Coup d’envoi du congrès ATTD 2022 à Barcelone : 5 choses qu’il ne fallait pas rater.

Pour la première fois dans l’histoire d’ATTD, des personnes diabétiques ont eu droit à leur propre symposium (présentation). Il a été organisé par dedoc°, le programme qui emmène des personnes vivant avec un diabète, actives et militantes, aux congrès médicaux. La session s’intitulait “What we wish you knew” (“ce qu’on aimerait que vous sachiez”) et appelle les professionnels de santé à prendre 3 grands principes en considération :

Dana Lewis, la grande prêtresse et inventeuse de la boucle fermée DIY rappelait les médecins et les industriels à prendre sérieusement en compte ces systèmes de pancréas artificiels installés soi-même grâce à un algorithme en libre accès. La littérature scientifique et les milliers d’expériences utilisateurs sont la preuve que le système est fiable, sécurisé et efficace. Elle a conclu en disant : “il est temps qu’on modernise notre façon de parler des risques potentiels des technologies du diabète, et cela concerne aussi les systèmes de délivrance automatisée d’insuline”. On espère que le message ira aux oreilles des législateurs et des organisations du diabète. Dana a aussi annoncé que son livre venait d’être publié en français. Il s’intitule Administration automatisée d’insuline : comment les systèmes de boucles fermées peuvent vous aider à gérer votre diabète. Il est disponible gratuitement en ligne au format PDF.

Emma Klatman, chargée du plaidoyer chez Life for a Child, organisation qui fournit du matériel et une éducation thérapeutique dans les pays qui en ont besoin, a elle rappelé que l’accès aux soins du diabète est un droit humain. Un message si évident, et pourtant pourquoi doit-on encore le rappeler ?

Matthew Garza de la fondation américaine diaTribe a présenté la nouvelle plateforme dStigmatize.org, un site internet destiné à lutter contre la honte et les préjugés liés au diabète. À travers des ressources, des définitions et des témoignages, dStigmatize vise à créer “une culture de la compassion” basée sur l’empathie et le respect. Ce message s’adresse à la fois à celles et ceux qui font des blagues sur les diabétiques qui brûlent et qui deviennent du caramel, aux journalistes qui racontent des choses aussi vagues qu’imprécises comme du “grave diabète” d’un défunt sénateur, mais aussi aux personnes diabétiques qui peuvent elles aussi créer des préjugés sur l’un ou l’autre type de diabète en voulant se différencier.

Et sans oublier, la grande Renza Scibilia qui a animé cette session avec talent, humour et élégance ! Quelle présentatrice hors pair !

→ Pour revoir le symposium de dedoc°, c’est par ici.

Oui, vous avez bien lu ! La boucle fermée ne s’adressera bientôt plus qu’aux pompeux à insuline. Nous avons été surpris par plusieurs laboratoires qui travaillent sur des stylos connectés à des capteurs de glycémie et des applications mobiles. Citons deux laboratoires aux stylos prometteurs : le français Diabeloop et son stylo connecté DBL-4pen, et l’américain Lilly et son stylo connecté Tempo. Promis, on vous prépare prochainement un article détaillé sur le sujet !

“Si un dispositif n’est pas approuvé par la communauté des personnes vivant avec un diabète, alors il ne marche pas.” Autrement dit, le patient a le dernier mot. Écoutez-nous plus chers laboratoires avant de sortir un produit !

…et c’est sans aucun doute parce que les dispositifs médicaux génèrent des milliards de dollars et parce que les mini capteurs sont plus excitants que les recherches sur les cellules bêta. Le scepticisme s’insinue au congrès Apple ATTD : où nous mènent tous ces dispositifs médicaux dont la plupart sont inaccessibles aux personnes diabétiques ? Lors de la cérémonie d’ouverture, le docteur italien Stefano del Prado disait du pancréas artificiel qu’il faisait “oublier le diabète”. Nous ne voulons pas l’oublier, nous ne voulons plus l’avoir ! C’est avec cet esprit que nous vous invitons à appréhender ATTD. Ramenons les innovations matérielles à la réalité et aux faits : quel que soit le modèle de pompe ou l’insuline que nous utilisons, le diabète est toujours là.

Allez, Santé et à demain pour un nouvel article !