Avoir un diabète de type 1 est encore source de discriminations au travail en 2024. 6 personnes actives se confient sur leur carrière et une médecin du travail répond à nos questions.

Travailler et avoir un diabète de type 1 : témoignages et zoom sur les risques de discriminations.

Avoir un diab&egrave;te de type 1 demande des efforts consid&eacute;rables au quotidien. Jusqu&rsquo;&agrave; 180 d&eacute;cisions &agrave; prendre chaque jour, selon des chercheurs de Stanford. Et en m&ecirc;me temps, il faut faire sa vie et travailler. Votre diab&egrave;te repr&eacute;sente-t-il une g&ecirc;ne au travail ? Avez-vous d&eacute;j&agrave; subi des discriminations ? Nous avons recueilli la parole de Julie, Laure, Michael, L&eacute;a, Julia et Marie sur leur r&eacute;alit&eacute; et nous nous sommes entretenus avec une m&eacute;decin du travail.

Julie. &ldquo;En soi, mon diab&egrave;te ne repr&eacute;sente pas une g&ecirc;ne au travail, car j&rsquo;ai toujours v&eacute;cu avec et ma famille a toujours fait en sorte que je ne sois jamais mise de c&ocirc;t&eacute;. J&rsquo;ai mis un poing d&rsquo;honneur &agrave; ce que mon diab&egrave;te passe en premier, mais aussi qu&rsquo;il ne freine pas mes activit&eacute;s professionnelles et personnelles. Je surveille ma glyc&eacute;mie en temps r&eacute;el sur ma montre, et j&rsquo;ai des alarmes en cas d&rsquo;hypo ou d&rsquo;hyper. Comme je bosse dans le milieu m&eacute;dical, en tant qu&rsquo;infirmi&egrave;re, je peux prendre 3 minutes pour me resucrer, ou faire un bolus si besoin." Julie travaille souvent de nuit, parfois en journ&eacute;e. Elle confie ne pas cacher sa maladie &agrave; ses coll&egrave;gues. &ldquo;J&rsquo;ai l&rsquo;Omnipod et le capteur qui se voient de toute fa&ccedil;on. Mais dans le secteur m&eacute;dical j&rsquo;ai de la chance, il n&rsquo;y a pas de jugement&rdquo;, r&eacute;sume-t-elle.&nbsp;
 Laure, 35 ans, travaille dans la conception et le d&eacute;veloppement de logiciels. Elle arrive &agrave; bien g&eacute;rer son m&eacute;tier et son diab&egrave;te, mais d&eacute;nonce en m&ecirc;me temps &ldquo;une &eacute;norme charge mentale au quotidien&rdquo;. &ldquo;J'essaie d&rsquo;&eacute;viter au mieux les hypers et les hypos, qui sont fatigantes, et par cons&eacute;quent cela me demande beaucoup de boulot.&rdquo; Elle ne cache pas son diab&egrave;te &agrave; ses coll&egrave;gues. &ldquo;Tout le monde le sait. J&rsquo;ai m&ecirc;me fait une pr&eacute;sentation sur ma maladie dans l'entreprise. Et puis j'ai un <a href="../../themes/capteurs-de-glycemie">capteur de glyc&eacute;mie</a> sur le bras bien visible. De toute fa&ccedil;on je pr&eacute;f&egrave;re en parler et l&rsquo;expliquer aux gens, plut&ocirc;t que de me prendre des remarques idiotes comme &lsquo;tu as mang&eacute; trop de sucre en &eacute;tant petite&rsquo;, ou &lsquo;Ah mais tu es toujours malade !&rsquo;&rdquo;. Elle confie avoir eu pendant un temps un souci avec une coll&egrave;gue. &ldquo;Elle n&rsquo;&eacute;coutait rien &agrave; ce que je lui expliquais, et faisait sans cesse des remarques d&eacute;plac&eacute;es. J&rsquo;ai fini par en parler &agrave; un sup&eacute;rieur, et depuis elle n&rsquo;a plus jamais rien dit.&rdquo;
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Julia. Pour Julia, 36 ans, avoir un diab&egrave;te de type 1 et travailler repr&eacute;sente un parcours du combattant. Elle est sans emploi depuis plusieurs ann&eacute;es maintenant. &ldquo;Les hypos et les hyper sont une g&ecirc;ne au boulot. Pas mal de personnes pensent que le diab&egrave;te n&rsquo;est pas si grave, alors que si. C&rsquo;est invisible, <a href="../../themes/sante-mentale">mais &ccedil;a bouffe tout</a>&rdquo; confie-t-elle. Elle affirme d&rsquo;ailleurs avoir &eacute;t&eacute; discrimin&eacute;e : &ldquo;On m&rsquo;a d&eacute;j&agrave; dit qu&rsquo;on ne voulait pas de moi car j&rsquo;avais trop de probl&egrave;mes de sant&eacute;.&rdquo; Elle estime que la <a href="https://travail-emploi.gouv.fr/emploi-et-insertion/emploi-et-handicap/rqth" target="_blank" rel="noopener">reconnaissance de la qualit&eacute; de travailleur handicap&eacute; (RQTH)</a> n&rsquo;aide pas beaucoup, et souhaite que les diab&eacute;tiques soient davantage aid&eacute;s dans leur parcours professionnel.
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L&eacute;a. Pour L&eacute;a, 25 ans et esth&eacute;ticienne, la maladie a vraiment pos&eacute; un probl&egrave;me dans son travail. &ldquo;J&rsquo;ai un diab&egrave;te tr&egrave;s difficile &agrave; &eacute;quilibrer, malgr&eacute; <a href="../../themes/pompe-a-insuline">une pompe &agrave; insuline</a> derni&egrave;re g&eacute;n&eacute;ration et un capteur de glyc&eacute;mie. J&rsquo;ai fait plusieurs malaises hypoglyc&eacute;miques pendant la nuit d&ucirc;s &agrave; la surcharge de travail.&rdquo;
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Mon ancienne patronne ne voulait pas am&eacute;nager mon poste.
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Apr&egrave;s un arr&ecirc;t maladie, L&eacute;a fait la demande pour obtenir le statut de travailleuse handicap&eacute;e. &ldquo;J&rsquo;ai m&ecirc;me &eacute;t&eacute; contact&eacute;e par Cap Emploi, un service qui s&rsquo;occupe des personnes en situation de handicap pour les aider &agrave; am&eacute;liorer leur poste de travail. Malheureusement, malgr&eacute; plusieurs essais, mon ancienne patronne n&rsquo;a jamais voulu am&eacute;nager mon poste, ni m&ecirc;me recevoir une somme d&rsquo;argent pour qu&rsquo;elle accepte.&rdquo;&nbsp;L&eacute;a explique avoir &eacute;t&eacute; plusieurs fois victime de discrimination &agrave; cause de son diab&egrave;te de type 1. &ldquo;Un entretien d&rsquo;embauche dans une grande enseigne alimentaire s&rsquo;&eacute;tait tr&egrave;s bien pass&eacute;&rdquo; raconte-elle. &ldquo;Ils devaient me prendre, jusqu&rsquo;au moment o&ugrave; j&rsquo;ai parl&eacute; de mon diab&egrave;te et du fait que je devais parfois me resucrer. &Agrave; partir de l&agrave;, ils m&rsquo;ont mis un stop, en me disant que cela leur poserait probl&egrave;me, et qu&rsquo;il serait pr&eacute;f&eacute;rable que je me tourne vers une autre enseigne.&rdquo; Pour la jeune femme, travailler en &eacute;tant diab&eacute;tique, &ldquo;ce n&rsquo;est pas pour tout le monde&rdquo;.
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Michael a 43 ans et deux enfants. Au moment de la d&eacute;couverte de son diab&egrave;te, il est chauffeur-livreur. &ldquo;Je voulais tout simplement continuer mon travail de chauffeur, mais mon employeur avait peur que je fasse des malaises au volant. J&rsquo;ai quand m&ecirc;me continu&eacute; pendant 2 ans, et puis j&rsquo;ai arr&ecirc;t&eacute;, parce que j&rsquo;avais trop de remarques sur mon diab&egrave;te.&rdquo; Apr&egrave;s plusieurs p&eacute;rip&eacute;ties : l&rsquo;obtention de la reconnaissance de travailleur handicap&eacute;, une autre d&eacute;ception professionnelle, et une p&eacute;riode difficile sur le plan personnel, il est devenu titulaire de la fonction publique territoriale en mairie et arrive aujourd&rsquo;hui &agrave; bien allier diab&egrave;te et travail. Concernant la RQTH, il ne regrette pas d'avoir fait la demande, m&ecirc;me si pour lui, &ldquo;elle repr&eacute;sente un frein pour les recruteurs&rdquo;.&nbsp;
 Marie a 31 ans. Cela fait plus de deux d&eacute;cennies qu&rsquo;elle vit avec un diab&egrave;te de type 1. &ldquo;Globalement, le diab&egrave;te ne me pose pas de probl&egrave;me au travail. Le seul hic, c&rsquo;est que je travaille en restauration collective, et je mange donc &agrave; des horaires tr&egrave;s variables. Je mange aussi des produits qui ont parfois un indice glyc&eacute;mique &eacute;lev&eacute;. Mais en dehors de &ccedil;a, je g&egrave;re bien ma journ&eacute;e.&rdquo; Des discriminations ? Elle affirme ne jamais en avoir subi par rapport &agrave; son diab&egrave;te. &ldquo;Car ma maladie ne se voit pas, et j&rsquo;en parle ouvertement.&rdquo; Elle a d&rsquo;ailleurs d&eacute;cid&eacute; de prendre le statut de travailleur handicap&eacute;. &ldquo;Mon fr&egrave;re m&rsquo;a dit que &ccedil;a pouvait aider &agrave; &ecirc;tre recrut&eacute;e plus vite. Face &agrave; deux CV identiques, l&rsquo;employeur va voir ce statut comme un atout&rdquo;, estime-t-elle. Et cela lui offre aussi davantage de souplesse dans son travail au quotidien : &ldquo;J&rsquo;ai le droit de manger ou de sortir de r&eacute;union pour me resucrer ou g&eacute;rer une hyperglyc&eacute;mie. Et je peux d&eacute;caler mes heures de travail pour aller &agrave; mes rendez-vous m&eacute;dicaux, sans avoir &agrave; poser des cong&eacute;s, et &ccedil;a, c&rsquo;est g&eacute;nial !&rdquo;

Gérer son diabète au travail : un défi plus ou moins difficile à affronter

Le site de l&rsquo;Assurance maladie nous le confirme : vous n&rsquo;avez aucune obligation &agrave; informer votre employeur ou vos coll&egrave;gues que vous avez un diab&egrave;te. En revanche, il est conseill&eacute; d&rsquo;en parler avec un coll&egrave;gue de confiance, qui vous aidera en cas de besoin. Vous pouvez aussi d&eacute;cider d&rsquo;en parler &agrave; votre m&eacute;decin du travail, qui devra garder cette information pour lui, secret m&eacute;dicale oblige. Et justement, pour mieux comprendre le r&ocirc;le du m&eacute;decin du travail lorsqu&rsquo;on a un diab&egrave;te, Glucose toujours s&rsquo;est entretenu avec Dr Zineb Ouazene, une m&eacute;decin du travail qui exerce &agrave; Paris depuis quinze ans.&nbsp;
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Glucose toujours : Quel est votre r&ocirc;le ?&nbsp;
Dr Zineb Ouazene : Le r&ocirc;le du m&eacute;decin du travail est de pr&eacute;server l&rsquo;&eacute;tat de sant&eacute; du salari&eacute; et de pr&eacute;venir d&rsquo;&eacute;ventuelles difficult&eacute;s qui pourraient survenir, au regard des conditions de travail de l&rsquo;employ&eacute;. L&rsquo;employeur est oblig&eacute; de prendre avis sur ses salari&eacute;s aupr&egrave;s d&rsquo;un ou d&rsquo;une m&eacute;decin du travail, pour savoir si le salari&eacute; peut travailler compte tenu de sa sant&eacute;. Je vois 12 &agrave; 20 salari&eacute;s par jour.&nbsp;
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Des personnes vivant avec un diab&egrave;te viennent-elles souvent vous voir, et si oui, que leur pr&eacute;conisez-vous ?&nbsp;
J&rsquo;en vois au moins une par jour en moyenne. Ce n&rsquo;est bien s&ucirc;r pas du tout une obligation, mais quel que soit le diab&egrave;te, surtout le type 1, je leur dis souvent qu&rsquo;il serait bon d&rsquo;informer les gens qu&rsquo;ils c&ocirc;toient le plus au travail de leur pathologie, surtout en cas d&rsquo;hypoglyc&eacute;mie afin qu&rsquo;ils sachent comment r&eacute;agir si besoin. Je pense que c'est une attitude que beaucoup de diab&eacute;tiques adoptent : les coll&egrave;gues proches sont souvent au courant. Et je leur donne d&rsquo;autant plus ce conseil que pour ma part, je n&rsquo;ai pas connu de probl&egrave;me de discrimination visant des diab&eacute;tiques. D&rsquo;apr&egrave;s mon exp&eacute;rience, les responsables sont g&eacute;n&eacute;ralement enclins &agrave; essayer de faire quelque chose pour faciliter la vie des salari&eacute;s insulino-d&eacute;pendants.&nbsp;
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Quels types d'am&eacute;nagements proposez-vous en g&eacute;n&eacute;ral pour les salari&eacute;s qui ont un diab&egrave;te de type 1 ?&nbsp;
&Ccedil;a d&eacute;pend de leur gestion du diab&egrave;te. J&rsquo;ai r&eacute;cemment vu un diab&eacute;tique dont les glyc&eacute;mies &eacute;taient tr&egrave;s d&eacute;s&eacute;quilibr&eacute;es. Il faisait des trajets r&eacute;guliers et longs, donc j&rsquo;ai demand&eacute; le renforcement du t&eacute;l&eacute;travail. Il m&rsquo;arrive aussi d&rsquo;inciter &agrave; la mise en place <a href="https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F12788#:~:text=Le%20temps%20partiel%20pour%20raison%20th%C3%A9rapeutique%20peut%20%C3%AAtre%20exerc%C3%A9%20de,de%20reprise%20%C3%A0%20temps%20plein." target="_blank" rel="noopener">de temps partiel th&eacute;rapeutique</a>, avec davantage de t&eacute;l&eacute;travail, afin que le salari&eacute; s&rsquo;organise mieux pour avoir un &eacute;quilibre dans sa maladie. En tant que m&eacute;decin du travail je peux aussi plaider pour la limitation des d&eacute;placements d&rsquo;un salari&eacute;. J&rsquo;ai connu un commercial qui se d&eacute;pla&ccedil;ait dans toute la France. On a pu r&eacute;duire son espace g&eacute;ographique, et &eacute;viter qu&rsquo;il fasse des trajets tout seul. En fait, ce qu&rsquo;il faut comprendre, c&rsquo;est que pour un diab&eacute;tique, il n&rsquo;y a pas d'am&eacute;nagement-type, mais plusieurs pistes sont possibles. On se met en lien avec le diab&eacute;tologue, et en tant que m&eacute;decin du travail, on conna&icirc;t la plupart du temps les conditions de travail de telle ou telle entreprise, les difficult&eacute;s et les contraintes des diff&eacute;rents postes. On sait ce qu&rsquo;il est possible de faire, ou de ne pas faire.
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Est-ce une bonne id&eacute;e de faire la demande de travailleur handicap&eacute; ? Pourquoi ?
<a href="https://travail-emploi.gouv.fr/emploi-et-insertion/emploi-et-handicap/rqth" target="_blank" rel="noopener">La reconnaissance de la qualit&eacute; de travailleur handicap&eacute; ou RQTH</a> est un dispositif d&rsquo;aide qui permet officiellement l&rsquo;acc&egrave;s &agrave; un ensemble de mesures favorisant le maintien dans l'emploi ou l'acc&egrave;s &agrave; un nouvel emploi. Concr&egrave;tement, avec ce dispositif, des aides sont octroy&eacute;es comme des aides &agrave; la formation ou des aides mat&eacute;rielles. Je vous donne l&rsquo;exemple d&rsquo;une femme diab&eacute;tique que j&rsquo;ai eu en tant que patiente et qui pr&eacute;sentait une r&eacute;tinopathie. Avec la RQTH, elle a pu adapter ergonomiquement son poste de travail (elle &eacute;tait gestionnaire administrative, dans un bureau). On lui a fourni un grand &eacute;cran, pour agrandir les caract&egrave;res et un fauteuil adapt&eacute;. Elle b&eacute;n&eacute;ficie &eacute;galement d&rsquo;aides pour se d&eacute;placer en taxi.&nbsp;
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Et pour les personnes qui n&rsquo;ont pas de complications, est-ce une bonne id&eacute;e de demander ce statut ?
Oui pourquoi pas, car cela peut les aider, maintenant ou &agrave; l&rsquo;avenir. Les entreprises sont de plus en plus pro-actives pour les demandes de RQTH. Cela peut aussi vous faire gagner du temps administratif. Si votre sant&eacute; se d&eacute;t&eacute;riore un peu et que vous souhaitez b&eacute;n&eacute;ficier d&rsquo;am&eacute;nagements, vous pouvez mettre en avant ce statut aupr&egrave;s de votre employeur. Car la RQTH peut mettre pr&egrave;s d&rsquo;un an &agrave; se concr&eacute;tiser, entre le moment o&ugrave; vous rassemblez le dossier, et celui o&ugrave; le statut est octroy&eacute;.
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<h4><a style="color: rgb(87, 50, 191); text-decoration: underline;" href="../../article/entretien-une-personne-sur-six-vivant-avec-une-maladie-chronique-est-discriminee-au-travail">➜ &Agrave; la suite : Entretien : Une personne sur six vivant avec une maladie chronique est discrimin&eacute;e au travail.</a></h4>

Mais au fait : Que dit la loi ? Suis-je obligé de dire à mon employeur que j’ai un diabète ?

Depuis les inondations dans la région de Rio Grande do Sul au Brésil, une chaîne de solidarité a été mise en place pour venir en aide aux personnes vivant avec un diabète afin qu'elle ne manque pas d'insuline ou de matériel.

Inondations au Brésil : pour que personne ne manque d’insuline, une chaîne de solidarité est en place.

Le Rio Grande do Sul est un &Eacute;tat situ&eacute; dans le sud du Br&eacute;sil, &agrave; la fronti&egrave;re avec l'Uruguay et l&rsquo;Argentine. Il fait la moiti&eacute; de la France en superficie et abrite 11 millions d&rsquo;habitants, autant que la population en Ile-de-France. Des pluies diluviennes ont caus&eacute; la hausse du niveau du lac Gua&iacute;ba, inondant la capitale Porto Alegre et les alentours (<a href="https://www.google.com/maps/d/u/0/viewer?mid=1yioyl2lr5xZOg3fV8i9OZV2t-5Jfa18&amp;ll=-30.040368776879546%2C-50.96096739443539&amp;z=9" target="_blank" rel="noopener">cliquez ici pour voir le plan des inondations</a>). En septembre 2023, le Rio Grande do Sul avait connu une catastrophe similaire, mais cette fois, c&rsquo;est pire. Pour le pr&eacute;sident Lula, le pays fait face &agrave; &ldquo;un sc&eacute;nario de guerre&rdquo;. Sur les 497 municipalit&eacute;s de la r&eacute;gion, 446 ont &eacute;t&eacute; affect&eacute;es par les inondations. <a href="https://www.cnnbrasil.com.br/nacional/chega-a-149-o-numero-de-mortos-por-causa-das-chuvas-no-rs/" target="_blank" rel="noopener">Au 14 mai</a>, la D&eacute;fense civile d&eacute;nombre 149 victimes, 112 disparus, et 806 bless&eacute;s.

Que s’est-il passé au Rio Grande do Sul ? 

7 mai, 21 heures. Daniela re&ccedil;oit le coup de fil d&rsquo;une m&eacute;decin. L&rsquo;Instituto da Crian&ccedil;a com Diabetes (l'Institut de l&rsquo;enfant avec un diab&egrave;te en fran&ccedil;ais ou ICD) n&rsquo;a plus d&rsquo;insuline pour venir en aide aux patients vivant avec un diab&egrave;te de la r&eacute;gion et lui demande d&rsquo;activer son r&eacute;seau. La jeune femme br&eacute;silienne originaire de Rio Grande do Sul, influenceuse et militante du diab&egrave;te, poste sa premi&egrave;re vid&eacute;o depuis son appartement &agrave; S&atilde;o Paulo, &agrave; 1 000 kilom&egrave;tres de sa terre natale. &ldquo;Les gars, je fais appel &agrave; vous. Si vous vivez &agrave; S&atilde;o Paulo et que vous avez de l&rsquo;insuline &agrave; donner, apportez-les moi, je dois les envoyer &agrave; l&rsquo;ICD d&rsquo;ici demain matin car ils n&rsquo;en ont plus&rdquo;. Sa vid&eacute;o devient imm&eacute;diatement virale. Le lendemain, &agrave; 6 heures du matin, ce sont 437 stylos d&rsquo;insuline qui sont en route par avion vers l&rsquo;ICD dans la capitale, Porto Alegre. &ldquo;Sans les r&eacute;seaux sociaux, les gens ne verraient pas &agrave; quel point la situation est critique pour les diab&eacute;tiques. Les gens se sont rendus compte qu&rsquo;on peut mourir plus vite sans insuline que sans nourriture&rdquo;. Depuis sa vid&eacute;o, Daniela &ldquo;fait le pont&rdquo; entre les patients qui la contactent sur les r&eacute;seaux pour demander de l&rsquo;aide, et les m&eacute;decins de la r&eacute;gion. Elle a organis&eacute; des collectes, s&lsquo;est rendue &agrave; l&rsquo;a&eacute;roport pour envoyer les dons et t&eacute;moigne jour apr&egrave;s jour sur l&rsquo;&eacute;volution de la situation via des stories sur Instagram. Ils sont des dizaines de militants, patients, m&eacute;decins, &agrave; faire de m&ecirc;me. &ldquo;La communaut&eacute; du diab&egrave;te est puissante. Ensemble on peut changer les choses&rdquo; r&eacute;sume-t-elle.

Les dons sont transportés par avions. Ici, une dizaine de boîtes contenant de l'insuline et du matériel a été acheminée de la région frontalière Santa Catarina vers l'aéroport de Canoa dans le Rio Grande do Sul. / © IDC

“Aidez-moi, ils n’ont plus d’insuline”

Sur le terrain, c&rsquo;est l&rsquo;ICD qui coordonne principalement l&rsquo;aide humanitaire pour les personnes insulino-d&eacute;pendantes, gr&acirc;ce au soutien du pays. &ldquo;Notre mission est d&rsquo;optimiser l&rsquo;acc&egrave;s &agrave; l&rsquo;insuline pour tous les patients&rdquo; a d&eacute;clar&eacute; Balduino Tschiedel, directeur de l&rsquo;IDC aupr&egrave;s de Glucose toujours. L&rsquo;Institut est l&rsquo;organisation non gouvernementale (ONG) la plus importante d&rsquo;Am&eacute;rique latine, un &eacute;quivalent de l&rsquo;Aide aux Jeunes Diab&eacute;tiques en France. Il soutient 5 000 jeunes vivant avec un diab&egrave;te insulino-d&eacute;pendant. &ldquo;On a mis en place une v&eacute;ritable op&eacute;ration de guerre pour faire face &agrave; la situation&rdquo; nous explique Balduino Tschiedel.
 Il faut dire que depuis le d&eacute;but des inondations, la mobilisation n&rsquo;a pas arr&ecirc;t&eacute;. Les r&eacute;seaux sociaux et la presse nationale et locale ont jou&eacute; un r&ocirc;le majeur en relayant les appels aux dons financiers et mat&eacute;riels. &ldquo;Nous n&rsquo;avons pas les chiffres exacts, mais on re&ccedil;oit &eacute;norm&eacute;ment de mat&eacute;riel et de dons venant des quatre coins du Br&eacute;sil&rdquo; nous dit Balduino Tschiedel. Les br&eacute;siliens vivant dans les &Eacute;tats voisins et souhaitant aider les personnes vivant avec un diab&egrave;te de Rio Grande do Sul sont invit&eacute;s &agrave; ramener leurs insulines et autres fournitures &agrave; un point de collecte. Celles-ci sont ensuite achemin&eacute;es &agrave; un a&eacute;roport de la Force A&eacute;rienne Br&eacute;silienne (FAB), les seuls autoris&eacute;s &agrave; voler en cette p&eacute;riode. Les br&eacute;siliens habitant dans le reste du pays peuvent faire un don en argent en ligne, l'envoi d&rsquo;insuline et de mat&eacute;riel par la poste n&rsquo;&eacute;tant pas recommand&eacute;.

Les insulines sont mises dans des boîtes en polystyrène pour les protéger au maximum des variations de température. / © IDC 

“Une opération de guerre” pour répondre à la crise humanitaire

Depuis que les dons affluent, l&rsquo;IDC fait face &agrave; un probl&egrave;me logistique. &ldquo;Nous avons d&ucirc; faire appel &agrave; un expert en logistique pour nous aider. Les m&eacute;dicaments collect&eacute;s et achemin&eacute;s par avion &agrave; la base de la FAB sont ensuite envoy&eacute;s dans les villes de la r&eacute;gion par h&eacute;licopt&egrave;re puis camion r&eacute;frig&eacute;r&eacute; pour respecter la cha&icirc;ne du froid. L&agrave;-bas, ce sont g&eacute;n&eacute;ralement les secr&eacute;taires de la sant&eacute; qui re&ccedil;oivent les mat&eacute;riels et organisent les distributions dans les abris o&ugrave; viennent se r&eacute;fugier les habitants&rdquo;. 79 000 personnes sont aujourd&rsquo;hui dans un abri selon les estimations de la D&eacute;fense civile.

Matheus a 15 ans et vit avec un diab&egrave;te de type 1. Sa famille et lui vivent &agrave; Eldorado do Sul, une des villes les plus impact&eacute;es par les inondations. Contact&eacute;e par WhatsApp, sa maman t&eacute;moigne : &ldquo;Nous avons r&eacute;ussi &agrave; quitter notre maison quelques heures avant que l&rsquo;eau n&rsquo;y entre. J&rsquo;ai eu le temps de pr&eacute;parer des sacs avec des v&ecirc;tements, de la nourriture et de l&rsquo;insuline. Nous nous sommes r&eacute;fugi&eacute;s dans une ville voisine &agrave; une heure de chez moi. Nous sommes en s&eacute;curit&eacute; ici. Les premiers jours, j&rsquo;ai couru dans toutes les pharmacies pour trouver de l&rsquo;insuline et du mat&eacute;riel, mais tout &eacute;tait d&eacute;j&agrave; &eacute;puis&eacute;. Matheus n&rsquo;avait plus qu&rsquo;un seul stylo &agrave; insuline. J&rsquo;ai paniqu&eacute;. Puis je me suis souvenue de l&rsquo;ICD. Je les ai contact&eacute;s sur les r&eacute;seaux sociaux et ils m&rsquo;ont imm&eacute;diatement r&eacute;pondue. Ils nous ont amen&eacute; de l&rsquo;insuline, des bandelettes, des lancettes, un lecteur de glyc&eacute;mie, par avion puis par bateau, &agrave; deux reprises. Nous avons suffisamment d&rsquo;insuline lente (glargine) et rapide (Fiasp) pour un mois&rdquo;.&nbsp;
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La famille de Matheus a immédiatement été prise en charge par l'ICD. Matheus, 15 ans, a reçu exactement les mêmes insulines qu'il utilisait avant de fuir son domicile. / © Photo de la famille. 

“Mon fils n’avait plus qu’un seul stylo à insuline”

L&rsquo;acc&egrave;s &agrave; l&rsquo;insuline est vital pour toute personne insulino-d&eacute;pendante, mais celui aux bandelettes, lancettes et lecteurs de glyc&eacute;mie l&rsquo;est aussi. Sans oublier celui &agrave; l&rsquo;eau potable, autre d&eacute;fi de taille en ce moment.&nbsp;
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&ldquo;Nous avons dor&eacute;navant besoin de dons de lecteurs de glyc&eacute;mie&rdquo; interpelle le directeur de l&rsquo;IDC. L&rsquo;industriel Novo Nordisk, d&rsquo;ailleurs implant&eacute; dans le pays, a fait don de 1 200 stylos &agrave; insuline (Tresiba, Fiasp et Asparte confondus) et 1 000 aiguilles &agrave; l&rsquo;Institut. Roche et Abbott, les deux principaux fabricants de lecteurs de glyc&eacute;mie dans le pays, n&rsquo;avaient pas encore fait de dons lorsque nous finalisions cet article. Au moment o&ugrave; nous nous entretenions avec Balduino Tschiedel, il remplissait un bon de commande pour en acheter. &ldquo;L&rsquo;ICD a suffisamment d&rsquo;insuline pour le moment mais vu la situation, on ne sait pas ce qu&rsquo;il en sera les prochains jours. On aura peut-&ecirc;tre besoin d&rsquo;une autre campagne de mobilisation&rdquo; s&rsquo;inqui&egrave;te Daniela.
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En effet, le niveau du lac Gua&iacute;ba est toujours au plus haut. &ldquo;On doit se pr&eacute;parer &agrave; affronter des situations bien pires&rdquo; conclut Balduino Tschiedel.&nbsp;
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La crise n’est pas finie

Dans un film entre le documentaire et la performance artistique, le réalisateur Matthew Lancit s’interroge sur le rapport entre le diabète et la mort. Le film est disponible gratuitement sur Arte.

Le diabète est-il un film d’horreur comme un autre ? “Fais le mort !” de Matthew Lancit.

Vas-y, Fais le mort&nbsp;! L&rsquo;expression invite aux jeux d&rsquo;enfants, au &ldquo;faire semblant&rdquo;, au &ldquo;faire comme si&rdquo;. <a href="https://www.arte.tv/fr/videos/107436-000-A/fais-le-mort/" target="_blank" rel="noopener">Dans ce film</a> &agrave; la fronti&egrave;re entre documentaire et performance artistique, Matthew Lancit a film&eacute; sa vie d&rsquo;homme, de conjoint et de p&egrave;re diab&eacute;tique. Mais alors que tout commence en prise au r&eacute;el, entre images d&rsquo;archives et glyc&eacute;mies capillaires, le film se m&eacute;tamorphose peu &agrave; peu&nbsp;: maquillage, proth&egrave;ses et pantin en papier m&acirc;ch&eacute; sont autant de moyens pour l&rsquo;auteur de symboliser le poids de la maladie, la peur des complications et, &agrave; travers elle, un sujet plus universel encore : le rapport entre le diab&egrave;te et la mort.

Capture d’écran de “Fais le Mort !” / Arte.

Cela peut surprendre d&rsquo;&eacute;voquer la mort frontalement quand on parle de diab&egrave;te, alors m&ecirc;me qu&rsquo;on lutte contre <a href="../../article/travailler-et-avoir-un-diabete-de-type-1-temoignages-et-zoom-sur-les-risques-de-discriminations">les discriminations au travail</a>, qu&rsquo;on bataille contre des professionnels de sant&eacute; qui nous surm&eacute;dicalisent, qu&rsquo;on s&rsquo;&eacute;chine tous et toutes, &agrave; notre niveau, &agrave; vivre le plus normalement possible. Le diab&egrave;te, cependant, peut jouer un r&ocirc;le de memento mori constant&nbsp;: pas besoin d&rsquo;une Vanit&eacute; ou d&rsquo;un cr&acirc;ne dans sa biblioth&egrave;que pour se rappeler qu&rsquo;on est mortel, lorsqu&rsquo;on doit r&eacute;guli&egrave;rement s&rsquo;injecter une substance pour survivre. Et que dire du vertige de l&rsquo;hypoglyc&eacute;mie, d&rsquo;une hyperglyc&eacute;mie p&acirc;teuse ou, bien s&ucirc;r, de l&rsquo;exp&eacute;rience d&rsquo;une perte de conscience&hellip; En tant que personne malade, le choix qui nous reste est, si on sch&eacute;matise, soit d&rsquo;occulter, d&rsquo;invisibiliser le plus possible la mort de notre quotidien, soit de s&rsquo;emparer de l&rsquo;id&eacute;e et de jouer avec. Vous l&rsquo;avez sans doute devin&eacute;, Matthew Lancit et moi on a d&eacute;cid&eacute; de prendre la deuxi&egrave;me option. Puisqu&rsquo;il faut subir cette peur au quotidien, autant l&rsquo;int&eacute;grer au paysage.

