La BD "Escroqueuse" vient de sortir, et elle frappe fort.
Tout juste sortie chez Delcourt, "Escroqueuse, quand l’hypo frappe", retient l’attention par sa couverture rouge vif. Une jeune femme en tutu flotte au-dessus d’un passage piéton, esquissant un pas de danse, devant un panneau incitant au silence. C’est justement l’ensemble des tabous et des idoles du diabète que les deux auteurs de cette BD visent à déboulonner. Loin des clichés, révoltée, cette œuvre à quatre mains offre un regard à la fois tendre et féroce sur une maladie encore méconnue du grand public. Nina et Nolwenn de Glucose toujours ont gravi la butte aux Cailles pour se rendre au café des Tanneurs, afin de rencontrer Ana Waalder et Mikhaël Allouche, les deux auteurs qui se cachent derrière "Escroqueuse". Ils ont accepté de répondre à nos questions.
Glucose toujours : Pourquoi avez-vous choisi de nous rencontrer dans ce café ?
Ana Waalder : C’était mon repère quand je travaillais sur la BD. J’y croisais des amis, des voisins, j’y suis bien.
Mikhaël Allouche : Ce café est un lieu de vie. C’est compliqué d’y dessiner, mais on y a fait des interviews mémorables.
Ana : Notamment celle avec Clément Thépot, qui nous a vraiment marqués. Clément a travaillé à la fois avec les labos, les prestataires de santé et les patients. Il nous a défriché le terrain, c’était incroyable. Il nous a expliqué le système de l’intérieur, notamment le volet économique et financier qu’on avait du mal à cerner.
Mikhaël : Il nous a aidé à comprendre les rouages de ce monde et ses problématiques non résolues.
Pourquoi avoir choisi ce titre : "Escroqueuse" ?
Ana : La petite fille de l’histoire passe son temps à “escroquer son diabète”. Elle provoque ses hypoglycémies pour pouvoir manger du sucré. Elle escroque aussi son entourage. Ses parents ne vérifient pas tout, ils croient leur fille, alors elle leur joue des tours pendables : comme jeter ses bandelettes urinaires dans les toilettes, ou mettre de l’alcool sur ses bandelettes de dextro pour obtenir des résultats de glycémie très bas. Et puis, dans les personnages, il y a Tonton Albert, l’escroc de la famille.
Mikhaël : Il enseigne à la petite comment prendre la place. C’est quelqu’un qui n’est pas bien élevé, qui a appris à exister là où on ne l’attend pas. Dans la BD, la petite fille se confie à Tonton Albert. Ce monsieur existe vraiment ! On en a fait un personnage romanesque. [Mikhael se tourne vers Ana] Mais Ana, dans ta jeunesse, il n’y avait qu’avec lui que tu parlais librement de ton diabète. Dans ta famille, on n’en parlait pas. Aujourd’hui, les choses évoluent dans le bon sens. La parole se libère, même au sein des familles. On voit les diabétiques prendre la parole, comme c’est le cas dans votre journal Le Diabète Enchaîné. Les réseaux sociaux y sont pour quelque chose. Le livre va un peu dans ce sens-là.
Ana : Tonton Albert n’a pas le logiciel pour accepter le tabou autour du diabète. Pour lui, quand il y a un problème, il faut en parler. Il rue un peu dans les brancards. C’est une forme de taureau. Il va au bout de ce qu’il pense. Peu importe les avis des autres.
Mikhaël : On aurait pu appeler la BD "Magicienne". Mais dans le fait d’escroquer, il y a aussi la culpabilité de porter la maladie autant du côté des enfants que des parents. Et d’être dans le mensonge vis-à-vis de soi et des autres.
Dans la préface, Dr. Rémi Rabasa Lhoret écrit que "les personnes diabétiques sont des héros méconnus". Il nous semble que Tonton Albert est aussi un héros de la BD.
Ana : Tonton Albert est un révélateur. Il voit le silence imposé par les parents et il dit : "Non, moi je parle du diabète". Il voit l’angoisse et l’anxiété des parents et il en fait quelque chose de plus léger. Il enseigne la liberté à la petite, avec l’histoire des bonbons. Il va à contre-sens des conseils des médecins : il s’inquiète davantage du bien-être de la fillette plutôt que de ses bons résultats de glycémie.
Mikhaël : Pour Tonton Albert, cette petite-fille doit être une petite fille avant d’être une patiente.
extraits "Escroqueuse, quand l'hypo frappe fort" aux Editions Delcourt (2021) La BD est un travail à quatre mains. Comment avez-vous travaillé ?
