ces histoires soulignent la n&eacute;cessit&eacute; d'un plaidoyer permanent pour garantir que les technologies qui changent la vie soient accessibles &agrave; tous, ind&eacute;pendamment des barri&egrave;res g&eacute;ographiques ou &eacute;conomiques. Alors que les dispositifs m&eacute;dicaux continuent d'&eacute;voluer, il est essentiel de s'attaquer &agrave; ces disparit&eacute;s afin d'am&eacute;liorer les r&eacute;sultats en mati&egrave;re de sant&eacute; et la qualit&eacute; de vie de toutes les personnes vivant avec un diab&egrave;te.&rdquo;

Le témoignage illustré du sud-africain Salih Hendricks dans le numéro de septembre de la revue Diabetologia / capture d’écran de l’article dans Diabetologia.

&bull; Le capteur de glyc&eacute;mie SmartGuide de Roche sera prochainement vendu en Europe, a annonc&eacute; Roche durant l&rsquo;EASD. Sa commercialisation se fera d&rsquo;abord en Allemagne, aux Pays-Bas et en Suisse. Interrog&eacute; par Glucose toujours, Roche ne nous a pas communiqu&eacute; de date concernant le march&eacute; fran&ccedil;ais. Le capteur SmartGuide :
&nbsp; ‣ exige une calibration au moment de l&rsquo;initialisation (ajustement de la lecture du capteur avec une mesure de r&eacute;f&eacute;rence prise &agrave; partir d'un glucom&egrave;tre classique par pr&eacute;l&egrave;vement sanguin)&nbsp;
&nbsp; ‣ dure 14 jours
&nbsp; ‣ s&rsquo;adresse aux adultes insulino-d&eacute;pendants de plus 18 ans
&nbsp;‣ utilise l&rsquo;intelligence artificielle pour pr&eacute;dire 3 variables : les hypos dans les 30 prochaines minutes, la tendance glyc&eacute;mique les 2 prochaines heures et le risque de faire une hypo nocturne les 7 prochaines heures. Ceci se passe sur une seconde application mobile, Accu-Chek SmartGuide Predict. L&rsquo;application sugg&egrave;re &eacute;galement des actions.

Stand de Roche au congrès EASD 2024 / HJ pour Glucose toujours.

Dispositifs médicaux : 3 actus à savoir

&bull; Une pompe &agrave; insuline ET &agrave; glucagon en boucle ferm&eacute;e : c&rsquo;est le syst&egrave;me qui a attir&eacute; l&rsquo;attention de notre pancr&eacute;as cette semaine. Con&ccedil;u par Inreda, un industriel n&eacute;&eacute;rlandais, le syst&egrave;me nomm&eacute; Inreda AP r&eacute;gule de mani&egrave;re autonome le taux de glucose dans le sang <a href="../../article/congres-easd-2024-lessentiel-des-sessions-scientifiques">en administrant &agrave; la fois de l'insuline et du glucagon</a>, hormone qui &eacute;l&egrave;ve le taux de glucose dans le sang. 250 personnes l'utilisent d&eacute;j&agrave; aux Pays-Bas. Plut&ocirc;t gros et n&eacute;cessitant 2 cath&eacute;ters, un pour l&rsquo;insuline, l&rsquo;autre pour le glucagon, une version plus petite doit voir le jour en 2026.

En mars 2024 l’industriel à l’origine de la pompe à insuline et à glucagon appelée Inreda AP a publié des résultats encourageants. Son système avait été utilisé par 79 personnes pendant un an / Inreda. 

&bull; Un guide d&eacute;taillant &eacute;tape par &eacute;tape les r&eacute;glages avant, pendant et apr&egrave;s le sport lorsqu&rsquo;on est &eacute;quip&eacute; d&rsquo;une boucle ferm&eacute;e hybride est attendu prochainement. Serait-ce la solution &agrave; la peur de faire une hypo pendant l&rsquo;activit&eacute; physique, soulev&eacute;e &agrave; plusieurs reprises durant le congr&egrave;s ? Ce document, co-r&eacute;dig&eacute; par l&rsquo;EASD et l&rsquo;International Society for Pediatric and Young Adults Diabetes (ISPAD), expliquera minutieusement, pompe par pompe, les r&eacute;glages &agrave; faire pour rester dans la cible lorsqu&rsquo;on fait une activit&eacute; physique programm&eacute;e. &Agrave; voir si les indications, qui seront pr&eacute;sent&eacute;es sous forme d&rsquo;infographies, &eacute;clairent ou ajoutent encore plus de confusion dans la gestion du sport. Publication pr&eacute;vue prochainement.&nbsp;

L’Aide aux Jeunes Diabétiques lance un grand appel à projet pour la recherche sur le diabète chez l’enfant pour élargir le spectre de connaissances et la prise en charge des enfants vivant avec un diabète.

Le diabète de l’enfant intéresse la recherche

En 2022, ils &eacute;taient plus de 30 000 jeunes fran&ccedil;ais de moins de 20 ans &agrave; &ecirc;tre atteints d&rsquo;un diab&egrave;te de type 1, selon Sant&eacute; publique France. Malgr&eacute; ce chiffre, et le nombre de nouveaux cas qui augmente de 4 % tous les ans, il n&rsquo;existe pas d&rsquo;appel &agrave; projet d&eacute;di&eacute; &agrave; cette tranche d&rsquo;&acirc;ge en particulier.

In&eacute;dite, <a href="https://www.ajd-diabete.fr/actualite/appel-a-projets-exceptionnel/" target="_blank" rel="noopener">l&rsquo;initiative de l&rsquo;AJD</a> vise &agrave; structurer la recherche dans plusieurs domaines. Pour commencer, la compr&eacute;hension des diff&eacute;rents types de diab&egrave;tes de l&rsquo;enfant et ses complications pr&eacute;coces. Les complications sont rares chez les moins de vingt ans. Il est toutefois important de garder en t&ecirc;te qu&rsquo;elles peuvent survenir d&egrave;s 5 &agrave; 8 ans de diab&egrave;te d&eacute;s&eacute;quilibr&eacute;.
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Le second axe de recherche se concentre sur une connaissance plus fine des &ldquo;liens entre la trajectoire de maladie et la vie sociale et psychique de l&rsquo;enfant&rdquo;. A terme, l&rsquo;objectif est de mieux appr&eacute;hender l&rsquo;impact du fardeau du traitement dans la vie personnelle des patients afin de proposer un accompagnement plus adapt&eacute; aux sp&eacute;cificit&eacute;s de leur &acirc;ge.
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Enfin, <a href="https://www.ajd-diabete.fr/actualite/appel-a-projets-exceptionnel/" target="_blank" rel="noopener">l&rsquo;appel &agrave; projet de l&rsquo;AJD</a> met l&rsquo;accent sur la priorisation des besoins et du bien-&ecirc;tre de l&rsquo;enfant atteint d&rsquo;un diab&egrave;te. Le projet candidat doit proposer des soins innovants dans le but d&rsquo;am&eacute;liorer la qualit&eacute; de la vie de l&rsquo;enfant et de son entourage, avant toute autre chose.
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Le projet doit &ecirc;tre men&eacute; par une &eacute;quipe issue d&rsquo;une universit&eacute;, un centre hospitalier universitaire (CHU), un &eacute;tablissement public &agrave; caract&egrave;re scientifique et technologique (EPST) ou un institut de recherche. La date limite d&rsquo;envoi des dossiers est fix&eacute;e au samedi 14 d&eacute;cembre 2024.
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Les programmes s&eacute;lectionn&eacute;s seront connus le 5 juillet 2025. Chaque programme recevra entre 500 000 et 2 millions d&rsquo;euros pour une dur&eacute;e de 3 &agrave; 5 ans. Une somme cons&eacute;quente pour des recherches dont les fruits seront accessibles &agrave; tous. L&rsquo;AJD impose en effet aux b&eacute;n&eacute;ficiaires de la subvention de partager leurs publications scientifiques afin qu&rsquo;elles soient en libre acc&egrave;s imm&eacute;diat pour leurs pairs. Toujours dans l&rsquo;objectif de multiplier les collaborations, les connaissances, et de rendre la vie des enfants vivant avec un diab&egrave;te meilleure.
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<a href="https://www.ajd-diabete.fr/actualite/appel-a-projets-exceptionnel/" target="_blank" rel="noopener">Plus d&rsquo;informations sur l&rsquo;appel &agrave; projet de l&rsquo;AJD en cliquant ici.</a>

En matière d’accessibilité, les engagements des fabricants d’insuline sont insuffisants, observe un rapport récent. 


Accès à l’insuline : Eli Lilly, Novo Nordisk et Sanofi doivent encore mieux faire

Eli Lilly, Novo Nordisk et Sanofi ont mis en place des initiatives visant &agrave; am&eacute;liorer l&rsquo;acc&egrave;s &agrave; leurs produits dans les pays &agrave; revenu faible ou interm&eacute;diaire. Toutefois, ces actions restent largement limit&eacute;es, ne touchant qu&rsquo;une infime proportion des personnes vivant avec un diab&egrave;te. Bien que ces trois entreprises contr&ocirc;lent 90 % du march&eacute; mondial de l&rsquo;insuline, leurs programmes ne b&eacute;n&eacute;ficient qu&rsquo;&agrave; 1 % des patients dans ces r&eacute;gions, un chiffre jug&eacute; largement insuffisant. Cet &eacute;cart a &eacute;t&eacute; soulev&eacute; par la fondation&nbsp;Access To Medicine (acc&egrave;s aux m&eacute;dicaments, en fran&ccedil;ais) <a href="https://accesstomedicinefoundation.org/news/what-pharma-companies-can-do-to-ensure-their-products-reach-underserved-populations" target="_blank" rel="noopener">dans un rapport publi&eacute; en septembre 2024</a> qui &eacute;value les strat&eacute;gies de 20 entreprises pharmaceutiques en mati&egrave;re d'acc&egrave;s aux soins.

S&rsquo;agissant du march&eacute; de l&rsquo;insuline, la fondation hollandaise d&eacute;plore que, malgr&eacute; les objectifs sp&eacute;cifiques d&eacute;finis par ces principaux fabricants pour &eacute;tendre l&rsquo;acc&egrave;s &agrave; leurs produits, la port&eacute;e de leurs engagements reste inadapt&eacute;e aux besoins r&eacute;els des patients.
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Le rapport recommande ainsi que ces entreprises adoptent des politiques de prix plus justes et renforcent leurs collaborations et transferts de technologies afin de r&eacute;pondre &agrave; la demande croissante d&rsquo;insuline et de toucher un plus grand nombre de patients insulino-d&eacute;pendants.
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Eli Lilly, Novo Nordisk et Sanofi : vous devez mieux faire pour les personnes vivant avec un diab&egrave;te.