Philippe de Champaigne, "Vanité", huile sur panneau, 1671.

<a href="https://www.arte.tv/fr/videos/107436-000-A/fais-le-mort/" target="_blank" rel="noopener">Fais le mort&nbsp;!</a> se saisit du concept comme les vieux films d&rsquo;horreur ont m&eacute;taphoris&eacute; les inqui&eacute;tudes et tensions de la soci&eacute;t&eacute; des trente Glorieuses&nbsp;: en se cr&eacute;ant des monstres. Vampires, fant&ocirc;mes et cr&eacute;ature de Frankenstein&nbsp;sont des personnages &agrave; la fronti&egrave;re entre la vie et la mort, mythes polys&eacute;miques et constamment r&eacute;investis. Il est int&eacute;ressant de s&rsquo;en saisir pour leur faire dire des choses sur le diab&egrave;te.&nbsp;
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La cr&eacute;ature de Frankenstein, telle qu&rsquo;elle s&rsquo;est diffus&eacute;e dans la pop-culture, est un humano&iuml;de constitu&eacute; de diff&eacute;rents morceaux de corps cousus ensemble, rendu &agrave; la vie par une op&eacute;ration scientifique p&eacute;rilleuse. C&rsquo;est un mort composite, ressuscit&eacute; par un &ldquo;moteur puissant&rdquo;, un homme artificiel, un homme-machine. De quoi parler, en vrac, du rapport au corps, des stigmates de la maladie, du syndrome du d&eacute;miurge chez les scientifiques, du rapport &agrave; tous nos dispositifs (implant&eacute;s ou externes), et j&rsquo;en passe. Le fant&ocirc;me, lui, est une pr&eacute;sence souvent invisible mais constante, parfois invasive et avec laquelle il est souvent difficile de communiquer. (D&eacute;s)incarnation du regret, de la culpabilit&eacute;, ou simplement des v&eacute;rit&eacute;s auxquelles on souhaite &eacute;chapper, il peut symboliser tant un deuil qui ne se fait pas que la constante charge mentale de la maladie. Pour le vampire, enfin, c&rsquo;est presque trop facile. Une cr&eacute;ature qui peut faire illusion au beau milieu des autres, mais ne peut survivre qu&rsquo;en faisant circuler un fluide vital dans ses veines, qu&rsquo;il ne peut se procurer que par morsure ? Sachant que ses crocs sont pointus et qu&rsquo;il proc&egrave;de donc, peu ou prou, par piq&ucirc;re ? Avouez que c&rsquo;est un personnage parfait pour parler de diab&egrave;te, pour peu que l&rsquo;on accepte de verser dans ce type d&rsquo;imaginaire. Fais le mort ! convoque justement plusieurs de ces figures, notamment fant&ocirc;me (quand les cons&eacute;quences nocturnes du diab&egrave;te sont film&eacute;es comme un Paranormal activity) et vampire. Je vais m&rsquo;attarder sur ce deuxi&egrave;me cas.

Dans la culture, le vampire se caract&eacute;rise par son caract&egrave;re dangereux et ses capacit&eacute;s pr&eacute;datrices et/ou s&eacute;ductrices. Il a servi tour &agrave; tour &agrave; symboliser l&rsquo;acte sexuel, l&rsquo;id&eacute;e de contamination et de maladie (de la syphilis au sida), la bestialit&eacute; et la d&eacute;pendance, plus g&eacute;n&eacute;ralement une forme d&rsquo;alt&eacute;rit&eacute; et, surtout, d&rsquo;interdit. Immortel, il reste &eacute;troitement li&eacute; &agrave; la mort, par le danger qu&rsquo;il repr&eacute;sente (il tue ses victimes) mais aussi parce qu&rsquo;il vit souvent &agrave; la marge (cimeti&egrave;res, rapport &agrave; la terre, au souterrain). Pour Matthew Lancit, le vampire, c&rsquo;est la figure d&rsquo;un oncle malade, souffrant de nombreuses complications du diab&egrave;te, celui qu&rsquo;on a &eacute;rig&eacute; toute son enfance en contre-exemple, et &agrave; qui il finit malgr&eacute; lui par ressembler. Mais c&rsquo;est aussi un vampire de carnaval grossi&egrave;rement maquill&eacute;, qui fait rire ses filles. C&rsquo;est &agrave; la fois une menace et une blague, un vertige existentiel et un jeu. C&rsquo;est sans doute la sc&egrave;ne du film que j&rsquo;ai pr&eacute;f&eacute;r&eacute;e, parce qu&rsquo;elle va convoquer l&rsquo;imaginaire du vampire et le r&eacute;inventer en m&ecirc;me temps. L&rsquo;association fonctionne et elle est poignante et ridicule &agrave; la fois. Dommage qu&rsquo;elle ne dure qu&rsquo;une sc&egrave;ne alors qu&rsquo;il y avait encore tant &agrave; explorer.&nbsp;
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Parce que j&rsquo;ai eu du mal avec Fais le mort&nbsp;! dans sa globalit&eacute;. Alors que le postulat de base du film est totalement dans mon d&eacute;lire, je suis rest&eacute;e, pour ainsi dire, sur ma faim lors du visionnage. Le film convoque une tripot&eacute;e de bonnes id&eacute;es, qu&rsquo;il ne se donne pas l&rsquo;espace d&rsquo;exploiter. C&rsquo;est li&eacute; &agrave; la forme choisie, avec une succession de sayn&egrave;tes-performances qui ont pour point commun de mat&eacute;rialiser l&rsquo;intrusion du diab&egrave;te dans la vie. Mais comme je suis une personne qui raconte des histoires, j&rsquo;aurais voulu davantage de jeu avec les m&eacute;taphores, plus de structure pour rassembler les diff&eacute;rents &eacute;l&eacute;ments entre eux, cr&eacute;er des effets d&rsquo;&eacute;chos. Pour moi, en faisant prendre &agrave; la mort une forme diff&eacute;rente &agrave; chaque sc&egrave;ne (parfois un stigmate, parfois une extension de soi, parfois un double monstrueux), le film ne parvient pas &agrave; traduire son omnipr&eacute;sence. Et j&rsquo;ai trouv&eacute; cela dommage.&nbsp;
 Fais le mort&nbsp;! va diviser, par sa forme, ses choix et ses proc&eacute;d&eacute;s. Les images font irruption dans l&rsquo;intimit&eacute; de la famille tout enti&egrave;re, avec ce constant aller-retour entre un cin&eacute;ma &ldquo;v&eacute;rit&eacute;&rdquo; plein de dialogues d&rsquo;enfants non script&eacute;s et un cin&eacute;ma &ldquo;horrifique&rdquo; avec des jeux de proth&egrave;ses et maquillage. [Nota bene&nbsp;: ces sc&egrave;nes en particulier peuvent &ecirc;tre impressionnantes et mettre mal &agrave; l&rsquo;aise un spectateur non familier de ce type de cin&eacute;ma.] Cela donne &agrave; l&rsquo;ensemble une forme tr&egrave;s exp&eacute;rimentale et pas forc&eacute;ment accessible. Les Danses macabres du XIVe et XVe si&egrave;cle l&rsquo;avaient bien compris&nbsp;: quels que soient notre &acirc;ge, notre milieu social ou notre genre, la Mort viendra nous chercher, c&rsquo;est l&rsquo;exp&eacute;rience universelle par excellence. Fais le mort ! nous rappelle, a contrario, qu&rsquo;il y a forc&eacute;ment quelque chose de tr&egrave;s intime dans notre rapport &agrave; la mort.

"Le Miroir salutaire. La Danse macabre historiée", Guy Marchant, 1486.

En somme, Fais le mort ! est un film atypique qui a le m&eacute;rite de mettre au premier plan ce sujet qu&rsquo;on aime tant oublier. Par son titre, il &eacute;voque les enfants qui s&rsquo;entra&icirc;nent &agrave; affronter leurs peurs par le jeu, le d&eacute;guisement et les contes. Plus important encore, il rappelle que m&ecirc;me adultes, il n&rsquo;est jamais trop tard pour jouer &agrave; se faire peur. Sans danger,&nbsp;pour de rire et pour r&eacute;fl&eacute;chir, comme quand on regarde un vieux film d&rsquo;horreur.

Bande Annonce

Fais le mort ! de Matthew Lancit est disponible gratuitement sur Arte jusqu&rsquo;au 17 mars 2025. <a href="https://www.arte.tv/fr/videos/107436-000-A/fais-le-mort/" target="_blank" rel="noopener">Cliquez ici pour le visionner</a>.

Que dit le baromètre sur les maladies chroniques et les discriminations au travail publié par la Défenseure des droits et l’Organisation Internationale du Travail ?

Entretien : Une personne sur six vivant avec une maladie chronique est discriminée au travail.

<a href="https://www.defenseurdesdroits.fr/publication-du-16e-barometre-sur-les-discriminations-dans-lemploi-523#:~:text=L'enqu%C3%AAte%20montre%20qu'environ,reste%20de%20la%20population%20active." target="_blank" rel="noopener">Une enqu&ecirc;te publi&eacute;e en d&eacute;cembre 2023</a> par la D&eacute;fenseure des droits en collaboration avec l&rsquo;Organisation Internationale du Travail montre qu&rsquo;environ une personne sur six atteintes de maladie chronique (13 %) a &eacute;t&eacute; confront&eacute;e dans le cadre de l&rsquo;emploi &agrave; une discrimination, ou un harc&egrave;lement discriminatoire en raison de son &eacute;tat de sant&eacute; ou de son handicap. C&rsquo;est 10 points de plus qu&rsquo;un salari&eacute; sans souci de sant&eacute;. Le diab&egrave;te de type 1 &eacute;tant une maladie chronique, Glucose toujours a tenu &agrave; en savoir plus. Entretien avec Emilie Bourgeat, charg&eacute;e de mission aupr&egrave;s de la Direction Promotion de l&rsquo;&eacute;galit&eacute; et de l&rsquo;acc&egrave;s aux droits, qui a supervis&eacute; ce barom&egrave;tre.

Glucose toujours : pourquoi <a style="color: rgb(87, 50, 191);" href="https://www.defenseurdesdroits.fr/maladies-chroniques-et-travail-la-defenseure-des-droits-pointe-une-surexposition-aux" target="_blank" rel="noopener">ce barom&egrave;tre</a> sur les maladies chroniques ?
Emilie Bourgeat : Les maladies chroniques sont de plus en plus r&eacute;pandues. En 2019, 15 % de la population active &eacute;tait concern&eacute;e en France. D&egrave;s 2025, ce pourcentage pourrait atteindre 25 %, soit un quart de la population, selon l&rsquo;Agence nationale pour l&rsquo;am&eacute;lioration des conditions de travail. Avec le recul de l&rsquo;&acirc;ge de d&eacute;part &agrave; la retraite, auquel il faut ajouter le vieillissement de la population, cela risque d&rsquo;acc&eacute;l&eacute;rer cette tendance. Pourtant, on estime que les maladies chroniques au travail restent une question encore largement inexplor&eacute;e.
Pr&eacute;cisons aussi pour savoir de quoi on parle exactement, que la maladie chronique est une affection de longue dur&eacute;e, souvent associ&eacute;e &agrave; une invalidit&eacute; ou &agrave; la menace de complications graves. Cela regroupe notamment le diab&egrave;te, le cancer, l&rsquo;asthme, tout comme le VIH, les h&eacute;patites, ou encore la d&eacute;pression, les maladies cardiovasculaires et l&rsquo;anxi&eacute;t&eacute; chronique.
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Avoir une maladie chronique, c&rsquo;est risquer d&rsquo;&ecirc;tre discrimin&eacute; aujourd&rsquo;hui en France ?
Les r&eacute;sultats montrent que oui, puisqu&rsquo;on apprend qu&rsquo;environ 1 personne sur 6 (13 %) avec une maladie chronique a &eacute;t&eacute; touch&eacute;e &agrave; un moment ou un autre par une discrimination ou un harc&egrave;lement discriminatoire li&eacute; &agrave; son &eacute;tat de sant&eacute; dans l&rsquo;emploi. Et plus la maladie est visible, plus le risque est grand.
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On a cherch&eacute; &agrave; analyser ces discriminations d&rsquo;un point de vue syst&eacute;mique et on s&rsquo;est interrog&eacute; sur les pr&eacute;jug&eacute;s et st&eacute;r&eacute;otypes relatifs &agrave; l&rsquo;&eacute;tat de sant&eacute; dans le cadre professionnel. D&rsquo;apr&egrave;s les r&eacute;sultats du barom&egrave;tre, 15 % des actifs rapportent qu&rsquo;ils se sentiraient mal &agrave; l&rsquo;aise si l&rsquo;un ou l&rsquo;une de leurs coll&egrave;gues avait un cancer et 14 % s&rsquo;il ou elle &eacute;tait porteur ou porteuse du VIH.
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Quelles sont les donn&eacute;es les plus int&eacute;ressantes qui ressortent de ce barom&egrave;tre ? Que faut-il retenir en particulier ?
Il y a beaucoup de donn&eacute;es fortes <a href="https://www.defenseurdesdroits.fr/publication-du-16e-barometre-sur-les-discriminations-dans-lemploi-523#:~:text=L'enqu%C3%AAte%20montre%20qu'environ,reste%20de%20la%20population%20active." target="_blank" rel="noopener">dans ce barom&egrave;tre</a>. Par exemple, 55 % des personnes malades d&eacute;clarent avoir v&eacute;cu une situation de harc&egrave;lement moral dans l&rsquo;emploi, contre 35 % pour le reste de la population active. Et cela a des impacts sur les trajectoires professionnelles. Le fait de d&eacute;clarer sa maladie par exemple, peut avoir des cons&eacute;quences n&eacute;fastes, et &ecirc;tre donc potentiellement source de discrimination. Les personnes interrog&eacute;es citent notamment parmi les cons&eacute;quences subies du fait de leur &eacute;tat de sant&eacute; un licenciement, un non-renouvellement du contrat de travail, des conditions de travail d&eacute;grad&eacute;es, ou encore une &eacute;volution de carri&egrave;re bloqu&eacute;e, un changement d&rsquo;attitude de l&rsquo;entourage professionnel, et des blocages dans les possibilit&eacute;s d&rsquo;avancement.
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Le rapport pointe aussi du doigt le fait que les personnes atteintes de maladie craignent de se confier&hellip;.
Oui, il existe un v&eacute;ritable dilemme pour les actifs : r&eacute;v&eacute;ler ou non leur maladie. Seule la moiti&eacute; des malades a inform&eacute; son employeur ou sup&eacute;rieur hi&eacute;rarchique de son &eacute;tat de sant&eacute;&hellip;. Et il y a une vraie crainte, car parmi ceux qui ne l&rsquo;ont pas inform&eacute;, 40 % d&eacute;clarent craindre des r&eacute;percussions n&eacute;gatives : sanctions, mesures de repr&eacute;sailles, crainte d&rsquo;une redistribution des t&acirc;ches &agrave; d&rsquo;autres employ&eacute;s&hellip;
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Y-a-t-il une perte de confiance quand on a une maladie chronique ?
Ce qu&rsquo;on a pu constater en tout cas dans notre &eacute;tude, c&rsquo;est que pendant la recherche d&rsquo;un emploi, presque 60 % des personnes malades chroniques se sont d&eacute;j&agrave; auto censur&eacute;es. En fait, elles n&rsquo;ont pas os&eacute; r&eacute;pondre &agrave; une offre d&rsquo;emploi qui correspondait pourtant &agrave; leurs comp&eacute;tences. C&rsquo;est un peu plus de 30 % pour le reste de la population active.
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La situation des discriminations pour les personnes atteintes de maladies chroniques a-t-elle tendance &agrave; empirer ?&nbsp;
Il est difficile de vous r&eacute;pondre car notre barom&egrave;tre sur les discriminations porte chaque ann&eacute;e sur une th&eacute;matique diff&eacute;rente, c&rsquo;est donc la premi&egrave;re fois que nous abordons le sujet des maladies chroniques, donc nous n&rsquo;avons pas de point de comparaison.&nbsp;Il &eacute;tait important de s&rsquo;int&eacute;resser &agrave; ce sujet peu explor&eacute; jusqu&rsquo;alors, les maladies chroniques &eacute;tant en grande partie invisibles.
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Quels sont les types de discriminations le plus souvent signal&eacute;s ?
Il y a des situations tr&egrave;s diff&eacute;rentes. Par exemple, une personne qui, &agrave; son retour de cong&eacute; maladie, ne retrouve pas toutes les missions rattach&eacute;es &agrave; son poste. D&rsquo;autres situations peuvent r&eacute;v&eacute;ler un ralentissement dans l&rsquo;&eacute;volution de la carri&egrave;re, ou encore un refus de prime. Il y aussi les refus d&rsquo;am&eacute;nagement de postes. Quand un employeur refuse de mettre en place un am&eacute;nagement &ldquo;raisonnable&rdquo; alors qu&rsquo;il aurait pu le faire, cela est constitutif d&rsquo;une discrimination en raison de l&rsquo;&eacute;tat de sant&eacute;. Tout employeur est l&eacute;galement tenu de prendre, en fonction des besoins dans une situation concr&egrave;te, toutes les mesures appropri&eacute;es pour permettre aux travailleurs handicap&eacute;s d&rsquo;acc&eacute;der ou de conserver un emploi correspondant &agrave; ses qualifications.
Nous constatons parfois des r&eacute;ticences de la part de certains employeurs &agrave; mettre en place ces am&eacute;nagements, qui, pr&eacute;f&egrave;rent reclasser le salari&eacute; ou r&eacute;organiser le service.&nbsp;Il y a encore beaucoup de chemin &agrave; parcourir pour rendre le travail plus accessible aux personnes atteintes d&rsquo;une maladie chronique. 19 % des salari&eacute;s atteints d&rsquo;une maladie chronique b&eacute;n&eacute;ficient d&rsquo;un am&eacute;nagement de leur poste. Et 29 % n&rsquo;en b&eacute;n&eacute;ficient pas, alors qu&rsquo;ils en auraient besoin.
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Tout employeur est l&eacute;galement tenu de prendre, en fonction des besoins dans une situation concr&egrave;te, toutes les mesures appropri&eacute;es pour permettre aux travailleurs handicap&eacute;s d&rsquo;acc&eacute;der ou de conserver un emploi correspondant &agrave; ses qualifications.
</blockquote>
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Face &agrave; ce constat : comment am&eacute;liorer la situation ? Que doivent mettre en place les pouvoirs publics tr&egrave;s concr&egrave;tement ?
Nous recommandons aux employeurs, priv&eacute;s comme publics, de mener r&eacute;guli&egrave;rement des campagnes internes de sensibilisation et de formation pour am&eacute;liorer l&rsquo;information sur les enjeux de sant&eacute; et les am&eacute;nagements au sein des organisations. Ces formations ne doivent pas s&rsquo;adresser uniquement &agrave; la direction des Ressources humaines, mais &eacute;galement &agrave; l&rsquo;ensemble du personnel RH, aux cadres, aux repr&eacute;sentants du personnel, etc.&nbsp;Autre point tr&egrave;s important : il faut renforcer les moyens de la m&eacute;decine du travail et de l&rsquo;inspection du travail pour qu&rsquo;ils puissent mener &agrave; bien leur mission.
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Comment avez-vous r&eacute;alis&eacute; votre enqu&ecirc;te ?
Cette enqu&ecirc;te a &eacute;t&eacute; r&eacute;alis&eacute;e par l&rsquo;Institut Ipsos, du 24 mars au 25 avril 2023, par Internet, aupr&egrave;s d&rsquo;un &eacute;chantillon repr&eacute;sentatif de la population active, avec 2 000 individus de 16 &agrave; 64 ans, et d&rsquo;un sur-&eacute;chantillon de 1 000 individus actifs, &acirc;g&eacute;s de 16 &agrave; 64 ans, ayant d&eacute;clar&eacute; un probl&egrave;me de sant&eacute; chronique.
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Pourquoi avoir choisi d&rsquo;illustrer votre barom&egrave;tre sur les discriminations au travail avec la photo d&rsquo;une personne diab&eacute;tique insulinod&eacute;pendante ?
Il &eacute;tait difficile de trouver une illustration g&eacute;n&eacute;rale, &eacute;tant donn&eacute; la diversit&eacute; des maladies chroniques. Mais cette photo d&rsquo;une personne atteinte de diab&egrave;te qui se fait une piq&ucirc;re d&rsquo;insuline, nous a sembl&eacute; la plus adapt&eacute;e. C&rsquo;est l&rsquo;une des maladies chroniques les plus r&eacute;pandues dans l&rsquo;emploi, et cette photo permet de souligner la question de la visibilit&eacute; ou non de la maladie.
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<h4><a style="color: rgb(87, 50, 191); text-decoration: underline;" href="../../article/travailler-et-avoir-un-diabete-de-type-1-temoignages-et-zoom-sur-les-risques-de-discriminations">➜ &Agrave; la suite : Travailler et avoir un diab&egrave;te de type 1 : t&eacute;moignages et zoom sur les risques de discriminations.</a></h4>

À l’occasion de la sortie de “Pure”, la chanteuse afro-européenne nous emmène sur le chemin de la guérison.

Keïla chante sa “Maladie”.

Lorsqu&rsquo;elle nous parle de sa musique, de sa grand-m&egrave;re ou des blessures qui font la vie, Ke&iuml;la enchante autant qu&rsquo;elle inspire. Cette jeune artiste d&rsquo;origine comorienne et malgache (du c&ocirc;t&eacute; de sa maman) et antillaise (du c&ocirc;t&eacute; de son papa) est n&eacute;e en France en 1998. Depuis ses 8 ans, elle voyage beaucoup, entre Paris, Londres et la R&eacute;union. Et puis, elle ressent cette &ldquo;urgence&rdquo;, comme elle la d&eacute;finit. Urgence de s&rsquo;exprimer depuis le d&eacute;c&egrave;s de sa grand-m&egrave;re quand elle avait 5 ans, partie trop t&ocirc;t d&rsquo;un cancer du sein. Urgence de mettre des mots sur ses sentiments qu&rsquo;elle a du mal &agrave; accueillir. &ldquo;La chanson est arriv&eacute;e dans ma vie comme un moyen de communication, mais surtout comme un moyen de m&rsquo;apaiser&rdquo; nous confie-t-elle. En f&eacute;vrier 2024, elle sort &ldquo;Pure&rdquo;, son premier EP (pour Extended Play, format plus court qu&rsquo;un album). &ldquo;Maladie&rdquo; est le troisi&egrave;me morceau, une chanson sur son diab&egrave;te de type 1. Rencontre.

Glucose toujours : Tu as v&eacute;cu dans plusieurs pays, en France, en Angleterre et &agrave; la R&eacute;union. Lequel t&rsquo;as le plus marqu&eacute; ?
Ke&iuml;la : C&rsquo;est dur de choisir parce qu'ils m&rsquo;ont tous marqu&eacute;e d'une mani&egrave;re ou d&rsquo;une autre. Mais l&rsquo;Angleterre m'a particuli&egrave;rement marqu&eacute;e. L&agrave;-bas, les gens n&rsquo;ont pas peur d'&ecirc;tre eux-m&ecirc;mes, de mettre de la couleur, d'&ecirc;tre flashy. Le rapport au jugement est diff&eacute;rent et &ccedil;a m'a fait quelque chose. Les moyens d&rsquo;expression et les relations sociales y sont diff&eacute;rents par rapport &agrave; la France et &agrave; la R&eacute;union. En France, dans les banlieues parisiennes o&ugrave; j&rsquo;ai v&eacute;cu, on est tr&egrave;s proche de sa famille et tout le monde se conna&icirc;t, tandis qu&rsquo;en Angleterre le rythme est diff&eacute;rent, &ccedil;a va dans tous les sens, tu ne te reposes jamais parce qu'il y a toujours un truc &agrave; faire. La R&eacute;union c&rsquo;est plus calme, c'est solaire. D&rsquo;une certaine mani&egrave;re, la R&eacute;union semble &ecirc;tre un m&eacute;lange entre l&rsquo;effervescence de l&rsquo;Angleterre et l&rsquo;intimit&eacute; de la France.
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Quelle est ton histoire avec les Comores ?
Les Comores [archipel situ&eacute; dans l&rsquo;Oc&eacute;an Indien, au nord-ouest de Madagascar, ndlr] sont la terre de mes anc&ecirc;tres. J&rsquo;y suis all&eacute;e pour la premi&egrave;re fois en &eacute;t&eacute; 2023. Je venais de terminer d&rsquo;enregistrer &ldquo;Maladie&rdquo; pour mon EP. Une semaine plus tard, j&rsquo;&eacute;tais prise &agrave; un concours de chant sur l&rsquo;&icirc;le, &eacute;quivalent de la Star Academy. Nous &eacute;tions 12 candidats et vivions dans une maison. L&rsquo;engouement du public &eacute;tait incroyable. Il y avait des panneaux publicitaires &agrave; notre image et les gens nous arr&ecirc;taient dans la rue. C&rsquo;&eacute;tait surr&eacute;el. J&rsquo;ai tr&egrave;s bien v&eacute;cu le concours [Ke&iuml;la est arriv&eacute;e en deuxi&egrave;me place, ndlr], mais c&rsquo;&eacute;tait l&rsquo;horreur avec mon diab&egrave;te. La production ne comprenait pas toujours la gravit&eacute; de mon diab&egrave;te. Par exemple, je n&rsquo;ai pas r&eacute;ussi &agrave; me procurer mes insulines comme je le voulais et je n&rsquo;avais plus de capteurs. Je stressais beaucoup.
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&ldquo;Pure&rdquo; c&rsquo;est le titre de ton EP. Qu&rsquo;est-ce qu&rsquo;&ecirc;tre &ldquo;pur&rdquo; selon toi ?
Paradoxalement, &ecirc;tre pur c'est accepter ses impuret&eacute;s et cheminer vers la purification et la gu&eacute;rison. Mais attention, ce n&rsquo;est pas &ecirc;tre tout blanc et sans failles. C&rsquo;est justement l'inverse. C&rsquo;est accepter ses parts d'ombre. C&rsquo;est se dire : &ldquo;J&rsquo;ai travers&eacute; des t&eacute;n&egrave;bres mais j'accepte et je d&eacute;cide de triompher, de m'&eacute;lever et de briller parce que nous sommes tous des &ecirc;tres de lumi&egrave;re.&rdquo;&nbsp;
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La direction artistique de l&rsquo;EP est impr&eacute;gn&eacute;e d&rsquo;une dimension spirituelle et religieuse. Est ce que la religion est importante pour toi ?
Oui, je suis tr&egrave;s pratiquante. Mais au-del&agrave; de la religion, je pense que nous avons tous la foi. La foi est le summum de l'amour. C&rsquo;est croire tellement fort en quelque chose qu&rsquo;elle devient r&eacute;alit&eacute;. La foi est inn&eacute;e et il est important de l&rsquo;entretenir.
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Comment tu l&rsquo;entretiens toi ?&nbsp;
Mon rapport aux &eacute;motions a beaucoup chang&eacute; ces derni&egrave;res ann&eacute;es. J&rsquo;apprends &agrave; ne pas les refouler. J&rsquo;apprends aussi &agrave; faire des choses qui me font du bien : lire, m&eacute;diter, travailler sur ma respiration, cr&eacute;er un environnement o&ugrave; je me sens bien et &agrave; ch&eacute;rir ce temple int&eacute;rieur.&nbsp;
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Quel souvenir gardes-tu de ton diagnostic de diab&egrave;te de type 1 (DT1) ?
J&rsquo;en garde plein mais celui qui ressort c&rsquo;est l&rsquo;incompr&eacute;hension. Je ne m'y attendais pas. Je venais d&rsquo;avoir mon bac, de valider une formation de danse et de rentrer de vacances quand j&rsquo;ai &eacute;t&eacute; hospitalis&eacute;e d&rsquo;urgence &agrave; la R&eacute;union. J&rsquo;avais aussi cette envie de rassurer ceux qui &eacute;taient autour de moi, comme quand ma grand-m&egrave;re est d&eacute;c&eacute;d&eacute;e. Durant les premiers jours d&rsquo;hospitalisation, je faisais des farces &agrave; ma m&egrave;re pour qu'elle aille mieux alors que j&rsquo;&eacute;tais tout aussi effondr&eacute;e.&nbsp;
&nbsp;
Le titre &ldquo;Maladie&rdquo;, dans lequel tu parles de ton DT1, est tr&egrave;s intense. Comment l&rsquo;expliques-tu ?&nbsp;
Quand on parle de diab&egrave;te, on imagine tout de suite qu&rsquo;on a mang&eacute; trop de sucre. Mais cette association d&rsquo;id&eacute;es ne r&eacute;sume pas du tout ma maladie. Si j'ai refus&eacute; de parler de mon DT1 pendant si longtemps, c'est parce que je ne voulais pas entendre ces id&eacute;es re&ccedil;ues. &Ccedil;a me virevoltait un peu. Avec du recul, je m&rsquo;aper&ccedil;ois que j&rsquo;&eacute;tais un peu &eacute;nerv&eacute;e quand j&rsquo;ai &eacute;crit &ldquo;Maladie&rdquo;.
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On le sent dans les paroles&hellip;&nbsp;
Oui, je suis un peu &eacute;nerv&eacute;e. Je n&rsquo;aime pas trop &ecirc;tre en col&egrave;re mais c&rsquo;&eacute;tait important de l&rsquo;exposer. Il m'est d&eacute;j&agrave; arriv&eacute;e de faire une hypo parce que j'avais trop d'&eacute;motions, positives ou n&eacute;gatives. J&rsquo;int&eacute;riorise beaucoup mes &eacute;motions et le stress, et parfois c&rsquo;est mon corps qui me rappelle &agrave; l&rsquo;ordre. Petite, si j&rsquo;avais appris &agrave; g&eacute;rer mes &eacute;motions d'une autre mani&egrave;re, je pense que cette maladie ne serait peut-&ecirc;tre pas arriv&eacute;e, en tout cas pas de cette mani&egrave;re-l&agrave;. Cette maladie est vraiment survenue pour me faire prendre conscience de toutes ces &eacute;motions et phases de vie refoul&eacute;es. C&rsquo;est pour cette raison que je per&ccedil;ois le diab&egrave;te comme une de mes plus belles b&eacute;n&eacute;dictions. M&ecirc;me si dans le son &ldquo;Maladie&rdquo; j&rsquo;ai l&rsquo;impression d&rsquo;&ecirc;tre &eacute;nerv&eacute;e, je ne pense pas que ce soit contre le diab&egrave;te. Je suis &eacute;nerv&eacute;e contre toutes ces repr&eacute;sentations du diab&egrave;te. Personne ne se rend compte &agrave; quel point c&rsquo;est dur, &agrave; quel point on prend &eacute;norm&eacute;ment sur soi. Comme c'est une maladie invisible, les gens ont moins d'empathie.
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Il y a des acteurs ou des chanteurs qui cachent leur diab&egrave;te pendant toute leur carri&egrave;re, mais toi tu l'annonces d&rsquo;entr&eacute;e de jeu. Est-ce que c'&eacute;tait &eacute;vident pour toi de parler de ton diab&egrave;te de type 1 ?&nbsp;
Ce n&rsquo;&eacute;tait pas du tout &eacute;vident, je ne sais m&ecirc;me pas comment &ldquo;Maladie&rdquo; se retrouve dans &ldquo;Pure&rdquo; car il y a &agrave; peine un an je sortais d&rsquo;hospitalisation. J&rsquo;&eacute;tais dans le d&eacute;ni et je ne ressentais plus mes hypoglyc&eacute;mies, alors par hantise je restais volontairement en hyperglyc&eacute;mie pendant longtemps. Puis avec le capteur de glyc&eacute;mie, mon diab&egrave;te est devenu visible. Lors de mon hospitalisation, j&rsquo;ai &eacute;galement c&ocirc;toy&eacute; pour la premi&egrave;re fois d&rsquo;autres diab&eacute;tiques, et c&rsquo;est d&rsquo;ailleurs l&rsquo;une d&rsquo;entre elles qui m&rsquo;a sugg&eacute;r&eacute; d&rsquo;&eacute;crire un son sur mon diab&egrave;te. &ldquo;Jamais de la vie !&rdquo;, je lui ai r&eacute;pondu. Six mois plus tard, &ldquo;Maladie&rdquo; sortait.
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J&rsquo;ai aussi &eacute;t&eacute; inspir&eacute;e par le projet de Stromae intitul&eacute; &ldquo;Multitude&rdquo; car sa sensibilit&eacute;, vuln&eacute;rabilit&eacute; et r&eacute;silience se ressentent dans les textes et la musicalit&eacute; tr&egrave;s contrast&eacute;s. Ils font la puissance de l&rsquo;album.
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&ldquo;Maladie&rdquo;, c'est la chanson que j'aurais aim&eacute; avoir &agrave; mon diagnostic. Je l'ai faite pour moi mais aussi pour les autres personnes qui ont un diab&egrave;te et qui se sentent incomprises.
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<a style="color: rgb(87, 50, 191);" href="https://www.youtube.com/watch?v=YxY413xI5lM&amp;ab_channel=Ke%C3%AFla" target="_blank" rel="noopener">&ldquo;Spiritual Healing&rdquo;</a> (gu&eacute;rison spirituelle en fran&ccedil;ais) est un des autres morceaux embl&eacute;matiques de l&rsquo;EP. Selon toi, comment gu&eacute;rit-on des blessures de la vie ?&nbsp;
Gu&eacute;rir, c&rsquo;est se lib&eacute;rer de certains poids et trouver une paix int&eacute;rieure. Je ne pense pas qu'on puisse totalement gu&eacute;rir, on aura toujours des zones d&rsquo;ombres, mais on peut au maximum s'all&eacute;ger sur le chemin.
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&ldquo;Pure&rdquo; c&rsquo;est aussi un voyage sonore car tu chantes en plusieurs langues. Quel est ton rapport avec tes origines ?
Oui, dans l&rsquo;EP je chante en anglais, en fran&ccedil;ais, en cr&eacute;ole r&eacute;unionnais et en comorien.&nbsp;<a href="https://www.youtube.com/watch?v=qDS23FjfWAk" target="_blank" rel="noopener">&ldquo;ERA&rdquo;</a> est une reprise du morceau du chanteur comorien Salim Ali Amir et un hommage &agrave; ma grand-m&egrave;re d&eacute;c&eacute;d&eacute;e. Cette chanson parle de deuil.&nbsp;Le refrain de &ldquo;Maladie&rdquo; est aussi en comorien mais il ne devait pas du tout l&rsquo;&ecirc;tre &agrave; l&rsquo;origine. C&rsquo;est en revenant des Comores que j&rsquo;ai chang&eacute; d&rsquo;avis. Il y a quelque chose de transg&eacute;n&eacute;rationnel et de mystique avec ce refrain. Pour vraiment gu&eacute;rir de mes plaies, il me fallait revenir &agrave; mes sources et chanter ce refrain en comorien.
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Ke&iuml;la en concert :&nbsp;
11 mai &agrave; la Foire de Paris&nbsp;
31 mai &agrave; la Cave d&rsquo;Argenteuil
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Cap-Martinique : le skipper français Marc Willame traverse l'Atlantique avec son coéquipier Antoine Jeu, à bord de leur voilier aux couleurs d'une association sur le diabète. 

