Hôpital public et responsabilité de l'Etat : aperçu depuis la diabétologie pédiatrique.
L’hôpital public peine de plus en plus à prendre en charge les maux de la population. La situation actuelle ne fait que renforcer ce constat qui a poussé associations de patients, dont l’Aide aux Jeunes Diabétiques, et collectifs de soignants à engager une procédure contre l’Etat français pour “carence fautive”, une première dans ce domaine.
Un accès et une qualité des soins dégradés.
Les alertes concernant l’hôpital public ne cessent pas : manque de reconnaissance du personnel, manque de moyens face à l’omniprésence d’une logique comptable, le tout dans des conditions de travail déjà éprouvantes empirées par deux ans de pandémie et d’épidémies hivernales… Si la sonnette d’alarme a déjà été tirée depuis longtemps, il semblerait que les destinataires continuent de faire la sourde oreille.
Cette crise affecte dans une large mesure le parcours de soins des personnes vivant avec un diabète, dont les enfants suivis en diabétologie pédiatrique. Dans une interview pour Glucose toujours, Marc de Kerdanet, président de l’association Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD), souligne en effet que “la particularité de la diabétologie pédiatrique, c’est qu’il y a de l’épidémiologie et de la technologie. Ça devient, même en dehors de la crise actuelle, invivable”. Mais comment ça, même avant la crise ?
Tout d’abord, l’incidence (le nombre de nouveaux cas annuels d’enfants vivant avec un diabète de type 1) n’a eu de cesse d’augmenter ces 15 dernières années, faisant doubler le nombre d’enfants suivis dans les cohortes en France. Une augmentation difficile à absorber par les services hospitaliers concernés, comme en témoigne Alice Hanauer, représentante de familles au sein de l’association ent’RED du réseau de l’AJD : “ça fait 10 ans que nous sommes suivis à Necker [hôpital avec un service dédié de diabétologie, ndlr]. Il y avait deux infirmières il y a 10 ans, il y en a peut être trois maintenant, mais en 10 ans le nombre de patients a explosé” confie-t-elle à Glucose toujours.
La particularité de la diabétologie pédiatrique, c’est qu’il y a de l’épidémiologie et de la technologie. Ça devient, même en dehors de la crise actuelle, invivable.
De plus, l’évolution des technologies rend le suivi des enfants vivant avec un diabète très chronophage. Si l’explication de l’utilisation d’un stylo et des injections s’avère plutôt rapide, celle d’une pompe ou encore d’une boucle fermée est loin de l’être. Ce temps nécessaire à l’éducation des enfants et leurs parents fait aujourd’hui défaut. A noter que cette situation ne concerne que les heureux gagnants ayant décroché une place en hospitalisation pour une mise sous pompe. Beaucoup d’autres attendent encore leur tour et prennent leur mal en patience.
Les diagnostics eux-mêmes sont aussi impactés. Alice Hanauer confie au micro de Glucose toujours que certains enfants ont été pris en charge dans des services de réanimation adulte par manque de place en réanimation pédiatrique. Dans le cadre d’une découverte de diabète, elle estime que cette situation “ajoute un certain traumatisme au traumatisme de base qui est déjà d’avoir son enfant en réanimation”. Certains adolescents en refus de soins et nécessitant une reprise de l’éducation thérapeutique flirtent donc avec les acidocétoses, faute de lits disponibles. La prise en charge semble donc assurée pour les urgences vitales, mais dans quelles conditions ?
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