Nous vous résumons les recommandations en matière de dépistage du diabète de type 1 en France.

Dépistage du diabète de type 1 : les sociétés savantes s’y engagent

La Soci&eacute;t&eacute; francophone du Diab&egrave;te (SFD), la Soci&eacute;t&eacute; fran&ccedil;aise d&rsquo;Endocrinologie et de Diab&eacute;tologie p&eacute;diatrique (SFEDP) et l&rsquo;Aide aux Jeune Diab&eacute;tiques (AJD) <a href="https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1957255724001494?via%3Dihub" target="_blank" rel="noopener">prennent fermement position</a> pour le d&eacute;pistage des apparent&eacute;s de patients avec un DT1, d&egrave;s la petite enfance et au-del&agrave;. Ponctu&eacute; de rappels &agrave; la rationalit&eacute;, la l&eacute;gitimit&eacute;, la n&eacute;cessit&eacute; du d&eacute;pistage, <a href="https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1957255724001494?via%3Dihub" target="_blank" rel="noopener">le texte</a> a la puissance d&rsquo;un rouleau compresseur. Jamais il n&rsquo;invoque des options th&eacute;rapeutiques innovantes pour justifier le d&eacute;pistage&nbsp;: l&rsquo;industrie pharmaceutique et ses produits ne sont qu&rsquo;un fait connexe, hors du raisonnement. L&rsquo;enjeu est m&eacute;dical au long cours&nbsp;: la pr&eacute;servation des cellules b&ecirc;ta productrices d&rsquo;insuline en attendant la cure efficace du d&eacute;r&egrave;glement auto-immun qui les d&eacute;truit. Ce bouleversement de la prise en charge est une r&eacute;volution mentale. Les personnes ayant un diab&egrave;te de type 1 y ont une place importante mais limit&eacute;e &agrave; l&rsquo;approche psychologique d&eacute;taill&eacute;e de leurs &eacute;tats d&rsquo;&acirc;me. Cette prise de position aux allures de texte fondateur organise les op&eacute;rations avec une argumentation imparable. La Haute Autorit&eacute; de Sant&eacute; (HAS) aura du mal &agrave; se d&eacute;marquer d&rsquo;un tel r&eacute;f&eacute;rentiel quand elle publiera ses propres recommandations.

En France, l'incidence du DT1 &eacute;tait de 17,2/100 000 personnes entre 2015 et 2017, avec une hausse annuelle estim&eacute;e &agrave; 4 %. Le poids des chiffres rel&egrave;ve int&eacute;gralement du danger de la maladie, &agrave; commencer par l&rsquo;acidoc&eacute;tose inaugurale qui r&eacute;v&egrave;le le diagnostic et provoque 58 % des d&eacute;c&egrave;s par diab&egrave;te entre 1 et 14 ans (70 % entre 1 et 4 ans). Ce dramatique &eacute;v&eacute;nement augure d&rsquo;un mauvais contr&ocirc;le ult&eacute;rieur de la glyc&eacute;mie, avec son cort&egrave;ge de complications. Malheureusement, les campagnes de sensibilisation &agrave; ses signes annonciateurs n&rsquo;en ont pas r&eacute;duit l&rsquo;incidence. D&rsquo;autres faits &ldquo;plaident pour un d&eacute;pistage et une prise en charge pr&eacute;coce de la maladie&rdquo;&nbsp;: l'impact sur l'esp&eacute;rance de vie et les comorbidit&eacute;s &agrave; venir 1) de l'&acirc;ge &agrave; la d&eacute;couverte du DT1, 2) de la pr&eacute;servation d'une s&eacute;cr&eacute;tion endog&egrave;ne d&rsquo;insuline. Par exemple, les complications cardiovasculaires sont plus s&eacute;v&egrave;res lors d&rsquo;un diagnostic entre 0 et 10 ans qu&rsquo;entre 25 et 30 ans.
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Avec ces bonnes raisons, le d&eacute;pistage devient l&rsquo;entr&eacute;e dans le parcours de soins&nbsp;: &ldquo;Le passage en soins courants n&eacute;cessite de d&eacute;velopper un parcours de d&eacute;pistage et de prise en charge du DT1 pr&eacute;clinique.&rdquo; Deux obstacles sont &agrave; consid&eacute;rer&nbsp;: &ldquo;Il s'agit pour les soignants d'acqu&eacute;rir des nouvelles comp&eacute;tences pour proposer une d&eacute;marche logique, &eacute;clair&eacute;e et facilitante, pour savoir dialoguer &agrave; propos de ses avantages/inconv&eacute;nients et pour organiser le suivi.&rdquo;&nbsp;
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En cons&eacute;quence&nbsp;: &ldquo;L'objectif de cette prise de position est de fournir &agrave; la communaut&eacute; des soignants fran&ccedil;ais en diab&eacute;tologie un r&eacute;f&eacute;rentiel pour le d&eacute;pistage et le suivi du DT1 pr&eacute;clinique dans le cadre du soin courant, hors protocole de recherche.&rdquo;

L’augmentation constante du nombre de cas

Aux stades pr&eacute;cliniques (avant les signes manifestes de la maladie) les troubles glyc&eacute;miques sont intermittents et le risque de virage en DT1 incertain ou certain &agrave; long terme&nbsp;: le tableau ci-joint affaiblit beaucoup l&rsquo;objection de l&rsquo;incertitude pr&eacute;clinique face au d&eacute;pistage.

Tableau extrait de l’article présentant les recommandations sur le dépistage et la prise en charge du diabète de type 1 préclinique stade 1 et 2

Du risque au diagnostic, il n’y a qu’un anticorps

Il y a d&eacute;j&agrave; au moins un auto-anticorps suspect dans le sang parmi les quatre t&eacute;moignant de l&rsquo;atteinte immune des &icirc;lots b&ecirc;ta pancr&eacute;atiques producteurs d&rsquo;insuline&nbsp;: anticorps anti-insuline (aussi appel&eacute; IAA), anti- GAD, anti-IA2 et anti-ZnT8. L&rsquo;ampleur du risque varie selon leur apparition au cours du temps. La maladie est patente quand apparaissent, en plus des auto-anticorps, les cons&eacute;quences de la privation d&rsquo;insuline endog&egrave;ne&nbsp;: hyperglyc&eacute;mie, hausse de l&rsquo;h&eacute;moglobine glyqu&eacute;e (HbA1c), r&eacute;action glyc&eacute;mique anormale &agrave; une absorption ponctuelle et forte de sucre (hyperglyc&eacute;mie provoqu&eacute;e orale - HGPO).&nbsp;
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Pour les experts, &ldquo;il est donc plus correct de parler de diagnostic pr&eacute;coce plut&ocirc;t que de d&eacute;pistage d'un risque&rdquo;. Cela transforme n&eacute;cessairement la prise en charge. &ldquo;Seules les personnes pr&eacute;sentant un risque g&eacute;n&eacute;tique (sur la base d'ant&eacute;c&eacute;dents familiaux) sans auto-anticorps ou ceux n'ayant qu'un seul auto-anticorps positif [stade pr&eacute;clinique pr&eacute;coce] peuvent &ecirc;tre qualifi&eacute;es comme individus '&agrave; risque', tandis que les personnes avec plusieurs auto-anticorps positifs pr&eacute;sentent d&eacute;j&agrave; un DT1 pr&eacute;clinique.&rdquo;
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Donc cette classification fond&eacute;e sur la r&eacute;alit&eacute; physiopathologique de la maladie invite &agrave; &ldquo;revoir les politiques de sant&eacute;, en classant la situation des personnes aux stades 1 et 2 non plus comme celle de sujets sains &agrave; risque, mais comme celle d'individus d&eacute;j&agrave; atteints d'une maladie auto-immune chronique active.&rdquo; La classification internationale des maladies a ent&eacute;rin&eacute; cette nouvelle d&eacute;finition du DT1&nbsp;: le d&eacute;pistage y est un maillon essentiel du diagnostic pr&eacute;coce &ldquo;justifiant une prise en charge par le syst&egrave;me de sant&eacute;&rdquo;.

Le DT1 remplit plusieurs crit&egrave;res HAS n&eacute;cessaires au choix d&rsquo;un d&eacute;pistage. Les cohortes europ&eacute;ennes et am&eacute;ricaines ont montr&eacute; son impact positif sur l'histoire naturelle de la maladie en dehors de toute th&eacute;rapeutique. <a href="../../article/italie-finie-la-dolce-vita-pour-le-diabete-de-type-1">Des politiques de d&eacute;pistage national sont d&eacute;j&agrave; engag&eacute;es en Europe</a>, sans qu&rsquo;on puisse raisonnablement s&rsquo;y opposer puisque &ldquo;le d&eacute;pistage chez les apparent&eacute;s des personnes atteintes de DT1 est non seulement d&eacute;j&agrave; m&eacute;dicalement possible, mais indiscutablement tr&egrave;s utile afin de changer l'histoire de la maladie dans ce groupe &agrave; haut risque.&rdquo; Ce n&rsquo;est qu&rsquo;une premi&egrave;re &eacute;tape puisqu&rsquo;il &ldquo;appara&icirc;t clairement que la recherche &eacute;largit d&eacute;sormais le d&eacute;pistage &agrave; la population g&eacute;n&eacute;rale, qui pourrait &ecirc;tre int&eacute;gr&eacute; aux politiques nationales de sant&eacute; dans les ann&eacute;es &agrave; venir."&nbsp;
 La justification est simple. &ldquo;L'h&eacute;t&eacute;rog&eacute;n&eacute;it&eacute; du DT1 est en grande partie li&eacute;e &agrave; l'&acirc;ge, avec une auto-immunit&eacute; plus agressive chez les enfants&rdquo; (chez les enfants seul le diagnostic pr&eacute;coce pr&eacute;serve l&rsquo;insulino-s&eacute;cr&eacute;tion r&eacute;siduelle). Mais il est aussi justifi&eacute; chez l&rsquo;adulte&nbsp;: &ldquo;bien que l'incidence de la maladie soit sup&eacute;rieure dans l'enfance, les cas incidents chez l'adulte s'&eacute;tendent sur une plage d'&acirc;ge plus large.&rdquo; La proportion estim&eacute;e de nouveaux cas de DT1 est de 62 % chez les adultes et de 38 % chez les enfants, avec un &acirc;ge m&eacute;dian de 39 ans. En outre, chez l&rsquo;adulte, le risque plus &eacute;lev&eacute; d&rsquo;erreur de diagnostic fait sous-estimer les chiffres&nbsp;: environ 40 % de soi-disant diab&egrave;tes de type 2 (DT2) sont de vrais DT1 auto-immuns.