Cap sur la vie d’un skipper : Marc Willame.

Marc Willame a suivi un parcours tout trac&eacute;, comme ceux des r&eacute;gates auxquelles il a particip&eacute;. Au d&eacute;but &agrave; bord d&rsquo;un voilier pour des croisi&egrave;res, sa passion s&rsquo;est rapidement orient&eacute;e vers les courses de voilier au large : la r&eacute;gate offshore. L&rsquo;ami qui lui a fait d&eacute;couvrir ce sport, Benoit Cornet, est aussi celui avec qui Marc a couru lors de la Transquadra. La fin de cette course a repr&eacute;sent&eacute; pour Marc le d&eacute;part de sa propre aventure et l'achat de son premier voilier, un JPK 9.60.

Depuis son adolescence, Marc baigne dans ce sport. Il a suivi plusieurs cours &agrave; l&rsquo;&eacute;cole des Gl&eacute;nans et autres stages afin de ma&icirc;triser les aspects techniques indispensables : les courants, les mar&eacute;es, l&rsquo;observation des nuages, les cordages, le r&eacute;glage des voiles, etc. Mais c&rsquo;est aussi en autodidacte, en observant ses concurrents, en faisant ses propres erreurs et en suivant son intuition, que le skipper a progress&eacute; dans sa passion.
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Une progression &eacute;videmment sem&eacute;e d&rsquo;obstacles, de d&eacute;tours, et de ralentissements. &ldquo;Des difficult&eacute;s on en a toujours&rdquo; confie Marc. C&rsquo;est un sport qu&rsquo;il qualifie de m&eacute;canique : en th&eacute;orie, les man&oelig;uvres &agrave; effectuer sont connues du skipper. La difficult&eacute; r&eacute;side donc dans les &eacute;v&eacute;nements impr&eacute;dictibles, &agrave; l&rsquo;instar de la m&eacute;t&eacute;o. Malgr&eacute; des radars m&eacute;t&eacute;orologiques plut&ocirc;t pr&eacute;cis, il faut tout anticiper et jongler avec les incidents qui surviennent sans crier gare. La pr&eacute;caution, la technique et l&rsquo;inventivit&eacute; sont donc les trois piliers de ce sport. Bien que cela n&rsquo;emp&ecirc;che pas toujours de faire face &agrave; &ldquo;une emmerde par jour&rdquo; d&eacute;crit le skipper en souriant.&nbsp;
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Les bases th&eacute;oriques acquises et propri&eacute;taire de son premier voilier, tout s&rsquo;encha&icirc;ne pour Marc. Une course effr&eacute;n&eacute;e s&rsquo;enclenche dans la pratique de sa passion. Courses en solo, en duo, plus ou moins longues, en une seule ou plusieurs &eacute;tapes, le skipper consacre beaucoup de son temps &agrave; la r&eacute;gate. De la Transquadra, &agrave; la Drheam Cup, en passant par la Celtikup, le Tourduf, le Troph&eacute;e Voiles Oc&eacute;anes, ou encore le Double de Normandie, son attraction pour la mer et la voile est largement satisfaite.&nbsp;
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Antoine Jeu et Marc Willame sont arrivés deuxième sur le podium lors de la Fastnet Race en 2023 / © Marc Willame

Avoir le pied marin ne s’improvise pas

Jongler avec les param&egrave;tres impr&eacute;visibles et les anticiper au mieux vous rappellent quelque chose ? Co&iuml;ncidence ou pas, cela ressemble singuli&egrave;rement au comportement quotidien des personnes vivant avec un diab&egrave;te. A l&rsquo;occasion de cette course, Marc veut faire passer un message : &ldquo;Je veux expliquer que malgr&eacute; la charge mentale, le diab&egrave;te ne doit pas &ecirc;tre un obstacle pour vivre une aventure&rdquo;. C&rsquo;est notamment pour la transmission de ces valeurs que le skipper a choisi la Cap-Martinique. Cette course impose aux concurrents de porter sur leurs voiles les couleurs d&rsquo;une association tout au long du parcours. Marc souhaitait soutenir une association d&eacute;di&eacute;e &agrave; sa maladie. C&rsquo;est donc naturellement vers la F&eacute;d&eacute;ration Fran&ccedil;aise du Diab&egrave;te (FFD) qu&rsquo;il s&rsquo;est tourn&eacute;. Ce partenariat permet ainsi de surfer sur la vague de la r&eacute;gate pour donner plus de visibilit&eacute; &agrave; la F&eacute;d&eacute;ration. La pr&eacute;sidente de l&rsquo;AFD 56 (Association des Diab&eacute;tiques du Morbihan), V&eacute;ronique Le Boulho, &eacute;tait de passage sur le village associatif organis&eacute; par le comit&eacute; de la Cap-Martinique afin de parler de la FFD, de sport et &eacute;videmment de diab&egrave;te.
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<blockquote>
Je veux expliquer que malgr&eacute; la charge mentale, le diab&egrave;te ne doit pas &ecirc;tre un obstacle pour vivre une aventure.
</blockquote>
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Et Marc ne s&rsquo;arr&ecirc;te pas l&agrave;. Les sponsors qui le financent ont &eacute;galement &eacute;t&eacute; s&eacute;lectionn&eacute;s avec soin : Dastri et AlphaDiab, des entreprises qui font &eacute;galement partie de &ldquo;l&rsquo;&eacute;cosyst&egrave;me du diab&egrave;te&rdquo;.
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Discipline, anticipation et adaptation

Apr&egrave;s avoir sillonn&eacute; les eaux autour du monde, c&rsquo;est d&eacute;sormais vers la Martinique qu&rsquo;il prend le large, en bin&ocirc;me avec son co&eacute;quipier Antoine Jeu. Les deux skippers partent le 14 avril de La Trinit&eacute;, en Bretagne. Pour franchir la ligne d&rsquo;arriv&eacute;e &agrave; Fort-de-France, ils doivent imp&eacute;rativement passer au sud de Porto Santo, une &icirc;le portugaise. Et surtout, ils ne peuvent pas s&rsquo;arr&ecirc;ter car la course doit &ecirc;tre r&eacute;alis&eacute;e en une seule &eacute;tape. &Agrave; une allure oscillant entre 13 et 30 km/h selon l&rsquo;orientation du vent, Marc et Antoine esp&egrave;rent arriver &agrave; bon port d&rsquo;ici trois semaines. Durant leur p&eacute;riple, nous pouvons suivre l&rsquo;avanc&eacute;e de leur voilier ELMA Vivre avec le Diab&egrave;te, sur le <a href="https://cap-martinique.com/" target="_blank" rel="noopener">site de la Cap-Martinique</a> ou sur la <a href="https://www.facebook.com/profile.php?id=100094096124155" target="_blank" rel="noopener">page Facebook d&eacute;di&eacute;e</a>.
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Naviguer sur leur voilier mesurant 9 m&egrave;tres 60 et pesant pr&egrave;s de 3 tonnes, c&rsquo;est leur passion. Une &ldquo;passion d&eacute;vorante&rdquo; affirme Marc, et ce malgr&eacute; les difficult&eacute;s potentielles auxquelles ils doivent faire face pendant la course. Entre la fatigue, le froid, la faim, et les man&oelig;uvres techniques &agrave; assurer, les challenges sont nombreux. Le skipper se souvient d&rsquo;ailleurs de la fois o&ugrave; son voilier s&rsquo;est couch&eacute; alors que le vent &eacute;tait soudainement pass&eacute; de 20 &agrave; 40 n&oelig;uds, l&rsquo;&eacute;quivalent de 75 km/h. &ldquo;Seuls en plein oc&eacute;an, on a cru qu&rsquo;on allait d&eacute;m&acirc;ter&rdquo;.
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Seuls sur le bateau oui, mais lors d&rsquo;une r&eacute;gate, les autres coureurs ne sont jamais tr&egrave;s loin. L&rsquo;ambiance entre concurrents est souvent conviviale car ce sport implique forc&eacute;ment une certaine solidarit&eacute;. Voile rime donc avec une solidarit&eacute; &ldquo;n&eacute;cessaire&rdquo; selon Marc, voire vitale lorsque l&rsquo;un des concurrents est en difficult&eacute;. Dans ce genre de moments, la comp&eacute;tition devient imm&eacute;diatement secondaire pour laisser place &agrave; l&rsquo;entraide, valeur qui est ch&egrave;re &agrave; Marc. Mais la voile, c&rsquo;est &eacute;galement des moments beaucoup plus joviaux. Marc et Antoine ne sont pas des professionnels, mais ils d&eacute;fendent un tr&egrave;s bon niveau. En juillet 2023, le duo a fini la Fastnet Race en deuxi&egrave;me position. Ils peuvent donc partir confiants pour la Cap Martinique, avec le vent en poupe.
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Les couleurs de la FFD sur son bateau, Marc met les voiles direction la Martinique

En inscrivant le dépistage du diabète de type 1 dans la loi, l’Italie soulève plus de questions qu’elle n’y répond. Que prévoit-elle exactement ?

Italie : finie la dolce vita pour le diabète de type 1 ?

C&rsquo;est une premi&egrave;re mondiale. Lors d&rsquo;une intervention sp&eacute;ciale pendant le <a href="https://www.glucosetoujours.com/themes/congres">congr&egrave;s de l&rsquo;ISPAD 2023 qui se tenait &agrave; Rotterdam</a>, Francesca Ulivi, directrice g&eacute;n&eacute;rale de la Fondation Italienne du Diab&egrave;te, l&rsquo;annon&ccedil;ait officiellement : <a href="https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2023/09/27/23G00140/sg" target="_blank" rel="noopener">une loi a &eacute;t&eacute; adopt&eacute;e en Italie</a> afin d&rsquo;organiser &ldquo;un programme pluriannuel de d&eacute;pistage &agrave; l'&eacute;chelle nationale dans la population p&eacute;diatrique, pour la d&eacute;tection des anticorps du diab&egrave;te de type 1 et de la maladie c&oelig;liaque&rdquo;. Car ce programme doit normalement d&eacute;marrer en 2024, le comit&eacute; charg&eacute; de cette organisation est &agrave; pied d&rsquo;&oelig;uvre pour cr&eacute;er les conditions d&rsquo;application de cette loi entr&eacute;e en vigueur le 12 octobre 2023.

Cette loi, le professeur d&rsquo;endocrinologie italien, sp&eacute;cialiste mondial de la th&eacute;rapie cellulaire de remplacement, Lorenzo Piemonti, la consid&egrave;re comme une &ldquo;incroyable opportunit&eacute;&rdquo;. Il a d&rsquo;ailleurs contribu&eacute; &agrave; la promouvoir et il se f&eacute;licite pour cette avanc&eacute;e, mais il sait que le plus dur reste &agrave; faire. Il avait indiqu&eacute; &agrave; Glucose toujours en octobre dernier que &ldquo;[les &eacute;changes sont en cours] sur la mani&egrave;re de concr&eacute;tiser cette loi dans le monde r&eacute;el.&rdquo; Depuis, le protocole du pilote de ce d&eacute;pistage impliquant quatre r&eacute;gions italiennes a &eacute;t&eacute; r&eacute;v&eacute;l&eacute; <a href="../../article/depistage-generalise-du-diabete-de-type-1-en-italie-les-des-sont-lances">lors du congr&egrave;s ATTD de Florence en mars 2024</a>.
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<h4 dir="ltr"><a style="color: rgb(87, 50, 191); text-decoration: underline;" href="../../article/depistage-generalise-du-diabete-de-type-1-en-italie-les-des-sont-lances">&Agrave; lire aussi : D&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 en Italie : les d&eacute;s sont lanc&eacute;s.</a></h4>
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Ainsi, jamais un pays n&rsquo;avait l&eacute;gif&eacute;r&eacute; pour mettre en &oelig;uvre un d&eacute;pistage syst&eacute;matique du diab&egrave;te de type 1 destin&eacute; &agrave; un tel ensemble d&rsquo;individus. &ldquo;Tous les enfants et adolescents &acirc;g&eacute;s de 1 &agrave; 17 ans [seront concern&eacute;s]&rdquo; nous explique Francesca Ulivi. L&rsquo;objectif de ce d&eacute;pistage est clair et retranscrit au Journal Officiel italien de mani&egrave;re tr&egrave;s simple : il s&rsquo;agit de &ldquo;pr&eacute;venir l'apparition d'une acidoc&eacute;tose chez les sujets souffrant de diab&egrave;te de type 1 et de ralentir la progression de la maladie gr&acirc;ce &agrave; l&rsquo;utilisation des th&eacute;rapies disponibles&rdquo;.&nbsp;
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Sur ce point, la professeure en endocrinologie Chantal Mathieu insistait d&eacute;j&agrave; lors de <a href="../../article/chantal-mathieu-je-nai-jamais-eu-autant-despoir-quaujourdhui">notre interview au congr&egrave;s de l&rsquo;IDS</a> en juin 2023 &agrave; Paris : &ldquo;Il est temps que les gens dans la population g&eacute;n&eacute;rale cherchent &agrave; savoir si leur enfant est &agrave; risque &eacute;lev&eacute; d&rsquo;avoir un diab&egrave;te de type 1 [...] Ils auront des informations &eacute;ducatives leur montrant comment surveiller leur enfant et ainsi &eacute;viter qu&rsquo;il ne tombe tr&egrave;s gravement malade avec une acidoc&eacute;tose diab&eacute;tique qui mettra leur vie en danger. Aujourd&rsquo;hui encore, 30 &agrave; 40 % des enfants diagnostiqu&eacute;s [en Belgique] sont pass&eacute;s par une acidoc&eacute;tose, c&rsquo;est beaucoup trop.&rdquo;&nbsp;
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L&rsquo;immunologiste chercheur &agrave; l&rsquo;INSERM <a href="https://www.youtube.com/watch?v=sx9-J6jLpzU&amp;t=2s" target="_blank" rel="noopener">Roberto Mallone, toujours &agrave; notre micro, </a>est lui aussi formel : &ldquo;je suis convaincu par mon exp&eacute;rience personnelle et les r&eacute;sultats des &eacute;tudes, que d&eacute;pister, c&rsquo;est d&eacute;j&agrave; pr&eacute;venir. Si ce n&rsquo;est pas pr&eacute;venir le diab&egrave;te de type 1, c&rsquo;est pr&eacute;venir l&rsquo;acidoc&eacute;tose [...] et le d&eacute;clin trop rapide de la capacit&eacute; des cellules b&ecirc;ta r&eacute;siduelles capables de s&eacute;cr&eacute;ter de l&rsquo;insuline.&rdquo;
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Cette loi italienne sur le d&eacute;pistage n&rsquo;est donc pas sans fondement et pr&eacute;sente un vrai int&eacute;r&ecirc;t pour la sant&eacute; des personnes et des populations au sens large. Mais pourquoi une telle acc&eacute;l&eacute;ration sur le sujet ? Pourquoi maintenant ?
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Nous vous le partagions plus t&ocirc;t cette ann&eacute;e dans un de <a href="https://www.glucosetoujours.com/article/diabete-de-type-1-croisiere-au-pays-de-lauto-immunite-avec-roberto-mallone-de-linserm">nos &eacute;changes avec Roberto Mallone</a> : pendant longtemps, la question du d&eacute;pistage a &eacute;t&eacute; mise de c&ocirc;t&eacute;, car elle n&rsquo;&eacute;tait pas adoss&eacute;e &agrave; une solution th&eacute;rapeutique performante. Ainsi, &agrave; quoi bon savoir en amont si le diab&egrave;te de type 1 surviendrait un jour chez certains, puisque nous n&rsquo;&eacute;tions pas capables de proposer un traitement pour le gu&eacute;rir ? Mais depuis novembre 2022 et l&rsquo;approbation du <a href="https://www.glucosetoujours.com/article/teplizumab-fiche-pratique-dune-revolution">teplizumab</a> par la Food and Drug Administration aux Etats-Unis, les cartes sont rebattues. Si le teplizumab n&rsquo;est pas une cure et <a href="../../article/ou-en-est-on-dans-la-cure-du-diabete-de-type-1-en-2024">qu&rsquo;il n&rsquo;en existe d&rsquo;ailleurs toujours pas pour le diab&egrave;te de type 1</a>, et m&ecirc;me si tous les acteurs du diab&egrave;te ne sont pas d&rsquo;accord sur le sujet, l&rsquo;immunologiste fran&ccedil;aise Lucienne Chatenoud pr&eacute;cise : &ldquo;Vous &ecirc;tes diab&eacute;tique de type 1 ? Faites d&eacute;pister vos enfants. Ils pourront peut-&ecirc;tre b&eacute;n&eacute;ficier de la premi&egrave;re immunoth&eacute;rapie en mesure de retarder de plusieurs ann&eacute;es la survenue de la d&eacute;pendance &agrave; l&rsquo;insuline.&rdquo;&nbsp;
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<h4><a style="color: rgb(87, 50, 191); text-decoration: underline;" href="../../article/depistage-du-diabete-de-type-1-et-teplizumab-destins-croises">➜ &Agrave; la suite : D&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 et teplizumab : destins crois&eacute;s.</a></h4>

Dépister le diabète de type 1 pour quoi faire ? La réponse se cache peut-être dans le teplizumab.

Dépistage du diabète de type 1 et teplizumab : destins croisés.

Le teplizumab est le premier et unique traitement disponible capable de modifier la trajectoire de la maladie. Pour bien le comprendre, rappelons que le monde scientifique s&rsquo;accorde en majeure partie sur le fait que le diab&egrave;te de type 1 conna&icirc;t plusieurs stades, dont le troisi&egrave;me est celui du diagnostic. Quand celui-ci survient, les personnes touch&eacute;es sont diab&eacute;tiques, parfois depuis longtemps, sans le savoir et sans en avoir les sympt&ocirc;mes. C&rsquo;est au stade 3 que l&rsquo;ensemble des signes caract&eacute;ristiques de la maladie et l&rsquo;insulino-d&eacute;pendance apparaissent.

L&rsquo;essai clinique ayant permis d&rsquo;autoriser l&rsquo;usage du teplizumab aux &Eacute;tats-Unis &mdash; seulement l&agrave;-bas, pour l&rsquo;instant &mdash; a d&eacute;montr&eacute; <a href="../../article/teplizumab-fiche-pratique-dune-revolution">un retardement de deux ans</a> en moyenne du diagnostic. Le teplizumab offre donc un r&eacute;pit potentiel dont on ne peut pas donner pr&eacute;cis&eacute;ment la dur&eacute;e, ni affirmer qu&rsquo;elle sera semblable d&rsquo;un individu &agrave; l&rsquo;autre.&nbsp;
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Pourtant, le gain de ce nouveau traitement immunologique peut sembler &eacute;vident : l&rsquo;allongement possible, m&ecirc;me de quelques ann&eacute;es, d&rsquo;une vie sans injection d&rsquo;insuline et toute la charge que cela repr&eacute;sente, est g&eacute;n&eacute;ralement et logiquement l&rsquo;argument qui est avanc&eacute;.&nbsp;
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M&ecirc;me chose lorsqu&rsquo;il est rappel&eacute; que chaque ann&eacute;e pass&eacute;e sans atteindre le stade 3 du diab&egrave;te de type 1 et sans le dysfonctionnement de la glyc&eacute;mie qui l&rsquo;accompagne, est autant de risque en moins de d&eacute;velopper les complications inh&eacute;rentes &agrave; cette maladie. Retarder le diagnostic est une bonne chose. &Agrave; tout prendre, il vaut mieux &ecirc;tre diagnostiqu&eacute; en s&rsquo;&eacute;tant rapproch&eacute; ou en ayant atteint l&rsquo;&acirc;ge adulte : la diminution de la masse des cellules b&ecirc;ta productrices d&rsquo;insuline est bien moins massive et rapide que chez les enfants. Une production d&rsquo;insuline pr&eacute;serv&eacute;e, c'est aussi une gestion plus ais&eacute;e de sa glyc&eacute;mie.&nbsp;
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Mais le teplizumab, dans l&rsquo;&eacute;tat actuel des connaissances de ses effets et tel qu&rsquo;il est valid&eacute; aujourd&rsquo;hui, ne s&rsquo;adresse pas &agrave; tout le monde. &Ecirc;tre diab&eacute;tique de type 1 n&rsquo;ouvre pas la voie aux injections intraveineuses sur 14 jours cons&eacute;cutifs devant venir r&eacute;guler les interventions d&rsquo;une partie des anticorps du diab&egrave;te : il s&rsquo;adresse &agrave; une population tr&egrave;s sp&eacute;cifique qui n&rsquo;a pas encore atteint l&rsquo;insulino-d&eacute;pendance. Pour &ecirc;tre &eacute;ligible au traitement, il faut &ecirc;tre &acirc;g&eacute; de huit ans ou plus et pr&eacute;senter au moins deux auto-anticorps du diab&egrave;te dans le sang. &Agrave; cela s&rsquo;ajoute, &agrave; l&rsquo;heure actuelle, le fait de pouvoir d&eacute;bourser les presque 200 000 $ (environ 180 000 &euro;) que co&ucirc;te le traitement ou d&rsquo;avoir l&rsquo;assurance pr&ecirc;te &agrave; couvrir ces frais. Ceci posant d&eacute;j&agrave; question dans un pays comme les &Eacute;tats-Unis o&ugrave; l&rsquo;&eacute;galit&eacute; devant la sant&eacute; n&rsquo;est pas &eacute;tablie. Ce co&ucirc;t, que nous abordons <a href="../../article/quest-ce-que-le-depistage-du-diabete-de-type-1-considerations-ethique-et-de-sante-publique">dans un autre article</a>, va n&eacute;cessairement poser un probl&egrave;me &agrave; des syst&egrave;mes de sant&eacute; plus protecteurs comme ceux que l&rsquo;on conna&icirc;t en Europe.&nbsp;
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<h4 dir="ltr"><a href="../../article/lhistoire-dun-des-premiers-patients-a-prendre-du-teplizumab-pour-retarder-lapparition-du-diabete-de-type-1">&Agrave; lire aussi : L&rsquo;histoire d&rsquo;un des premiers patients &agrave; prendre du teplizumab pour retarder l&rsquo;apparition du diab&egrave;te de type 1.</a></h4>
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Quoi qu'il en soit, on comprend alors la relation forte &eacute;tablie entre d&eacute;pistage et teplizumab : l&rsquo;int&eacute;r&ecirc;t &agrave; d&eacute;pister est relanc&eacute;, car cette immunoth&eacute;rapie est valid&eacute;e par l&rsquo;Agence du m&eacute;dicament am&eacute;ricaine d&rsquo;une part. Le teplizumab a besoin du d&eacute;pistage pour &ecirc;tre administr&eacute; aux bons candidats, avec le profil ad&eacute;quat, d&rsquo;autre part.
 Notons tout de m&ecirc;me que <a href="../../article/teplizumab-des-benefices-meme-pour-les-personnes-recemment-diagnostiquees-avec-un-diabete-de-type-1">les derniers r&eacute;sultats de l&rsquo;&eacute;tude PROTECT</a>, pr&eacute;sent&eacute;s &eacute;galement lors du dernier congr&egrave;s de l&rsquo;ISPAD aux Pays-Bas, semblent d&eacute;montrer l&rsquo;effet positif du teplizumab chez les personnes ayant atteint le stade 3 et son diagnostic. L&agrave; encore, il est question d&rsquo;une pr&eacute;servation des cellules b&ecirc;ta non encore d&eacute;truites, pouvant encore s&eacute;cr&eacute;ter de l&rsquo;insuline.
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<h4><a style="color: rgb(87, 50, 191); text-decoration: underline;" href="../../article/quest-ce-que-le-depistage-du-diabete-de-type-1-considerations-ethique-et-de-sante-publique">➜ &Agrave; la suite : Qu&rsquo;est-ce que le d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 ? Consid&eacute;rations &eacute;thique et de sant&eacute; publique.</a></h4>
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Le dépistage du diabète de type 1 ne se résume pas qu’à une prise de sang. Il pose aussi des questions méthodologiques, éthiques et de santé publique, tant sur le plan organisationnel, que financier.

Qu’est-ce que le dépistage du diabète de type 1 ? Considérations éthique et de santé publique.

Qui doit-on d&eacute;pister et comment ? Quels sont les crit&egrave;res qui doivent mener &agrave; d&eacute;pister telle ou telle personne ? Que dire et que faire des r&eacute;sultats ?&nbsp;
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La survenue possible du diab&egrave;te se d&eacute;finit habituellement par un terrain g&eacute;n&eacute;tique propice et par une composition immunologique sp&eacute;cifique. En clair, on sera g&eacute;n&eacute;tiquement plus enclin &agrave; d&eacute;velopper un diab&egrave;te de type 1 que d&rsquo;autres personnes. Et la composition de son syst&egrave;me immunitaire avec la pr&eacute;sence de certains auto-anticorps sera, elle aussi, un signal fort pour un potentiel diagnostic &agrave; venir. Mais quelle priorit&eacute; ou quel poids donner &agrave; ces deux facteurs de risque ?
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On aura tendance &agrave; envisager un d&eacute;pistage pour les proches des personnes vivant d&eacute;j&agrave; avec un diab&egrave;te de type 1, partant d&rsquo;une vision prioritairement g&eacute;n&eacute;tique et familiale. Mais quand on sait que 90 % des cas de diab&egrave;te de type 1 diagnostiqu&eacute;s ont lieu chez des personnes n&rsquo;ayant aucun proche diab&eacute;tique, ne va-t-on pas manquer l&rsquo;&eacute;crasante majorit&eacute; des futurs diagnostics ?&nbsp;
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D&rsquo;une autre mani&egrave;re, si on se concentre sur un d&eacute;pistage immunologique, <a href="../../article/depistage-generalise-du-diabete-de-type-1-en-italie-les-des-sont-lances">comme cela est envisag&eacute; en Italie</a>, c&rsquo;est la question du nombre d&rsquo;anticorps du diab&egrave;te qui entre dans la danse. Une partie du monde scientifique s&rsquo;accorde &agrave; consid&eacute;rer le risque d&rsquo;un futur diagnostic de diab&egrave;te de type 1 lorsqu&rsquo;une personne affiche au moins deux auto-anticorps. Mais ce risque est-il r&eacute;ellement plus &eacute;lev&eacute; que lorsque l&rsquo;on n'en a qu&rsquo;un seul ? Les personnes ou les parents d&rsquo;enfants avec un seul auto-anticorps peuvent-ils alors se sentir soulag&eacute;s apr&egrave;s le d&eacute;pistage ?&nbsp;
 Pas vraiment, puisque si un nouveau d&eacute;pistage est r&eacute;alis&eacute; par la suite, rien n&rsquo;assure qu&rsquo;il ne sera pas d&eacute;cel&eacute; cette fois un ou deux auto-anticorps suppl&eacute;mentaires. Inversement, les d&eacute;pist&eacute;s pr&eacute;sentant 2 ou 3 auto-anticorps du diab&egrave;te seront-ils assur&eacute;ment diagnostiqu&eacute;s un jour ? Si le risque est plus grand, rien de certain l&agrave; non plus. Dans tous les cas, l&rsquo;annonce du r&eacute;sultat du d&eacute;pistage s&rsquo;av&egrave;re p&eacute;rilleuse et accompagn&eacute;e d&rsquo;une certaine dose de flou : un exercice difficile en perspective pour celui qui l&rsquo;entendra comme pour celui qui l&rsquo;annoncera.&nbsp;
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Une autre vision du d&eacute;pistage se veut &eacute;ventuellement &agrave; double d&eacute;tente : un premier pr&eacute;l&egrave;vement sanguin pour filtrer les personnes selon un risque g&eacute;n&eacute;tique. Parmi ceux consid&eacute;r&eacute;s alors &agrave; risque, on proc&egrave;de &agrave; un second pr&eacute;l&egrave;vement relatif aux auto-anticorps du diab&egrave;te et on avise ensuite. Mais l&agrave; encore, ne va-t-on pas passer &agrave; c&ocirc;t&eacute; du plus grand nombre des futurs diab&eacute;tiques ? Rapport&eacute; au teplizumab, dont les candidats ont deux auto-anticorps, il semble que ce traitement ne s'adresse qu&rsquo;&agrave; une frange tr&egrave;s limit&eacute;e de la population. De ce point de vue, on para&icirc;t passer au travers de la volont&eacute; initiale d&rsquo;une prise en compte g&eacute;n&eacute;ralis&eacute;e des futurs diab&eacute;tiques de type 1.