Ana : Nous sommes partis d’une matière qui nous est commune, le diabète. On a commencé par une enquête journalistique. On a rencontré une trentaine de personnes, listées à la fin de la BD. On voulait éviter de se faire piéger en racontant un récit purement personnel, sans aller du côté du politique. Parce que cerner les enjeux politiques et économiques permet de rentrer dans le vif du sujet. Tant que les diabétiques restent en dehors de ces enjeux, ils continueront d’être perçus comme de "pauvres petits diabétiques". Mais leur cause, notre cause, n’avancera pas.
Mikhaël : Ensuite, nous avons abordé les enjeux personnels, qui sont, eux aussi, importants. C’est une maladie que personne ne connaît. D’ailleurs, parmi les retours que nous avons sur la BD, certains sont totalement étrangers au diabète et nous disent qu’ils découvrent totalement la maladie avec la BD, notamment ses répercussions et ses difficultés. C’est extrêmement important de faire connaître le diabète de l’intérieur.
Ana : Au sujet de la biographie, justement, j’ai commencé à écrire des choses personnelles et Mikhaël m’a dit: "Mais qu’est ce que c’est que ça ? C’est trop larmoyant ! Ça ne m’intéresse pas !". J’ai grogné mais il avait entièrement raison.
Mikhaël : Je ne l’ai pas du tout engueulée [rires]. Je disais juste que c’était trop personnel et trop en surface. Il fallait aller un peu plus dans l’intime et faire en sorte de rattacher l’intime à l’universel. Je fais de la BD et je suis responsable d’une école de BD. Ana est journaliste. On a mis nos deux compétences sur un thème qui est au cœur de notre vie. On a tiré la symbolique du récit et on est allés chercher plus loin que la simple expression de problèmes. On a exploré les affres des deux familles d’Ana et on a essayé de rattacher leurs problématiques au récit.
Ana : On a travaillé à deux sur le récit. J’écrivais, il me disait ce qu’il en pensait et je réécrivais. Parfois, il écrivait lui aussi. Quand le truc n’arrivait pas à sortir, on jouait. On faisait du théâtre sur certaines scènes. On se les disait à voix haute et on jouait les personnages. Le texte sortait alors naturellement.
Mikhaël : C’est en jouant les personnages qu’on finit par les investir. J’ai personnellement compris la manière dont les parents d’Ana se placent par rapport au diabète. L’idée d’avoir du mal à s’accepter et donc à accepter le diabète n’est pas venue tout de suite mais à force de tourner autour des personnages, de leur psyché, on a fini par sortir les éléments symboliques qui nous ont permis de construire l’histoire.
L’Indienne est une reprise de parole à partir d’une maladie qui est au début la maladie des parents, la maladie du corps soignant. Quand on est enfant on est dépossédé de cette maladie, alors on obéit ou on fait des bêtises pour ne pas obéir. On n’a pas vraiment ce positionnement politique, qu’on formule plus en tant qu’adulte.
Ana : Oui, l’Indienne s’approprie entièrement le diabète et devient agissante. C’est parce qu’on s’approprie la maladie, qu’on devient capables de travailler sur nous et d’équilibrer le diabète le mieux possible. Attention, ici on parle “d’appropriation”, pas “d’acceptation”, qui est un concept complètement à côté de la plaque. L’Indienne veut fédérer autour du projet de réappropriation du diabète. C’est une fonceuse mais c’est aussi quelqu’un qui fait les choses.
C’est parce qu’on s’approprie la maladie, qu’on devient capables de travailler sur nous et d’équilibrer le diabète le mieux possible.
Mikhaël : L’Indienne, c’est à la fois Tonton Albert, et la petite fille qui essaie d’escroquer le diabète pour rassurer ses parents. C’est aussi celle qui n’accepte pas toutes les simagrées autour du diabète et qui décide de se lever.
Ana : Pour l’Indienne, Mikhaël s’est inspiré des films de Sergio Leone. C’est un grand fan de westerns. Il avait envie de mettre en scène un personnage qui est à la fois puissant, sensible et qui avance. Et moi, j’ai suivi.
"Escroqueuse, quand l'hypo frappe fort" aux Editions Delcourt (2021) L’Indienne part à la recherche d’un remède et dans sa quête, elle rencontre des associations, des chercheurs, des labos, des personnes diabétiques … Comment avez-vous mené l’enquête et quelles ont été vos méthodes?