Le dépistage du DT1 dans les clous méthodologiques

Il s'agit d'un diagnostic de maladie pr&eacute;clinique, dont la vitesse de progression varie d'un individu &agrave; l'autre. Un d&eacute;pistage positif impose un suivi longitudinal plus ou moins espac&eacute;, puisque si la maladie est certaine sa date de survenue l&rsquo;est moins. Cela peut engendrer une anxi&eacute;t&eacute; chronique chez la personne d&eacute;pist&eacute;e et/ou sa famille et &ldquo;impacter la dynamique familiale ainsi que le d&eacute;veloppement psychique du futur adulte d&eacute;pist&eacute; dans l'enfance&rdquo;.&nbsp;
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Les experts mettent &eacute;tonnamment au rang des avantages du d&eacute;pistage un r&eacute;sultat n&eacute;gatif ; cette interpr&eacute;tation ne colle pas avec <a href="../../article/depistage-generalise-du-diabete-de-type-1-en-italie-les-des-sont-lances">les premiers retours des familles d&eacute;pist&eacute;es en Italie</a>. Faut-il consid&eacute;rer comme &ldquo;collat&eacute;rale&rdquo; cette situation qui repr&eacute;sente 95 % des cas, puisque l&rsquo;immense majorit&eacute; des patients avec un DT1 n&rsquo;a pas de contexte familial &eacute;vocateur&nbsp;?&nbsp;
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Les experts consid&egrave;rent que &ldquo;m&ecirc;me s'il n'&eacute;limine pas compl&egrave;tement la possibilit&eacute; d'une positivit&eacute; ult&eacute;rieure, notamment chez les enfants, le d&eacute;pistage permettra le plus souvent de rassurer les personnes concern&eacute;es et leur entourage.&rdquo; Cette derni&egrave;re affirmation est imprudente. Le d&eacute;pistage r&eacute;gulier, m&ecirc;me n&eacute;gatif, du cancer du sein ou de la prostate, pour lesquels le recul est grand, n&rsquo;est pas psychologiquement anodin&hellip;

Limites au dépistage et conséquences psychiques

Si l&rsquo;impact humain du d&eacute;pistage positif est longuement d&eacute;taill&eacute; pour les soignants, il n&rsquo;y a pas de paragraphe &eacute;voquant l&rsquo;attente d&rsquo;un r&eacute;sultat m&ecirc;me n&eacute;gatif, attente qui se r&eacute;p&egrave;te avec les d&eacute;pistages successifs. Mais un chapitre &eacute;voque l&rsquo;annonce de ce r&eacute;sultat n&eacute;gatif par le m&eacute;decin prescripteur puisque c&rsquo;est l&rsquo;immense majorit&eacute; des cas. Celui-ci explique l'interpr&eacute;tation n&eacute;gative, ses limites et le suivi propos&eacute; (utilit&eacute; ou pas d'un nouveau d&eacute;pistage). Essentiel pour les experts, &ldquo;ce r&eacute;sultat [n&eacute;gatif] devra &ecirc;tre r&eacute;pertori&eacute; dans un registre des cas de DT1 pr&eacute;clinique."

Circulez, il n’y a rien à voir

Les r&egrave;gles &eacute;thiques du d&eacute;pistage d&rsquo;une maladie g&eacute;n&eacute;tique s&rsquo;appliquent&nbsp;: droit de ne pas savoir, autonomie de d&eacute;cision et consentement &ldquo;&eacute;clair&eacute;&rdquo;. Il s&rsquo;agit de transmettre une &ldquo;information factuelle sur l'existence du d&eacute;pistage et sur ses enjeux, sans que cette information ne soit pour autant incitative&rdquo;. Les professionnels doivent aider l'apparent&eacute; (quel que soit son &acirc;ge) et/ou sa famille &agrave; hi&eacute;rarchiser ce qui compte le plus pour eux, &ldquo;respecter leur choix avec la possibilit&eacute; d'y revenir au cours du suivi.&rdquo; La relance au d&eacute;pistage dans les familles de diab&eacute;tiques est donc inscrite dans le parcours&nbsp;; on ne l&acirc;che rien quand le droit de ne pas savoir freine les progr&egrave;s de la sant&eacute; publique et individuelle&hellip;&nbsp;
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Le r&eacute;f&eacute;rentiel admet que ce qui est possible n&rsquo;est pas toujours souhaitable&nbsp;: &ldquo;il conviendra de conduire la r&eacute;flexion autour de la bienfaisance-pertinence et de la non-nuisance du d&eacute;pistage.&rdquo; Cette d&eacute;marche permettra &ldquo;de personnaliser les informations, les d&eacute;cisions et l'accompagnement.&rdquo; Parce que l&rsquo;observance &agrave; long terme en d&eacute;pend&nbsp;!

La place de l’éthique : importante et cadrée

Un d&eacute;pistage positif est un diagnostic pr&eacute;sent ou futur. Le soutien d&rsquo;un(e) psychologue est propos&eacute; et l&rsquo;&rdquo;annonceur&rdquo; doit &ecirc;tre exp&eacute;riment&eacute;. L&rsquo;enfant (le mineur) sera pr&eacute;sent. Il faut expliquer dans un langage adapt&eacute; &agrave; la compr&eacute;hension de chacun les r&eacute;sultats, le risque d&rsquo;acidoc&eacute;tose, la prise en charge &agrave; venir, avec l&rsquo;&eacute;ducation th&eacute;rapeutique et le support pr&eacute;vus&hellip; Vient ensuite la conduite &agrave; tenir pour les m&eacute;decins en charge du suivi.

L’annonce d’un résultat positif

Le texte d&eacute;taille excellemment l&rsquo;&eacute;volution et les subtilit&eacute;s de la &ldquo;stadification&rdquo; du DT1&nbsp;; il pointe en particulier la difficult&eacute; d&rsquo;interpr&eacute;ter les r&eacute;sultats g&eacute;n&eacute;tiques des patients. Mais il n&rsquo;y a aucun flou dans le choix de la population d&eacute;pist&eacute;e&nbsp;: &ldquo;Dans la population fran&ccedil;aise, le risque a priori de DT1 avant l'&acirc;ge de 20 ans peut &ecirc;tre estim&eacute; &agrave; 0,4 % en absence d'ant&eacute;c&eacute;dents familiaux, alors qu'il est de 4 % si l'apparent&eacute; atteint est un fr&egrave;re/s&oelig;ur ou la m&egrave;re, de 8 % si l'apparent&eacute; atteint est le p&egrave;re.&rdquo;&nbsp;
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Moins de 20 % des personnes rep&eacute;r&eacute;es &agrave; l'&acirc;ge de 10 ans ou plus d&eacute;veloppent un DT1 clinique. M&ecirc;me dans ce cas, l&rsquo;aggravation clinique est souvent plus lente : plus de 10 ans apr&egrave;s l&rsquo;apparition des auto-anticorps, d&eacute;terminants majeurs de l&rsquo;&eacute;volution. Il en faut deux pour &ecirc;tre diagnostiqu&eacute; &ldquo;diab&egrave;te pr&eacute;clinique stade 1&rdquo;. Un seul auto-anticorps place la personne dans la cat&eacute;gorie pr&eacute;c&eacute;dant le stade 1 pr&eacute;clinique : une sorte de &ldquo;stade pr&eacute;-pr&eacute;clinique&rdquo; si l&rsquo;on peut oser ce terme pour se faire comprendre.

La stratification pronostique, pierre angulaire du dispositif

Les directives techniques et organisationnelles laissent peu de place aux objections par leurs pr&eacute;cisions et leurs d&eacute;tails. En revanche, le r&eacute;f&eacute;rentiel est limpide. Le cadre rouge marque ce qui concerne les familles et apparent&eacute;s cibl&eacute;s.

Un référentiel clair et simplifié

Les m&eacute;dicaments sont trait&eacute;s avec une distance qui pourrait passer pour du d&eacute;dain&nbsp;: &ldquo;La perspective d'interventions th&eacute;rapeutiques susceptibles de pr&eacute;server l'insulino-s&eacute;cr&eacute;tion endog&egrave;ne et de retarder la progression clinique donne un rationnel additionnel au d&eacute;pistage et &agrave; la prise en charge du DT1 pr&eacute;clinique.&rdquo;
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Le texte pointe l&rsquo;absence de r&eacute;elle protection contre les complications hyperglyc&eacute;miques de l&rsquo;insulinoth&eacute;rapie en boucle ferm&eacute;e hybride, faute d&rsquo;un temps dans la cible (70-180 mg/dL) suffisant, ceci expliquant cela. L&rsquo;immunoth&eacute;rapie inaugur&eacute;e par le teplizumab ouvre un nouvel horizon th&eacute;rapeutique. Il servira de r&eacute;f&eacute;rence &agrave; l&rsquo;&eacute;valuation des autres th&eacute;rapies en cours d&rsquo;essai clinique dont la liste est fournie. Ses r&eacute;sultats sont d&eacute;taill&eacute;s sans aucun enthousiasme prospectif. Le discours ne peut en aucun cas pr&ecirc;ter &agrave; collusion avec l&rsquo;industrie pharmaceutique et biotechnologique.
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Et la thérapeutique dans tout ça ?

Les experts concluent en quelques lignes, dont le ton b&eacute;nin et diplomate surprend apr&egrave;s une lecture tonique et militante soutenue par le feu de l&rsquo;argumentation et ses tr&egrave;s nombreuses r&eacute;f&eacute;rences. La cause est entendue et le d&eacute;pistage adopt&eacute;, au moins par le monde savant m&eacute;dical.
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<a style="color: rgb(87, 50, 191);" href="../../article/dossier-diabete-de-type-1-depister-ou-ne-pas-depister-telle-est-la-question">&Agrave; lire aussi : Diab&egrave;te de type 1 : d&eacute;pister ou ne pas d&eacute;pister, telle est la question.</a>

Une conclusion toute en rondeur

Elizabeth Pfiester campaigns for access to insulin in the United States and worldwide with the organization T1International.

Elizabeth Pfiester: “I want to help make the world a better place”.