Des trous dans la raquette

Est-il &eacute;thique de d&eacute;pister le diab&egrave;te de type 1 de mani&egrave;re automatique ? Sur cette question, Aude Bandini, professeure de philosophie et d&rsquo;<a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/%C3%89pist%C3%A9mologie" target="_blank" rel="noopener">&eacute;pist&eacute;mologie</a> &agrave; l&rsquo;Universit&eacute; de Montr&eacute;al nous &eacute;claire.&nbsp;
 L&rsquo;&eacute;thique en sant&eacute; se veut la recherche d&rsquo;un &eacute;quilibre entre le juste, le bon et le respect d&rsquo;un cadre l&eacute;gal. L&rsquo;&eacute;thique doit permettre d&rsquo;accompagner chaque patient ou personne vers un b&eacute;n&eacute;fice plus important que le risque auquel il est confront&eacute;, tout en s&rsquo;assurant du respect de son autonomie et de sa d&eacute;cision. On peut alors imm&eacute;diatement se demander quel regard porter sur la question d&rsquo;un d&eacute;pistage qui se veut applicable &agrave; l&rsquo;ensemble d&rsquo;une cat&eacute;gorie de population comme dans le cas italien. Les arguments port&eacute;s par ceux qui sont en faveur d&rsquo;un d&eacute;pistage g&eacute;n&eacute;ralis&eacute; tiennent-ils compte d&rsquo;une dimension &eacute;thique, tant sur le plan individuel que sur le plan collectif ?
Quelles sont les attentes l&eacute;gitimes des patients ou les pr&eacute;requis moraux qui devraient s&rsquo;imposer &agrave; la mise en &oelig;uvre de la loi promulgu&eacute;e par-del&agrave; les Alpes, du point de vue de l&rsquo;&eacute;thique ?
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L&rsquo;&eacute;criture du protocole de r&eacute;alisation du d&eacute;pistage italien &eacute;tant en cours au moment o&ugrave; nous r&eacute;digions cet article (il a depuis &eacute;t&eacute; rendu public, <a href="../../article/depistage-generalise-du-diabete-de-type-1-en-italie-les-des-sont-lances">lire notre article</a>), un questionnement prospectif est de rigueur. Ainsi, Aude Bandini interroge : &ldquo;ce d&eacute;pistage sera-t-il syst&eacute;matique et obligatoire ou les parents auront-ils leur mot &agrave; dire ?&rdquo;, rappelant l&rsquo;importance de la prise en compte de l&rsquo;avis des patients dans un tel d&eacute;ploiement. Leur accord devra &ecirc;tre libre et &eacute;clair&eacute;, impliquant m&eacute;caniquement un &eacute;nonc&eacute; clair et transparent des raisons et des intentions d&rsquo;un tel d&eacute;pistage : leur int&eacute;r&ecirc;t r&eacute;el doit &ecirc;tre au c&oelig;ur de cette d&eacute;marche &agrave; grande &eacute;chelle. Elle questionne &eacute;galement le destin des donn&eacute;es collect&eacute;es : par qui ? Comment ? &Agrave; qui cela pourra profiter ? L&rsquo;argument de sant&eacute; publique peut &eacute;galement &ecirc;tre re&ccedil;u du point de vue de l&rsquo;&eacute;thique. &Eacute;voquant les maladies transmissibles, Aude Bandini rappelle cet int&eacute;r&ecirc;t collectif &agrave; un d&eacute;pistage, tout en soulignant que le diab&egrave;te de type 1 ne s&rsquo;y pr&ecirc;te pas : ce n&rsquo;est donc pas le sujet ici.&nbsp;
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Invoquant l&rsquo;Histoire relativement r&eacute;cente du diab&egrave;te de type 1, post d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline, et la &ldquo;notion sous-jacente de l&rsquo;h&eacute;r&eacute;dit&eacute;&rdquo;, Aude Bandini alerte sur l&rsquo;importance de l&rsquo;&eacute;thique dans un tel projet de d&eacute;pistage. Les heures sombres de l&rsquo;eug&eacute;nisme am&eacute;ricain o&ugrave; les vell&eacute;it&eacute;s de mariage ou les envies d&rsquo;avoir des enfants des personnes diab&eacute;tiques de type 1 se situaient entre les mains de leur m&eacute;decin le rappellent.&nbsp;
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Revenant &agrave; la nature l&eacute;gislative du projet, elle soul&egrave;ve alors la &ldquo;question [de la balance] b&eacute;n&eacute;fice-risque : si les enfants devraient survivre &agrave; une prise de sang, [ce d&eacute;pistage] envoie un dr&ocirc;le de message du point de vue de la soumission des libert&eacute;s individuelles au regard d&rsquo;imp&eacute;ratifs politiques.&rdquo; L&agrave; encore, Aude Bandini insiste sur la n&eacute;cessit&eacute; d&rsquo;afficher clairement et compl&egrave;tement les motivations d&rsquo;un tel d&eacute;pistage, tout en indiquant que le consentement des personnes devra &ecirc;tre n&eacute;cessairement recueilli, sp&eacute;cialement pour les enfants qui peuvent difficilement le donner d&rsquo;eux-m&ecirc;mes.
&nbsp; L&rsquo;exemple de l&rsquo;h&eacute;sitation vaccinale, exprim&eacute;e par des parents qui remettent en question le proc&eacute;d&eacute; puisque leur enfant est en bonne sant&eacute;, pourrait se retrouver potentiellement au c&oelig;ur de ce projet de d&eacute;pistage selon la professeure de philosophie. Sans justification efficace et clairement argument&eacute;e, ce d&eacute;pistage ordonn&eacute; par une autorit&eacute; ext&eacute;rieure pourrait faire l&rsquo;objet d&rsquo;un refus. Historiquement et socialement, les m&egrave;res, qui sont le plus souvent en charge des rendez-vous m&eacute;dicaux pour leurs enfants, chercheraient &agrave; se soustraire &agrave; une exp&eacute;rience culpabilisante et qui remettrait en cause leur implication dans la sant&eacute; de leurs enfants.
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Par ailleurs, concernant les r&eacute;sultats du d&eacute;pistage des auto-anticorps du diab&egrave;te, l&rsquo;exemple du d&eacute;pistage du cancer du sein o&ugrave; des masses peuvent &ecirc;tre quasi syst&eacute;matiquement identifi&eacute;es sans qu&rsquo;elles soient pour autant canc&eacute;reuses, implique de questionner leur interpr&eacute;tation. Les interrogations subsistant sur le lien entre le nombre d&rsquo;auto-anticorps dos&eacute;s chez les patients et la survenue du diagnostic pourraient &ecirc;tre de nature &agrave; remettre en cause la dimension &eacute;thique de l&rsquo;op&eacute;ration : un faux-positif ou un faux-n&eacute;gatif pouvant avoir des r&eacute;percussions lourdes pour les patients et d&eacute;clencher une charge d&rsquo;angoisse presque iatrog&egrave;ne (lorsque le traitement d&eacute;clenche de nouveaux sympt&ocirc;mes, distincts de ceux qu'il est cens&eacute; soigner), du fait de se savoir futur diab&eacute;tique de type 1 et d&rsquo;en prendre au passage l&rsquo;identit&eacute;. Pour Aude Bandini, cela rejoindrait &ldquo;le probl&egrave;me du surdiagnostic [ou la question] du d&eacute;pistage syst&eacute;matique de certains cancers&rdquo;, contre lequel une part des professionnels de sant&eacute; concern&eacute;s s&rsquo;insurgent : finalement, cela ne viendrait-il pas r&eacute;duire la part des b&eacute;n&eacute;fices face aux risques r&eacute;els ?&nbsp;
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Le d&eacute;pistage est d&eacute;finitivement un sujet &eacute;thique. Un sujet de chacun et de tous &agrave; la fois. Il implique un questionnement personnel qui aura souvent un fort impact pour soi et ses proches. C&rsquo;est un sujet qui n&eacute;cessite donc une introspection profonde et un regard critique sur la mani&egrave;re dont il est pr&eacute;sent&eacute;, expliqu&eacute; et justifi&eacute;.
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Dépistage généralisé : et l’éthique dans tout ça ?

De son c&ocirc;t&eacute;, David Beran, professeur &agrave; l&rsquo;Universit&eacute; de Gen&egrave;ve et sp&eacute;cialiste des syst&egrave;mes de sant&eacute;, nous pr&eacute;cise : &ldquo;en sant&eacute; publique, le d&eacute;pistage doit servir &agrave; fournir une r&eacute;ponse ou &agrave; pr&eacute;venir quelque chose&rdquo;. Ainsi, la sant&eacute; publique ou la gu&eacute;rison possible sont les justifications standards du d&eacute;pistage. Illustrant son propos, il reprend &ldquo;l&rsquo;exemple r&eacute;cent de la covid [o&ugrave;] l'id&eacute;e du d&eacute;pistage &eacute;tait de pouvoir dire aux gens : vous &ecirc;tes malade, isolez-vous&rdquo;, et ainsi de r&eacute;duire les contaminations. Il s&rsquo;appuie &eacute;galement sur l&rsquo;exemple des d&eacute;pistages de certains cancers qui ont pour objectif d&rsquo;intervenir tr&egrave;s t&ocirc;t dans la maladie pour mieux soigner et gu&eacute;rir. Pour le diab&egrave;te de type 1, il pose alors la question &ldquo;qu&rsquo;est-ce que ce d&eacute;pistage va apporter ? A-t-on une r&eacute;ponse &agrave; apporter &agrave; la personne qui va se faire d&eacute;pister ou &agrave; son entourage ? La r&eacute;ponse aujourd&rsquo;hui, c&rsquo;est non.&rdquo; Il ne s&rsquo;agit d&eacute;finitivement pas d&rsquo;une r&eacute;ponse telle que les syst&egrave;mes de sant&eacute; l&rsquo;entendent aujourd&rsquo;hui quand un d&eacute;pistage g&eacute;n&eacute;ralis&eacute; est lanc&eacute;.
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Par ailleurs, le probl&egrave;me est m&ecirc;me plus profond avec le diab&egrave;te de type 1, car au-del&agrave; de l&rsquo;absence de r&eacute;ponse th&eacute;rapeutique convaincante &agrave; l&rsquo;issue du d&eacute;pistage, existe le flou du r&eacute;sultat et de son annonce. La r&eacute;alit&eacute; changeante et non d&eacute;finitive du dosage des auto-anticorps tout comme l&rsquo;absence de certitude sur la date du futur et incertain diagnostic semblent rendre le d&eacute;pistage presque inutile. L&rsquo;absence de garantie sur l&rsquo;avenir de la sant&eacute; des d&eacute;pist&eacute;s remet le d&eacute;pistage s&eacute;rieusement en cause.
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David Beran alerte donc sur le fait qu&rsquo;il faut, avant m&ecirc;me de parler des co&ucirc;ts financiers qui vont peser sur les syst&egrave;mes de sant&eacute; et les individus, avoir cette phase d&rsquo;exploration n&eacute;cessaire. Elle doit permettre de &ldquo;d&eacute;velopper des r&eacute;ponses pour savoir comment ex&eacute;cuter ces d&eacute;pistages et communiquer ce risque [...] qui, encore une fois, n&rsquo;est pas &agrave; 100 %, n&rsquo;est pas un oui ou un non.&rdquo;
Le chercheur suisse pr&eacute;cise qu&rsquo;il faut s&rsquo;interroger sur ce qu&rsquo;un syst&egrave;me de sant&eacute; va pouvoir faire d&rsquo;une telle information. Comment communiquer sur ce risque aupr&egrave;s d&rsquo;une population, sachant qu&rsquo;il n&rsquo;y a pas encore de r&eacute;ponse r&eacute;elle au probl&egrave;me ? &ldquo;Comment va-t-on communiquer ce risque &agrave; des parents ou &agrave; des jeunes personnes, et ensuite apporter une r&eacute;ponse qui ne sera pas m&eacute;dicale dans un premier temps ?&rdquo; Quelle forme prendra alors la r&eacute;ponse ? Si un possible suivi ou appui psychologique peut &ecirc;tre &eacute;voqu&eacute;, il est l&eacute;gitime de se demander si les syst&egrave;mes de sant&eacute; sont pr&ecirc;ts &agrave; faire ce changement majeur dans leur gestion du diab&egrave;te &agrave; l&rsquo;&eacute;chelle d&rsquo;une population.

Le rôle majeur des systèmes de santé dans la mise en place d’un dépistage du diabète de type 1

Le d&eacute;pistage aura un co&ucirc;t pour les syst&egrave;mes de sant&eacute; qui d&eacute;cideraient de le mettre en &oelig;uvre. C&rsquo;est ce que nous montre d&eacute;j&agrave; <a href="../../article/depistage-generalise-du-diabete-de-type-1-en-italie-les-des-sont-lances">la loi italienne</a> o&ugrave; le budget provisionn&eacute; s&rsquo;&eacute;l&egrave;ve &agrave; 3,85 millions d'euros pour chacune des ann&eacute;es 2024 et 2025 puis 2,85 millions d'euros par an &agrave; partir de 2026. Mais ce co&ucirc;t se justifie-t-il vraiment ? Tout est relatif.&nbsp;Si une cure existait ou si une th&eacute;rapie pleinement efficace pouvait pr&eacute;venir le diab&egrave;te de type 1, les sommes engag&eacute;es sur le d&eacute;pistage auraient certainement moins d&rsquo;importance.&nbsp;
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Mais les d&eacute;bats m&ecirc;lant sant&eacute; et argent sont souvent kafka&iuml;ens et il est un &eacute;l&eacute;ment in&eacute;vitable &agrave; consid&eacute;rer que nous rappelle l&rsquo;expert des syst&egrave;mes de sant&eacute; : &ldquo;m&ecirc;me dans des syst&egrave;mes de sant&eacute; bien lotis comme la France ou la Suisse o&ugrave; on ne va pas se plaindre, [la question des d&eacute;penses se pose].&rdquo; Pour lui, la prise en charge du diab&egrave;te de type 1 aujourd&rsquo;hui ne permet pas d&rsquo;envisager de nouvelles d&eacute;penses ou de r&eacute;attribuer les ressources qui lui sont allou&eacute;es pour d&rsquo;autres choses. Le renforcement &eacute;ventuel ou l&rsquo;am&eacute;lioration de certains pans de la prise en charge actuelle sont probablement plus accessibles, plus envisageables et donc plus prioritaires qu&rsquo;un d&eacute;pistage massif.
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<h4><a style="color: rgb(87, 50, 191); text-decoration: underline;" href="../../article/le-teplizumab-est-il-la-revolution-que-tout-le-monde-attend">➜ &Agrave; la suite : Le teplizumab est-il la r&eacute;volution que tout le monde attend ?</a></h4>

Économie des systèmes de santé : peut-on dépister à “coût” sûr ?

Si beaucoup sont d’accord sur le fait que le teplizumab est une avancée, des positions plus ou moins nuancées existent.

Le teplizumab est-il la révolution que tout le monde attend ? 

Dans <a href="https://www.thelancet.com/journals/landia/article/PIIS2213-8587(22)00384-9/fulltext" target="_blank" rel="noopener">un article paru dans la revue scientifique Correspondence</a> et accessible sur le site de The Lancet Diabetes &amp; Endocrinology, une &eacute;quipe de neuf chercheurs issus de diff&eacute;rentes universit&eacute;s mondiales, dont le sp&eacute;cialiste suisse des syst&egrave;mes de sant&eacute; David Beran (<a href="../../article/quest-ce-que-le-depistage-du-diabete-de-type-1-considerations-ethique-et-de-sante-publique">lire notre article pr&eacute;c&eacute;dent</a>), exhorte &agrave; consid&eacute;rer avec pr&eacute;cautions les r&eacute;sultats de l&rsquo;essai clinique ayant amen&eacute; la validation du teplizumab par la Food and Drug Administration. Au-del&agrave; de l&rsquo;&eacute;chantillon relativement faible &eacute;tudi&eacute;, 76 participants enr&ocirc;l&eacute;s pour l&rsquo;&eacute;tude, contre 114 vis&eacute;s au d&eacute;part, c&rsquo;est la r&eacute;partition des personnes dans les deux groupes, teplizumab et placebo, qui interroge. Un d&eacute;s&eacute;quilibre manifeste avec &ldquo;44 personnes assign&eacute;es au groupe test du traitement contre seulement 32 au groupe placebo&rdquo;.
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Par ailleurs, les crit&egrave;res de s&eacute;lection pour int&eacute;grer l&rsquo;&eacute;tude, et donc ceux qui permettent &agrave; pr&eacute;sent l&rsquo;utilisation du traitement valid&eacute; par les autorit&eacute;s am&eacute;ricaines, pr&ecirc;tent eux aussi &agrave; questionnement : la fen&ecirc;tre de tir pour administrer le teplizumab n&rsquo;est-elle pas trop petite et contraignante quand on cherche &agrave; apporter une r&eacute;ponse au plus grand nombre de personnes ? En effet, r&eacute;ussir &agrave; identifier les personnes ayant au moins deux auto-anticorps du diab&egrave;te semble &agrave; la fois tr&egrave;s complexe et r&eacute;ducteur. Si le cas de figure existe, la p&eacute;riode durant laquelle le teplizumab pourrait &ecirc;tre administr&eacute; pour donner des r&eacute;sultats est tr&egrave;s courte, &agrave; seulement une &eacute;tape du diagnostic et de la d&eacute;pendance &agrave; l&rsquo;insuline.

Des questions subsistent sur sa seule approbation

Du point de vue de l&rsquo;acceptabilit&eacute; par les syst&egrave;mes de sant&eacute;, David Beran rench&eacute;rit &ldquo;le teplizumab n&rsquo;est pas une solution, c&rsquo;est quelque chose de nouveau qui [...] peut retarder [le diagnostic] en moyenne de deux ans. [Mais] est-ce suffisant ?&rdquo;. S&rsquo;il conc&egrave;de qu&rsquo;en essai clinique le traitement para&icirc;t avoir un impact, il ajoute que &ldquo;c&rsquo;est un tr&egrave;s faible &eacute;chantillon et un tr&egrave;s faible impact.&rdquo;&nbsp;
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Si la science avance parfois par saut et rupture, elle avance essentiellement par petits incr&eacute;ments. S&rsquo;ils ont leur importance, ils ne sont pas les tournants que tout le monde attend et c&rsquo;est ainsi que le teplizumab devrait &ecirc;tre consid&eacute;r&eacute; selon Beran, qui regrette que cette immunoth&eacute;rapie soit &ldquo;vendue comme la solution ultime au diab&egrave;te&rdquo;. &Agrave; l&rsquo;instar de la communaut&eacute; des diab&eacute;tiques de type 1, les syst&egrave;mes de sant&eacute; en veulent plus : plus que deux ans de d&eacute;lai avant un diagnostic, mais une cure.
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De son c&ocirc;t&eacute;, l'expert mondial de la th&eacute;rapie cellulaire de remplacement, Lorenzo Piemonti, pr&eacute;cise au micro de Glucose toujours que si les immunoth&eacute;rapies finiront par fonctionner, ce n&rsquo;est pas vraiment encore le cas, pr&eacute;cisant lui aussi que &ldquo;ce que nous avons aujourd&rsquo;hui n&rsquo;est pas suffisant.&rdquo; Se lan&ccedil;ant dans un exercice de pr&eacute;diction, il avance que &ldquo;[s&rsquo;il avait] &agrave; imaginer ce que nous aurons dans le futur, la situation id&eacute;ale serait : un d&eacute;pistage de la maladie, puis l&rsquo;identification des sujets avant le diagnostic et probablement certains d&rsquo;entre eux [qui] seront totalement &eacute;pargn&eacute;s avec la pr&eacute;vention des futures immunoth&eacute;rapies. Mais pas avec le teplizumab. Le teplizumab n&rsquo;est pas suffisant. Il fait partie de ces nombreux traitements qui fonctionnent, mais qui ont de [trop] petits effets.&rdquo;&nbsp;
 D&rsquo;un point de vue &eacute;thique voire utilitariste qui veut que l&rsquo;on maximise les b&eacute;n&eacute;fices par rapport aux risques, la philosophe Aude Bandini (<a href="../../article/quest-ce-que-le-depistage-du-diabete-de-type-1-considerations-ethique-et-de-sante-publique">lire notre article sur les consid&eacute;rations &eacute;thiques du d&eacute;pistage du DT1</a>) interpelle &agrave; nouveau : un &ldquo;consentement libre et &eacute;clair&eacute; [du patient ou du parent] ne peut avoir lieu en l&rsquo;absence d&rsquo;un consensus g&eacute;n&eacute;ral et de donn&eacute;es probantes [sur un traitement]&rdquo;.

Efficacité du teplizumab : vraiment si loin du compte ?

Pour ce qui est du financement du teplizumab par les syst&egrave;mes de sant&eacute;, le sujet va n&eacute;cessairement de pair avec son niveau d&rsquo;efficacit&eacute;. Il s&rsquo;agit donc de d&eacute;terminer si cette derni&egrave;re est suffisante, particuli&egrave;rement par rapport &agrave; son prix affich&eacute; : si le teplizumab co&ucirc;tait 1 &euro;, serions-nous en train d&rsquo;avoir ce d&eacute;bat ? Il faut alors esp&eacute;rer que le contre-pouvoir exerc&eacute; par les pays en Europe face &agrave; l'industrie pharmaceutique dans la n&eacute;gociation du prix des traitements puisse peser dans l&rsquo;introduction du teplizumab.
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Dans une perspective qui lui semble encore tr&egrave;s lointaine o&ugrave; l&rsquo;usage de th&eacute;rapies gu&eacute;rissant le diab&egrave;te de type 1 ou retardant r&eacute;ellement le diagnostic viendrait compl&egrave;tement supplanter la prise en charge actuelle du diab&egrave;te dans les pays d&eacute;velopp&eacute;s, David Beran avance que &ldquo;la mani&egrave;re dont les services vont &ecirc;tre fournis va se rapprocher de la prise en charge d&rsquo;un cancer&rdquo;. Cela am&egrave;nerait, entre autres, &agrave; une sollicitation intense du syst&egrave;me de sant&eacute; sur une courte p&eacute;riode. Cette r&eacute;flexion prospective donne des indications sur l&rsquo;organisation &agrave; mettre en place pour la prise en charge de la maladie, mais aussi sur les co&ucirc;ts que cela engendrerait. Co&ucirc;ts qui seraient &agrave; cumuler, au moins pour un certain temps, avec le co&ucirc;t de la prise en charge actuelle du diab&egrave;te de type 1.&nbsp;
 Mais, restant sur l&rsquo;exemple actuel du teplizumab, une question reste encore et toujours en suspens : &agrave; <a href="https://fr.beyondtype1.org/la-fda-approuve-le-teplizumab/#:~:text=Le%20prix%20catalogue%20d'une,par%20flacon%2C%20selon%20Provention%20Bio." target="_blank" rel="noopener">193 900 $ la perfusion sur 14 jours, prix catalogue annonc&eacute; par son fabricant Provention Bio, soit 13 850 dollars par flacon</a>, et en ne comptant que le m&eacute;dicament, d&rsquo;o&ugrave; viendront les ressources de financement ? Les budgets n&rsquo;&eacute;tant pas extensibles et le diab&egrave;te de type 1 pas la seule maladie &agrave; prendre en charge par un syst&egrave;me de sant&eacute;, on peut logiquement s&rsquo;interroger sur les cons&eacute;quences de son introduction. Y aura-t-il alors des arbitrages d&eacute;licats entre ce traitement et la prise en charge de certains cancers ou vaccins ? N&rsquo;y aurait-il pas plus de sens &agrave; renforcer ou &agrave; am&eacute;liorer la mani&egrave;re dont les choses sont faites aujourd&rsquo;hui : avec plus de formation pour les soignants et d&rsquo;&eacute;ducation th&eacute;rapeutique pour les patients par exemple ? Comme le rappelle le chercheur suisse : &ldquo;le syst&egrave;me de sant&eacute; ne cr&eacute;e pas des ressources comme &ccedil;a : le panier financier sant&eacute; est limit&eacute;.&rdquo;&nbsp;
 Interrog&eacute; enfin sur les &eacute;conomies potentiellement r&eacute;alis&eacute;es en diminuant les complications du diab&egrave;te gr&acirc;ce aux traitements qui retardent le diagnostic, David Beran pond&egrave;re : &ldquo;je n&rsquo;ai pas vu &eacute;conomiquement ces chiffres qui montrent [ce gain]&rdquo;. Il rappelle qu&rsquo;au-del&agrave; des chiffres il est surtout important de savoir &ldquo;[ce] que les gens veulent&rdquo;. Il y a &ldquo;un risque &eacute;motionnel et sur la sant&eacute; mentale. Si l&rsquo;industrie joue sur cette &eacute;conomie &agrave; long terme, il ne faut pas minimiser le co&ucirc;t n&eacute;gatif d&rsquo;avoir une &eacute;p&eacute;e de Damocl&egrave;s [planant] au-dessus de personnes et de familles [qui auront &eacute;t&eacute; d&eacute;pist&eacute;es] sans avoir [en retour un traitement avec] un r&eacute;el impact [sur leur sant&eacute;]&rdquo;.

Teplizumab : son financement et son impact sur les choix de politique de santé publique

Le chercheur suisse &eacute;voque par ailleurs les &eacute;carts gigantesques qui existent encore aujourd&rsquo;hui dans le monde : &ldquo;la prise en charge du diab&egrave;te en Afrique ou certains pays d&rsquo;Asie du Sud-Est est &agrave; peu pr&egrave;s la m&ecirc;me que celle que l&rsquo;on connaissait en Europe il y a 100 ans, et cela pose question&rdquo;. Il pr&eacute;cise dans le m&ecirc;me temps sa pr&eacute;occupation grandissante &ldquo;pour les populations vuln&eacute;rables au sein de nos pays riches&rdquo;. Si &ldquo;avoir le diab&egrave;te de type 1 et &ecirc;tre pauvre en France ou en Suisse n&rsquo;est pas la m&ecirc;me chose qu&rsquo;&ecirc;tre au Mali ou au Vi&ecirc;tnam, la diff&eacute;rence entre ceux qui acc&egrave;dent aux derni&egrave;res technologies et ceux qui n&rsquo;y acc&egrave;dent pas [pose aussi question]&rdquo;. Pour lui, l&rsquo;arriv&eacute;e de traitements comme le teplizumab va &ldquo;accro&icirc;tre les diff&eacute;rences au niveau mondial, mais aussi au sein [des pays d&eacute;velopp&eacute;s]&rdquo;. La professeure de philosophie sp&eacute;cialiste de l&rsquo;&eacute;thique en sant&eacute;, Aude Bandini, rench&eacute;rit, rappelant la part de l&rsquo;accessibilit&eacute; que l&rsquo;on doit attendre dans la consid&eacute;ration &eacute;thique d&rsquo;un traitement.

Teplizumab : des inégalités qui pourraient se renforcer

Force est de constater que le diab&egrave;te de type 1 souffre, comme d&rsquo;autres pathologies, de la liaison dangereuse entre science et r&eacute;ussite commerciale. C&rsquo;est ce que d&eacute;plorent certains, comme David Beran, soulignant le risque &eacute;ventuel d&rsquo;un flop commercial du produit pouvant provoquer la diminution des investissements et donc un ralentissement de l&rsquo;arriv&eacute;e des prochains incr&eacute;ments scientifiques. Le sujet d&rsquo;un financement public soutenu de la recherche tient encore et toujours un r&ocirc;le central dans la mani&egrave;re d&rsquo;envisager les th&eacute;rapies : toutes les d&eacute;couvertes ont leur importance, mais ne sont pas synonymes de blockbuster et de dividendes assur&eacute;s.
 Il ajoute que le fait &ldquo;qu&rsquo;on a d&eacute;j&agrave; fait miroiter &agrave; des personnes qui pourraient vouloir utiliser le teplizumab, que ce m&eacute;dicament arrive, un peu comme le lancement d&rsquo;un nouveau produit&rdquo; peut poser un probl&egrave;me. Sa crainte, ce sont les effets pervers d&rsquo;une communication et d&rsquo;un marketing exacerb&eacute;s autour des nouveaux traitements. Les op&eacute;rations d&eacute;ploy&eacute;es et le jeu des leaders d&rsquo;opinion cr&eacute;ent une attente trop forte autour de ce traitement : aux &Eacute;tats-Unis par exemple, Sanofi s&rsquo;est m&ecirc;me entich&eacute; de Usher, c&eacute;l&eacute;brit&eacute; du RnB et lui-m&ecirc;me p&egrave;re d&rsquo;un enfant diab&eacute;tique de type 1, pour sa campagne de d&eacute;pistage. Le fait de s&rsquo;&ecirc;tre focalis&eacute; sur la nouveaut&eacute; et l&rsquo;existence d&rsquo;un impact, aussi faible soit-il, sans avoir &eacute;largi la r&eacute;flexion sur ses implications, va rendre plus complexe l&rsquo;introduction du produit par les syst&egrave;mes de sant&eacute;.

Teplizumab : une hype dangereuse pour les enjeux sanitaires du diabète de type 1 ?