Mikhaël : On a fait comme l’Indienne mais on n’avait pas de moto. [rires]
Ana : Nous avons toqué aux portes de tous ceux qui font le monde du diabète. En tant que journaliste, je leur demandais des interviews. On précisait toujours que c’était pour la BD. On a eu quelques refus, notamment côté labos et sécurité sociale. Mais surtout beaucoup de retours enthousiastes et les gens se sont rendus disponibles. On est allés à Bruxelles, à Madrid, à Marseille. On a suivi les différents congrès. En Espagne, on a pu rencontrer Boris Kovatchev, un professeur russo-américain spécialiste des boucles fermées DIY (Do It Yourself). On a rencontré Bigfoot, et il n’est pas aussi poilu qu’on l’imaginait [rires]. On a rencontré Dana et Scott par visio (les fondateurs de la boucle fermée DIY OpenAPS). À Paris, on a rencontré les associations de patients, les médecins, les chercheurs, le ministère de la Santé…
Nous avons toqué aux portes de tous ceux qui font le monde du diabète.
Mikhaël : L’interview avec Medtronic était assez agaçante. Tout était hyper cadré. On a posé quand même plein de questions embêtantes, mais on a eu peu de réponses.
Ana : On a aussi fait de très belles rencontres avec des gens qui étaient très impliqués. Des professeurs de médecine qui étaient sincères dans leur démarche. Des chercheurs aussi. On a un très bon souvenir de Roberto Malone, qui officie à Cochin, en immunologie et reçoit des patients en même temps. Il a un point de vue global sur la maladie, et ça, c’est essentiel.
Mikhaël : Et puis, nous, on a fait un chemin aussi en écrivant la BD. Ce n’est pas du tout une BD thérapie, mais quelque part il y avait de la colère quand on a décidé de la faire. Faire l’enquête nous a permis de prendre du recul.
Ana : D’ailleurs, c’était intéressant de passer de l’état de la colère à la sérénité. Au début, on était vraiment rentre-dedans. Je voulais en découdre avec tout le monde.
Aujourd’hui, tu es plus sereine ?
Ana : Oui, certainement. Mais il y a beaucoup de sujets sur lesquels il faut rester en alerte : la prise en charge des soignants, certains laboratoires qui n’investissent pas suffisamment dans la recherche et prétendent le contraire, ou bien qui utilisent mal leur argent, en communication, notamment, dans le but de maintenir leur visibilité et de s’assurer une cotation en bourse pérenne. On estime qu’il y a beaucoup de sujets qui doivent être débattus.
Mikhaël : L’impatience d’Ana, je l’entends depuis un moment. Mais en rencontrant d’autres diabétiques, grâce à la BD, j’ai réalisé que cette impatience appartenait aussi à d’autres. Tous les sujets abordés dans la BD doivent concerner la société en entier. Parce que le diabète est une maladie invisible, comme beaucoup d’autres. Quelle place la société lui laisse-t-elle ?
Les auteurs Ana Waalder et Mikhaël Allouche / Glucose toujours - Qu’est ce qui vous a poussé à mener l’enquête?
Mikhaël : On en avait parlé il y a quelques années, mais on n’était pas assez complices. On était trop jeune. Ça nous a demandé énormément de compréhension mutuelle pour le faire. Quand on écrit ou quand on dessine, ce n’est que la forme d’une structure narrative qui est réfléchie en amont à deux. On est d’abord dans un échange permanent. Personnellement, je l’ai faite pour mes enfants. De la même manière que les parents d’Ana n’ont jamais pu formaliser ces questions, moi je veux que mes enfants sachent de quoi il s’agit, qu’ils n’en aient pas honte. Et, j’aimerais qu’en France on sache ce que c’est, et que cela puisse aider les parcours des uns et des autres.
Ana : Je l’ai aussi faite pour mes enfants. Je leur dois ça. Les sautes d’humeur qu’ils ont à subir ne sont pas simples. Au moins, ils ont une explication à cela. Et je dirais qu’on est allés plus loin que l’explication, puisqu’on leur parle de mes parents et de mes grands-parents, c’est une transmission.
Dans le BD, on suit le parcours d’Anna, une jeune diabétique de type 1. On découvre l’impact de ce diabète sur la famille : le silence qui l’entoure, la surprotection, la maladresse… Pourquoi avoir choisi de montrer ces étapes du diabète de type 1 ?
Ana : Elles construisent une identité diabétique. En fonction des réactions de la famille, tu vas devenir plus ou moins comme ci ou comme ça. Et puis, j’avais besoin de revenir sur ces moments durs quand j’étais enfant. Enfin, je me suis dis que cela devait concerner d’autres diabétiques.
Dans la BD, vous avez fait des choix esthétiques forts. Pouvez-vous parler de l’un d’entre eux ?