Read the original article in French by&nbsp;<a href="../../article/elizabeth-pfiester-je-veux-contribuer-a-rendre-le-monde-meilleur">clicking here</a>, and <a href="https://actionnetwork.org/events/t1itoast" target="_blank" rel="noopener">follow this link</a> to register for Elizabeth Pfiester's virtual farewell party on 14 September at 5pm Paris Time.
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It's the story of a woman who'd rather not have her story told. Because it's not just her story. Because if she has fought, if she still fights, it was never just for herself. Because through her, it's hundreds, even thousands of people all over the world who would need to be named if we are to tell the whole story.
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It's the stories of these people that have nourished her day after day, for ten years now, that fuel her inner fire - a mixture of &ldquo;rage and hope&rdquo;, a precarious balance between heartbreak and a thirst for justice.&nbsp;It is with them that she has worked to give a voice, a weight, and tools, to those who had none.
 This voice is that of T1International, which fights today so that every person living with diabetes has access to what they need to &ldquo;survive and fulfill their dreams&rdquo;.

Born in the United States, Elizabeth Pfiester was 4 years old when she was diagnosed with diabetes. For nineteen years, her daily life with diabetes was a never-ending battle with insurance companies, just like for the millions of other people living with diabetes in the USA.
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In 2011, she left to study in London, and it was a revelation: &ldquo;I had read that if you were a student for more than six months in the UK, you could join the National Health Service [UK&rsquo;s universal health care system, editor's note]. So that's what I did, I went to the doctor through the University clinic to get my prescriptions. Then I went to the pharmacy to get my insulin, strips and everything else. Compared to the US, it was night and day. I'll always remember leaving the pharmacy without having to pay for anything. [...] That experience opened my eyes: I realised that it could work like that, that it should work like that.&rdquo;
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She then started a blog about her travels and life in the UK. At the end of her Master&rsquo;s in International Development, while researching insulin access around the world, she realised that there was a huge lack of information on the subject. After spending hours and hours gathering bits and pieces of information gleaned here and there, she thought it would make sense to put it all together somewhere, so that those interested wouldn't spend as much time on it as she did. So she set aside her personal blog to get started, and... the wheels were set in motion.
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This is the story of a woman who put her finger on something and didn't back down. Little by little, the amount of information grew and, with it, the number of meetings and exchanges. The global situation became clearer, revealed in all its awfulness, so much so that Elizabeth Pfiester began to wonder how to move from information gathering to action: &ldquo;I wanted to create and find a space for people to do something, but I wasn't quite sure what yet.&rdquo;
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She got involved with various associations, but it didn't go far enough for her: &ldquo;It didn't fill the gap I'd identified, the absence of a voice for people living with diabetes, of some kind of advocacy that worked towards long-term change. I knew how huge the task would be, so I tried to make sure it wasn't me, without finding it, and it became inevitable: someone had to do it.&rdquo;&nbsp;
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So she formalised the organization, gathered a board of directors and the community already committed to her side, and together they really got going. This was the beginning of T1International.

The evidence of commitment

Things didn't happen overnight, but rather over a period of years, just like the battles that followed. T1International was not founded by business angels or intrigued investors. There are just a few people who share the same mad courage and deeply human values: &ldquo;We don't want to shy away from the horrors going on in the world, nor from the influence of the pharmaceutical industry.&rdquo; The organization is still standing firm, eleven years on, and is not about to be silenced.
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With perseverance, daring, and hard work, the project slowly cemented its place in the world. Visitors to their website come from every continent. Here, T1International displays a world map with information on diabetes in almost seventy countries. Today, they have a global advocacy network with representatives from over twenty countries, with whom they work closely. With their &ldquo;Fight For Five&rdquo; campaign, they are mobilising to bring about changes in local policies in Panama, Pakistan, India and Zimbabwe, demanding that treatment-related healthcare expenditure should not exceed 5% of a person's income. At the same time, they continue to defend the interests of people living with diabetes at an international level, with the World Health Organization.
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The most important recent development has been in the USA, where T1International is particularly active: <a href="../../article/eli-lilly-reduit-de-70-le-prix-de-ses-insulines-les-reactions-de-la-communaute-francaise-du-diabete">insulin manufacturers have committed to lowering the prices of some of their insulins.</a> T1International is closely monitoring the effects of this announcement: &ldquo;Part of our role is not only to encourage change, but also to ensure that it is implemented. But we know that what happens in the US has an impact on the rest of the world.&rdquo; We could also mention other countries, where, thanks to lobbying, the local population manages to get insulin or test strips onto the list of drugs reimbursed by the state. In Kenya, for example, the price of certain test strips has been reduced. &ldquo;There is movement and lobbying all over the world. But it's a slow process, which really takes time. And then you have to hope that what's put in place stays in place for as long as possible.&rdquo;
 How do you find the strength to carry on fighting, day after day? It's the collective that carries Elizabeth Pfiester. It's those moments of training in South Africa or Ghana, when the T1International team learned as much as they passed on. The demonstration in front of the Eli Lilly offices in Indianapolis, with nine families who had lost one of their own through lack of insulin, where they shouted out the names of those who had died so unjustly. The names of those who left too soon, because they were born in one country and not another, which Elizabeth keeps inside her like a raw wound. This community, without which nothing would have been possible: &ldquo;We can do so much more, collectively, when we support each other, than when we're alone. [...] In the media and throughout history, we learn that there is this or that hero who saves everyone, but that's not what happens. We give a face to these historic events, but it's usually thanks to a huge group of people, sometimes even thousands, people who remain discreetly in the background, who don't care about attracting attention.&rdquo; What they've been able to do together, uniting their voices, is what really inspires Elizabeth Pfiester. It's what makes her want to get up in the morning... as well as, she confides with a half-smile, all those e-mails waiting for her that she can't leave unanswered.

Putting people and communities first

And yet, in a few months' time, she will no longer be the one answering those e-mails. Elizabeth Pfiester is stepping down as Executive Director of T1International. This is her way of ensuring that the organization is always ready to embrace change. From the outset, she felt it was important that T1International's existence did not rest on her presence alone: &ldquo;I think that's the sign of a strong, sustainable organization.&rdquo;
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It's also time for her to get back to a daily life where everything doesn't revolve around diabetes: &ldquo;I feel very lucky to be able to do something I'm passionate about. But I'm diabetic, my partner is diabetic and I work around diabetes, so it's all about that, all the time. There's a lot of joy in that but, especially with some of the difficult things we're faced with, it can really be exhausting.&rdquo;
&nbsp;
<blockquote>
I'm going to have to find out who I am when I'm not at the helm of T1International.
</blockquote>
 What will she do next? It's one of the rare occasions in her life when she can... not plan it. The months following her departure will simply be devoted to spending time with her family and reflecting on what's next: &ldquo;I know I'll have to discover who I am when I'm not at the helm of T1International. Diabetes has always been part of my identity, as I was diagnosed at a young age. But I also like reading and painting. I think I'm a creative person. I have a dog, who I adore and is part of the family. There are so many more things that make me who I am, but I think deep down, I want to be able to contribute, along with many other extraordinary people, to making the world a better place.&rdquo; And we have no doubt that she will find another way to do so, with the same strength, the same thirst for justice and the same humanity.
&nbsp;
This is the story of a woman who would rather that there was no story to tell. But today, all over the world, we need people like her, like Bruna Amaral and Lindsey Bressan (respectively Operations Manager and Development Coordinator at T1International), and also like you, and you, and you, to make our voices heard, recognise our rights and ensure that no one, ever, anywhere, dies of diabetes.
&nbsp;
Translation reviewed by Andrea Limbourg.

Embracing change

Un traitement pour régénérer les cellules bêta absentes ou exténuées selon les types de diabète et relancer une production d’insuline défaillante : c’est la promesse d’une nouvelle association de médicaments testée avec succès in vivo.

Cellules productrices d’insuline : une régénération possible ?

D&eacute;truites par l&rsquo;auto-immunit&eacute; dans le type 1, ou &eacute;puis&eacute;es et finalement d&eacute;faillantes dans le type 2, le destin des cellules b&ecirc;ta reste encore sans issue et sans insuline, ou presque, avec le diab&egrave;te. Face &agrave; cela, deux sc&eacute;narios principaux sont envisag&eacute;s pour qu&rsquo;elles puissent toutefois assurer leur r&ocirc;le : leur pr&eacute;servation et leur remplacement. Dans les deux cas, les recherches et les essais pour cr&eacute;er ou am&eacute;liorer les th&eacute;rapies sont en cours, que l&rsquo;on soit avant ou apr&egrave;s le diagnostic.&nbsp;
 Mais une troisi&egrave;me voie est explor&eacute;e depuis 2015 sans qu&rsquo;aucune strat&eacute;gie de traitement n&rsquo;ait sembl&eacute; possible jusqu&rsquo;ici : la r&eacute;g&eacute;n&eacute;ration des cellules b&ecirc;ta pancr&eacute;atiques. Elle fait reparler d&rsquo;elle aujourd&rsquo;hui, avec des r&eacute;sultats <a href="https://www.science.org/doi/10.1126/scitranslmed.adg3456" target="_blank" rel="noopener">parus dans la revue Science Translational Medicine</a> qui font autant r&ecirc;ver que se questionner.

Souvenez-vous, d&eacute;but 2023, le chercheur sp&eacute;cialiste de la r&eacute;gulation des cellules b&ecirc;ta &agrave; l&rsquo;institut Cochin, Rapha&euml;l Scharfmann, disait <a href="https://www.glucosetoujours.com/article/les-cellules-beta-font-leur-cinema-avec-raphael-scharfmann-de-linserm">&agrave; Glucose toujours</a> : &ldquo;Aujourd&rsquo;hui, il n&rsquo;y a pas d&rsquo;arguments qui disent qu&rsquo;on peut augmenter la masse b&ecirc;ta pancr&eacute;atique chez l&rsquo;Homme.&rdquo; La tendance pourrait-elle s&rsquo;inverser ? C&rsquo;est ce que l&rsquo;on peut penser &agrave; la lecture des r&eacute;sultats de la <a href="https://www.science.org/doi/10.1126/scitranslmed.adg3456" target="_blank" rel="noopener">derni&egrave;re publication sur le sujet</a> dans laquelle il est pr&eacute;cis&eacute; que &ldquo;le nombre de cellules b&ecirc;ta humaines a augment&eacute; de 700 % en trois mois&rdquo; chez les souris diab&eacute;tiques dans lesquelles elles avaient &eacute;t&eacute; implant&eacute;es.&nbsp;
&nbsp;
Ce r&eacute;sultat rapide et massif qui n&rsquo;avait jamais &eacute;t&eacute; obtenu est le fruit d&rsquo;une combinaison in&eacute;dite de m&eacute;dicaments. Tout d&rsquo;abord, l&rsquo;<a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/Harmine" target="_blank" rel="noopener">harmine</a>, une substance naturelle contenue dans certaines plantes qui est un inhibiteur de l&rsquo;enzyme DYRK1A favorisant la r&eacute;plication des cellules b&ecirc;ta. Test&eacute; sous diff&eacute;rentes formes depuis pr&egrave;s de 10 ans, cet inhibiteur seul n&rsquo;a eu que de trop faibles r&eacute;sultats jusqu&rsquo;alors. Ensuite des <a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/R%C3%A9cepteur_du_glucagon-like_peptide-1" target="_blank" rel="noopener">agonistes du r&eacute;cepteur GLP-1</a>, d&eacute;j&agrave; connus, &eacute;prouv&eacute;s et utilis&eacute;s dans le traitement du diab&egrave;te de type 2, pour stimuler la production d&rsquo;insuline.