Face aux changements et d&eacute;bats qui agitent le monde du diab&egrave;te de type 1 ces derniers mois avec le d&eacute;pistage et le teplizumab, comment faire un point de situation, d&eacute;crire la ligne &agrave; suivre ou la position &agrave; tenir ? Rien aujourd&rsquo;hui ne permet de trancher radicalement et durablement en misant tout ou avec exag&eacute;ration sur le d&eacute;pistage et le teplizumab. Les questions sont trop nombreuses, les co&ucirc;ts trop importants et les certitudes trop faibles pour s&rsquo;y risquer. Toutefois, il est impossible de nier l&rsquo;activit&eacute;, le mouvement et l&rsquo;acc&eacute;l&eacute;ration que conna&icirc;t l&rsquo;ensemble de ce syst&egrave;me : commencent enfin &agrave; se rassembler les conditions de d&eacute;bats propres &agrave; faire avancer le sujet du futur du diab&egrave;te de type 1. Cela fait bien 100 ans qu&rsquo;on n'avait pas vu cela.
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On peut alors vouloir raisonnablement embrasser cette p&eacute;riode enthousiasmante, tout en maintenant, co&ucirc;te que co&ucirc;te, un regard critique qui permettra de mod&eacute;rer et de pond&eacute;rer ce qui doit l&rsquo;&ecirc;tre. Tr&egrave;s rares sont les r&eacute;ponses simples aux sujets complexes et le diab&egrave;te de type 1 est de ceux-l&agrave;. Il implique, comme le souligne David Beran, &ldquo;une r&eacute;flexion au sens large&rdquo; et &ldquo;d&rsquo;avoir la perspective des personnes qui ont le diab&egrave;te de type 1 ou qui ont des enfants ou des proches avec le diab&egrave;te de type 1&rdquo;. Rien ne pouvant se r&eacute;sumer &agrave; une vision purement scientifique ou purement &eacute;conomique : c&rsquo;est un ensemble &agrave; traiter d&rsquo;une seule pi&egrave;ce. Jamais non plus la nouveaut&eacute; ne doit &ecirc;tre un moteur dans une introduction g&eacute;n&eacute;ralis&eacute;e et surtout pr&eacute;cipit&eacute;e.&nbsp;
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Le seul socle viable d&rsquo;une r&eacute;volution &agrave; mener par les syst&egrave;mes de sant&eacute;, dans le d&eacute;pistage et la prise en charge du diab&egrave;te, sont des traitements &agrave; l&rsquo;impact r&eacute;el et concret sur la maladie et son &eacute;volution. C&rsquo;est la condition sine qua none d&rsquo;un financement et d&rsquo;une organisation performants au service des patients.&nbsp;
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Ces derniers jouent un r&ocirc;le crucial dans l&rsquo;avanc&eacute;e des d&eacute;bats : ils doivent questionner, participer et influencer les scientifiques, l&rsquo;industrie pharmaceutique et les pouvoirs publics pour obtenir des r&eacute;ponses coh&eacute;rentes par rapport &agrave; leurs attentes. Nier ces questions et ce d&eacute;bat, m&ecirc;me si l&rsquo;on peut &ecirc;tre critique par rapport &agrave; ce qui est propos&eacute; &agrave; l&rsquo;instant T, c&rsquo;est risquer de provoquer un ralentissement dans la marche vers la cure : les sujets sont l&agrave;, il faut les adresser.
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C&rsquo;est ce &agrave; quoi va donc s&rsquo;atteler l&rsquo;Italie qui sera tr&egrave;s observ&eacute;e, &agrave; n&rsquo;en pas douter. Si essuyer les pl&acirc;tres n&rsquo;est jamais une position confortable, elle a le m&eacute;rite d&rsquo;ouvrir des perspectives d&rsquo;am&eacute;lioration &agrave; tous.
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<h4><a style="color: rgb(87, 50, 191); text-decoration: underline;" href="../../article/italie-finie-la-dolce-vita-pour-le-diabete-de-type-1">&Agrave; lire aussi : Italie : finie la dolce vita pour le diab&egrave;te de type 1 ?</a></h4>

Dépistage et teplizumab ou le nécessaire enthousiasme critique

Le teplizumab est-il la révolution que tout le monde attend ?

Dans un dossier inédit, “Glucose toujours” vous explique pourquoi le dépistage du diabète de type 1 fait autant débat et quel rôle il va jouer dans la mise en œuvre des futures thérapies.

DOSSIER | Diabète de type 1 : dépister ou ne pas dépister, telle est la question.

Le d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 (DT1), voil&agrave; un v&eacute;ritable serpent de mer qui baigne dans l&rsquo;insuline depuis des d&eacute;cennies. Serions-nous enfin sur le point de le voir faire surface ? C&rsquo;est en tout cas une tendance forte ces derniers mois. Mais derri&egrave;re cette id&eacute;e du d&eacute;pistage, il y a un d&eacute;bat qui n&rsquo;en finit pas. Est-ce vraiment utile de d&eacute;pister le DT1 ? Quel r&ocirc;le le d&eacute;pistage peut-il jouer dans la mise en &oelig;uvre des futures th&eacute;rapies ? Glucose toujours tente d&rsquo;y r&eacute;pondre dans un dossier in&eacute;dit en 4 parties sur les enjeux politiques, &eacute;conomiques et &eacute;thiques du d&eacute;pistage encore jamais abord&eacute;s pour les patients, &agrave; partir d&rsquo;interviews avec des chercheurs en immunologie et en sant&eacute; publique ainsi qu&rsquo;une philosophe et des diab&eacute;tologues. Sommaire.
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Italie : finie la dolce vita pour le diab&egrave;te de type 1 ? Glucose toujours revient d&rsquo;abord sur la nouvelle loi italienne g&eacute;n&eacute;ralisant le d&eacute;pistage du DT1 &agrave; tous les jeunes du pays. <a href="../../article/italie-finie-la-dolce-vita-pour-le-diabete-de-type-1">Lire</a>
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Impossible de parler de d&eacute;pistage sans parler du teplizumab, ce m&eacute;dicament qui retarde jusqu&rsquo;&agrave; deux ans l&rsquo;apparition clinique du diab&egrave;te de type 1. Est-il aussi cool qu&rsquo;on nous le pr&eacute;sente ? Nous consacrons deux articles &agrave; son sujet : le premier sur le destin crois&eacute; entre le d&eacute;pistage et le teplizumab (<a href="../../article/depistage-du-diabete-de-type-1-et-teplizumab-destins-croises">Lire</a>) et le second sur la r&eacute;volution qu&rsquo;il semble vouloir nous promettre (<a href="../../article/le-teplizumab-est-il-la-revolution-que-tout-le-monde-attend">Lire</a>).
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Mais qu&rsquo;est-ce que d&eacute;pister le diab&egrave;te de type 1 veut dire en pratique ? Quelles consid&eacute;rations &eacute;thiques et &eacute;conomiques doit-on prendre en compte lorsqu'on envisage de d&eacute;pister des enfants ? Ces questions sont l&rsquo;objet d'un autre article. <a href="../../article/quest-ce-que-le-depistage-du-diabete-de-type-1-considerations-ethique-et-de-sante-publique">Lire</a>
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Un ensemble de r&eacute;flexions sur la n&eacute;cessit&eacute; de s'interroger et de prendre part au d&eacute;bat.
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Bonne lecture !

Les stylos à insuline jetables de Sanofi et Lilly seront collectés et recyclés par DASTRI dans 4 régions françaises pendant 1 an à titre expérimental.

Recypen : comment recycler les stylos à insuline de Sanofi et Lilly avec les nouvelles boîtes violette et orange de DASTRI ?

La nouvelle fili&egrave;re Recypen de DASTRI recycle les stylos &agrave; insuline jetables fabriqu&eacute;s par Sanofi (Lantus, Toujeo) et Lilly (Humalog, Lyumjev et Abasaglar). Chaque ann&eacute;e, plus de 84 millions de stylos &agrave; insuline sont utilis&eacute;s par les personnes vivant avec un diab&egrave;te en France, dont plus de la moiti&eacute; sont fabriqu&eacute;s par les deux industriels.

Quels stylos à insuline sont concernés ?

Recypen sera initialement exp&eacute;riment&eacute; dans 4 r&eacute;gions fran&ccedil;aises pendant un an : Occitanie, Auvergne-Rh&ocirc;ne-Alpes, Grand-Est et Hauts-de-France. Puis la fili&egrave;re s&rsquo;&eacute;tendra &agrave; l&rsquo;ensemble du territoire fran&ccedil;ais. Recypen devrait d&eacute;buter avant le d&eacute;but de l&rsquo;&eacute;t&eacute;.

Qui est concerné par Recypen ?

Dans ces 4 r&eacute;gions, Recypen s&rsquo;appuie sur <a href="../../article/comment-utiliser-les-boites-violettes-dastri">la fili&egrave;re des bo&icirc;tes violettes</a> d&eacute;j&agrave; existante. &Agrave; la diff&eacute;rence que celles-ci auront une face orange. La nouvelle bo&icirc;te violette et orange accueillera les stylos de Sanofi et Lilly en plus des dispositifs m&eacute;dicaux avec &eacute;lectroniques : les transmetteurs et applicateurs Dexcom et les pompes patch Omnipod et Medtrum. Les aiguilles doivent &ecirc;tre jet&eacute;es dans la bo&icirc;te jaune DASTRI.
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La bo&icirc;te violette et orange est ensuite d&eacute;pos&eacute;e comme d&rsquo;habitude en pharmacie.

Comment ça marche ?

Les bo&icirc;tes violette et orange collect&eacute;es par DASTRI seront achemin&eacute;es au DASTRI LAB pr&egrave;s de Besan&ccedil;on, <a href="../../article/recycler-vos-capteurs-aussi-chaud-que-la-canicule-partie-1">le site de recyclage des dispositifs m&eacute;dicaux de l&rsquo;&eacute;co-organisme</a>. L&agrave;-bas, les stylos seront s&eacute;par&eacute;s des dispositifs m&eacute;dicaux avec &eacute;lectroniques. DASTRI recycle ensuite le plastique, ainsi que le verre et le m&eacute;tal des stylos jetables en vue de les r&eacute;utiliser. Pour le plastique en particulier, DASTRI envisage de l&rsquo;utiliser pour fabriquer les bo&icirc;tes &agrave; aiguilles jaune voire m&ecirc;me des auto-piqueurs.

Que deviennent les stylos une fois collectés ?

Les stylos &agrave; insuline jetables Novo Nordisk (NovoRapid, Fiasp,...) sont collect&eacute;s par l&rsquo;industriel danois lui-m&ecirc;me par voie postale ou en pharmacie &agrave; travers&nbsp;<a href="../../article/returpen-novo-nordisk-lance-son-programme-de-recyclage-de-stylos-a-insuline-dans-quatre-regions-francaises">la fili&egrave;re Returpen</a>, mise en place &agrave; titre exp&eacute;rimental dans 4 r&eacute;gions fran&ccedil;aises depuis janvier 2023.&nbsp;
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<h4><a style="color: rgb(87, 50, 191); text-decoration: underline;" href="../../article/returpen-novo-nordisk-lance-son-programme-de-recyclage-de-stylos-a-insuline-dans-quatre-regions-francaises">&Agrave; lire aussi : Returpen : Novo Nordisk lance son programme de recyclage de stylos &agrave; insuline dans 4 r&eacute;gions fran&ccedil;aises.</a></h4>

Et les stylos à insuline Novo Nordisk ?

Si on salue l&rsquo;engagement des industriels du diab&egrave;te pour une &eacute;conomie circulaire en France, force est de constater que les gestes de tri se multiplient pour les patients. Aujourd&rsquo;hui, quatre fili&egrave;res de collecte existent en France, soit 4 gestes de tri diff&eacute;rents. Recypen sera la cinqui&egrave;me.
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Pour rappel, les aiguilles et les applicateurs du Freestyle Libre vont dans la bo&icirc;te jaune DASTRI, les transmetteurs et applicateurs Dexcom G6, les pompes patch Omnipod et Medtrum&nbsp;<a href="../../article/comment-utiliser-les-boites-violettes-dastri">dans la bo&icirc;te en carton violette</a>, les capteurs Freestyle Libre sont &agrave; renvoyer dans <a href="../../article/ou-doit-on-jeter-les-capteurs-freestyle-libre-usages">les enveloppes EasyToCollect</a> et les stylos &agrave; insuline de Novo Nordisk dans&nbsp;<a href="../../article/returpen-novo-nordisk-lance-son-programme-de-recyclage-de-stylos-a-insuline-dans-quatre-regions-francaises">les enveloppes Returpen</a>.

Encore un geste de tri

Recypen : comment recycler les stylos à insuline de Sanofi et Lilly avec les nouvelles boîtes violette et orange de DASTRI ? 

Des centaines de diabétiques se sont mobilisés ce samedi 16 mars pour demander à Eli Lilly, Novo Nordisk et Sanofi de baisser les prix de leurs insulines. 

Insuline trop chère : des militants des 4 continents ont levé le poing contre les prix exorbitants. 

&ldquo;Nous ne pouvons accepter un monde dans lequel les personnes vivant avec un diab&egrave;te doivent surmonter des obstacles financiers pour rester en vie&rdquo; s&rsquo;est exprim&eacute;e Elizabeth Pfiester, figure de proue du mouvement #insulin4all (insuline pour tous en fran&ccedil;ais), dans un communiqu&eacute; de presse.&nbsp;
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En France, une premi&egrave;re manifestation devant le si&egrave;ge de Sanofi, avenue de la Grande Arm&eacute;e, <a href="https://www.huffingtonpost.fr/politique/article/soutenus-par-francois-ruffin-des-diabetiques-declarent-la-guerre-a-sanofi_157997.html" target="_blank" rel="noopener">avait eu lieu en 2020</a>. Elle &eacute;tait men&eacute;e par l&rsquo;association Diab&egrave;te et M&eacute;chant, son pr&eacute;sident, l&rsquo;artiste et militant diab&eacute;tique de type 1 (DT1), Bertrand Burgalat, et sa secr&eacute;taire g&eacute;n&eacute;rale, la journaliste et sc&eacute;nariste Ana Waalder.
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Cette fois-ci, c&rsquo;est dans l&rsquo;amphith&eacute;&acirc;tre de l&rsquo;h&ocirc;pital de L&rsquo;H&ocirc;tel Dieu, &agrave; deux pas de la cath&eacute;drale Notre Dame qu&rsquo;a eu lieu le rassemblement samedi 16 mars. Une cinquantaine de personnes ont particip&eacute; &agrave; la journ&eacute;e d&rsquo;action lors de laquelle des intervenants de tous horizons ont discut&eacute; des enjeux du diab&egrave;te. &Eacute;taient pr&eacute;sents la journaliste Rozenn Le Saint, les diab&eacute;tologues Claude Colas et Marc Popelier, le chercheur Raph&auml;el Scharfmann et le militant et sportif Hakaroa Vall&eacute;e, pour n&rsquo;en citer que quelques-uns.
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Des militants américains devant le Capitole à Washington D.C brandissent des banderoles. Sur l'une d'elles, on peut lire "l'accès à l'insuline est un droit humain"./T1International

A 6 000 kilom&egrave;tres de l&agrave;, sur la place du Capitole et &agrave; quelques pas de la Maison Blanche, des militants am&eacute;ricains ont brandi des banderoles sur lesquelles on pouvait lire &ldquo;l&rsquo;acc&egrave;s &agrave; l&rsquo;insuline est un droit humain&rdquo;. Dans l&rsquo;Indiana, Desi Rybolt s&rsquo;est mobilis&eacute;e pour son fr&egrave;re, d&eacute;c&eacute;d&eacute; faute d&rsquo;acc&egrave;s &agrave; l&rsquo;insuline. Pendant encore combien d&rsquo;ann&eacute;es verra-t-on des vies interrompues pr&eacute;matur&eacute;ment par la soif de profits des labos ? C&rsquo;est bien en ces termes que la question se doit d&rsquo;&ecirc;tre pos&eacute;e. <a href="https://www.t1international.com/blog/2022/10/17/rationing-data-reinforces-t1internationals-call/" target="_blank" rel="noopener">1,3 million de personnes vivant avec un diab&egrave;te</a> aux &Eacute;tats-Unis rationnent leur insuline ou retardent son achat en raison de son co&ucirc;t &eacute;lev&eacute;.

A Indianapolis, les militants ont manifesté devant les bureaux d'Eli Lilly./T1International.

Au Pakistan, Sana Ajmal a manifest&eacute; pour alerter sur les tensions d&rsquo;approvisionnement et les p&eacute;nuries d&rsquo;insuline dans son pays. L&rsquo;an dernier, trois p&eacute;nuries d&rsquo;insuline, caus&eacute;es par la d&eacute;valuation de la roupie pakistanaise et contraignant les producteurs d&rsquo;insuline &agrave; augmenter leur prix, <a href="https://www.thenews.com.pk/print/1169475-health-experts-call-for-local-production-of-insulin-insulin-shortage-last-year-caused-extreme-agony-to-type-1-diabetics" target="_blank" rel="noopener">ont gravement mis en danger la vie d&rsquo;une centaine de milliers de pakistanais DT1</a>.&nbsp;
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Retour dans la capitale fran&ccedil;aise. La journ&eacute;e d&rsquo;action se termine avec un hommage &agrave; <a href="https://diabeteetmechant.org/2023/05/28/mourir-a-vingt-six-ans-teo-laverre/">T&eacute;o Laverre</a>, un jeune homme de 26 ans d&eacute;c&eacute;d&eacute; en 2023 d&rsquo;une acidoc&eacute;tose, et sans doute, comme le sugg&egrave;re Bertrand Burgalat, &ldquo;de d&eacute;couragement&rdquo;. Oui, on meurt aussi du diab&egrave;te de type 1 en France.&nbsp; 
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Alors que le congr&egrave;s de la Soci&eacute;t&eacute; Francophone du Diab&egrave;te ouvre ses portes mardi 19 mars autour des boucles ferm&eacute;es hybrides, du teplizumab et des insulines ultra-rapides, rappelons que les prix pratiqu&eacute;s par les laboratoires sont encore si &eacute;lev&eacute;s qu&rsquo;une personne sur deux vivant avec un diab&egrave;te ne peut s&rsquo;injecter de l&rsquo;insuline quotidiennement, m&ecirc;me dans les pays &agrave; revenu &eacute;lev&eacute;. D&rsquo;ailleurs, l&rsquo;un des objectifs de T1International est de r&eacute;ussir &agrave; imposer aux laboratoires des prix plafonn&eacute;s&nbsp;<a href="https://www.t1international.com/fightforfive/" target="_blank" rel="noopener">&agrave; 5 % du budget mensuel d&rsquo;une personne</a>, quel que soit son pays. Une utopie qui aurait toutes les chances d&rsquo;aboutir si les politiques s&rsquo;emparent du sujet.
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Le diabète, quel que soit le type, a un impact sur la santé du cerveau. Déclin cognitif ou démences variées, plusieurs facteurs sont à leur origine chez les personnes vivant avec un diabète.

Comment le diabète affecte-t-il la santé du cerveau ?

Ce ne sont pas les &eacute;tudes &eacute;pid&eacute;miologiques faisant le lien entre diab&egrave;te et pathologie du cerveau qui manquent. Toutes d&eacute;finissent &ldquo;les dysfonctionnements cognitifs comme des complications possibles du diab&egrave;te&rdquo;, quel qu&rsquo;il soit : c&rsquo;est ce que nous rappelle notamment l&rsquo;endocrinologue et &eacute;pid&eacute;miologiste clinique Tali Cukierman-Yaffe.
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Lorsqu&rsquo;on a un diab&egrave;te, le risque de d&eacute;velopper une forme de d&eacute;mence plus tard dans sa vie est presque deux fois sup&eacute;rieur aux personnes non-diab&eacute;tiques, selon diff&eacute;rentes sources scientifiques. C&rsquo;est la d&eacute;mence vasculaire, (&ldquo;<a href="https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/troubles-du-cerveau,-de-la-moelle-%C3%A9pini%C3%A8re-et-des-nerfs/syndrome-confusionnel-et-d%C3%A9mence/d%C3%A9mence-vasculaire#:~:text=La%20d%C3%A9mence%20vasculaire%20est%20une,AVC%20important%20ou%20plusieurs%20petits." target="_blank" rel="noopener">une perte de la fonction cognitive due &agrave; la destruction du tissu c&eacute;r&eacute;bral, car son apport en sang est r&eacute;duit ou bloqu&eacute;</a>&rdquo;) qui est la plus repr&eacute;sent&eacute;e parmi les dysfonctionnements cognitifs, juste devant la maladie d&rsquo;Alzheimer, &ldquo;<a href="https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/maladie-alzheimer/comprendre-maladie-alzheimer#:~:text=La%20maladie%20d'Alzheimer%20est,la%20cause%20la%20plus%20fr%C3%A9quente." target="_blank" rel="noopener">une maladie neurod&eacute;g&eacute;n&eacute;rative caract&eacute;ris&eacute;e par une atteinte progressive et irr&eacute;versible du cerveau</a>&rdquo;.&nbsp;La professeure Cukierman-Yaffe pr&eacute;cise la logique qui sous-tend le ph&eacute;nom&egrave;ne : les maladies micro et macro vasculaires, identifi&eacute;es comme complications du diab&egrave;te &agrave; long terme, induisent les dysfonctionnements cognitifs.
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Démence vasculaire, maladie d’Alzheimer : un risque accru avec un diabète

Les r&eacute;sultats des observations r&eacute;alis&eacute;es dans le cadre de l&rsquo;&eacute;tude <a href="https://repository.niddk.nih.gov/studies/edic/" target="_blank" rel="noopener">DCCT/EDIC</a> (Diabetes Control and Complications Trial / Epidemiology of Diabetes Interventions and Complications en anglais), pr&eacute;sent&eacute;s par l&rsquo;endocrinologue du Centre du Diab&egrave;te d&rsquo;&Eacute;dimbourg Mark Strachan sont sans appel. Ils montrent des premiers signaux de d&eacute;clin des fonctions cognitives chez les personnes vivant avec un diab&egrave;te de type 1 apr&egrave;s 18 ann&eacute;es de suivi. Un autre point d&rsquo;&eacute;valuation r&eacute;alis&eacute; apr&egrave;s 32 ans de suivi a d&eacute;finitivement confirm&eacute; ce d&eacute;clin relatif &agrave; la m&eacute;moire imm&eacute;diate, la m&eacute;moire plus ancienne et l&rsquo;efficacit&eacute; mentale et psychomotrice.&nbsp;Les r&eacute;sultats montrent aussi et surtout le lien direct et &eacute;vident existant entre l'h&eacute;moglobine glyqu&eacute;e (HbA1c) et les d&eacute;clins sur le plan mental et psychomoteur : plus l&rsquo;HbA1c est &eacute;lev&eacute;e, plus le risque est important.
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Lorsqu&rsquo;on a un diab&egrave;te, le risque de d&eacute;velopper une forme de d&eacute;mence plus tard dans sa vie est presque deux fois sup&eacute;rieur aux personnes non-diab&eacute;tiques, selon diff&eacute;rentes sources scientifiques.
</blockquote>
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Le constat est le m&ecirc;me pour les donn&eacute;es relatives aux hypoglyc&eacute;mies et aux hyperglyc&eacute;mies s&eacute;v&egrave;res, notamment lorsque les deux sont cumul&eacute;es : leur rapport avec les dysfonctionnements cognitifs propres aux diff&eacute;rentes formes de d&eacute;mences est direct, avec un risque six fois sup&eacute;rieur. Le chercheur &eacute;cossais parle de &ldquo;plausibilit&eacute; biologique&rdquo; entre la survenue d&rsquo;&eacute;pisodes s&eacute;v&egrave;res d&rsquo;hyper et d&rsquo;hypoglyc&eacute;mie d&rsquo;un c&ocirc;t&eacute; et la mort des neurones et les maladies vasculaires et cognitives du cerveau de l&rsquo;autre.
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Mais les liens de causalit&eacute; entre niveau de glyc&eacute;mie et sant&eacute; du cerveau semblent &eacute;galement r&eacute;ciproques. Comme l&rsquo;a montr&eacute; <a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23753199/" target="_blank" rel="noopener">une &eacute;tude de 2013</a> avec des personnes diab&eacute;tiques de type 2 &acirc;g&eacute;es en moyenne de 74 ans : si les &eacute;pisodes hypoglyc&eacute;miques s&eacute;v&egrave;res et r&eacute;p&eacute;t&eacute;s m&egrave;nent &agrave; un risque &eacute;lev&eacute; d&rsquo;une forme de d&eacute;mence, celle-ci conduit, elle aussi, aux hypoglyc&eacute;mies s&eacute;v&egrave;res. La relation entre les diff&eacute;rents facteurs est &eacute;tablie de mani&egrave;re claire, m&ecirc;me s&rsquo;il reste des interrogations. La question de l&rsquo;&acirc;ge du cerveau notamment reste centrale : joue-t-il un r&ocirc;le et augmente-t-il les risques ?
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Le sujet des soins est &eacute;galement au centre de l&rsquo;attention lorsqu&rsquo;on lie diab&egrave;te et d&eacute;mence. En effet, les personnes vivant avec un diab&egrave;te doivent rester en mesure de se prodiguer leurs soins et injections d&rsquo;insuline au quotidien. L&rsquo;apparition de dysfonctionnements cognitifs, qui pourraient remettre cela en cause, engendre une gestion difficile voire impossible de la glyc&eacute;mie.
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Démence et hypoglycémie : un cercle vicieux

Tali Cukierman-Yaffe rappelle d&rsquo;ailleurs que les derni&egrave;res recommandations de l&rsquo;American Diabetes Association, comme d&rsquo;autres soci&eacute;t&eacute;s savantes dans le monde, plaident pour un contr&ocirc;le annuel des capacit&eacute;s cognitives pour les personnes &acirc;g&eacute;es diab&eacute;tiques : une adaptation de leur traitement pour le diab&egrave;te peut s&rsquo;imposer.&nbsp;
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Ce faisant, ce sont les fondements d&rsquo;un d&eacute;pistage et de la pr&eacute;vention qui sont jet&eacute;s. En s&rsquo;appuyant sur l&rsquo;exemple de la r&eacute;tinopathie, Cukierman-Yaffe insiste : &ldquo;si nous sommes capables assez t&ocirc;t de d&eacute;tecter l&rsquo;existence de troubles cognitifs pr&eacute;cliniques, on doit pouvoir ralentir leur progression&rdquo;.&nbsp;Un outil de d&eacute;pistage se doit alors d&rsquo;&ecirc;tre suffisamment fiable, rapide et performant pour r&eacute;ussir &agrave; pr&eacute;dire cette future incapacit&eacute; &agrave; prodiguer ses propres soins, ou la n&eacute;cessit&eacute; d&rsquo;une hospitalisation.
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Créer l’outil de mesure du déclin cognitif des personnes diabétiques

D&rsquo;autres &eacute;tudes, publi&eacute;es avant l&rsquo;av&egrave;nement des technologies devant offrir une meilleure gestion du diab&egrave;te, montraient aussi que les enfants expos&eacute;s aux hypoglyc&eacute;mies s&eacute;v&egrave;res rencontraient des difficult&eacute;s plus importantes dans leur parcours scolaire. Ces probl&egrave;mes d&rsquo;apprentissage se r&eacute;v&eacute;laient tr&egrave;s pr&eacute;sents chez les enfants dont le diagnostic &eacute;tait &eacute;tabli tr&egrave;s t&ocirc;t. Strachan invite toutefois &agrave; prendre ces donn&eacute;es avec pr&eacute;caution : si le diab&egrave;te g&eacute;n&egrave;re des difficult&eacute;s d&rsquo;apprentissage &agrave; l&rsquo;&eacute;cole, c&rsquo;est peut-&ecirc;tre aussi li&eacute; aux absences r&eacute;p&eacute;t&eacute;es des enfants pour leurs rendez-vous m&eacute;dicaux et pas directement &agrave; la maladie.&nbsp;&nbsp;
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Fonctions cognitives : des risques sur le long terme, mais pas que

Existe-t-il des solutions pr&eacute;ventives et qu&rsquo;en est-il des traitements existants pour r&eacute;duire ces risques d&rsquo;apparition des diff&eacute;rentes formes de d&eacute;mences chez les personnes diab&eacute;tiques ? C&rsquo;est ce sur quoi s&rsquo;est pench&eacute; Hertzel Gerstein, endocrinologue et professeur &agrave; l'Universit&eacute; McMaster et &agrave; Hamilton Health Sciences au Canada, en passant en revue diff&eacute;rents essais cliniques s&rsquo;int&eacute;ressant au sujet. Et les conclusions sont assez claires : si le diab&egrave;te augmente de mani&egrave;re certaine le risque de d&eacute;clin cognitif, celui-ci diminue dans certaines circonstances.&nbsp;Le cas le plus remarquable est celui des personnes diab&eacute;tiques de type 2 sous injections d&rsquo;agoniste du GLP1 comme les liraglutide et semaglutide, qui semblent prot&eacute;ger des dysfonctionnements cognitifs et de la d&eacute;mence. D&rsquo;autres essais pr&eacute;cliniques sur les animaux sont d&rsquo;ailleurs en cours et tendent &agrave; d&eacute;montrer les capacit&eacute;s neuroprotectrices de ces traitements. Gerstein conclut en rappelant &ldquo;l&rsquo;urgence de r&eacute;duire le d&eacute;clin cognitif pour les personnes vivant avec un diab&egrave;te, qui reste un besoin non satisfait&rdquo;.
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De son c&ocirc;t&eacute;, David Tanne, professeur de neurologie &agrave; l&rsquo;Universit&eacute; de Tel Aviv, pr&eacute;cise l&rsquo;int&eacute;r&ecirc;t de nouvelles technologies d&rsquo;examen du cerveau permettant de percevoir bien en amont du moindre sympt&ocirc;me les signaux d&rsquo;alertes. Il prend l&rsquo;exemple de la d&eacute;tection &eacute;lectrophysiologique. C&rsquo;est un examen pr&eacute;ventif simple qui permet la mesure pr&eacute;cise d&rsquo;une activit&eacute; &eacute;lectrique c&eacute;r&eacute;brale, un indicateur pr&eacute;cieux quant au fonctionnement effectif du cerveau. Ainsi, avant m&ecirc;me l&rsquo;amorce d&rsquo;un d&eacute;clin cognitif, des signes sont perceptibles et peuvent &ecirc;tre contr&ocirc;l&eacute;s.&nbsp;
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C&rsquo;est &eacute;galement le cas avec des marqueurs biologiques mesurables, telle que la concentration des substances contenues dans le <a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/Liquide_c%C3%A9r%C3%A9brospinal" target="_blank" rel="noopener">liquide c&eacute;r&eacute;brospinal</a>. Leur &eacute;volution est capable d&rsquo;annoncer pr&egrave;s de 20 ans avant le diagnostic de la maladie d&rsquo;Alzheimer la possible issue neurod&eacute;g&eacute;n&eacute;rative comme l&rsquo;indique une r&eacute;cente <a href="https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2310168" target="_blank" rel="noopener">&eacute;tude chinoise dans le New England Journal of Medicine</a>. Un ensemble d&rsquo;outils et de m&eacute;thodes qui peuvent anticiper de possibles dommages au cerveau, et permettent d&rsquo;envisager des traitements en amont.

Personnes âgées diabétiques : quelles interventions possibles ?

À quoi ressemblera le programme de dépistage du diabète de type 1 en Italie ? Qui sera dépisté ? Comment ? Par qui ? 


Dépistage généralisé du diabète de type 1 en Italie : les dés sont lancés !

