La BD "Escroqueuse" vient de sortir, et elle frappe fort.

Glucose toujours : Pourquoi avez-vous choisi de nous rencontrer dans ce café ?

Ana Waalder : C’était mon repère quand je travaillais sur la BD. J’y croisais des amis, des voisins, j’y suis bien.

Mikhaël Allouche : Ce café est un lieu de vie. C’est compliqué d’y dessiner, mais on y a fait des interviews mémorables.

Ana : Notamment celle avec Clément Thépot, qui nous a vraiment marqués. Clément a travaillé à la fois avec les labos, les prestataires de santé et les patients. Il nous a défriché le terrain, c’était incroyable. Il nous a expliqué le système de l’intérieur, notamment le volet économique et financier qu’on avait du mal à cerner.

Mikhaël : Il nous a aidé à comprendre les rouages de ce monde et ses problématiques non résolues.

Pourquoi avoir choisi ce titre : "Escroqueuse" ?

Ana : La petite fille de l’histoire passe son temps à “escroquer son diabète”. Elle provoque ses hypoglycémies pour pouvoir manger du sucré. Elle escroque aussi son entourage. Ses parents ne vérifient pas tout, ils croient leur fille, alors elle leur joue des tours pendables : comme jeter ses bandelettes urinaires dans les toilettes, ou mettre de l’alcool sur ses bandelettes de dextro pour obtenir des résultats de glycémie très bas. Et puis, dans les personnages, il y a Tonton Albert, l’escroc de la famille.

Mikhaël : Il enseigne à la petite comment prendre la place. C’est quelqu’un qui n’est pas bien élevé, qui a appris à exister là où on ne l’attend pas. Dans la BD, la petite fille se confie à Tonton Albert. Ce monsieur existe vraiment ! On en a fait un personnage romanesque. [Mikhael se tourne vers Ana] Mais Ana, dans ta jeunesse, il n’y avait qu’avec lui que tu parlais librement de ton diabète. Dans ta famille, on n’en parlait pas. Aujourd’hui, les choses évoluent dans le bon sens. La parole se libère, même au sein des familles. On voit les diabétiques prendre la parole, comme c’est le cas dans votre journal Le Diabète Enchaîné. Les réseaux sociaux y sont pour quelque chose. Le livre va un peu dans ce sens-là.

Ana : Tonton Albert n’a pas le logiciel pour accepter le tabou autour du diabète. Pour lui, quand il y a un problème, il faut en parler. Il rue un peu dans les brancards. C’est une forme de taureau. Il va au bout de ce qu’il pense. Peu importe les avis des autres.

Mikhaël : On aurait pu appeler la BD "Magicienne". Mais dans le fait d’escroquer, il y a aussi la culpabilité de porter la maladie autant du côté des enfants que des parents. Et d’être dans le mensonge vis-à-vis de soi et des autres.

Dans la préface, Dr. Rémi Rabasa Lhoret écrit que "les personnes diabétiques sont des héros méconnus". Il nous semble que Tonton Albert est aussi un héros de la BD.

Ana : Tonton Albert est un révélateur. Il voit le silence imposé par les parents et il dit : "Non, moi je parle du diabète". Il voit l’angoisse et l’anxiété des parents et il en fait quelque chose de plus léger. Il enseigne la liberté à la petite, avec l’histoire des bonbons. Il va à contre-sens des conseils des médecins : il s’inquiète davantage du bien-être de la fillette plutôt que de ses bons résultats de glycémie.

Mikhaël : Pour Tonton Albert, cette petite-fille doit être une petite fille avant d’être une patiente.

La BD est un travail à quatre mains. Comment avez-vous travaillé ?

Ana : Nous sommes partis d’une matière qui nous est commune, le diabète. On a commencé par une enquête journalistique. On a rencontré une trentaine de personnes, listées à la fin de la BD. On voulait éviter de se faire piéger en racontant un récit purement personnel, sans aller du côté du politique. Parce que cerner les enjeux politiques et économiques permet de rentrer dans le vif du sujet. Tant que les diabétiques restent en dehors de ces enjeux, ils continueront d’être perçus comme de "pauvres petits diabétiques". Mais leur cause, notre cause, n’avancera pas.

Mikhaël : Ensuite, nous avons abordé les enjeux personnels, qui sont, eux aussi, importants. C’est une maladie que personne ne connaît. D’ailleurs, parmi les retours que nous avons sur la BD, certains sont totalement étrangers au diabète et nous disent qu’ils découvrent totalement la maladie avec la BD, notamment ses répercussions et ses difficultés. C’est extrêmement important de faire connaître le diabète de l’intérieur.

Ana : Au sujet de la biographie, justement, j’ai commencé à écrire des choses personnelles et Mikhaël m’a dit: "Mais qu’est ce que c’est que ça ? C’est trop larmoyant ! Ça ne m’intéresse pas !". J’ai grogné mais il avait entièrement raison.

Mikhaël : Je ne l’ai pas du tout engueulée [rires]. Je disais juste que c’était trop personnel et trop en surface. Il fallait aller un peu plus dans l’intime et faire en sorte de rattacher l’intime à l’universel. Je fais de la BD et je suis responsable d’une école de BD. Ana est journaliste. On a mis nos deux compétences sur un thème qui est au cœur de notre vie. On a tiré la symbolique du récit et on est allés chercher plus loin que la simple expression de problèmes. On a exploré les affres des deux familles d’Ana et on a essayé de rattacher leurs problématiques au récit.