Augmentation du nombre de cellules bêta : des résultats enfin conséquents ?

Inverser le diab&egrave;te de type 1 et ses effets gr&acirc;ce &agrave; une r&eacute;g&eacute;n&eacute;rescence des cellules b&ecirc;ta r&eacute;siduelles dans le pancr&eacute;as des malades, c&rsquo;est l&rsquo;id&eacute;e pr&eacute;sente dans l&rsquo;esprit des auteurs de la publication. Plus pr&eacute;cis&eacute;ment, il serait question de relancer une production endog&egrave;ne d&rsquo;insuline et d&rsquo;imaginer se passer des injections d&rsquo;insuline externe.&nbsp;Cela devant alors n&eacute;cessiter la mise au point d&rsquo;une juste association avec des immunomodulateurs. Ces derniers auraient pour r&ocirc;le de freiner l&rsquo;auto-immunit&eacute; pour laisser les nouvelles cellules b&ecirc;ta se multiplier et produire efficacement leur insuline. Pas de gu&eacute;rison donc ici, mais une nouvelle fa&ccedil;on d&rsquo;envisager une th&eacute;rapie du diab&egrave;te de type 1.&nbsp;Pour le diab&egrave;te de type 2, il s&rsquo;agirait d&rsquo;apporter un second souffle &agrave; une production d&rsquo;insuline ralentie et en souffrance.
&nbsp;
Les premiers essais cliniques sur l'Homme devraient commencer en 2025.

Vers une nouvelle façon de traiter le diabète, sans le guérir

Les r&eacute;sultats de cette &eacute;tude posent toutefois plusieurs questions, comme nous l&rsquo;expliquent l&rsquo;expert belge de la r&eacute;g&eacute;n&eacute;ration et p&eacute;diatre endocrinologue &agrave; l&rsquo;h&ocirc;pital UZ Brussel, Willem Staels, et Rapha&euml;l Scharfmann. Sans remettre en cause l&rsquo;int&eacute;r&ecirc;t du m&eacute;canisme de r&eacute;plication des cellules b&ecirc;ta, ils pointent du doigt une certaine incoh&eacute;rence quant au nombre r&eacute;el de cellules b&ecirc;ta dupliqu&eacute;es, qui semble faible, et &agrave; l&rsquo;augmentation de 700 % du volume de la masse b&ecirc;ta pancr&eacute;atique annonc&eacute;e. Ils rappellent aussi les preuves tr&egrave;s faibles de reproduction de ce mode de r&eacute;g&eacute;n&eacute;ration chez l&rsquo;Homme, ainsi que le n&eacute;cessaire contr&ocirc;le de ce proc&eacute;d&eacute; pour la s&eacute;curit&eacute; des futurs patients.&nbsp;
&nbsp;
Le chercheur belge consid&egrave;re &ldquo;la piste de la prolif&eacute;ration comme la plus int&eacute;ressante et la plus faisable pour le moment&rdquo; du fait qu&rsquo;elle soit un proc&eacute;d&eacute; naturel et qu'elle se passe au sein du pancr&eacute;as. En comparaison, la r&eacute;g&eacute;n&eacute;ration par transdiff&eacute;renciation, qui consiste &agrave; transformer le destin d&rsquo;une cellule non-b&ecirc;ta en cellules b&ecirc;ta, lui para&icirc;t encore bien plus compliqu&eacute;e et avec bien moins de connaissances accumul&eacute;es sur le sujet.&nbsp;&ldquo;Safety first.&rdquo; Staels alerte en premier lieu sur la s&eacute;curit&eacute; de la m&eacute;thode par prolif&eacute;ration : &ldquo;Il faut &ecirc;tre prudent et faire en sorte qu&rsquo;une fois que la cellule b&ecirc;ta a prolif&eacute;r&eacute;, elle s&rsquo;arr&ecirc;te &agrave; temps et ne devienne pas une tumeur, un insulinome.&rdquo; Il revient ensuite sur la n&eacute;cessit&eacute; de s&rsquo;assurer que les cellules qui auront prolif&eacute;r&eacute; soient parfaitement fonctionnelles. Si elles ne r&eacute;pondent pas ou trop peu au besoin d&rsquo;un &eacute;quilibre glyc&eacute;mique, l&rsquo;int&eacute;r&ecirc;t en est tout de suite plus restreint.
&nbsp;
<h3 dir="ltr">&ldquo;La science avance beaucoup de fa&ccedil;on non planifi&eacute;e. Il y a des d&eacute;couvertes inattendues. Il faut donc toujours conserver un maximum de portes ouvertes.&rdquo; - Willem Staels</h3>
&nbsp;
Willem Staels consid&egrave;re toutefois que la mise en &eacute;vidence du m&eacute;canisme de prolif&eacute;ration dans cette &eacute;tude, quels que soient les doutes qu&rsquo;elle soul&egrave;ve, est un signal int&eacute;ressant et m&eacute;rite pour cela une investigation soutenue. Et le professeur Scharfmann confirme de son c&ocirc;t&eacute; que &ldquo;cette &eacute;tude montre bien quelque chose, m&ecirc;me s&rsquo;il semble que leurs auteurs ne savent pas vraiment ni quoi ni comment : on est dans le brouillard&rdquo;. Pour le chercheur de l&rsquo;Institut Cochin, prenant l&rsquo;exemple des neurones qui, lorsqu&rsquo;ils commencent &agrave; dispara&icirc;tre, ne se dupliquent pas pour autant, &ldquo;les cellules b&ecirc;ta ont une tr&egrave;s longue vie avec une capacit&eacute; tr&egrave;s faible de se diviser&rdquo;. Et il ajoute que l&rsquo;absence d&rsquo;outil permettant de mesurer v&eacute;ritablement et pr&eacute;cis&eacute;ment ce qui se passe au niveau de la masse b&ecirc;ta pancr&eacute;atique chez l&rsquo;Homme limite les possibilit&eacute;s de comprendre cette m&eacute;canique de r&eacute;g&eacute;n&eacute;ration potentielle : &ldquo;Seul le temps permettra de savoir si ce que semble montrer cette &eacute;tude, dans un cadre tr&egrave;s particulier, est reproductible. Une porte est aujourd&rsquo;hui ouverte, on saura dans quelques ann&eacute;es si elle l&rsquo;est toujours.&rdquo;&nbsp;Rapha&euml;l Scharfmann reconna&icirc;t par ailleurs la force que conf&egrave;re l&rsquo;analyse temporelle des donn&eacute;es &agrave; cette &eacute;tude, tout en &eacute;voquant leurs possibles interpr&eacute;tations : elles pourraient tout autant &ecirc;tre une preuve de pr&eacute;servation des cellules, de diff&eacute;renciation, que de duplication.
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Cette voie de la duplication des cellules b&ecirc;ta conserve et doit conserver tout son attrait pour la recherche. Mais il est important de rappeler qu&rsquo;aucun m&eacute;dicament ou combinaison de mol&eacute;cules existantes et accessibles ne saurait r&eacute;ussir aujourd&rsquo;hui &agrave; r&eacute;g&eacute;n&eacute;rer les cellules b&ecirc;ta dans le pancr&eacute;as humain. Aucune &eacute;tude et aucun consensus scientifique en 2024 ne doit laisser penser qu&rsquo;un traitement autre que l&rsquo;insulinoth&eacute;rapie va permettre de soigner le diab&egrave;te de type 1.
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Des questions encore nombreuses et des connaissances robustes pour poursuivre la réflexion

Abbott et Medtronic s'associent pour développer un capteur de glycémie intégré avec les dispositifs de Medtronic.

La boucle fermée de Medtronic sera bientôt couplée au capteur de glycémie Freestyle Libre d’Abbott

Medtronic et Abbott <a href="https://abbott.mediaroom.com/2024-08-07-Abbott-Enters-Global-Partnership-to-Connect-Its-World-Leading-Continuous-Glucose-Monitoring-System-with-Medtronics-Insulin-Delivery-Devices" target="_blank" rel="noopener">ont annonc&eacute;</a> mercredi 7 juillet une alliance strat&eacute;gique. Fruit de cette union, les deux entreprises collaboreront ensemble pour d&eacute;velopper un capteur de glyc&eacute;mie. Celui-ci sera con&ccedil;u pour fonctionner exclusivement avec les dispositifs propos&eacute;s par Medtronic, tant sa boucle ferm&eacute;e, la Medtronic 780G, que son stylo intelligent InPen (pas encore disponible en France). Actuellement, les dispositifs de Medtronic ne fonctionnent qu'avec le capteur de glyc&eacute;mie du laboratoire, le Guardian 4, souvent critiqu&eacute; pour sa taille imposante et le besoin d'un patch adh&eacute;sif pour le maintenir en place. Aucune date de lancement n&rsquo;a &eacute;t&eacute; communiqu&eacute;e.
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Ce mariage intervient quelques mois apr&egrave;s l&rsquo;autorisation de commercialisation en Europe du <a href="../../article/quel-futur-pour-les-capteurs-de-glycemie-medtronic-presentation-de-simplera">capteur de glyc&eacute;mie Simplera</a> con&ccedil;u par Medtronic. En signant avec Abbott, Medtronic entend clairement diversifier <a href="../../themes/capteurs-de-glycemie">les capteurs de glyc&eacute;mie</a> compatibles avec ses dispositifs.
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L&rsquo;expert en technologie du diab&egrave;te, Kamil Armacky, a expliqu&eacute; avec justesse sur X (ex-Twitter) ce que cette collaboration signifiait : "C'est comme si Apple annon&ccedil;ait que l'iPhone fonctionnerait avec les montres de Samsung. C'est &eacute;norme pour les personnes vivant avec un diab&egrave;te. Comme je l'ai dit &agrave; plusieurs reprises, le capteur de glyc&eacute;mie &eacute;tait de loin la pire partie de la 780G et le [Freestyle] Libre est appr&eacute;ci&eacute; par des millions de personnes. C'est une excellente nouvelle."
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Un mariage qu&rsquo;on accueille &eacute;galement avec enthousiasme.