Le professeur d&rsquo;endocrinologie milanais Emanuele Bosi a d&eacute;roul&eacute; les conditions de r&eacute;alisation concr&egrave;te du premier projet de d&eacute;pistage national du diab&egrave;te de type 1 et de la maladie c&oelig;liaque, nomm&eacute; D1CE (&ldquo;d&eacute;&rdquo; en anglais).
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Faisabilit&eacute;, acceptabilit&eacute;, questions techniques, op&eacute;rationnelles et administratives : voil&agrave; ce qui va dicter le d&eacute;roulement de la premi&egrave;re phase de ce d&eacute;pistage national entre mars et septembre 2024. Ainsi, ce sont quatre r&eacute;gions pilotes repr&eacute;sentatives de la population p&eacute;diatrique qui vont commencer le projet avant son extension &agrave; toute l&rsquo;Italie : la Lombardie, les Marches, la Campanie et la Sardaigne.
 Elles rassemblent un peu plus de 5 300 enfants dont la r&eacute;partition se fera selon 3 classes d&rsquo;&acirc;ge (2, 6 et 10 ans) qui sont les moments les plus opportuns pour d&eacute;celer la pr&eacute;sence des auto-anticorps du diab&egrave;te.
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4 régions pilotes 

Le d&eacute;pistage aura pour pierre angulaire les p&eacute;diatres de familles qui sont eux-m&ecirc;mes une composante centrale du syst&egrave;me de sant&eacute; publique italien. C&rsquo;est sur ces professionnels de sant&eacute; que va s&rsquo;appuyer l&rsquo;ensemble du dispositif : de la prise de contact avec les participants et les familles &agrave; la collecte des &eacute;chantillons de sang (quelques gouttes seulement par un dextro au bout du doigt qu&rsquo;ils conserveront), jusqu&rsquo;&agrave; la communication des r&eacute;sultats.
&nbsp; &Agrave; cela s'ajoutent &eacute;galement d&rsquo;autres t&acirc;ches majeures du processus comme la pr&eacute;sentation du projet, ses raisons et ses objectifs, mais surtout la dispense d&rsquo;une information claire bas&eacute;e sur des supports d&eacute;di&eacute;s : cela devra permettre un consentement &eacute;clair&eacute; des participants et de leur famille.&nbsp;
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Un dépistage réalisé par les pédiatres

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<h3 dir="ltr">Une ville italienne a &eacute;t&eacute; d&eacute;pist&eacute;e pour le DT1 et la maladie c&oelig;liaque</h3>
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<h4 dir="ltr">1 535 habitants volontaires (de 1 &agrave; 100 ans) de Cantalupo (province de Milan) ont particip&eacute; &agrave; l&rsquo;&eacute;tude UNISCREEN visant &agrave; pr&eacute;parer le terrain pour le d&eacute;pistage national. La moiti&eacute; de la ville s&rsquo;est vue collecter une goutte de sang par glyc&eacute;mie capillaire. L&rsquo;&eacute;chantillon sanguin permettait de rechercher les auto-anticorps du DT1 et de la maladie c&oelig;liaque. Au total, 36 personnes (2,3 %) avaient des auto-anticorps du DT1 dont 9 (0,6 %) en avaient plusieurs. Un questionnaire sur l&rsquo;acceptabilit&eacute; du d&eacute;pistage a &eacute;galement &eacute;t&eacute; rempli par les Cantalupani : 59 % d&rsquo;entre eux &eacute;taient pr&eacute;occup&eacute;s &agrave; l&rsquo;id&eacute;e d&rsquo;un diagnostic avant le d&eacute;pistage contre 69 % apr&egrave;s.&nbsp;</h4>
<h4> Interrog&eacute; par notre &eacute;quipe, Emanuele Bosi a confi&eacute;, &agrave; regret, qu&rsquo;ils n&rsquo;avaient fourni aucun soutien psychologique avant ni apr&egrave;s l&rsquo;&eacute;tude, au-del&agrave; &ldquo;des relations inter-personnelles&rdquo;. &ldquo;Mais j&rsquo;appelais les familles une par une. Paradoxalement, elles &eacute;taient plus inqui&egrave;tes par un diagnostic de la maladie c&oelig;liaque que par celui du diab&egrave;te de type 1&rdquo;. </h4>

Emanuele Bosi (en blouse blanche) et l'équipe UNISCREEN / Sempione News

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Tout un programme donc pour un projet de d&eacute;pistage ambitieux et in&eacute;dit qu&rsquo;il sera bon d&rsquo;observer avec attention. Glucose toujours vous donnera r&eacute;guli&egrave;rement des nouvelles &agrave; chaque point d&rsquo;&eacute;tape. Restez connect&eacute;s !
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&eacute;crit par Matthieu Colange et Nina Tousch

Elizabeth Pfiester milite pour l’accès à l’insuline aux Etats-Unis et dans le monde avec l’organisation T1International.

Elizabeth Pfiester : “Je veux contribuer à rendre le monde meilleur”. 

C&rsquo;est l&rsquo;histoire d&rsquo;une femme qui pr&eacute;f&eacute;rerait qu&rsquo;on ne raconte pas son histoire. Parce que ce n&rsquo;est pas seulement la sienne. Parce que, si elle se bat, si elle s&rsquo;est battue, ce n&rsquo;&eacute;tait pas pour elle. Parce qu&rsquo;&agrave; travers elle, ce sont des centaines, des milliers de personnes, dans le monde entier, qu&rsquo;il faudrait nommer pour parler d&rsquo;elle en v&eacute;rit&eacute;.
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Ce sont les histoires de ces personnes qui la nourrissent jour apr&egrave;s jour, depuis maintenant dix ans, qui alimentent son feu int&eacute;rieur - un m&eacute;lange &ldquo;de rage et d&rsquo;espoir&rdquo;, &eacute;quilibre pr&eacute;caire entre le d&eacute;chirement et la soif de justice.&nbsp;C&rsquo;est avec elles qu&rsquo;elle a &oelig;uvr&eacute; &agrave; donner une voix, un poids, des armes, &agrave; ceux qui n&rsquo;en avaient pas.
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Cette voix, c&rsquo;est celle de T1International qui se bat aujourd&rsquo;hui pour que chaque personne vivant avec un diab&egrave;te ait acc&egrave;s &agrave; ce dont elle a besoin pour &ldquo;survivre et accomplir ses r&ecirc;ves&rdquo;.
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N&eacute;e aux Etats-Unis, Elizabeth Pfiester avait 4 ans quand elle est devenue diab&eacute;tique. Pendant dix-neuf ann&eacute;es, son quotidien diab&eacute;tique ressemble &agrave; une lutte sans fin avec les assurances, tout comme pour les millions d&rsquo;autres personnes vivant avec un diab&egrave;te aux Etats-Unis.
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En 2011, elle part &eacute;tudier &agrave; Londres et c&rsquo;est la r&eacute;v&eacute;lation : &ldquo;J&rsquo;avais lu que si vous &eacute;tiez &eacute;tudiant pendant plus de six mois au Royaume-Uni, vous pouviez rejoindre le National Health Service [&eacute;quivalent de la s&eacute;curit&eacute; sociale fran&ccedil;aise, ndlr]. C&rsquo;est ce que j&rsquo;ai fait, je suis all&eacute;e chez le m&eacute;decin par l&rsquo;interm&eacute;diaire de la clinique de l&rsquo;Universit&eacute; pour avoir mes ordonnances. Puis je suis all&eacute;e &agrave; la pharmacie chercher mon insuline, mes bandelettes et tout le reste. Compar&eacute; aux Etats-Unis, c&rsquo;&eacute;tait le jour et la nuit. Je me souviendrai toujours d'&ecirc;tre sortie de la pharmacie sans avoir eu &agrave; payer quoi que ce soit. [...] Cette exp&eacute;rience m&rsquo;a ouvert les yeux : j&rsquo;ai r&eacute;alis&eacute; que &ccedil;a pouvait fonctionner comme &ccedil;a, que &ccedil;a devrait fonctionner comme &ccedil;a.&rdquo;
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Elle tient alors un blog o&ugrave; elle raconte ses voyages et sa vie au Royaume-Uni. A la fin de son master en D&eacute;veloppement international, alors qu&rsquo;elle fait des recherches sur l&rsquo;acc&egrave;s &agrave; l&rsquo;insuline dans le monde, elle prend conscience du gouffre d&rsquo;informations sur le sujet. Apr&egrave;s avoir pass&eacute; des heures et des heures &agrave; rassembler des bribes d&rsquo;informations glan&eacute;es ici ou l&agrave;, elle se dit que &ccedil;a aurait du sens de les rassembler quelque part, histoire que ceux que &ccedil;a int&eacute;resse n&rsquo;y passent pas autant de temps qu&rsquo;elle. Elle laisse de c&ocirc;t&eacute; son blog personnel pour se lancer l&agrave;-dedans et&hellip; l&rsquo;engrenage est lanc&eacute;.
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C&rsquo;est l&rsquo;histoire d&rsquo;une femme qui a mis le doigt sur quelque chose et qui ne s&rsquo;est pas d&eacute;fil&eacute;e. Petit &agrave; petit, la quantit&eacute; d&rsquo;informations trouv&eacute;es grandit et, avec elle, le nombre de rencontres, d&rsquo;&eacute;changes. La situation mondiale devient plus claire, se r&eacute;v&egrave;le dans tout ce qu&rsquo;elle a de terrible, &agrave; tel point qu&rsquo;Elizabeth Pfiester commence &agrave; se demander comment passer de la collecte d&rsquo;informations &agrave; l&rsquo;action : &ldquo;Je voulais cr&eacute;er et trouver un espace pour que les gens puissent faire quelque chose, mais je ne savais pas encore tr&egrave;s bien quoi.&rdquo;&nbsp;
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Elle s&rsquo;engage dans diff&eacute;rentes associations mais &ccedil;a ne va pas assez loin pour elle : &ldquo;&Ccedil;a ne comblait pas le vide que j&rsquo;avais identifi&eacute;, l&rsquo;absence d&rsquo;une voix pour les personnes vivant avec un diab&egrave;te, d&rsquo;une sorte de plaidoyer qui &oelig;uvre &agrave; des changements sur le long terme. Je savais &agrave; quel point la t&acirc;che serait &eacute;norme, j&rsquo;ai donc essay&eacute; de faire en sorte que ce ne soit pas moi, sans trouver, et c&rsquo;est devenu in&eacute;vitable : il fallait que quelqu&rsquo;un le fasse.&rdquo;&nbsp;
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Alors elle formalise l&rsquo;organisation, rassemble autour d&rsquo;elle un conseil d&rsquo;administration et la communaut&eacute; d&eacute;j&agrave; engag&eacute;e &agrave; ses c&ocirc;t&eacute;s et, ensemble, ils se lancent vraiment. C&rsquo;est le d&eacute;but de T1International.
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L’évidence de l’engagement

Les choses ne se sont pas faites en un jour, mais plut&ocirc;t sur des ann&eacute;es, &agrave; l&rsquo;image des combats men&eacute;s ensuite. A l&rsquo;origine de T1International, il n&rsquo;y a pas de business angel ou d&rsquo;investisseur intrigu&eacute;. Il y a quelques personnes qui partagent le m&ecirc;me courage fou et des valeurs profond&eacute;ment humaines : &ldquo;Nous ne voulons pas nous d&eacute;filer devant les horreurs qui se passent dans le monde, ni devant l&rsquo;influence de l&rsquo;industrie pharmaceutique.&rdquo; Une organisation qui fait toujours front, onze ans plus tard, et n&rsquo;est pas pr&ecirc;te de se taire.
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Une &oelig;uvre d&rsquo;audace et de lenteur qui a su, &agrave; force de pers&eacute;v&eacute;rance et de travail acharn&eacute;, prendre sa place dans le monde. Sur leur site internet, les visiteurs viennent de tous les continents. Ils y affichent notamment une carte du monde avec des informations sur le diab&egrave;te dans pr&egrave;s de soixante-dix pays. Ils ont aujourd&rsquo;hui un r&eacute;seau mondial de plaidoyer qui compte des repr&eacute;sentants de plus de vingt pays, avec qui ils travaillent en &eacute;troite collaboration. Avec leur campagne Fight For Five, ils se mobilisent par exemple pour faire &eacute;voluer les politiques locales au Panama, au Pakistan, en Inde et au Zimbabwe et demander que les d&eacute;penses de sant&eacute; li&eacute;es au traitement ne d&eacute;passent pas 5 % du revenu d&rsquo;une personne. Tout en continuant &agrave; d&eacute;fendre les int&eacute;r&ecirc;ts des personnes diab&eacute;tiques au niveau international, aupr&egrave;s de l&rsquo;Organisation Mondiale de la Sant&eacute;.
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L&rsquo;avanc&eacute;e la plus importante, derni&egrave;rement, a eu lieu aux Etats-Unis o&ugrave; T1International est particuli&egrave;rement actif : <a href="../../article/eli-lilly-reduit-de-70-le-prix-de-ses-insulines-les-reactions-de-la-communaute-francaise-du-diabete">des fabricants d&rsquo;insuline se sont engag&eacute;s &agrave; baisser les prix de certaines de leurs insulines.</a> T1International suit de pr&egrave;s les effets de cette annonce : &ldquo;Une partie de notre r&ocirc;le consiste non seulement &agrave; encourager le changement, mais aussi &agrave; veiller &agrave; ce qu'il soit mis en &oelig;uvre. Mais nous savons que ce qui se passe aux &Eacute;tats-Unis a un impact sur le reste du monde.&rdquo; On pourrait aussi mentionner d&rsquo;autres pays, o&ugrave;, gr&acirc;ce au lobbying, la population locale parvient &agrave; faire entrer l&rsquo;insuline ou les bandelettes dans la liste des m&eacute;dicaments rembours&eacute;s par l&rsquo;Etat. Le prix de certaines bandelettes a ainsi baiss&eacute; au Kenya. &ldquo;Il y a du mouvement et du lobbying partout dans le monde. Mais c'est un processus lent, qui prend vraiment du temps. Et ensuite, il faut esp&eacute;rer que ce qui est mis en place le reste le plus longtemps possible.&rdquo;
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Comment trouver la force de continuer le combat, jour apr&egrave;s jour ? C&rsquo;est le collectif qui porte Elizabeth Pfiester. Ce sont ces moments de formation en Afrique du Sud ou au Ghana, o&ugrave; ils apprenaient autant qu&rsquo;ils transmettaient. Cette manifestation, devant les bureaux d&rsquo;Eli Lilly &agrave; Indianapolis, avec neuf familles ayant perdu l&rsquo;un des leurs par manque d&rsquo;insuline, o&ugrave; ils criaient les pr&eacute;noms de ces personnes mortes tellement injustement. Les noms de ceux qui sont partis trop t&ocirc;t, parce qu&rsquo;ils sont n&eacute;s dans un pays et pas un autre, qu&rsquo;elle garde en elle comme une blessure &agrave; vif. Cette communaut&eacute;, sans laquelle rien n&rsquo;aurait &eacute;t&eacute; possible : &ldquo;On peut faire tellement plus, collectivement, quand nous nous soutenons les uns les autres, que lorsqu&rsquo;on est seul. [...] Dans les m&eacute;dias et &agrave; travers l'histoire, on apprend qu'il y a tel ou tel h&eacute;ros qui sauve tout le monde, mais ce n'est pas ce qui se passe. On donne un visage &agrave; ces &eacute;v&eacute;nements historiques, mais c'est g&eacute;n&eacute;ralement gr&acirc;ce &agrave; un immense groupe de personnes, parfois m&ecirc;me des milliers, des gens qui restent discr&egrave;tement &agrave; l'arri&egrave;re-plan, qui ne se soucient pas d'attirer l'attention.&rdquo; Ce qu&rsquo;ils ont &eacute;t&eacute; capables de faire ensemble, en unissant leur voix, voil&agrave; ce qui inspire vraiment Elizabeth Pfiester. Voil&agrave; ce qui lui donne envie de se lever le matin&hellip; et aussi, confie-t-elle dans un demi-sourire, tous ces mails qui l&rsquo;attendent et qu&rsquo;elle ne peut pas laisser sans r&eacute;ponse.

L’humain et le collectif avant tout

Et pourtant, d&rsquo;ici quelques mois, ce ne sera plus elle qui r&eacute;pondra &agrave; ces mails. Elizabeth Pfiester laisse sa place d&rsquo;Executive Director au sein de T1International. Elle s&rsquo;assure ainsi que l&rsquo;organisation soit toujours pr&ecirc;te &agrave; embrasser le changement. D&egrave;s le d&eacute;but, elle trouvait important que l&rsquo;existence de T1International ne repose pas sur sa pr&eacute;sence &agrave; elle : &ldquo;Je pense que c&rsquo;est le signe d&rsquo;une organisation solide et durable.&rdquo;
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Il est &eacute;galement temps pour elle de retrouver un quotidien o&ugrave; tout ne tourne pas autour du diab&egrave;te : &ldquo;Je me sens tr&egrave;s chanceuse de pouvoir faire quelque chose qui me passionne. Mais je suis diab&eacute;tique, mon compagnon est diab&eacute;tique et je travaille autour du diab&egrave;te, donc tout tourne autour de &ccedil;a, tout le temps. Il y a beaucoup de joies l&agrave;-dedans mais, surtout avec certaines des choses difficiles auxquelles nous sommes confront&eacute;s, cela peut vraiment &ecirc;tre &eacute;puisant.&rdquo;
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Je vais devoir d&eacute;couvrir qui je suis quand je ne suis pas &agrave; la t&ecirc;te de T1International.
</blockquote>
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Ce qu&rsquo;elle fera ensuite ? C&rsquo;est une des rares occasions de sa vie o&ugrave; elle peut&hellip; ne pas le pr&eacute;voir. Les mois suivants son d&eacute;part seront tout simplement consacr&eacute;s &agrave; passer du temps avec sa famille et r&eacute;fl&eacute;chir &agrave; la suite : &ldquo;Je sais que je vais devoir d&eacute;couvrir qui je suis quand je ne suis pas &agrave; la t&ecirc;te de T1International. Le diab&egrave;te a toujours fait partie de mon identit&eacute;, comme j&rsquo;ai &eacute;t&eacute; diagnostiqu&eacute;e jeune. Mais j&rsquo;aime aussi lire, peindre. Je pense que je suis quelqu&rsquo;un de cr&eacute;atif. J&rsquo;ai une chienne, que j&rsquo;adore, qui fait partie de la famille. Il y a tellement d&rsquo;autres choses encore qui font de moi qui je suis, mais je pense qu'au fond, je veux pouvoir contribuer, avec beaucoup d'autres personnes extraordinaires, &agrave; rendre le monde meilleur.&rdquo; Et on ne doute pas qu&rsquo;elle trouvera une autre mani&egrave;re de le faire avec la m&ecirc;me force, la m&ecirc;me soif de justice et la m&ecirc;me humanit&eacute;.
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C&rsquo;est l&rsquo;histoire d&rsquo;une femme qui pr&eacute;f&eacute;rerait qu&rsquo;il n&rsquo;y ait pas d&rsquo;histoire &agrave; raconter. Mais aujourd&rsquo;hui, partout dans le monde, nous avons besoin de personnes comme elle, comme Bruna Amaral et Lindsey Bressan (respectivement Operations Manager et Development Coordinator chez T1International), et aussi de toi, de toi et de toi, pour faire entendre notre voix, reconna&icirc;tre nos droits et que plus personne, jamais, nulle part, ne meure du diab&egrave;te.
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<h4 dir="ltr"><a href="../../article/non-le-prix-de-linsuline-nest-pas-plafonne-a-35-dollars-aux-etats-unis">&Agrave; lire aussi : Non, le prix de l'insuline n'est pas plafonn&eacute; &agrave; 35 dollars aux Etats-Unis.</a></h4>
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Embrasser le changement

Le jeune militant zimbabwéen, figure emblématique de la communauté du diabète, travaille pour le changement dans son continent. Rencontre.


Tinotenda Dzikiti, 26 ans, veut que les technologies du diabète soient accessibles en Afrique.

&ldquo;Les technologies du diab&egrave;te ne devraient pas &ecirc;tre per&ccedil;ues comme des produits de luxe. On en a tous besoin. Mais c&rsquo;est difficile d&rsquo;y avoir acc&egrave;s dans notre r&eacute;gion&rdquo;. Tinotenda Dzikiti a pris la parole ce mercredi au congr&egrave;s ATTD 2024 pour demander &agrave; ce que les pompes &agrave; insuline et les lecteurs et capteurs de glyc&eacute;mie soient aussi disponibles en Afrique.&nbsp;
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Initialement dipl&ocirc;m&eacute; en finance, Tinotenda, surnomm&eacute; Tino, a pr&eacute;f&eacute;r&eacute; militer pour l&rsquo;acc&egrave;s aux soins pour les personnes vivant avec un diab&egrave;te dans son pays, le Zimbabwe, et &agrave; l&rsquo;international, malgr&eacute; des d&eacute;fis personnels. &ldquo;C&rsquo;est un peu dur financi&egrave;rement car je dois couvrir mes propres frais, mais si je ne le fais pas, personne ne le fera&rdquo; avoue-t-il. Il intervient cette ann&eacute;e au congr&egrave;s ATTD 2024 gr&acirc;ce &agrave; la bourse #dedoc&deg;, qui offre la possibilit&eacute; aux militants du monde entier de participer aux congr&egrave;s m&eacute;dicaux.&nbsp;
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Au Zimbabwe, Tino nous apprend que la sensibilisation au diab&egrave;te est trop faible, le co&ucirc;t de l&rsquo;insuline et du mat&eacute;riel de base, trop &eacute;lev&eacute;. Un flacon d'insuline co&ucirc;te environ 5 dollars. Un prix on&eacute;reux, m&ecirc;me pour les m&eacute;decins ou les banquiers dont le salaire varie entre 200 et 500 dollars par mois. &ldquo;Les personnes qui ont un diab&egrave;te de type 1 rationnent leur insuline, c&rsquo;est un probl&egrave;me majeur&rdquo; regrette Tino. Autre barri&egrave;re, l&rsquo;acc&egrave;s aux bandelettes de glyc&eacute;mie : elles aussi sont cher. Pour les jeunes jusqu&rsquo;&agrave; 25 ans, le programme Life for a Child fournit de l&rsquo;insuline humaine gratuitement. Parce qu&rsquo;il a 26 ans et parce qu&rsquo;il travaille avec plusieurs organisations priv&eacute;es et associatives du diab&egrave;te, Tino paie de sa poche son insuline. &ldquo;Quand je re&ccedil;ois de l&rsquo;argent, la premi&egrave;re chose que je fais c&rsquo;est m'approvisionner en insuline&rdquo;.&nbsp;
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En 2019, sa dentiste le contacte : l&rsquo;association du diab&egrave;te du Zimbabwe recherche un jeune homme pour repr&eacute;senter l&rsquo;organisation lors d&rsquo;une r&eacute;union de la F&eacute;d&eacute;ration Internationale du Diab&egrave;te-Afrique en &Eacute;thiopie, avec des jeunes de son &acirc;ge. &ldquo;Quand je suis arriv&eacute; sur place, je me suis rendu compte que je ne savais rien du diab&egrave;te&rdquo;. &Agrave; son retour, il &eacute;tait d&eacute;termin&eacute; &agrave; s&rsquo;engager. Il a d&rsquo;abord rejoint l&rsquo;organisation am&eacute;ricaine T1international en tant qu&rsquo;activiste b&eacute;n&eacute;vole, puis il a particip&eacute; &agrave; son premier congr&egrave;s en 2020 gr&acirc;ce &agrave; #dedoc&deg;, et est devenu &eacute;ducateur certifi&eacute;. Aujourd&rsquo;hui, il co-pr&eacute;side &eacute;galement le comit&eacute; des membres de l&rsquo;ISPAD, la soci&eacute;t&eacute; internationale pour le diab&egrave;te de l&rsquo;enfant et de l&rsquo;adolescent, dans laquelle il a d&eacute;fendu l&rsquo;acc&egrave;s des militants &agrave; l&rsquo;association, initialement r&eacute;serv&eacute;e aux professionnels de sant&eacute;, une premi&egrave;re mondiale pour une organisation scientifique.
 
Tino anime aussi un podcast avec l&rsquo;activiste grecque Konstantina Taki, <a href="https://www.youtube.com/@GlobalDiabetesInsights">Global Diabetes Insights</a>. Au d&eacute;but, le podcast servait &agrave; vulgariser les recommandations cliniques de l&rsquo;ISPAD, en solo, sous le nom de Diabetic Mogul. Puis, Konstantina est entr&eacute;e dans le tableau et ils ont chang&eacute; le format. &ldquo;On souhaite inspirer les gens&rdquo;. Ensemble, ils ont interview&eacute; des grands noms du monde de la recherche et de la communaut&eacute;. 
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La suite ? Tino l&rsquo;a d&eacute;j&agrave; en t&ecirc;te. &ldquo;Je veux ouvrir une pharmacie au Zimbabwe&rdquo;. Il a d&rsquo;ores et d&eacute;j&agrave; accompli les t&acirc;ches administratives, il ne lui manque plus qu&rsquo;&agrave; trouver des partenaires. &ldquo;Aujourd&rsquo;hui, les pharmacies ne sont pas coh&eacute;rentes. Tu peux acheter un lecteur de glyc&eacute;mie dans une pharmacie et y retourner quelques mois plus tard pour te r&eacute;-approvisionner en bandelettes mais elles ne seront plus disponibles, obligeant les familles &agrave; acheter encore un autre lecteur. Les personnes qui ont les moyens peuvent avoir jusqu&rsquo;&agrave; 5 lecteurs diff&eacute;rents. C&rsquo;est insoutenable pour les plus modestes&rdquo;. Tino esp&egrave;re user de ses relations pour fournir des dispositifs abordables et assurer une continuit&eacute; dans l&rsquo;approvisionnement en mat&eacute;riel. On ne doute pas qu&rsquo;il y parviendra.
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<h4 dir="ltr">&Agrave; lire aussi : <a style="color: rgb(87, 50, 191); text-decoration: underline;" href="../../article/8-raisons-pour-lesquelles-linsuline-coute-si-cher" target="_blank" rel="noopener">8 raisons pour lesquelles l'insuline co&ucirc;te si cher</a>.</h4>

Glucose toujours vous propose un petit point sur la cure du diabète de type 1, en vous résumant la vision du dernier rapport de la Juvenile Diabete Cure Alliance.

Où en est-on dans la cure du diabète de type 1 en 2024 ?

Chaque ann&eacute;e depuis 2012, la Juvenile Diabetes Cure Alliance (JDCA ou Alliance pour la Cure du Diab&egrave;te Juv&eacute;nile en fran&ccedil;ais) publie son &Eacute;tat de la Cure, un document synth&eacute;tique sur les avanc&eacute;es de la recherche et la r&eacute;partition des essais cliniques aux &Eacute;tats-Unis, dont la derni&egrave;re &eacute;dition est parue fin 2023.

Cure du diabète de type 1 : une interprétation des plans à géométrie variable.

La JDCA est une organisation am&eacute;ricaine ind&eacute;pendante, se pr&eacute;sentant comme La voix des Donneurs pour une Cure, qui exhorte &agrave; un changement radical dans le fonctionnement et l&rsquo;utilisation des collectes de dons. Elle propose une vision alternative aux grandes organisations &agrave; but non lucratif et de collecte, en poussant &agrave; prioriser uniquement la recherche d&rsquo;une cure fonctionnelle.&nbsp;Pour cela, elle soutient l&rsquo;id&eacute;e d&rsquo;une orientation exclusive et maximum des financements vers les projets les plus avanc&eacute;s et prometteurs qui sont d&eacute;j&agrave; en essais cliniques et qui r&eacute;pondent aux crit&egrave;res d&rsquo;un tel type de cure. L&rsquo;objectif est clair : acc&eacute;l&eacute;rer les travaux pour la voir sortir de terre, dans les 15 prochaines ann&eacute;es.
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Entre cure et cure fonctionnelle, la nuance est de taille et va tenir une place majeure dans la mani&egrave;re dont le chantier de la fin du diab&egrave;te de type 1 va &ecirc;tre mis en &oelig;uvre.
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La cure &ldquo;tout court&rdquo; va s&rsquo;entendre comme l&rsquo;&eacute;radication totale de la maladie, de sorte que plus personne ne la d&eacute;clare : celle aux allures de perfection, celle de l&rsquo;anticipation et de la pr&eacute;vention. Elle n&eacute;cessite de comprendre de mani&egrave;re claire les raisons et les m&eacute;canismes de son d&eacute;veloppement. De fait, elle s&rsquo;annonce plus longue &agrave; trouver et peut parfois donner le sentiment qu&rsquo;elle met de c&ocirc;t&eacute; les personnes qui ont d&eacute;j&agrave; pass&eacute; l&rsquo;&eacute;tape du diagnostic. 
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La cure fonctionnelle est celle qui veut aller au plus court sans tout r&eacute;gler, celle du pr&eacute;sent et des personnes d&eacute;j&agrave; touch&eacute;es, celle du pragmatisme et de l&rsquo;urgence. Elle se veut donc, malgr&eacute; la persistance de la maladie, la r&eacute;ponse &agrave; ses sympt&ocirc;mes, au fardeau de sa gestion quotidienne, mais aussi &agrave; l&rsquo;inqui&eacute;tude li&eacute;e &agrave; ses complications. Une cure qui pour JDCA sera &ldquo;moins id&eacute;ale, mais plus r&eacute;aliste et plus rapidement atteignable&rdquo;, de sorte que ceux qui vivent avec un diab&egrave;te de type 1 aujourd&rsquo;hui puissent en profiter au cours de leur vie.
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Selon le rapport de la JDCA, les chemins menant &agrave; la cure fonctionnelle suivront n&eacute;cessairement trois grands axes : les cellules b&ecirc;ta productrices d&rsquo;insuline, leur protection et l&rsquo;administration avanc&eacute;e d&rsquo;insuline.&nbsp;
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Si les deux premiers axes semblent &eacute;vidents, celui relatif &agrave; l&rsquo;insuline et son administration interroge. Et ce d&rsquo;autant plus quand les auteurs du rapport rappellent que l&rsquo;insuline n&rsquo;est en aucune fa&ccedil;on une cure. Ils rappellent &eacute;galement que tout ce qui doit impliquer une surveillance r&eacute;currente, comme c&rsquo;est le cas avec une pompe, un capteur et un algorithme, ne peut all&eacute;ger la charge que repr&eacute;sente la gestion actuelle du diab&egrave;te. Ainsi, m&ecirc;me si les insulines intelligentes (c'est-&agrave;-dire r&eacute;actives au taux de glucose dans le sang) ou les dispositifs m&eacute;dicaux avanc&eacute;s et miniaturis&eacute;s sont &eacute;voqu&eacute;s, ils semblent aller &agrave; l&rsquo;encontre des pr&eacute;requis de la cure fonctionnelle telle qu&rsquo;ils la d&eacute;finissent.
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Les deux autres axes r&eacute;pondent plus m&eacute;caniquement &agrave; ce qui fait la r&eacute;alit&eacute; physiologique du diab&egrave;te : des cellules b&ecirc;ta qui viennent &agrave; se faire trop peu nombreuses ou &agrave; totalement dispara&icirc;tre et que l&rsquo;on doit remplacer et prot&eacute;ger des attaques auto-immunes.
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Les voies de la cure fonctionnelle selon la JDCA.

En ao&ucirc;t 2023, &ldquo;parmi les 627 essais cliniques sur le DT1 men&eacute;s sur des humains aux &Eacute;tats-Unis, seuls 13 ont le potentiel de devenir un rem&egrave;de fonctionnel. Cela &eacute;quivaut &agrave; 2 %.&rdquo; C&rsquo;est ce que nous partage la JDCA dans son rapport, qui a recens&eacute; par exemple 64 essais sur un pancr&eacute;as artificiel, 160 essais sur la gestion de la maladie, 114 sur le contr&ocirc;le de la glyc&eacute;mie ou encore 46 sur le retardement du diagnostic.&nbsp;Avec 13 essais identifi&eacute;s comme des cures fonctionnelles possibles, la JDCA souligne que c&rsquo;est &ldquo;bien moins que ce que la communaut&eacute; du diab&egrave;te de type 1 esp&egrave;re&rdquo;.
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C&rsquo;est donc une poign&eacute;e d&rsquo;essais cliniques seulement qui s&rsquo;int&eacute;resse directement aux cellules b&ecirc;ta et &agrave; leur protection afin de r&eacute;gler ce qui fait l&rsquo;essentiel des implications pr&eacute;sentes et futures pour chaque personne diagnostiqu&eacute;e.
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Pour ce qui de l&rsquo;approvisionnement en cellules b&ecirc;ta pancr&eacute;atiques, il s&rsquo;appuie&nbsp; essentiellement sur les progr&egrave;s r&eacute;alis&eacute;s en mati&egrave;re de cellules souches. Cette source th&eacute;oriquement fiable et in&eacute;puisable doit permettre de ne plus d&eacute;pendre des dons d&rsquo;organes, trop peu nombreux. Cultiv&eacute;es en laboratoire pour devenir des productrices d&rsquo;insuline fonctionnelles, ces cellules sont les fondations dont d&eacute;pend le reste du projet. Mais le manque pathologique de cellules b&ecirc;ta m&egrave;ne aussi &agrave; d&rsquo;autres &eacute;tudes qui planchent sur leur pr&eacute;servation dans le pancr&eacute;as des patients : sauver les meubles qu&rsquo;il reste pour maintenir ou relancer une production suffisante d&rsquo;insuline.
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Le dernier axe et point de blocage de la cure fonctionnelle est la protection de ces cellules contre l&rsquo;auto-immunit&eacute; chronique : comment mettre fin ou freiner suffisamment leur destruction ? Cela s&rsquo;envisage &agrave; diff&eacute;rents niveaux. Soit par une protection physique des cellules : les tr&egrave;s &eacute;tudi&eacute;es micro ou macro encapsulations. Soit par un travail de r&eacute;&eacute;ducation du syst&egrave;me immunitaire, ou de conciliation et de n&eacute;gociation avec lui afin qu&rsquo;il d&eacute;cide de laisser les cellules b&ecirc;ta produire leur insuline tranquillement.
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Cure fonctionnelle dans les faits : peu s’y essaient.