Mikhaël : La pierre, par exemple. Elle vient de La Tendresse des pierres, pas celle de Marion Fayolle dans sa BD, mais de Romain Gary. Il voulait donner ce titre à La vie devant soi. Mais il avait déjà utilisé cette expression dans un précédent livre, alors il avait peur de se faire reconnaître. Il souhaitait en effet publier le prochain livre sous le pseudo Emile Ajar, afin de gagner deux fois le Prix Goncourt. Les pierres, donc, ce sont des morceaux de sucre. Quand on regarde des morceaux de sucre au microscope, ils ressemblent à des pierres. Cette pierre symbolise le poids de la maladie aussi.
Ana: … Et son secours. Les diabétiques ont besoin de sucre, autant qu’ils le détestent.
Pourquoi avez-vous choisi de présenter la dernière partie sous la forme d’un procès ?
Mikhaël : L’enjeu était de rentrer dans quelque chose de beaucoup plus factuel pour qu’on n’ait pas l’idée que tout est romanesque. Pour les enjeux de l’enquête, nous ne voulions plus de personnages de fiction mais un journal très précis.
Ana : En tant que diabétique, tu es en permanence mis en accusation. Tu dois bien te comporter, bien te soigner, faire attention à tes pieds. Si tu ne le fais pas, on te demande pourquoi. Alors, non seulement tu en as marre de ton diabète, mais en plus tu te sens coupable d’en avoir marre. D’ailleurs, lorsque l’Indienne fait sa ZADD (Zone à défendre des diabétiques), elle sait très bien que cela va lui retomber dessus. Elle le dit d’ailleurs à la fin qu’elle aura un procès. Le procès n’est pas contre la ZADD mais parce qu’elle est diabétique et qu’elle ne s’occupe pas bien d’elle. On voulait figurer ce qu’on passe notre temps à subir. Le procès est un outil qui nous a permis de mettre tout ce qu’on a pas pu mettre dans l’Indienne et la petite fille, et qui est le résultat de notre enquête.
Mikhaël : Les diabétiques sont le grain de sable dans un système de santé qui roule bien. On leur dit de se taire, puisque tout va bien.
Ana : Les médecins sont compétents, les laboratoires font tout pour nous. La Sécurité sociale est là, les associations de patients nous défendent, alors de quoi se plaint-on ?
Les diabétiques sont le grain de sable dans un système de santé qui roule bien. On leur dit de se taire, puisque tout va bien.
Pouvez-vous nous en dire plus sur l’approche politique de votre BD ?
Ana : Il y a plusieurs enjeux liés au diabète. Il y a les labos et leur pression sur les associations de patients pour qu’ils défendent leur cause devant l’État et le Ministère de la santé. C’est un gros point noir du diabète en France. L’influence des laboratoires est telle qu’on se retrouve avec des associations qui les défendent corps et âme. L’affaire des diabétiques implantés illustre parfaitement ce problème. Une association de patients a mis des années avant de s’intéresser à la question des diabétiques implantés. Jusque-là, elle corroborait le discours des laboratoires en disant que ces diabétiques étaient capricieux et instrumentalisés par les médecins. Pendant des mois, ils n’ont pas été entendus car la principale association ne voulait rien savoir, de peur d’ennuyer Medtronic. C’est un vrai problème de représentation des patients.
Mikhaël : Après, il y a le problème de l’objectif des associations. Le slogan de la JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation, organisation de financement de recherche sur le diabète de type 1) est de trouver un remède. Alors qu’en France, lorsqu’on a parlé de remède à la Fédération Française des Diabétiques, on nous a ri au nez.
Ana : On doit se contenter d’être en vie grâce à l’insuline. Les acteurs du diabète en France ont totalement abandonné l’idée de trouver un remède. Ils vont chercher des capteurs et des boucles fermées à la place. C’est problématique car l’impulsion de la recherche n’est pas là.
Mikhaël : Au niveau de l’État, nous sommes allés voir le Comité économique des produits de santé qui fixe les prix. Ils nous ont dit : "le premier qui trouve le pancréas artificiel, on le rembourse direct". Mais les négociations pour accepter le remboursement sont extrêmement longues parce que l’État sait que cela va coûter très cher.
Il faut se rendre à l’évidence : tout est une question d’argent.
Ana : Ce temps est nécessaire pour éviter les hausses de prix honteuses de la part des labos. Mais il nous prive aussi de beaucoup d’avancées technologiques. Que l’on vise le bien-être des diabétiques ou non, il faut se rendre à l’évidence : tout est une question d’argent. Nous avons écrit cette BD car nous sommes contre un discours bêtement positif autour du diabète. Ce type de discours va à rebours de nos intérêts. Il nie nos difficultés et ce déni plonge beaucoup de diabétiques dans le désarroi. Dire "je suis heureux.se avec le diabète" ou "avec le diabète, le meilleur est à venir", est délétère.
Propos recueillis par Nina Tousch et Nolwenn Pamart.