Des athlètes avec un diabète de type 1 ont-ils participé ou participent-ils au Jeux Olympiques cette année ? À la veille de la cérémonie d’ouverture des Jeux Olympiques de Paris, nous vous proposons de découvrir celles et ceux qui se sont battus pour l’or

7 athlètes vivant avec un diabète de type 1 qui ont participé aux Jeux Olympiques

Joe Frazier, c&eacute;l&egrave;bre boxeur am&eacute;ricain et champion olympique, vivait avec un diab&egrave;te de type 1. Frazier a remport&eacute; la m&eacute;daille d'or en boxe poids lourds aux Jeux Olympiques de Tokyo en 1964 &agrave; l&rsquo;&acirc;ge de 20 ans, avant de devenir champion du monde. Il est &eacute;galement connu pour avoir battu Muhammad Ali en 1971 lors de ce qui a &eacute;t&eacute; appel&eacute; le &ldquo;combat du si&egrave;cle&rdquo;.

Le boxeur américain Joe Frazier

Gary Hall Jr. est un nageur am&eacute;ricain connu pour ses performances aux Jeux Olympiques. Diagnostiqu&eacute; avec un diab&egrave;te de type 1 en 1999, Hall a concouru au plus haut niveau. Il a remport&eacute; dix m&eacute;dailles olympiques au total, dont cinq en or, lors des Jeux de 1996, 2000 et 2004.

Le nageur américain Gary Hall Jr

Kris Freeman, skieur de fond am&eacute;ricain, a &eacute;t&eacute; diagnostiqu&eacute; avec un diab&egrave;te de type 1 &agrave; l'&acirc;ge de 19 ans. Il particip&eacute; &agrave; quatre Jeux Olympiques d'hiver cons&eacute;cutifs (2002, 2006, 2010 et 2014). <a href="https://guideposts.org/positive-living/health-and-wellness/coping-with-illness/an-olympians-battle-with-diabetes/" target="_blank" rel="noopener">Il raconte</a> l&rsquo;impact de son diagnostic sur sa carri&egrave;re :&nbsp;
&ldquo;J'avais 20 ans et mon corps ne fonctionnait plus tout &agrave; fait. Je continuais &agrave; m'entra&icirc;ner et mon classement national restait &eacute;lev&eacute;, mais le stress mental et physique suppl&eacute;mentaire du diab&egrave;te m'&eacute;puisait. [...] J'ai consult&eacute; un psychologue. [...] J'ai commenc&eacute; &agrave; travailler avec un nouveau m&eacute;decin. Ensemble, apr&egrave;s de nombreux essais et &eacute;checs, nous avons trouv&eacute; un r&eacute;gime efficace pour moi. Il m'a &eacute;quip&eacute; d'une pompe &agrave; insuline que je mets sur mon triceps ou au bas de mon dos &agrave; l'aide d'un adh&eacute;sif sp&eacute;cial qui r&eacute;siste &agrave; la sueur des comp&eacute;titions. Nous avons con&ccedil;u un r&eacute;gime d'entra&icirc;nement riche en calories et pauvre en glucides, compos&eacute; de fruits, de l&eacute;gumes et de prot&eacute;ines maigres. Et j'ai trouv&eacute; un nouvel entra&icirc;neur, qui croit en moi et m'aide &agrave; donner le meilleur de moi-m&ecirc;me.&rdquo;
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Montage de Glucose toujours à partir de photos de Kris Freeman.

Le skieur de fond américain Kris Freeman

Matheus Santana est un nageur br&eacute;silien qui a &eacute;t&eacute; diagnostiqu&eacute; avec un diab&egrave;te de type 1 &agrave; l'&acirc;ge de 8 ans. Il a remport&eacute; une m&eacute;daille d'or aux Jeux Olympiques de la Jeunesse en 2014 en Chine. Santana a &eacute;galement particip&eacute; aux Jeux Olympiques de Rio en 2016, repr&eacute;sentant le Br&eacute;sil dans diverses &eacute;preuves de natation.

Le nageur brésilien Matheus Santana

Mandy Marquardt est une cycliste sur piste am&eacute;ricaine. Elle a &eacute;t&eacute; diagnostiqu&eacute;e avec un diab&egrave;te de type 1 &agrave; l'&acirc;ge de 16 ans. Membre de l'&eacute;quipe nationale am&eacute;ricaine et de l&rsquo;&eacute;quipe de cyclistes Novo Nordisk, elle a remport&eacute; plusieurs titres nationaux. Apr&egrave;s deux ans d&rsquo;entra&icirc;nements acharn&eacute;s, elle ne participe finalement pas aux Jeux Olympiques de Paris. Dans un communiqu&eacute; publi&eacute; sur Instagram d&eacute;but juillet, elle a &eacute;crit : &ldquo;Malheureusement, les Etats-Unis n'auront pas de cyclistes masculins ou f&eacute;minins pour le sprint. Les sprinteuses ont manqu&eacute; la qualification pour une place dans le sprint individuel. C'est une r&eacute;alit&eacute; difficile &agrave; accepter&rdquo;.

La cycliste américaine Mandy Marquardt

La championne d&rsquo;Europe de karat&eacute; dans la cat&eacute;gorie -68 kg ne participera pas au Jeux, la discipline ne faisant pas partie des sports olympiques en 2024. Mais Aliz&eacute;e Agier a tout de m&ecirc;me port&eacute; la flamme olympique dans sa ville natale &agrave; Semur-en-Auxois dans le C&ocirc;te-d&rsquo;Or le 12 juillet 2024. &ldquo;Quelle chance d&rsquo;avoir pu porter la flamme dans ma ville natale, l&agrave; o&ugrave; j&rsquo;ai commenc&eacute; le karat&eacute;, devant ma famille, les amis, et toutes les personnes qui me soutiennent&rdquo; a-t-elle &eacute;crit sur ses r&eacute;seaux sociaux.

Montage de Glucose toujours à partir de photos de Yohan Goudeau.

La karatéka française Alizée Agier

Alexander Zverev, joueur de tennis allemand de renomm&eacute;e mondiale, a r&eacute;v&eacute;l&eacute; en 2022 qu'il vivait avec le diab&egrave;te de type 1 depuis l'&acirc;ge de 4 ans. Un an plus t&ocirc;t, il remportait la m&eacute;daille d'or en simple messieurs lors des Jeux Olympiques de Tokyo. Il remet son titre olympique en jeu cet &eacute;t&eacute; &agrave; Paris. Le tournoi de tennis olympique d&eacute;bute ce samedi 27 juillet.

Le tennisman allemand Alexander Zverev

Un thriller publié en 2022 par Rachel L. Ertassi dont l'un des trois personnages principaux vit avec un diabète.

"City of Trees, City of Shadows", un thriller DT

Le premier personnage dans lequel Rachel a beaucoup mis d&rsquo;elle est bien s&ucirc;r Vera, puisque l&rsquo;autrice est elle-m&ecirc;me diab&eacute;tique de type 1. Elle explique d&rsquo;ailleurs en postface que la plupart des m&eacute;saventures de Vera avec son diab&egrave;te sont, en grande partie, tir&eacute;es de son exp&eacute;rience. Mais Rachel, comme tout &eacute;crivain prudent, n&rsquo;a pas mis tous ses &oelig;ufs dans le m&ecirc;me panier&nbsp;: elle a aussi donn&eacute; des &eacute;l&eacute;ments personnels &agrave; Gina, qui fait la m&ecirc;me profession qu&rsquo;elle.&nbsp;
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Le pacte narratif de ce type de r&eacute;cit est que le destin des trois personnages que l&rsquo;on suit va forc&eacute;ment entrer en collision &agrave; un moment donn&eacute;. Cela ne manque pas et c&rsquo;est d&rsquo;ailleurs &agrave; ce moment-l&agrave; que le livre devient difficile &agrave; l&acirc;cher.