Mais alors comment arriver &agrave; la livraison de travaux bien r&eacute;alis&eacute;s et selon un calendrier acceptable ? Les recommandations de la JDCA vont droit au but : la cure fonctionnelle doit &ecirc;tre &ldquo;la d&eacute;finition m&ecirc;me de la cure du diab&egrave;te de type 1 et &ecirc;tre la priorit&eacute; des recherches et des financements&rdquo;.&nbsp;
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Pour appuyer cela, quoi de mieux que de parler franchement de ce qui est comme toujours le nerf de la guerre ? La Juvenile Diabetes Cure Alliance pr&eacute;conise de motiver l&rsquo;ensemble des acteurs impliqu&eacute;s en &eacute;tablissant une politique de prime et de bonus issus des financements, &agrave; celui qui ira le plus vite et le plus loin sur le sujet : si le temps est compt&eacute;, voil&agrave; une fa&ccedil;on d&rsquo;acc&eacute;l&eacute;rer les choses. Une m&eacute;thode qui ne pourra porter ses fruits qu&rsquo;avec le concours de ceux qui donnent leur argent : c&rsquo;est &ldquo;la pression continue des donateurs [qui va permettre] d&rsquo;adopter, d&rsquo;institutionnaliser et de financer pleinement la recherche d&rsquo;une cure fonctionnelle dans les 15 prochaines ann&eacute;es&rdquo;.
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Vite fait, bien fait : quels outils pour une cure fonctionnelle livrée dans les temps ?

Plus d’un mois après la fermeture du centre de santé EDeNS à Mulhouse, les patients et leur famille sont toujours mobilisés mais les solutions tardent à venir.

Statu quo pour l’avenir du centre de santé EDeNS à Mulhouse : la mobilisation se poursuit mais la situation stagne.

La situation devient urgente pour les jeunes patients qui n'ont pas encore retrouv&eacute; un suivi m&eacute;dical. Cette urgence est le r&eacute;sultat du processus soudain et pr&eacute;cipit&eacute; menant &agrave; la fermeture du centre. Marie-Eve Brom, l&rsquo;infirmi&egrave;re du centre, t&eacute;moigne de la rapidit&eacute; des &eacute;v&eacute;nements. &ldquo;Alors que le conseil d&rsquo;administration du centre avait demand&eacute; sa liquidation judiciaire imm&eacute;diate, une audience s&rsquo;est tenue le 1er octobre 2023. Fatiha Guemazi, la directrice m&eacute;dicale, y a assist&eacute; et a obtenu le redressement judiciaire, ce qui nous a laiss&eacute; du temps pour trouver un repreneur afin d&rsquo;&eacute;viter la fermeture d&eacute;finitive.&rdquo; Dans les d&eacute;lais impartis par la premi&egrave;re d&eacute;cision de justice, les m&eacute;decins ont r&eacute;ussi &agrave; &eacute;tablir un accord avec un nouveau repreneur. Ce dernier &eacute;tait pr&ecirc;t &agrave; assumer les salaires et les charges, en attendant que le centre atteigne une certaine stabilit&eacute; financi&egrave;re. Avec les m&eacute;decins, ils avaient &eacute;galement r&eacute;fl&eacute;chi &agrave; une strat&eacute;gie pour assurer la viabilit&eacute; &eacute;conomique du centre sur le long terme. Trois ou quatre ann&eacute;es, c&rsquo;est la dur&eacute;e qui aurait permis au projet du centre de devenir enfin p&eacute;renne. Les consultations, les appels &agrave; projets, la formation de m&eacute;decins ext&eacute;rieurs telles que les infirmi&egrave;res scolaires, le programme d&rsquo;&eacute;ducation th&eacute;rapeutique du patient, la recherche clinique dirig&eacute;e par le Dr Guemazi : autant de sources de revenus cens&eacute;es garantir la p&eacute;rennit&eacute; du projet EDeNS. Mais les revenus des premiers mois reposant exclusivement sur les diff&eacute;rentes consultations r&eacute;alis&eacute;es par les m&eacute;decins n&rsquo;ont pas &eacute;t&eacute; consid&eacute;r&eacute;s comme suffisants par la justice.
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Mais alors que le centre avait repris son activit&eacute; habituelle et que &ldquo;tout le monde travaillait normalement&rdquo;, le d&eacute;lib&eacute;r&eacute; de la juge du Tribunal Judiciaire de Mulhouse est tomb&eacute;. Contre toute attente, la juge refuse la strat&eacute;gie pr&eacute;vue par le centre et le repreneur, et prononce la liquidation judiciaire imm&eacute;diate le 8 janvier 2024.

Le 9 janvier signe donc la fermeture d&eacute;finitive du centre. Malgr&eacute; ce verdict, Marie-Eve explique que tout le personnel soignant du centre a continu&eacute; &agrave; travailler jusqu&rsquo;au 17 janvier, jour de leur licenciement. &ldquo;On n&rsquo;a pas touch&eacute; notre salaire mais on a &eacute;t&eacute; jusqu&rsquo;au bout pour pr&eacute;venir un maximum de patients.&rdquo;&nbsp;
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L&rsquo;incertitude de la suite des &eacute;v&eacute;nements concerne d&rsquo;abord le personnel m&eacute;dical qui travaillait au centre EDeNS. &ldquo;Sans avoir per&ccedil;u le salaire de d&eacute;cembre, on ne peut obtenir d&rsquo;attestation employeur et faire valoir nos droits aux allocations ch&ocirc;mage. On est coinc&eacute;s&rdquo;, d&eacute;clare l&rsquo;ancienne infirmi&egrave;re.
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Seul l&rsquo;avenir du centre para&icirc;t clair. Bien que le personnel soignant et les patients esp&egrave;rent sa r&eacute;ouverture, les portes d&rsquo;EDeNS semblent irr&eacute;vocablement closes. D&rsquo;autant que faire appel de la liquidation judiciaire n&rsquo;est pas une piste envisag&eacute;e. En effet, cela retarderait le processus ainsi que la reprise du suivi des patients. Toutes les pistes sont &eacute;tudi&eacute;es, mais Marie-Eve reste convaincue que l&rsquo;existence d&rsquo;un tel centre est un v&eacute;ritable &ldquo;besoin de sant&eacute; publique&rdquo;.
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<h4 dir="ltr"><a href="../../article/fermeture-du-centre-de-sante-edens-les-familles-de-patients-sont-sous-le-choc-mais-mobilisees">| &Agrave; lire aussi : Fermeture du centre de sant&eacute; EDeNS : les familles de patients sont "sous le choc" mais mobilis&eacute;es.</a></h4>

Un avenir toujours aussi flou pour les patients et les médecins.

Sollicit&eacute;s &agrave; maintes reprises par le collectif des familles ainsi que par la presse, les acteurs politiques commencent &agrave; se saisir de cette probl&eacute;matique. A commencer par Alain Couchot, 1er Adjoint au maire. &ldquo;Nous suivons la situation de tr&egrave;s pr&egrave;s.&rdquo; Il dit &ecirc;tre en lien tr&egrave;s &eacute;troit avec l&rsquo;ARS 68 et l&rsquo;h&ocirc;pital de Mulhouse, et assure que la municipalit&eacute; est &agrave; l&rsquo;&eacute;coute de la situation : &ldquo;On recevra le collectif des parents d&egrave;s qu&rsquo;il le souhaite&rdquo;. Alain Couchot rappelle toutefois que la ville de Mulhouse dispose d&rsquo;un simple r&ocirc;le de bailleur de locaux dans cette affaire, sans avoir de pouvoir direct en mati&egrave;re d&rsquo;organisation des soins.
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Des paroles qui se veulent rassurantes, mais qui n&rsquo;apportent aucun r&eacute;sultat concret. Ce discours est &eacute;galement tenu par le Dr Pierre Salze, conseiller communautaire d&eacute;l&eacute;gu&eacute; &agrave; la Pr&eacute;vention et la gestion des questions sanitaires, &agrave; la biodiversit&eacute; et &agrave; l&rsquo;&eacute;ducation &agrave; l'environnement pour la Mulhouse Alsace Agglom&eacute;ration (m2a). Dans un communiqu&eacute; adress&eacute; &agrave; un des parents d&rsquo;un enfant anciennement suivi par EDeNS, Pierre Salze indique qu&rsquo;un groupe de travail et de concertation r&eacute;unissant le Groupe Hospitalier de la R&eacute;gion de Mulhouse et Sud-Alsace, l&rsquo;ARS 68, les H&ocirc;pitaux Civils de Colmar, les H&ocirc;pitaux Universitaires de Strasbourg et la Communaut&eacute; Professionnelle Territoriale de Sant&eacute; &ldquo;travaille &agrave; construire une solution p&eacute;renne&rdquo;. Le conseiller communautaire promet un &eacute;claircissement &ldquo;dans les prochains jours&rdquo; car &ldquo;il y va des missions de service public que de garantir l&rsquo;acc&egrave;s aux soins pour tous&rdquo;.&nbsp;
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Ce soutien, les familles et les anciens patients l&rsquo;ont &eacute;galement re&ccedil;u de la part du Cabinet du Pr&eacute;sident de la R&eacute;publique. Rodrigue Furcy, le chef de ce Cabinet, informe dans sa lettre qu&rsquo;il a transmis la requ&ecirc;te des familles &agrave; la directrice g&eacute;n&eacute;rale de l&rsquo;ARS Grand-Est, et rapporte qu&rsquo;Emmanuel Macron assure son &ldquo;entier soutien&rdquo; au collectif de parents.

L’urgence commence à être entendue.

Tous les regards sont tourn&eacute;s vers l&rsquo;ARS. Pourtant, les r&eacute;ponses se font attendre. Alain Couchot r&eacute;p&egrave;te que &ldquo;les urgences sont assur&eacute;es&rdquo;, mais seules des solutions d&rsquo;urgence temporaires sont propos&eacute;es par l&rsquo;ARS aux patients. L&rsquo;ARS ajoute que les priorit&eacute;s m&eacute;dicales sont prises en charge, mais qu&rsquo;en est-il des autres enfants qui ont perdu tout suivi m&eacute;dical ? Si le 1er Adjoint au maire garantit que le territoire de Mulhouse et alentours a la capacit&eacute; d&rsquo;accueillir les patients, l&rsquo;ARS admet dans un mail que &ldquo;l&rsquo;offre et la prise en charge des patients doivent tenir compte du fait qu&rsquo;il y a d&eacute;sormais moins de m&eacute;decins de ces sp&eacute;cialit&eacute;s depuis la fermeture d&rsquo;EDeNS. Ceci cr&eacute;ant une tr&egrave;s forte tension sur les services existants.&rdquo;
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Au vue de cette tension pr&eacute;gnante, la v&eacute;ritable solution serait-elle d&rsquo;allouer plus de moyens &agrave; l&rsquo;h&ocirc;pital public ?&nbsp;Les raisons officielles et juridiques de la fermeture du centre EDeNS demeurent pour l&rsquo;instant inconnues. Mais la d&eacute;cision aurait &eacute;t&eacute; justifi&eacute;e par la n&eacute;cessit&eacute; de prot&eacute;ger le nouveau repreneur et la volont&eacute; de r&eacute;orienter les m&eacute;decins vers l&rsquo;h&ocirc;pital public. En effet, les m&eacute;decins du centre se sont vus proposer des postes dans les h&ocirc;pitaux de Mulhouse et Colmar. Mais l&rsquo;id&eacute;e de revenir au fonctionnement peut-&ecirc;tre plus impersonnel de l'h&ocirc;pital public n&rsquo;a pas l&rsquo;air de les s&eacute;duire.&nbsp;De tous les c&ocirc;t&eacute;s, &ccedil;a coince.&nbsp;
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EDeNS incarnait un havre o&ugrave; les patients diab&eacute;tiques se sentaient v&eacute;ritablement &agrave; l&rsquo;aise et compris. Le diab&egrave;te &eacute;tait soign&eacute; sous tous ses aspects et de mani&egrave;re ludique : cours de sport, ateliers cuisine, intervenants qui proposaient des s&eacute;ances d&rsquo;hypnose, etc. Le centre est d&eacute;crit par ceux qui l&rsquo;ont fr&eacute;quent&eacute; comme un lieu o&ugrave; on ne venait pas seulement pour un court rendez-vous et pour renouveler son ordonnance. Un endroit o&ugrave; &ldquo;on nous apprenait &agrave; vivre avec le diab&egrave;te&rdquo; selon les mots de Lilou Brom, ancienne patiente du centre. Si les patients et les familles se battent autant pour la r&eacute;ouverture d&rsquo;EDeNS, c&rsquo;est donc pour toutes ces raisons. L&rsquo;affaire EDeNS est ainsi symptomatique d&rsquo;un syst&egrave;me de sant&eacute; sans moyens et d&rsquo;une g&eacute;n&eacute;ration de patients &agrave; la recherche d&rsquo;une prise en charge qui ait du sens.

“Tout (ou presque) est entre les mains de l’ARS”.

Que vient perturber le diabète dans la vie d’une personne et d’un couple ? Cette prise de conscience du système et de sa mise à jour nécessaire provoquée par la maladie, Bruno Orsatelli et Marie-Christine Pheulpin l’ont appelée “les tensions diabétiques”.

"Les tensions diabétiques", qu’est-ce que c’est ?

Glucose toujours&nbsp;: Que se passe-t-il&nbsp;lorsqu'une maladie comme le diab&egrave;te s&rsquo;immisce au sein d&rsquo;un couple&nbsp;?
Bruno Orsatelli&nbsp;:&nbsp;De mani&egrave;re g&eacute;n&eacute;rale, il faut consid&eacute;rer une relation de couple comme un syst&egrave;me. Chacun occupe une place dans cette dynamique. Lorsque le diab&egrave;te s&rsquo;immisce au sein d&rsquo;un couple, cela modifie et perturbe le syst&egrave;me. La personne malade peut, par exemple, souhaiter plus fr&eacute;quemment que l'autre adopte une position protectrice et attentionn&eacute;e. Cela influence la dynamique du couple et requiert une adaptation&nbsp;: la singularit&eacute; du couple se manifeste dans ces ajustements li&eacute;s &agrave; la maladie. Mais des r&eacute;sistances peuvent s&rsquo;installer au sein du syst&egrave;me. On s'attache &agrave; nos positions, nos r&ocirc;les, car ils nous rassurent, et cela peut g&eacute;n&eacute;rer des non-dits et des m&eacute;canismes qui perturbent la communication &agrave; un certain moment, entra&icirc;nant un sentiment d&rsquo;incompr&eacute;hension, de non-reconnaissance.

Comment r&eacute;agir&nbsp;?
La cl&eacute; est de prendre conscience de ces syst&egrave;mes et des m&eacute;canismes au sein du couple. Cela permet de ne plus bl&acirc;mer l'un ou l'autre des partenaires, mais de r&eacute;aliser, lorsqu'on tombe malade, la pr&eacute;sence de nouveaux besoins, et ce que l&rsquo;on attend de l'autre, m&ecirc;me si cela n'est pas toujours r&eacute;alisable, en comprenant pourquoi. C'est finalement plus une question de place occup&eacute;e par chacun dans ce syst&egrave;me, que de sentiments. Cette prise de conscience du syst&egrave;me et de sa mise &agrave; jour provoqu&eacute;e par la maladie, nous l&rsquo;avons appel&eacute;e "les tensions diab&eacute;tiques". Celles-ci sont mentales, sociales et/ou intimes. La solution r&eacute;side dans la prise de conscience de ces tensions. Cela permet d'envisager des changements, de faire &eacute;voluer le syst&egrave;me, voire de prendre des d&eacute;cisions complexes.&nbsp;
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<h4 dir="ltr"><a style="color: rgb(87, 50, 191);" href="../../article/toi-moi-le-diabete-de-type-1-lorsque-le-diabete-simmisce-dans-le-couple">| &Agrave; lire aussi : Toi + moi + le diab&egrave;te de type 1... Lorsque le diab&egrave;te s'immisce dans le couple.</a></h4>
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Comment s&rsquo;installent ces tensions diab&eacute;tiques&nbsp;?
En rencontrant quelqu'un, on ne tombe pas amoureux de la personne telle qu'elle est, mais de ce qu'on imagine vivre avec elle. Les m&eacute;canismes dopaminergiques nous font croire, &agrave; un certain moment, que rien n'est insurmontable. Toutefois, au fil du temps, des d&eacute;fis peuvent &eacute;merger, et le diab&egrave;te de type 1 introduit une difficult&eacute; particuli&egrave;re : celle de renoncer &agrave; l'insouciance ; ce qui implique un apprentissage &agrave; vivre sans insouciance, en &eacute;tat de vigilance. La prise de conscience de ces r&eacute;alit&eacute;s est essentielle pour aborder sereinement les d&eacute;fis li&eacute;s au diab&egrave;te au sein d'une relation. Lorsque celui-ci est pr&eacute;sent, le syst&egrave;me du couple peut avoir du mal &agrave; s'ajuster. Le conjoint, par exemple, peut inconsciemment assigner &agrave; l'autre une place qui perturbe ou met en danger, en ne prenant pas en compte la n&eacute;cessit&eacute; de pr&eacute;server l'insouciance. Et justement, dans le contexte du diab&egrave;te, l'illusion initiale que tout peut &ecirc;tre surmont&eacute; ensemble est confront&eacute;e &agrave; la r&eacute;alit&eacute;. Cette premi&egrave;re distorsion entre l'image projet&eacute;e par le couple en interne et la v&eacute;ritable r&eacute;alit&eacute; du couple cr&eacute;e des d&eacute;fis. Le syst&egrave;me peut inciter le conjoint &agrave; adopter un r&ocirc;le protecteur, mais cela peut &ecirc;tre aga&ccedil;ant pour le conjoint diab&eacute;tique, consid&eacute;r&eacute; comme fragile et ayant besoin d'aide. Ainsi, toute aide m&eacute;dicale - je pense &agrave; la boucle semi-fermée - permettant de retrouver une certaine insouciance pourrait &ecirc;tre b&eacute;n&eacute;fique.
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Bruno Orsatelli est l&rsquo;auteur de Nous, diab&eacute;tiques dans la vraie vie, co-&eacute;crit avec Marie-Christine Pheulpin, psychologue clinicienne, psychoth&eacute;rapeute et ma&icirc;tre de conf&eacute;rences (&Eacute;diteur Josette Lyon, 2016)

Trois couples racontent à “Glucose toujours” comment le diabète de type 1 s’est immiscé dans leur relation.

Toi + moi + le diabète de type 1… Lorsque le diabète s’immisce dans le couple. 

Toi plus moi, plus eux, plus tous ceux qui le veulent,&nbsp; Plus lui, plus elle, et tous ceux qui sont seuls&nbsp; Allez, venez, et entrez dans la danse&nbsp; Allez venez, laissez faire l'insouciance
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En cette Saint-Valentin, aurez-vous en t&ecirc;te ce refrain du titre &laquo;&nbsp;Toi plus moi&nbsp;&raquo; du chanteur Gr&eacute;goire&nbsp;? Voil&agrave; des paroles qui s&rsquo;appliquent aux couples vivant avec le diab&egrave;te&nbsp;: un m&eacute;nage &agrave; trois avec cette maladie qui peut parfois isoler, dont on voudrait qu&rsquo;elle fasse l&rsquo;objet de plus d&rsquo;inclusion, qui s&rsquo;immisce dans le couple, et signe souvent la fin de l&rsquo;insouciance. Mais qui peut pour autant s&rsquo;int&eacute;grer dans une vie &agrave; deux gaie comme ce refrain. Telle une danse, et pr&eacute;cis&eacute;ment un &laquo;&nbsp;pas de deux &raquo; comme l&rsquo;appelle &Eacute;lise, 38 ans, en couple avec S&eacute;bastien, 51 ans et diab&eacute;tique de type 1. Mais avant cela, il y a le moment d&eacute;terminant de l&rsquo;annonce &agrave; l&rsquo;autre de l&rsquo;existence de la maladie.

Lorsque l'on vient de faire la connaissance de quelqu'un, la r&eacute;v&eacute;lation de son diab&egrave;te n'est pas une t&acirc;che ais&eacute;e&nbsp;; elle est m&ecirc;me redout&eacute;e. &laquo;&nbsp;Nous nous sommes rencontr&eacute;s deux ans apr&egrave;s que S&eacute;bastien a re&ccedil;u le diagnostic de diab&egrave;te de type 1, raconte &Eacute;lise. Il me l&rsquo;a annonc&eacute; presque honteux et g&ecirc;n&eacute;. En m&ecirc;me temps, une col&egrave;re persistante envers cette injustice l'animait encore. Inquiet, il m'a demand&eacute; si sa maladie constituait un obstacle &agrave; un futur commun. Cette discussion, un gage de confiance &agrave; mon sens, est survenue &agrave; peine 15 jours apr&egrave;s notre rencontre, mais nous &eacute;tions d&eacute;j&agrave; profond&eacute;ment attach&eacute;s, car nous avions v&eacute;cu un coup de foudre.&nbsp;&raquo; Une information qu&rsquo;&Eacute;lise n&rsquo;a pas per&ccedil;ue comme &laquo;&nbsp;catastrophique&nbsp;&raquo;. Il s&rsquo;agissait plut&ocirc;t d&rsquo;une donn&eacute;e suppl&eacute;mentaire &agrave; prendre en compte, car la question de la s&eacute;curit&eacute; s&rsquo;est vite impos&eacute;e &agrave; elle, la rendant &laquo;&nbsp;responsable&nbsp;&raquo; et &laquo;&nbsp;vigilante&nbsp;&raquo;.&nbsp;
&nbsp;
Mais le diagnostic de diab&egrave;te peut aussi &ecirc;tre parfois annonc&eacute; dans une transparence assum&eacute;e. C&rsquo;est le cas pour Paul, 42 ans, diagnostiqu&eacute; diab&eacute;tique de type 1 &agrave; l&rsquo;&acirc;ge de 29 ans. Celui-ci reconna&icirc;t avoir adopt&eacute; une attitude de type &laquo; &agrave; prendre ou &agrave; laisser &raquo;, lorsqu&rsquo;il a r&eacute;v&eacute;l&eacute; il y a trois ans l&rsquo;existence de son diab&egrave;te &agrave; Florence, alors sa compagne depuis 3 semaines &agrave; peine. &laquo; Au d&eacute;but de cette phase de s&eacute;duction il n&rsquo;y avait pas d'enjeux ni d'attachement, explique-t-il. Le diab&egrave;te fait tellement partie de mon quotidien que son assimilation par la femme qui partage ma vie est essentielle. &raquo; Florence, pour qui le diab&egrave;te de type 1 &eacute;tait peu familier, s&rsquo;est alors int&eacute;ress&eacute;e et renseign&eacute;e, l&rsquo;a questionn&eacute;. &laquo; Alors qu&rsquo;auparavant nos conversations &eacute;taient plus l&eacute;g&egrave;res et ordinaires, lorsque nous avons discut&eacute; de cette maladie, de ses implications dans sa vie quotidienne et de son v&eacute;cu, notre relation a pris une dimension plus s&eacute;rieuse, plus profonde &raquo;, constate-t-elle avec le recul.&nbsp;
&nbsp;
Marie, 28 ans, et Robin, 26 ans, en couple depuis 5 ans, ont re&ccedil;u presque en m&ecirc;me temps, sans trop de surprise, le diagnostic de diab&egrave;te de type 1 de Marie. &laquo;&nbsp;Les premiers signes avaient surgi en ao&ucirc;t de l'ann&eacute;e pr&eacute;c&eacute;dente, avec des mycoses r&eacute;currentes&nbsp;; puis j&rsquo;ai perdu 21 kg, se rem&eacute;more-t-elle. Dans les derniers temps, Robin m&rsquo;aidait &agrave; me doucher. Je partageais avec lui mes peurs, ma crainte de m'endormir sans savoir si je me r&eacute;veillerais. J'ai longtemps &eacute;t&eacute; dans le d&eacute;ni. Les r&eacute;sultats de la prise de sang en main, je l'ai imm&eacute;diatement appel&eacute;. Sa tante est touch&eacute;e par cette maladie, donc celle-ci ne lui &eacute;tait pas totalement inconnue. Il a imm&eacute;diatement compris l'impact &eacute;motionnel que produisait la nouvelle sur moi, et a adopt&eacute; une attitude rassurante&nbsp;: nous allions tout mettre en place pour faire face &agrave; la situation.&nbsp;&raquo; Robin reconna&icirc;t que &laquo;&nbsp;sans tomber dans les clich&eacute;s, traverser ensemble ces difficult&eacute;s de la vie oblige &agrave; faire front, et nous a rapproch&eacute;s &raquo;.&nbsp;
&nbsp;
Au d&eacute;but d&rsquo;une histoire d&rsquo;amour, certaines personnes atteintes de diab&egrave;te de type 1 peuvent tr&egrave;s rapidement aborder la question, tandis que d'autres choisissent de la cacher. &laquo; Cette diversit&eacute; d'approches peut &ecirc;tre influenc&eacute;e par des facteurs tels que l'image de soi, analyse In&egrave;s Aaron Popelier, psychologue aupr&egrave;s de la F&eacute;d&eacute;ration fran&ccedil;aise des diab&eacute;tiques (FFD), mais &eacute;galement la perception des r&eacute;actions des autres, ainsi que le degr&eacute; de confort avec le fait de divulguer leur &eacute;tat de sant&eacute;. L'impact du diab&egrave;te sur les relations semble &ecirc;tre extr&ecirc;mement variable, et li&eacute; au degr&eacute; d'acceptation de la maladie : globalement, plus celle-ci est accept&eacute;e, plus il semble facile d'en parler et de se d&eacute;voiler &agrave; ce niveau. Cependant, des exceptions existent, et il peut y avoir des peurs et des pr&eacute;occupations concernant l'intimit&eacute;, l'image du corps, et la mani&egrave;re dont le diab&egrave;te peut influencer la perception de la d&eacute;sirabilit&eacute;. Mais dans mon exp&eacute;rience, le fait que la peur ou l&rsquo;id&eacute;e que le diab&egrave;te puisse rendre moins d&eacute;sirable rel&egrave;ve plus souvent de l&rsquo;appr&eacute;hension que de la r&eacute;alit&eacute;. &raquo;
&nbsp;
<h4 dir="ltr"><a style="color: rgb(87, 50, 191); text-decoration: underline;" href="../../article/comment-faire-lamour-avec-un-elephant">&Agrave; lire aussi : Comment faire l'amour avec un &eacute;l&eacute;phant ?</a></h4>

L’annonce

Apr&egrave;s trois ans, Florence est pass&eacute;e d&rsquo;une inqui&eacute;tude quasi-permanente au fait de ne plus penser au diab&egrave;te de son compagnon. &laquo;&nbsp;Au d&eacute;but, je pensais qu&rsquo;il exigeait une attention constante, dans le quotidien comme dans l'intimit&eacute;. Le capteur sur le bras de Paul me rappelait la maladie. La nuit, les bips de son appareil m&rsquo;inqui&eacute;taient.&nbsp;&raquo; La pathologie a aussi saut&eacute; aux yeux de Florence lorsqu'elle a franchi le seuil de l'appartement de son ami. Le diab&egrave;te &eacute;tait pr&eacute;sent partout, dans la cuisine &agrave; c&ocirc;t&eacute; des fruits, dans l'entr&eacute;e, dans la salle de bain, et m&ecirc;me le salon. &laquo;&nbsp;Ce fut une brusque prise de conscience de la charge suppl&eacute;mentaire que cela imposait, explique-t-elle, &agrave; la fois en termes de temps et d'organisation, ajoutant une nouvelle dimension &agrave; la gestion de la maladie. Lorsque j'ai sugg&eacute;r&eacute; &agrave; Paul de tout regrouper &agrave; un seul endroit, il a &eacute;t&eacute; surpris. Mais avec le recul, il a admis que c'&eacute;tait une bonne id&eacute;e, et compris qu&rsquo;il n&rsquo;y avait aucune intention de ma part de cacher la maladie, juste de la rendre moins envahissante. Paul privil&eacute;giait juste le c&ocirc;t&eacute; pratique.&nbsp;&raquo; Sans que ce soit une difficult&eacute; intrins&egrave;que dans leur relation, Florence a appris &agrave; relativiser la pr&eacute;sence du diab&egrave;te au fil du temps, d&rsquo;autant, explique-t-elle, que &laquo;&nbsp;Paul m'a clairement fait comprendre que la gestion de sa maladie lui revenait et que je n'avais pas &agrave; m'en pr&eacute;occuper autant. Il g&eacute;rait la situation, en toute autonomie, il n'avait pas besoin que j'en rajoute. Il exprime m&ecirc;me son agacement envers ceux qui manifestent constamment leur peur pour lui. J'avais aussi tendance &agrave; le percevoir comme fragile, ce qui le frustrait &eacute;norm&eacute;ment&nbsp;&raquo;. Aujourd&rsquo;hui, le diab&egrave;te n'est plus un sujet de pr&eacute;occupation, faisant naturellement partie int&eacute;grante de leur vie.&nbsp;
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Quant &agrave; Robin, celui-ci s&rsquo;est impliqu&eacute; d&egrave;s le d&eacute;part. &laquo;&nbsp;Ce fut un vrai soutien, souligne Marie. Au tout d&eacute;but, j'ai par exemple eu du mal avec les stylos &agrave; injections. Il a essay&eacute; de comprendre en tentant avec un stylo vide, a r&eacute;alis&eacute; un test de glyc&eacute;mie au bout du doigt et a demand&eacute; au personnel hospitalier s'il pouvait suivre une petite formation sur le glucagon&nbsp;!&nbsp;&raquo; Apr&egrave;s la sortie de l'h&ocirc;pital, tout s'est fait assez naturellement, poursuit-elle. &laquo;&nbsp;Il restait souvent avec moi pendant que je faisais mes injections, et me rappelait l&rsquo;horaire de mon insuline lente. Il m'a vraiment aid&eacute;e dans ce processus.&nbsp;&raquo; Depuis, il y a &laquo;&nbsp;comme une troisi&egrave;me personne au milieu de nous deux, c'est &eacute;trange &agrave; dire, mais c'est ainsi.&nbsp;&raquo; Aujourd&rsquo;hui, Robin a le r&eacute;flexe de conserver les emballages des aliments pour que Marie puisse compter les glucides. Il lui demande r&eacute;guli&egrave;rement comment &ccedil;a va, et s'implique au quotidien. Une charge, certes, mais qu&rsquo;il assume &laquo;&nbsp;avec amour &raquo;.