Ana : On a travaillé à deux sur le récit. J’écrivais, il me disait ce qu’il en pensait et je réécrivais. Parfois, il écrivait lui aussi. Quand le truc n’arrivait pas à sortir, on jouait. On faisait du théâtre sur certaines scènes. On se les disait à voix haute et on jouait les personnages. Le texte sortait alors naturellement.

Mikhaël : C’est en jouant les personnages qu’on finit par les investir. J’ai personnellement compris la manière dont les parents d’Ana se placent par rapport au diabète. L’idée d’avoir du mal à s’accepter et donc à accepter le diabète n’est pas venue tout de suite mais à force de tourner autour des personnages, de leur psyché, on a fini par sortir les éléments symboliques qui nous ont permis de construire l’histoire.

L’Indienne est une reprise de parole à partir d’une maladie qui est au début la maladie des parents, la maladie du corps soignant. Quand on est enfant on est dépossédé de cette maladie, alors on obéit ou on fait des bêtises pour ne pas obéir. On n’a pas vraiment ce positionnement politique, qu’on formule plus en tant qu’adulte.

Ana : Oui, l’Indienne s’approprie entièrement le diabète et devient agissante. C’est parce qu’on s’approprie la maladie, qu’on devient capables de travailler sur nous et d’équilibrer le diabète le mieux possible. Attention, ici on parle “d’appropriation”, pas “d’acceptation”, qui est un concept complètement à côté de la plaque. L’Indienne veut fédérer autour du projet de réappropriation du diabète. C’est une fonceuse mais c’est aussi quelqu’un qui fait les choses.

C’est parce qu’on s’approprie la maladie, qu’on devient capables de travailler sur nous et d’équilibrer le diabète le mieux possible.

Mikhaël : L’Indienne, c’est à la fois Tonton Albert, et la petite fille qui essaie d’escroquer le diabète pour rassurer ses parents. C’est aussi celle qui n’accepte pas toutes les simagrées autour du diabète et qui décide de se lever.

Ana : Pour l’Indienne, Mikhaël s’est inspiré des films de Sergio Leone. C’est un grand fan de westerns. Il avait envie de mettre en scène un personnage qui est à la fois puissant, sensible et qui avance. Et moi, j’ai suivi.

L’Indienne part à la recherche d’un remède et dans sa quête, elle rencontre des associations, des chercheurs, des labos, des personnes diabétiques … Comment avez-vous mené l’enquête et quelles ont été vos méthodes?

Mikhaël : On a fait comme l’Indienne mais on n’avait pas de moto. [rires]

Ana : Nous avons toqué aux portes de tous ceux qui font le monde du diabète. En tant que journaliste, je leur demandais des interviews. On précisait toujours que c’était pour la BD. On a eu quelques refus, notamment côté labos et sécurité sociale. Mais surtout beaucoup de retours enthousiastes et les gens se sont rendus disponibles. On est allés à Bruxelles, à Madrid, à Marseille. On a suivi les différents congrès. En Espagne, on a pu rencontrer Boris Kovatchev, un professeur russo-américain spécialiste des boucles fermées DIY (Do It Yourself). On a rencontré Bigfoot, et il n’est pas aussi poilu qu’on l’imaginait [rires]. On a rencontré Dana et Scott par visio (les fondateurs de la boucle fermée DIY OpenAPS). À Paris, on a rencontré les associations de patients, les médecins, les chercheurs, le ministère de la Santé…

Nous avons toqué aux portes de tous ceux qui font le monde du diabète.

Mikhaël : L’interview avec Medtronic était assez agaçante. Tout était hyper cadré. On a posé quand même plein de questions embêtantes, mais on a eu peu de réponses.

Ana : On a aussi fait de très belles rencontres avec des gens qui étaient très impliqués. Des professeurs de médecine qui étaient sincères dans leur démarche. Des chercheurs aussi. On a un très bon souvenir de Roberto Malone, qui officie à Cochin, en immunologie et reçoit des patients en même temps. Il a un point de vue global sur la maladie, et ça, c’est essentiel.

Mikhaël : Et puis, nous, on a fait un chemin aussi en écrivant la BD. Ce n’est pas du tout une BD thérapie, mais quelque part il y avait de la colère quand on a décidé de la faire. Faire l’enquête nous a permis de prendre du recul.

Ana : D’ailleurs, c’était intéressant de passer de l’état de la colère à la sérénité. Au début, on était vraiment rentre-dedans. Je voulais en découdre avec tout le monde.

Aujourd’hui, tu es plus sereine ?

Ana : Oui, certainement. Mais il y a beaucoup de sujets sur lesquels il faut rester en alerte : la prise en charge des soignants, certains laboratoires qui n’investissent pas suffisamment dans la recherche et prétendent le contraire, ou bien qui utilisent mal leur argent, en communication, notamment, dans le but de maintenir leur visibilité et de s’assurer une cotation en bourse pérenne. On estime qu’il y a beaucoup de sujets qui doivent être débattus.

Mikhaël : L’impatience d’Ana, je l’entends depuis un moment. Mais en rencontrant d’autres diabétiques, grâce à la BD, j’ai réalisé que cette impatience appartenait aussi à d’autres. Tous les sujets abordés dans la BD doivent concerner la société en entier. Parce que le diabète est une maladie invisible, comme beaucoup d’autres. Quelle place la société lui laisse-t-elle ?