L&rsquo;un des moteurs du projet d&rsquo;&eacute;criture de Rachel L. Ertassi &eacute;tait une meilleure repr&eacute;sentation du diab&egrave;te. Elle le revendique dans la postface, o&ugrave; elle explique avoir longuement r&eacute;fl&eacute;chi &agrave; la fa&ccedil;on dont elle devrait &eacute;crire sur la maladie&nbsp;: non-fiction, ted-talk&nbsp;? C&rsquo;est pr&eacute;sent d&egrave;s les d&eacute;dicaces, puisque <a href="https://www.archwaypublishing.com/en/bookstore/bookdetails/842810-city-of-trees-city-of-shadows" target="_blank" rel="noopener">City of Trees, City of Shadows</a> est d&eacute;di&eacute; notamment &agrave; la communaut&eacute; diab&eacute;tique, et son besoin de repr&eacute;sentation.&nbsp;
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De plus, le roman est un thriller, s&rsquo;inscrivant dans un genre qui a eu recours, &agrave; plusieurs reprises, &agrave; des personnages diab&eacute;tiques. Et pas toujours de la meilleure fa&ccedil;on. <a href="https://academicworks.cuny.edu/qc_pubs/204/" target="_blank" rel="noopener">Dans son article</a> &ldquo;The Cinema of Control&nbsp;: On Diabetic Excess and Illness in Film&rdquo; publi&eacute; dans le Journal of Medical Humanities en 2010, Kevin Ferguson distinguait trois fa&ccedil;ons de pr&eacute;senter le diab&egrave;te&nbsp;: la &ldquo;success story&rdquo; (r&eacute;cit inspirationnel, d&eacute;passement du handicap, &eacute;l&eacute;ment pour montrer la force ou la volont&eacute; d&rsquo;un personnage), le &ldquo;moral warning&rdquo; (la diab&egrave;te comme punition, stigmate) et le &ldquo;plot point&rdquo; (le diab&egrave;te comme &eacute;l&eacute;ment d&rsquo;acc&eacute;l&eacute;ration de la narration). Avec ces &eacute;l&eacute;ments, on peut par exemple repenser aux <a href="../../article/diabete-maudit-retour-subjectif-sur-la-serie-les-papillons-noirs">Papillons noirs</a> dont j&rsquo;ai d&eacute;j&agrave; parl&eacute;, o&ugrave; le diab&egrave;te est au service d&rsquo;un twist narratif (plot point) tout en m&eacute;taphorisant une forme de mal&eacute;diction symbolique (moral warning).&nbsp;
Dans le m&ecirc;me article, Ferguson souligne aussi que de nombreux films aiment &agrave; montrer les personnages diab&eacute;tiques passifs, d&eacute;pendants d&rsquo;une aide ext&eacute;rieure. M&ecirc;me quand la maladie est montr&eacute;e de fa&ccedil;on relativement r&eacute;aliste (apparition d&rsquo;un glucom&egrave;tre, pas d&rsquo;erreur grossi&egrave;re sur l&rsquo;usage de l&rsquo;insuline ou du resucrage), le sc&eacute;nario invisibilise tout l&rsquo;aspect contr&ocirc;le et auto-gestion du diab&egrave;te. Pire, cet aspect est parfois bien pr&eacute;sent, mais il est confi&eacute;&hellip; &agrave; un autre personnage valide (soignant, parent, aidant)&nbsp;!&nbsp;
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En inscrivant le th&egrave;me du diab&egrave;te dans le genre du thriller, Rachel L. Ertassi s&rsquo;invite donc sur un terrain min&eacute;. Mais elle sait de quoi elle parle, alors elle s&rsquo;amuse &agrave; renverser le clich&eacute;, &agrave; le r&eacute;investir. Cela implique d&rsquo;abord d&rsquo;installer le diab&egrave;te, ses contraintes et sa chronicit&eacute;, dans le quotidien de Vera. M&ecirc;me si cela implique quelques passages un peu didactiques (il faut, apr&egrave;s tout, que n&rsquo;importe quel lecteur puisse comprendre ce qu&rsquo;il se passe), j&rsquo;ai trouv&eacute; que le dosage &eacute;tait plut&ocirc;t bien g&eacute;r&eacute;. Les flashbacks de Vera sont &agrave; la fois l&rsquo;occasion d&rsquo;expliquer le diab&egrave;te, ses sympt&ocirc;mes, son traitement, mais aussi comment cela a impact&eacute; son rapport aux autres. Au milieu du r&eacute;cit, alors que l&rsquo;histoire tardait &agrave; prendre son ampleur, j&rsquo;ai commenc&eacute; &agrave; craindre que le diab&egrave;te ne soit qu&rsquo;un d&eacute;tail de la vie de l&rsquo;h&eacute;ro&iuml;ne &ndash; notons que c&rsquo;&eacute;tait possible de le faire, mais cela justifiait d&rsquo;autant moins, d&rsquo;un point de vue strictement narratologique, le temps pris par l&rsquo;autrice pour en d&eacute;velopper tous les aspects. Mais la fin m&rsquo;a heureusement donn&eacute; tort. J&rsquo;en parle dans le paragraphe qui suit, en r&eacute;v&eacute;lant d&rsquo;importants &eacute;l&eacute;ments de l&rsquo;intrigue (mais pas le nom du coupable&nbsp;!). Si vous souhaitez garder enti&egrave;rement la surprise, passez au paragraphe d&rsquo;apr&egrave;s.&nbsp;
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On est entre gens avertis, c&rsquo;est bon&nbsp;? Alors allons-y. Aux trois quarts du r&eacute;cit, le personnage de Vera est kidnapp&eacute; par le meurtrier, qui d&eacute;cide de faire &eacute;voluer son modus operandi. &Eacute;videmment, elle n&rsquo;a soudain plus acc&egrave;s &agrave; son insuline, et sa glyc&eacute;mie commence &agrave; dangereusement monter. C&rsquo;est un proc&eacute;d&eacute; classique&nbsp;: comme dans Panic room, o&ugrave; une m&egrave;re et sa fille diab&eacute;tique sont enferm&eacute;es dans une pi&egrave;ce s&eacute;curis&eacute;e pour &eacute;chapper &agrave; deux voleurs, le roman installe alors le diab&egrave;te comme un exhausteur de suspense. On est donc bien du c&ocirc;t&eacute; du plot point qu&rsquo;on a vu tout &agrave; l&rsquo;heure&nbsp;: la glyc&eacute;mie qui &eacute;volue d&rsquo;heure en heure est un compte &agrave; rebours mat&eacute;rialis&eacute;, une menace plus grande encore, finalement, que le criminel. Mais l&rsquo;autrice infl&eacute;chit ce qui pourrait sembler un lieu commun. D&rsquo;abord, le diab&egrave;te de Vera n&rsquo;est pas convoqu&eacute; seulement quand c&rsquo;est pratique pour l&rsquo;intrigue&nbsp;: il est bien pr&eacute;sent tout au long du r&eacute;cit et n&rsquo;est donc pas seulement un pr&eacute;texte pour rendre la situation plus intense. Ensuite, Vera n&rsquo;est pas directement sauv&eacute;e par une tierce personne, qui se serait mise en danger pour lui trouver ou lui apporter un traitement&nbsp;: elle va se d&eacute;brouiller en partie toute seule, et ses choix seront faits &agrave; partir de ses sympt&ocirc;mes d&rsquo;hyperglyc&eacute;mie et ses contraintes. Plus encore, l&rsquo;exag&eacute;ration du danger par le diab&egrave;te est bien l&agrave;, mais elle est trait&eacute;e uniquement du point de vue de Vera. Cela n&rsquo;a l&rsquo;air de rien, mais &ccedil;a change beaucoup de choses. En effet, le risque suppl&eacute;mentaire couru par V&eacute;ra n&rsquo;entre jamais en ligne de compte pour le criminel ou les autres acteurs de la situation qui, soit ignorent sa situation, soit n&rsquo;en comprennent pas bien les implications. Pour le coup, c&rsquo;est bien senti de la part de Rachel L. Ertassi, qui ne retire jamais &agrave; son h&eacute;ro&iuml;ne son agentivit&eacute;, tout en rendant palpables la solitude et la charge mentale que peuvent ressentir les personnes diab&eacute;tiques. Et cela marche d&rsquo;autant mieux que la sc&egrave;ne dont nous parlons n&rsquo;est pas du tout la seule dans le roman &agrave; exprimer cela.&nbsp;
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En effet, Vera se retrouve &agrave; plusieurs reprises dans des situations tangentes, parfois dangereuses, du fait de son diab&egrave;te. En ce sens, et dans une ville o&ugrave; se multiplient les meurtres, la maladie sert moins de m&eacute;taphore que de&nbsp;r&eacute;v&eacute;lateur. Les diff&eacute;rents incidents (r&eacute;alistes&nbsp;!) que traverse Vera avant la fin du roman installent une atmosph&egrave;re d&rsquo;inqui&eacute;tude sourde&nbsp;: en cas de vuln&eacute;rabilit&eacute;, on ne peut se fier &agrave; (presque) personne. Et tandis que les habitants de Sacramento d&eacute;couvrent l&rsquo;inqui&eacute;tude et la vigilance accrue des situations de crise, c&rsquo;est presque comme si Vera n&rsquo;avait qu&rsquo;&agrave; &eacute;tendre un r&eacute;flexe familier dans sa vie personnelle &agrave; sa vie tout enti&egrave;re. En ce sens, le traitement du diab&egrave;te n&rsquo;est pas unilat&eacute;ral&nbsp;: acc&eacute;l&eacute;rateur de danger, il est aussi une aptitude &ndash; une habitude&nbsp;? &ndash; &agrave; la survie.&nbsp;
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Le roman de Rachel L. Ertassi n&rsquo;est pas exempt de maladresses, notamment quelques tics d&rsquo;&eacute;criture&nbsp;; et si j&rsquo;ai trouv&eacute; que le milieu du roman souffrait de quelques longueurs, le d&eacute;nouement retombe bien sur ses pattes &ndash; alors que les romans &agrave; points de vue multiples sont difficiles &agrave; g&eacute;rer&nbsp;! Les diff&eacute;rentes histoires sont reli&eacute;es de mani&egrave;re coh&eacute;rente, les personnages sont cr&eacute;dibles et, surtout, l&rsquo;approche du diab&egrave;te y est sensible et sinc&egrave;re. L&rsquo;autrice s&rsquo;amuse avec des tropes du thriller, en se les r&eacute;appropriant et en les actualisant.&nbsp;
Si vous lisez en anglais, <a href="https://www.archwaypublishing.com/en/bookstore/bookdetails/842810-city-of-trees-city-of-shadows" target="_blank" rel="noopener">City of Trees, City of Shadows</a> appara&icirc;t donc comme un sympathique roman d&rsquo;&eacute;t&eacute;&hellip; ou DT, c&rsquo;est comme vous voulez. &Agrave; boire avec une bonne IPA fra&icirc;che, &agrave; l&rsquo;ombre des arbres, pour vous mettre dans l&rsquo;ambiance.&nbsp;
 Rachel L. Ertassi, City of Trees, City of Shadows, Archway Publishing, 2022 (pour la version ebook, passez par la Fnac)

Une proposition de loi américaine souhaitant instaurer le dépistage du diabète de type 1 a été présentée au Sénat le 12 juin 2024. 