L’inquiétude, puis l’adaptation et le soutien

Marie reconna&icirc;t que le diab&egrave;te a vraiment transform&eacute; son couple. &laquo;&nbsp;La maladie a ouvert une porte pour que nous puissions parler plus profond&eacute;ment de nos sentiments et de ce que nous ressentons l'un pour l'autre, observe-t-elle. Il y a eu un moment o&ugrave; il a &eacute;clat&eacute; et s&rsquo;est livr&eacute;. Il avait eu peur de me perdre mais avait gard&eacute; pour lui ses craintes, afin de ne pas ajouter &agrave; mes &eacute;motions.&nbsp;&raquo; Un sentiment partag&eacute; par Florence&nbsp;: &laquo;&nbsp;Non seulement le diab&egrave;te n'a pas affect&eacute; notre relation, mais c'&eacute;tait presque le contraire&nbsp;: une connexion profonde avec un homme tr&egrave;s mature, responsable et sage dans sa vision de l&rsquo;existence. Sa maladie a ajout&eacute; une dimension &agrave; sa vie o&ugrave; il prend soin de son corps, est attentif &agrave; lui-m&ecirc;me.&nbsp;&raquo; Une qualit&eacute; pr&eacute;cieuse &agrave; ses yeux.&nbsp;
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Quant &agrave; &Eacute;lise et S&eacute;bastien, cela fait maintenant une d&eacute;cennie qu&rsquo;ils sont ensemble. &laquo;&nbsp;Cette maladie est assez singuli&egrave;re, &eacute;trangement invisible, remarque-t-elle. Il y a des moments o&ugrave; j'oublie presque son existence, m&ecirc;me dans ma fa&ccedil;on de cuisiner, avec les enfants. Cela peut &ecirc;tre probl&eacute;matique, particuli&egrave;rement lorsque le diab&egrave;te de S&eacute;bastien semble se "d&eacute;r&eacute;gler", avec des moments d'inqui&eacute;tude.&nbsp;&raquo; Tous deux peuvent encore ressentir de la col&egrave;re, de la frustration face &agrave; l'injustice de la situation&nbsp;; n&eacute;anmoins, &Eacute;lise confie que &laquo;&nbsp;S&eacute;bastien semble s'apaiser et donner un sens &agrave; sa maladie, avancer dans son chemin vers la s&eacute;r&eacute;nit&eacute; &raquo;. Le capteur de glyc&eacute;mie y est certainement pour beaucoup, car en all&eacute;geant la charge mentale, il &laquo; contribue &agrave; rendre la maladie moins visible et moins contraignante. &raquo; &Eacute;lise a m&ecirc;me, au fil du temps, &laquo; appris &agrave; apprivoiser et &agrave; accepter l'odeur corporelle associ&eacute;e &agrave; l&rsquo;insuline, surtout lors d'efforts physiques intenses et dans l&rsquo;intimit&eacute;, une odeur qui m&rsquo;avait frapp&eacute;e au d&eacute;but de notre relation. &raquo;
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Pour le pire et le meilleur

La dynamique de leur vie de couple, notamment lors des sorties avec des amis, a aussi &eacute;volu&eacute; au fil du temps. Durant les deux premi&egrave;res ann&eacute;es, S&eacute;bastien suivait &agrave; la lettre les pr&eacute;conisations de son diab&eacute;tologue. Aujourd'hui, il s'accorde davantage de flexibilit&eacute;, en toute conscience. &laquo;&nbsp;Au final, la maladie n'aura pas eu beaucoup d&rsquo;impact sur notre vie sociale, indique &Eacute;lise. Nous vivons ces moments de mani&egrave;re plut&ocirc;t fluide, adaptant notre approche aux besoins sp&eacute;cifiques de S&eacute;bastien.&nbsp;&raquo;&nbsp;
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Chaque conjoint devrait faire ce qui lui est possible, selon ses ressources et ses &eacute;motions.&nbsp;
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Au fil du temps, les habitudes se sont install&eacute;es, et pour Robin aussi, c'est devenu une routine de &laquo;&nbsp;vivre en tandem&nbsp;&raquo; avec le diab&egrave;te de Marie. &laquo;&nbsp;Il est possible qu'&agrave; certains moments, il ait moins per&ccedil;u les signaux lorsque je d&eacute;clarais une hypoglyc&eacute;mie. Je lui ai expliqu&eacute; que m&ecirc;me si elles sont moins spectaculaires qu'au d&eacute;but, car mieux g&eacute;r&eacute;es, elles restent tout aussi d&eacute;licates &agrave; vivre.&nbsp;&raquo; Pour Marie, qui est membre du cercle des jeunes adultes DT1 de la F&eacute;d&eacute;ration fran&ccedil;aise des diab&eacute;tiques, &laquo;&nbsp;chaque conjoint/e devrait faire ce qui lui est possible, selon ses ressources et ses &eacute;motions&nbsp;&raquo;. Son compagnon acquiesce&nbsp;: &laquo;&nbsp;M&ecirc;me si c'est sa maladie et que c&rsquo;est elle qui la g&eacute;rera au quotidien, je peux prendre certaines responsabilit&eacute;s pour l'accompagner et la soutenir. Cela peut inclure des gestes aussi simples que lui apporter un en-cas lorsque sa glyc&eacute;mie est basse. La charge mentale du diab&egrave;te&nbsp;? Je ne m'en inqui&egrave;te pas car nous pouvons faire preuve d'organisation. Avec une bonne organisation, la vie normale continue&nbsp;!&nbsp;&raquo; Et de conseiller &agrave; tout partenaire dans son cas &laquo;&nbsp;d'&ecirc;tre le plus compr&eacute;hensif et indulgent possible&nbsp;&raquo;.
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<h3 dir="ltr">Hypo et hyperglyc&eacute;mies, un impact sur l&rsquo;humeur et donc sur le couple</h3>
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Ana Waalder, 43 ans, atteinte de diab&egrave;te de type 1 depuis l&rsquo;&acirc;ge de 3 ans, en couple avec Mikha&euml;l depuis 18 ans, raconte : &laquo; A 25 ans, enfin d&eacute;cid&eacute;e &agrave; g&eacute;rer s&eacute;rieusement mon diab&egrave;te, &agrave; entamer une psychoth&eacute;rapie (les fluctuations hypo et hyperglyc&eacute;miques ont engendr&eacute; chez moi une hypersensibilit&eacute; devenue ing&eacute;rable), je me suis engag&eacute;e dans une relation amoureuse qui dure jusqu&rsquo;&agrave; aujourd&rsquo;hui. Donc, &agrave; 25 ans, je suis en couple. A 30 ans, j&rsquo;emm&eacute;nage avec ce jeune homme charmant, Mikha&euml;l, aujourd&rsquo;hui le p&egrave;re de nos deux enfants. Mais d&egrave;s nos premi&egrave;res ann&eacute;es, l&rsquo;harmonie de notre couple et de notre vie a &eacute;t&eacute; perturb&eacute;e par des disputes assez rudes. En pleine discussion, une hypoglyc&eacute;mie - ou une hyperglyc&eacute;mie - d&eacute;clenchait une d&eacute;charge d'adr&eacute;naline, me faisant perdre mon calme. Ce furent les disputes les plus intenses entre nous. Des pics &eacute;motionnels qui contrastaient avec les longues p&eacute;riodes de stabilit&eacute;. A l&rsquo;arriv&eacute;e de nos enfants, j&rsquo;ai d&ucirc; apprendre &agrave; les ma&icirc;triser. J&rsquo;ai donc recherch&eacute; la source de ces exc&egrave;s d&rsquo;agressivit&eacute;. En me testant au bout du doigt, j&rsquo;ai alors compris, apr&egrave;s sept ann&eacute;es de vie commune, que ce comportement &eacute;tait d&eacute;clench&eacute; par des hypo voire des hyperglyc&eacute;mies. &raquo;&nbsp;
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Certaines personnes diab&eacute;tiques &laquo;&nbsp;peuvent inconsciemment &eacute;viter de reconna&icirc;tre l'influence du diab&egrave;te sur leurs &eacute;motions et leur comportement, commente In&egrave;s Aaron Popelier. Il arrive que des patients viennent consulter en raison de difficult&eacute;s &eacute;motionnelles ou d'auto-agressivit&eacute; sans r&eacute;aliser le lien avec l'hypoglyc&eacute;mie. Ces individus peuvent trouver d&eacute;sagr&eacute;able de reconna&icirc;tre que le diab&egrave;te peut avoir des cons&eacute;quences sur leur comportement et leur humeur.&nbsp;&raquo;

Vivre en tandem avec le diabète

Marie a opt&eacute; pour <a href="../../themes/boucle-fermee">la boucle semi-fermée</a> et sa vie quotidienne s&rsquo;en est trouv&eacute;e transform&eacute;e, lib&eacute;r&eacute;e de la pr&eacute;occupation constante li&eacute;e au diab&egrave;te. Pour Paul aussi, la boucle semi-fermée a consid&eacute;rablement am&eacute;lior&eacute; sa qualit&eacute; de vie. Cette technologie l'a rendu plus flexible face &agrave; la maladie, seul et avec Florence, &eacute;liminant les frustrations et facilitant les interactions sociales. &laquo;&nbsp;Pour moi, pr&eacute;cise-t-il, le diab&egrave;te ne change pas fondamentalement la dynamique de notre couple. Nous en parlons rarement, car notre mode de fonctionnement int&egrave;gre naturellement les contraintes li&eacute;es &agrave; la maladie.&nbsp;&raquo; &laquo;&nbsp;La compr&eacute;hension mutuelle et l'acceptation des ajustements n&eacute;cessaires li&eacute;s &agrave; la maladie contribuent &agrave; maintenir une harmonie dans notre vie sociale en d&eacute;pit des contraintes, souligne pour sa part &Eacute;lise. De plus, la maladie ne dicte en aucun cas ce que nous pouvons ou ne pouvons pas vivre. S&eacute;bastien ne laisse pas la maladie d&eacute;cider de notre vie. Il y a une r&eacute;silience manifeste dans notre approche, une sorte de "pas de deux" avec la maladie&nbsp;&raquo;. Elle ajoute&nbsp;: &laquo;&nbsp;Cette dynamique, bien que complexe, est une source de richesse. Elle nous conduit &agrave; explorer l'intimit&eacute; de soi.&nbsp;&raquo;&nbsp;
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Paul, lui aussi, partage &laquo;&nbsp;l&rsquo;id&eacute;e fondamentale que le diab&egrave;te ne devrait pas emp&ecirc;cher de vivre pleinement. Bien entendu, chaque aspect de la vie de couple, y compris l'intimit&eacute;, est potentiellement influenc&eacute; par la maladie. Un exemple concret a &eacute;t&eacute; la premi&egrave;re fois que Florence a vu <a href="../../themes/pompe-a-insuline">la pompe &agrave; insuline</a>, soulevant des questions sur l'intimit&eacute;. Cependant, avec une communication ouverte, ces pr&eacute;occupations ont &eacute;t&eacute; surmont&eacute;es. La cl&eacute; r&eacute;side dans l'adaptabilit&eacute; et la communication. Le diab&egrave;te n&rsquo;est pas un obstacle majeur, mais plut&ocirc;t un aspect g&eacute;rable de notre vie commune.&nbsp;&raquo;&nbsp;
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Pourtant, &agrave; l&rsquo;&eacute;poque o&ugrave; Ana et Mikha&euml;l se sont rencontr&eacute;s, vers l&rsquo;&acirc;ge de 25-26 ans, le diab&egrave;te fut un obstacle &agrave; la vie que voulaient mener ces deux jeunes gens, enthousiastes et avides de voyages, partants pour tout. &laquo; C&rsquo;&eacute;tait parfois p&eacute;nible, avec la sensation d'&ecirc;tre coup&eacute; dans notre &eacute;lan, se souvient Ana. J'avais une grande culpabilit&eacute; de repr&eacute;senter un poids par rapport &agrave; ses envies. Nous avons fini par g&eacute;rer cela en acceptant des pauses r&eacute;guli&egrave;res dans nos balades. Il s'est impliqu&eacute; dans cette cogestion, prenant avec lui des sucres et des jus en cas d&rsquo;hypo.&nbsp;&raquo; Le diab&egrave;te est devenu un &eacute;l&eacute;ment incontournable de leur quotidien, poursuit-elle&nbsp;: &laquo;&nbsp;Nous en avons m&ecirc;me fait <a href="../../article/la-bd-escroqueuse-vient-de-sortir-et-elle-frappe-fort">une BD</a>, qui nous a permis d&rsquo;avancer ensemble sur le chemin du diab&egrave;te, de mieux comprendre les enjeux li&eacute;s &agrave; l&rsquo;intrusion de la maladie, chez moi et dans ma famille. Aujourd&rsquo;hui, j&rsquo;ai toujours du mal &agrave; d&eacute;l&eacute;guer quand il s&rsquo;agit de mon diab&egrave;te. Mais quand j'ajuste mon traitement, je partage ces changements avec Mikha&euml;l. A l&rsquo;apparition du FreeStyle Libre (un capteur de glyc&eacute;mie), non rembours&eacute;, j&rsquo;h&eacute;sitais &agrave; faire cette d&eacute;pense. Mais il a insist&eacute; sur l'importance de cette avanc&eacute;e, m&ecirc;me si cela signifiait ajuster temporairement notre budget&nbsp;&raquo;. Aujourd'hui, la dynamique de couple est plus apais&eacute;e, mais des discordances subsistent, notamment en ce qui concerne les diff&eacute;rences d'&eacute;nergie et d'envies entre l&rsquo;un et l&rsquo;autre. Ces aspects peuvent engendrer des discussions, mais le couple continue d'&eacute;voluer ensemble.

Un « pas de deux » avec la maladie

Depuis le d&eacute;but, &laquo;&nbsp;l'&eacute;change constructif, la communication, occupent une position essentielle dans notre couple&nbsp;&raquo;, conclut Florence. &laquo;&nbsp;La gestion des moments d&eacute;licats li&eacute;s au diab&egrave;te, tels que les &eacute;pisodes d'hypo ou d'hyperglyc&eacute;mies, peut initialement repr&eacute;senter un d&eacute;fi pour le conjoint, reconna&icirc;t Paul. Les r&eacute;actions parfois agressives lors d'une hypoglyc&eacute;mie peuvent susciter de l'incompr&eacute;hension, d&rsquo;o&ugrave; l&rsquo;importance d&rsquo;une bonne communication. Le processus initial d'adaptation implique des explications fr&eacute;quentes et la cr&eacute;ation d'une confiance mutuelle. Florence, par exemple, est quelqu'un qui ma&icirc;trise son stress et en qui il est possible d'avoir confiance. Mais il est essentiel de cr&eacute;er un environnement o&ugrave; le conjoint se sent en confiance, et non stress&eacute; par la maladie de l&rsquo;autre. En fin de compte, la confiance et la communication sont les piliers qui permettent au couple de g&eacute;rer les aspects d&eacute;licats li&eacute;s au diab&egrave;te sans que cela ne g&eacute;n&egrave;re des tensions.&nbsp;&raquo;&nbsp;
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Ana observe&nbsp;: &laquo;&nbsp;Minimiser le diab&egrave;te au sein du couple ne fait qu'accro&icirc;tre ses implications. Il vaut mieux le prendre en charge concr&egrave;tement. Cela peut entra&icirc;ner des contraintes, mais elles restent momentan&eacute;es. Fuir quelqu'un qui ne l'accepte pas est &agrave; mon sens une &eacute;vidence, mais c&rsquo;est &eacute;galement le cas avec un partenaire qui se montre condescendant, voire excessivement impliqu&eacute; dans la gestion du diab&egrave;te de l&rsquo;autre. Le diab&egrave;te est intime. Il est crucial de pr&eacute;server cette part de jardin int&eacute;rieur et de respecter les limites individuelles, dans le respect mutuel et la reconnaissance du fait que chacun organise sa vie &agrave; sa mani&egrave;re.&nbsp;&raquo;
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Confiance et communication…

Ces dynamiques individuelles et de couples, complexes, soulignent l'importance d'une communication ouverte et continue au sein des m&eacute;nages vivant avec le diab&egrave;te, y compris apr&egrave;s de nombreuses ann&eacute;es de vie commune. &laquo;&nbsp;La n&eacute;cessit&eacute; de sensibiliser et d'informer le conjoint sur la maladie persiste tout au long de la relation pour favoriser une compr&eacute;hension mutuelle et une gestion efficace du diab&egrave;te, abonde In&egrave;s Aaron Popelier. Lorsque le conjoint ne conna&icirc;t pas bien la maladie, il peut y avoir une incompr&eacute;hension face &agrave; des &eacute;pisodes s&eacute;v&egrave;res, une m&eacute;connaissance des signes d&rsquo;hypoglyc&eacute;mie, ou une absence de questionnement face &agrave; des comportements inhabituels, tels que l'agressivit&eacute; ou la col&egrave;re du conjoint diab&eacute;tique. Et cela ne concerne pas uniquement de jeunes amoureux, mais souvent des couples qui vivent ensemble depuis longtemps, et m&ecirc;me si le diab&egrave;te est pr&eacute;sent depuis le d&eacute;but de la relation. Il est alors surprenant de constater que le patient n'a jamais vraiment parl&eacute; du diab&egrave;te, ou qu&rsquo;il semble agac&eacute; par des questions r&eacute;p&eacute;t&eacute;es, exprimant parfois un sentiment d'incompr&eacute;hension face &agrave; la n&eacute;cessit&eacute; de r&eacute;expliquer des &eacute;l&eacute;ments selon lui d&eacute;j&agrave; int&eacute;gr&eacute;s par l&rsquo;autre depuis longtemps.&nbsp;&raquo; D'o&ugrave; provient un tel d&eacute;calage&nbsp;? &laquo;&nbsp;Le partenaire d&rsquo;une personne diab&eacute;tique n&rsquo;a peut-&ecirc;tre jamais fait l'effort de s'impliquer ou de s'int&eacute;resser au diab&egrave;te, r&eacute;pond la psychologue, minimisant ainsi son impact sur la vie quotidienne. D'un autre c&ocirc;t&eacute;, il se peut que la personne diab&eacute;tique estime avoir d&eacute;j&agrave; inform&eacute; son entourage, et en l&rsquo;occurrence son partenaire, et s'attende &agrave; ce que ces connaissances soient acquises, ne percevant peut-&ecirc;tre pas pleinement les r&eacute;percussions constantes de sa maladie. Il est aussi fr&eacute;quent de constater que certaines personnes, y compris des membres de la famille ou des conjoints, minimisent l'impact du diab&egrave;te en le comparant &agrave; d'autres affections qu&rsquo;elles consid&egrave;rent "plus graves", comme le cancer. Cela peut entra&icirc;ner une moindre implication ou une prise de conscience r&eacute;duite de la part de l'entourage et du conjoint, ainsi que le sentiment de ne pas &ecirc;tre compris pour la personne diab&eacute;tique.&nbsp;&raquo;
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<h3 dir="ltr">In&egrave;s Aaron Popelier, psychologue aupr&egrave;s de la F&eacute;d&eacute;ration fran&ccedil;aise des diab&eacute;tiques (FFD)</h3>
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&laquo;&nbsp;Les r&eacute;actions et les comportements face &agrave; la prise de conscience des cons&eacute;quences &eacute;motionnelles du diab&egrave;te dans une relation sont extr&ecirc;mement divers. Certaines personnes diab&eacute;tiques, peut-&ecirc;tre pour des raisons de d&eacute;sagr&eacute;ment ou de d&eacute;ni, h&eacute;sitent &agrave; aborder le sujet avec leur conjoint. Ce refus de reconna&icirc;tre que le diab&egrave;te peut influencer leur moral ou leur comportement peut conduire &agrave; un silence prolong&eacute; sur la question, cr&eacute;ant ainsi des d&eacute;s&eacute;quilibres dans la relation. Cela rejoint l'id&eacute;e que certaines personnes diab&eacute;tiques, m&ecirc;me apr&egrave;s une longue p&eacute;riode de vie de couple, peuvent minimiser ou banaliser l'impact &eacute;motionnel de la maladie. La difficult&eacute; &agrave; accepter l'id&eacute;e que le diab&egrave;te peut affecter la vie &eacute;motionnelle peut &eacute;galement rendre difficile la communication et la fourniture d'outils aux proches pour identifier et traiter d'&eacute;ventuelles difficult&eacute;s li&eacute;es au diab&egrave;te. Mais la minimisation de l'impact du diab&egrave;te peut &eacute;galement provenir des partenaires non diab&eacute;tiques, qui peuvent parfois ne pas mesurer pleinement les implications &eacute;motionnelles de la maladie.&nbsp;&raquo;
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Bien que des couples consultent parfois en raison de difficult&eacute;s li&eacute;es au diab&egrave;te, pour In&egrave;s Aaron Popelier, &laquo;&nbsp;la plupart du temps, les probl&egrave;mes semblent &ecirc;tre plus individuels que li&eacute;s sp&eacute;cifiquement au couple. Le probl&egrave;me se situe &agrave; un niveau plus global et le diab&egrave;te n&rsquo;est qu&rsquo;un sympt&ocirc;me. &raquo; Enfin, la maladie peut parfois devenir un sujet de pouvoir dans la relation, o&ugrave; l'un des partenaires assume un r&ocirc;le de soignant au d&eacute;triment de la dynamique de couple. Cela souligne la n&eacute;cessit&eacute; de comprendre comment les partenaires se choisissent et fonctionnent ensemble, au-del&agrave; de la simple pr&eacute;sence du diab&egrave;te.

… Y compris avec les années de vie commune

Pour &Eacute;lise et S&eacute;bastien, les r&eacute;percussions de la maladie sur leur couple et leurs relations, y compris sur le plan intime, ont &eacute;volu&eacute; depuis le d&eacute;but jusqu'&agrave; aujourd'hui. &laquo;&nbsp;Initialement, la situation pouvait &ecirc;tre explosive, reconna&icirc;t-elle, en particulier lors des phases o&ugrave; le diab&egrave;te de S&eacute;bastien &eacute;tait d&eacute;s&eacute;quilibr&eacute;, ce qui le poussait &agrave; se replier sur lui-m&ecirc;me. Ces moments ont naturellement "teint&eacute;" nos relations. De plus, des difficult&eacute;s ont parfois &eacute;merg&eacute; sur le plan intime, notamment en ce qui concerne la capacit&eacute; de S&eacute;bastien &agrave; maintenir une &eacute;rection. Il en souffre, mais cela ne m'a personnellement jamais r&eacute;ellement d&eacute;rang&eacute;e. Aujourd'hui encore, il peut y avoir des moments d&eacute;licats dans ce domaine, mais cela fait partie int&eacute;grante de notre r&eacute;alit&eacute;. Ces exp&eacute;riences ont fa&ccedil;onn&eacute; notre compr&eacute;hension mutuelle, et renforc&eacute; notre capacit&eacute; &agrave; faire face ensemble &agrave; ces aspects complexes de la maladie.&nbsp;&raquo;&nbsp;
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Du c&ocirc;t&eacute; de Marie et Robin aussi, la dynamique de leur intimit&eacute; a connu quelques ajustements, en particulier avec l'introduction de dispositifs li&eacute;s &agrave; la pompe &agrave; insuline. &laquo; Au final, bien que parfois inconfortables, ces dispositifs n'ont pas fondamentalement alt&eacute;r&eacute; notre intimit&eacute;, et mon partenaire n'a jamais port&eacute; un regard diff&eacute;rent sur mon corps, ni sur moi. &raquo;, constate la jeune femme.

Et dans l’intimité ?

Ils s'aiment et travaillent ensemble autour du diabète. Deux couples racontent à "Glucose toujours" comment ils marient la maladie à leur projet professionnel. 

Entreprendre avec le diabète : histoires de couples.

Qui sont-elles, ces personnes qui un jour soutiennent leur moiti&eacute; dans sa maladie, pour se retrouver le lendemain &agrave; soutenir un v&eacute;ritable projet entrepreneurial ? Ces couples qui se retrouvent &agrave; travailler ensemble, autour de la maladie de l&rsquo;un ? Rachael et Enia, Julien et Virginie ont fait ce choix, aussi &eacute;tonnant qu&rsquo;inspirant.

Rachael avait cette petite id&eacute;e qui lui trottait dans la t&ecirc;te depuis un bon bout de temps : aller plus loin que les mots pour transmettre cette force qu&rsquo;elle a quand elle parle du diab&egrave;te. Partager cette revanche qu&rsquo;elle prend sur les jugements de son enfance avec d&rsquo;autres, autour d&rsquo;elle, et jusqu&rsquo;au bout du monde. Et elle voulait le faire ! Mais&hellip; sans Enia, elle ne l&rsquo;aurait peut-&ecirc;tre jamais fait, ou peut-&ecirc;tre pas maintenant, ou peut-&ecirc;tre pas comme &ccedil;a.&nbsp;
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Enia, son amie autrefois, celle avec qui elle partage sa vie depuis cinq ans, sa &ldquo;partner&rdquo;, comme elles aiment &agrave; le dire. Enia qui, avant de la rencontrer, avait du diab&egrave;te une image un peu lointaine, un peu d&eacute;form&eacute;e, et se retrouve aujourd&rsquo;hui capable de changer son cath&eacute;ter. Et qui, apr&egrave;s des ann&eacute;es pass&eacute;es &agrave; l&rsquo;&eacute;couter parler de son projet, a fini par la pousser &agrave; se lancer, enfin. Gr&acirc;ce &agrave; elle, <a href="https://www.thechronicallyillest.com/" target="_blank" rel="noopener">The Chronically Illest</a> (qu&rsquo;on pourrait traduire par les oufs malades chroniques) a vu le jour il y a sept mois maintenant et propose des stickers, des T-shirts, des casquettes&hellip; tout un assortiment d&rsquo;accessoires pour affirmer haut et fort que nous sommes des diabadass et advienne que pourra. Des deux, Rachael a les id&eacute;es cr&eacute;atives, de celles qui ne s&rsquo;inqui&egrave;tent pas de savoir si ce sera r&eacute;alisable. Enia, de son c&ocirc;t&eacute;, assure la logistique et trouve les solutions qui donneront vie &agrave; toutes les id&eacute;es de Rachael.
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Pour elles, ce projet vieux de sept mois, ce n&rsquo;est pas un simple business. C&rsquo;est une mani&egrave;re de faire face &agrave; la stigmatisation des personnes vivant avec un diab&egrave;te aux Etats-Unis, de reprendre la main sur la maladie qui a &eacute;t&eacute; impos&eacute;e &agrave; Rachael d&egrave;s ses douze ans. Parler de son quotidien, de celui de toutes les personnes vivant avec un diab&egrave;te, faire conna&icirc;tre et comprendre la maladie au-del&agrave; des jugements et des pr&eacute;jug&eacute;s, donner &agrave; voir &agrave; quel point &ldquo;les personnes diab&eacute;tiques sont badass, cool, fortes, et non ces pauvres petits malades pour lesquels on nous fait passer&rdquo; est aussi vital pour Rachael que son insuline quotidienne. Enia ne cache pas son &eacute;motion quand elle raconte le jour o&ugrave;, sur un march&eacute; d&rsquo;artisans, une personne s&rsquo;est retrouv&eacute;e au bord des larmes en d&eacute;couvrant que leur stand &agrave; elles &eacute;tait consacr&eacute; &agrave; mettre de la couleur dans sa maladie. Ces moments &agrave; la rencontre des passants, elles en font aussi des occasions de sensibilisation pour ceux qui m&eacute;connaissent la maladie, en demandant par exemple aux non-diab&eacute;tiques de deviner combien co&ucirc;te un bocal rempli de flacons d&rsquo;insuline vides&hellip; <a href="../../article/non-le-prix-de-linsuline-nest-pas-plafonne-a-35-dollars-aux-etats-unis">Au regard des prix am&eacute;ricains</a>, les visiteurs ne sont pas pr&ecirc;ts d&rsquo;oublier la r&eacute;ponse !
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Ce sujet-l&agrave;, elles le gardent au c&oelig;ur de leur projet en reversant une part de leurs b&eacute;n&eacute;fices &agrave; ceux qui ont des difficult&eacute;s &agrave; financer leur traitement. Elles ont d&rsquo;ailleurs d&ucirc; revoir leur mod&egrave;le d&egrave;s les premiers mois parce que la plupart des b&eacute;n&eacute;fices revenaient aux fournisseurs : &ldquo;On vend nos produits &agrave; des personnes vivant avec un diab&egrave;te et on ne veut vraiment pas que &ccedil;a soit cher. Il y a d&eacute;j&agrave; tellement de trucs &agrave; payer, l&rsquo;insuline, le mat&eacute;riel&hellip;&rdquo; La solution ? C&rsquo;est Enia qui l&rsquo;a trouv&eacute;e : tout cr&eacute;er elles-m&ecirc;mes, le plus possible, pour baisser les prix et mettre plus de sous de c&ocirc;t&eacute;, &agrave; rendre &agrave; la communaut&eacute; diab&eacute;tique. Et les voici qui passent &agrave; pr&eacute;sent leurs soir&eacute;es en amoureuses, pench&eacute;es sur leur plan de travail, dans leur cuisine transform&eacute;e en atelier, &agrave; customiser des v&ecirc;tements. Du temps pris sur leur temps libre, apr&egrave;s leur journ&eacute;e de travail. &ldquo;&Ccedil;a vaut le coup&rdquo;, affirment-elles toutes deux, quand elles voient les r&eacute;actions de celles et ceux qui, &agrave; travers elles, se sentent entendus, reconnus, repr&eacute;sent&eacute;s, ou, plus simplement, qui ont enfin un truc sympa &agrave; offrir &agrave; leur enfant pour d&eacute;corer son nouveau Dexcom. &ldquo;C&rsquo;est ce qu&rsquo;il y a de plus touchant&rdquo;, commente Rachael. Les commandes viennent aujourd&rsquo;hui de tous les Etats-Unis. Elles en ont m&ecirc;me eu une de Hawa&iuml; ! Et elles esp&egrave;rent bien les faire venir de plus loin encore &agrave; partir de cette ann&eacute;e.
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Et &agrave; ceux qui se demandent si &ccedil;a ne fait pas soudain trop de diab&egrave;te dans leur couple, elles r&eacute;pondent&hellip; non ! Pour Rachael, The Chronically Illest, c&rsquo;est tout ce qu&rsquo;elle aime dans le diab&egrave;te : &ldquo;J&rsquo;en parlais d&eacute;j&agrave; beaucoup en ligne, c&rsquo;est un sujet qui me passionne. J&rsquo;adore challenger ceux qui connaissent mal la maladie et essayer de les faire changer d&rsquo;avis, changer les mentalit&eacute;s. Pour moi, c&rsquo;est ce qu&rsquo;il y a de joyeux dans mon diab&egrave;te. Ce que je n&rsquo;aime pas, c&rsquo;est g&eacute;rer les hyper et les hypo, les aiguilles, l&rsquo;insuline&hellip; Mais cette entreprise, c&rsquo;est tout ce que j&rsquo;aime : d&eacute;fendre nos int&eacute;r&ecirc;ts, cr&eacute;er du lien avec chacun, en parler. &Ccedil;a me permet de me concentrer plus sur le positif et ce qui me pla&icirc;t que l&rsquo;inverse !&rdquo; Et Enia ? Pour elle, c&rsquo;est une v&eacute;ritable source d&rsquo;enthousiasme, de partage, de joie. Elle a le sentiment d'&oelig;uvrer pour quelque chose de plus grand qu&rsquo;elle, qui la reconnecte &agrave; chaque fois qu&rsquo;elle voit quelqu&rsquo;un r&eacute;agir &agrave; leur projet. Et, cerise sur le g&acirc;teau : elle est amen&eacute;e &agrave; rencontrer de plus en plus de personnes vivant avec un diab&egrave;te (et ne sommes-nous pas merveilleux ?!) !
Il faut dire qu&rsquo;Enia fait tout pour que Rachael se sente soutenue dans ses combats quotidiens. Petit &agrave; petit, elle a su faire grandir la confiance de Rachael, jusqu&rsquo;&agrave; ce que celle-ci la laisse participer pleinement &agrave; cette dimension de sa vie, et en vienne enfin &agrave; s&rsquo;appuyer sur elle : &ldquo;Notre relation me donne le sentiment que ce n&rsquo;est plus seulement mon diab&egrave;te &agrave; moi, j&rsquo;ai l&rsquo;impression qu&rsquo;on s&rsquo;en occupe ensemble maintenant. Ce n&rsquo;est plus moi, toute seule, qui m&egrave;ne mes batailles dans mon coin.&rdquo; Et Rachael de conclure : &ldquo;On est vraiment partenaires en tout, dans la vie, l&rsquo;amour, le travail, et le diab&egrave;te.&rdquo;

Travailler et avoir un diabète de type 1 : témoignages et zoom sur les risques de discriminations.

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