Aux États-Unis, une proposition de loi sur le dépistage du diabète de type 1 discutable

&Agrave; quelle sauce les futurs diab&eacute;tiques seront-ils mang&eacute;s ? Ou plut&ocirc;t d&eacute;pist&eacute;s. Tout a commenc&eacute; en Italie, lorsque le Parlement a adopt&eacute; en 2023, <a href="../../article/italie-finie-la-dolce-vita-pour-le-diabete-de-type-1">une loi g&eacute;n&eacute;ralisant le d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 (DT1) et de la maladie c&oelig;liaque chez les enfants et les adolescents</a>. Un an plus tard, en 2024, c&rsquo;est au tour des Etats-Unis d&rsquo;&eacute;tudier&nbsp;une nouvelle proposition de loi cherchant &agrave; d&eacute;tecter le plus t&ocirc;t possible le DT1 &agrave; travers une campagne nationale de promotion du d&eacute;pistage.&nbsp;
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Alors, faut-il se r&eacute;jouir de la prise en compte par les pouvoirs publics de la d&eacute;tection du DT1 &agrave; grande &eacute;chelle ? Pas vraiment. Le texte de loi soul&egrave;ve de nombreuses questions et Glucose toujours pointe trois probl&egrave;mes majeurs.
D&rsquo;abord, cette loi pr&eacute;sente le d&eacute;pistage comme une campagne de sensibilisation au diab&egrave;te, alors que ce sont deux politiques publiques tout &agrave; fait diff&eacute;rentes et qui ne luttent pas dans le m&ecirc;me sens contre le DT1.&nbsp;
Ensuite, en incitant au d&eacute;pistage &agrave; l&rsquo;&eacute;chelle nationale, cette loi r&eacute;pond sans contrepartie aux demandes du&nbsp;laboratoire Sanofi dont le nouveau m&eacute;dicament, le Tzield (<a href="../../article/teplizumab-fiche-pratique-dune-revolution">teplizumab</a>), repose enti&egrave;rement sur le recrutement de personnes d&eacute;pist&eacute;es. Un traitement qui ne fait que retarder de deux ans et demi en moyenne le diagnostic du diab&egrave;te de type 1.
Enfin, en l&eacute;gif&eacute;rant sur le d&eacute;pistage, ses d&eacute;fenseurs font passer au second plan d&rsquo;autres sujets urgents comme celui de l&rsquo;acc&egrave;s gratuit &agrave; l&rsquo;insuline, un combat qui m&eacute;riterait la m&ecirc;me mobilisation politique.&nbsp;
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Le 12 juin 2024, les s&eacute;natrices am&eacute;ricaines Jeanne Shaheen (parti d&eacute;mocrate) et Susan Collins (parti r&eacute;publicain) ont pr&eacute;sent&eacute; une loi visant &agrave; &ldquo;encourager l&rsquo;&eacute;ducation n&eacute;cessaire pour le diab&egrave;te de type 1&rdquo; ou &ldquo;SCREEN for T1D Act&rdquo;. Et c&rsquo;est l&agrave; que le probl&egrave;me commence. &ldquo;Screen&rdquo; en anglais veut dire &ldquo;d&eacute;pister&rdquo;. Alors, que cherche-t-on avec cette formulation ? D&eacute;pister ou sensibiliser ? Ou faire admettre que c&rsquo;est la m&ecirc;me chose ?&nbsp;
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Dans son contenu, la proposition de loi m&eacute;lange les deux politiques publiques all&egrave;grement. Elle parle de &ldquo;campagne nationale&rdquo; de sensibilisation pour faire conna&icirc;tre les sympt&ocirc;mes, le d&eacute;pistage et le traitement du DT1 aux professionnels de sant&eacute; et au grand public. Elle demande aussi d&rsquo;informer sur &ldquo;les avantages de se faire d&eacute;pister&rdquo; (&ldquo;the benefits of getting screened for T1D&rdquo;). Or, cela n&rsquo;a rien &agrave; voir avec la sensibilisation, qui vise d&rsquo;abord et avant tout &agrave; informer le grand public et les d&eacute;cideurs politiques sur une pathologie donn&eacute;e. Il ne fait pas de doute qu&rsquo;on a besoin de corriger certaines confusions comme celle couramment faite entre le diab&egrave;te de type 1 et de type 2 ou encore de pr&eacute;ciser qu&rsquo;il s&rsquo;agit d&rsquo;une maladie chronique incurable qu&rsquo;on ne peut gu&eacute;rir avec un changement d&rsquo;alimentation ou de mode de vie. Cependant, il est beaucoup moins clair qu&rsquo;il existe des avantages sur le d&eacute;pistage (<a href="../../article/dossier-diabete-de-type-1-depister-ou-ne-pas-depister-telle-est-la-question">lire notre dossier complet &agrave; ce sujet</a>).&nbsp;
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En effet, le d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 consiste &agrave; doser la pr&eacute;sence d&rsquo;auto-anticorps dans le sang. Un consensus scientifique s&rsquo;est construit autour de l&rsquo;histoire naturelle de la maladie qui implique diff&eacute;rents stades en amont du diagnostic clinique. Le stade 1, c&rsquo;est quand on a au moins deux des quatre auto-anticorps. Le stade 2, c&rsquo;est quand la glyc&eacute;mie devient anormale, sans sympt&ocirc;mes marquants, tandis que le stade 3 est celui du diagnostic clinique du DT1, lorsque ses sympt&ocirc;mes sont ressentis. Certains voient dans la d&eacute;tection pr&eacute;coce des auto-anticorps un moyen de suivre la progression du DT1 chez les personnes &agrave; risque (g&eacute;n&eacute;ralement les enfants et les fr&egrave;res et soeurs de la personne DT1), de mieux les pr&eacute;parer &agrave; l&rsquo;arriv&eacute;e de l&rsquo;insulino-d&eacute;pendance et de pr&eacute;venir l&rsquo;acidoc&eacute;tose diab&eacute;tique, fr&eacute;quente au moment du diagnostic lorsqu&rsquo;on ne conna&icirc;t pas la maladie.&nbsp;
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Il est parfaitement l&eacute;gitime de vouloir &eacute;viter l&rsquo;acidoc&eacute;tose au moment du diagnostic. Mais n&rsquo;existe-t-il pas d&rsquo;autres moyens que le d&eacute;pistage de le faire, sans doute moins co&ucirc;teux ?&nbsp;
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D&rsquo;autres pointent au contraire un ensemble d'aspects n&eacute;gatifs. Cette d&eacute;marche se r&eacute;v&egrave;le &ecirc;tre, en effet, un facteur de stress important, voire un v&eacute;ritable traumatisme pour les enfants, comme pour les parents impliqu&eacute;s. Un d&eacute;pistage qui finit par placer une v&eacute;ritable &eacute;p&eacute;e de Damocl&egrave;s au-dessus de la t&ecirc;te des familles, dans tous les cas. Que l&rsquo;on attende le r&eacute;sultat, qu&rsquo;il soit positif &agrave; 2 auto-anticorps ou qu&rsquo;il n&rsquo;en pr&eacute;sente qu&rsquo;un seul avec un risque d&rsquo;&eacute;volution dans le temps, la charge psychologique est la m&ecirc;me. La fiabilit&eacute; et l&rsquo;interpr&eacute;tation des r&eacute;sultats eux-m&ecirc;mes soul&egrave;vent aussi des questions, et il n&rsquo;existe pas encore de recommandations de bonnes pratiques claires &agrave; ce sujet.&nbsp;
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En mati&egrave;re de communication, l&agrave; aussi la proposition de loi m&eacute;lange sensibilisation et d&eacute;pistage. Elle pr&eacute;voit la diffusion de &ldquo;messages d&rsquo;int&eacute;r&ecirc;t public [...] sur la d&eacute;tection pr&eacute;coce, les sympt&ocirc;mes du diab&egrave;te de type 1 et sur l'importance du d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1&rdquo; sur &ldquo;les r&eacute;seaux sociaux, &agrave; la t&eacute;l&eacute;vision, &agrave; la radio, dans la presse, sur internet et ailleurs&rdquo;. Traduction, il s&rsquo;agira de dire partout et &agrave; tout le monde : &ldquo;Faites vous d&eacute;pister, vous avez peut-&ecirc;tre le DT1. Si vous avez un stade 3, prenez de l&rsquo;insuline (que vous ne pourrez peut-&ecirc;tre pas payer) ; si vous avez un stade 2, prenez du teplizumab, c&rsquo;est 230 000 dollars et vous repousserez &agrave; 2 ans et demi, ou pas, vos besoins en insuline (mais avez-vous les moyens de payer ?), et apr&egrave;s, il y aura toujours l&rsquo;insuline (que vous ne pourrez peut-&ecirc;tre pas payer)."
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Cette pseudo campagne nationale de sensibilisation sera financ&eacute;e &ldquo;par le biais de subventions ou d'accords de coop&eacute;ration avec une ou plusieurs entit&eacute;s priv&eacute;es &agrave; but non lucratif ayant l'habitude d'&eacute;laborer et de mettre en &oelig;uvre des campagnes similaires&rdquo;. Le probl&egrave;me, c&rsquo;est que la quasi-totalit&eacute; des organisations priv&eacute;es &agrave; but non lucratif am&eacute;ricaines comme la Juvenile Diabetes Research Foundation (aujourd&rsquo;hui Breakthrough T1D), l&rsquo;American Diabetes Association et Beyond Type 1 sont elles-m&ecirc;mes financ&eacute;es par l&rsquo;industrie pharmaceutique.&nbsp;
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Et parmi les industries pharmaceutiques, il y a un laboratoire pour qui la promotion nationale du d&eacute;pistage est une affaire cruciale.
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Dépister n’est pas sensibiliser : la fausse promesse de la proposition de loi américaine

En 2022, Sanofi a rachet&eacute; pour la modique somme de 2,9 milliards de dollars une mol&eacute;cule capable de retarder l&rsquo;apparition du DT1 jusqu&rsquo;&agrave; deux ans et demi en moyenne : le teplizumab. Mais voil&agrave;, l'administration de ce traitement n'a &eacute;t&eacute; autoris&eacute;e par la Food and Drug Administration que pour les personnes &acirc;g&eacute;es de 8 ans et plus, et pr&eacute;sentant un DT1 de stade 2. Il faut donc, pour que Sanofi rentre dans ses frais, qu'un maximum d'entre elles soient d&eacute;pist&eacute;es (pour leur bien, naturellement. Le hasard faisant bien les choses, ce bien co&iuml;ncide avec celui des actionnaires de Sanofi, chic alors).
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Et en mati&egrave;re de d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1, Sanofi est leader en marketing. Il m&egrave;ne depuis 2023 une campagne Screen for T1D (du m&ecirc;me nom que la loi, vous avez bien lu) sur les r&eacute;seaux sociaux et invite les personnes &agrave; risque &ldquo;&agrave; s&rsquo;engager &agrave; se faire d&eacute;pister pour le DT1&rdquo; en soumettant ses donn&eacute;es (nom, pr&eacute;nom et e-mail) via un formulaire en ligne &ldquo;pour recevoir des communications et des ressources &eacute;ducatives concernant le diab&egrave;te de type 1&rdquo;. Mais ne s&rsquo;agirait-il pas en r&eacute;alit&eacute; d&rsquo;une man&oelig;uvre pour recruter de nouveaux patients et vendre son teplizumab, car <a href="../../article/depistage-du-diabete-de-type-1-et-teplizumab-destins-croises">sans d&eacute;pistage des auto-anticorps du DT1, il n&rsquo;y a pas de teplizumab</a> ? Ne serait-ce pas la raison principale pour laquelle Sanofi s'investit autant dans le d&eacute;pistage ?
 
Les politiciens am&eacute;ricains ne semblent pas vouloir percevoir le probl&egrave;me que cette loi pose. Tout comme le rappeur Usher, mandat&eacute; par Sanofi.&nbsp;

Déclaration après déclaration, à quand le sursaut politique sur le diabète ?

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